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2年多了。。继续努力中

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发表于 2013-3-2 23:11:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 未名 于 2013-3-2 23:14 编辑

我爸爸查出是肺癌之后不久,我就上过这个论坛,多数时间我是看大家的帖子和讨论,从未发表过关于病情的讨论。原因是我觉得如果整个治疗过程只有几个月或者一年时间,我写出来也供不了大家太多参考价值。鉴于现在已经有2年3个月时间多了。我觉得我有必要把我爸的治疗过程写给大家,供大家参考。(可以供新发现的家属参考,包括情绪和感情方面,治疗和决策方面)
我爸是2010年12月31日那天发现癌症的,这个日子我记得非常清楚。发现后从我们镇上的医院转到市二医院,又直接转到汕头市肿瘤医院的。在汕头肿瘤医院进行2次穿刺后才确诊是肺腺癌晚期,并且肝转移。当时对我来说是晴天霹雳,我很难接受这样的现实,毕竟我爸还很年轻,53岁而已。那时我问医生最多的问题就是:现在哪里的医院可以治好我爸?我爸还有多长时间的生存希望?医生的回答让我心痛不已,医生说:这种病走到哪里治都一样的结果;我爸最多就是三个月到十一个月的时间。后面我心里暗暗发誓:我无论如何要让我超过这个时间,要让他开心!

情绪和感情方面:
   相信很多人跟我一样,第一次听到这样的消息,很多时候也在心里祈祷是检查错误了,但是现实终究是现实。在那些日子里面总是很难以面对这样的现实!因为我的情绪很低落,医生当时建议化疗什么的,我都没有任何把握,相反在住院还浪费十几天,花了没必要的钱,光检查费用就花了2万多块钱。还有一次易瑞沙耐药,我却总期望它是有效的,那次我爸住进了ICU病房;慢慢的我发现这样的情绪完全没有好处,相反还会给你在医院做关键选择的时候带来负面的影响。所以在这里告诫家属,情绪不要影响到病人,实在难过可以找个安静的地方痛哭或者发泄一下。在病人面前要理智和坚强!本身病人自己要承受这样的痛苦,如果你在他面前还情绪化,很容易给他的病情带来很多不好的影响!理智的面对现在所面对的问题,才是明智的选择!而这个社会并不会因为你可怜,而别人就会可怜你,你不理智,周围的人反而会觉得你很差劲!你不坚强,周围的人放而会觉得你是懦弱的,所以,振作起来吧!各位家属!
    人终究会有一死,对于癌症病人来说,这一天只是来的早了些罢了,上天可能需要我们作为子女的早点尽孝而已。等你老了,回想今日你的所作所为,就算我们做的不够好,将来也是可以不后悔,毕竟我们都尽了努力了!足以教育后代子女!
  
治疗和决策方面:
     我爸开始怕是癌症,看到病房的人化疗很痛苦,一直说不化疗,鉴于情况特殊,我们都瞒着他病情。加上恰逢当时快过年了,就没同意医生建议化疗的要求。跟医生了解了靶向药,然后买来一瓶回家给我爸试用。没想才吃几天就马上见到效果。
一:     当时检查我爸是肺腺癌伴肝转移。他胸口比较闷,经常咳嗽。开始服用易瑞沙,症状减轻。到后来跟正常人一样,而且还长胖了很多。这也为后来化疗打了坚实的身体基础。所以,身体不好就不要先化疗,先用靶向药,效果好把身体基础打好了再化疗,也是一种手段,很多家属因为前期怕用了靶向药,以后就没有靶向药选择了,就上化疗,放而化疗化没了,最后连吃靶向药的机会都没有。
二:      易瑞沙直到半年后就耐药了,当时我还一直在期待易瑞沙至少能控制一年,让我爸吃一粒半或者两粒易瑞沙,还是没办法改善,想不到耐药来的这么快。这次出现了心包积液,当时还犹豫不决,差点耽误到时间。到那天送我爸到区医院时,我爸都没办法走路了,直接挂了急诊进了重症监护室。后面医生给我爸处理了心包积液后就开始了化疗,也庆幸用易瑞沙先打好了身体基础,化疗时我爸耐受的住,副作用相对较少。采用了顺铂+吉西他滨,化疗了6个疗程。期间还一直保持吃易瑞沙。到这里我爸就安全的渡过了1年时间,身体也比之前胖了许多。化疗的时候用了自己从香港买回来的速愈素吃,每次化疗的时候就开始吃,化疗前后2天也吃。对减轻化疗的副作用确实起到不少作用。至于咳嗽,吃易瑞沙开始后咳嗽也逐步在减少,那时尝试了很多止咳药水,最后用了一种叫海底椰止咳露的,效果也不错。
三:       通过一年的时间治疗,慢慢的我爸也知道自己的病情了,他也接受了,这样他也知道化疗其实跟感冒打吊瓶没区别,就也接受了。用顺铂+吉西他滨化疗6个疗程之后,回家大概隔了3个月时间,我就给我爸买了特罗凯服用,特罗凯有效期也就是三个月时间吧,期间人状态并不好,发生了右腿骨转移,右腿肿大,然后到肺癌群里听人说有一种靶向药184可以控制骨转移,但是吃了一个月根本没有效果,相反腿肿的更加大了。没办法,只好再次到区医院化疗,区医院化疗半个疗程后,我爸病情没减轻,就建议我们转院。这次我们直接把我爸送到汕头市肿瘤医院,前后总共住了一个多月的院,才把肿大的腿给治疗好了。到汕头肿瘤医院后,前面的化疗方案医生不建议使用了,改用了多西他赛单药化疗,腿部就通过放疗。放疗效果还是值得肯定的,如果是胸部放疗就要慎重,因为很容易引起不可逆转的放射性肺炎,如果是腿部或者手脚放疗,还是可以的。多西他赛化疗用了有4个疗程。后面隔了一个月,医生评定化疗效果不理想。建议改药。
四:         由于我爸接连的化疗太多次了,我们担心再化疗下去他身体很难负担的了。就不同同意化疗。在一些肺癌群上跟人买了2992的靶向药。但是没有效果,相反,在这期间还耽误了治疗时间,我爸右胸发生了积水,引流手术后就在医生的建议下用了长春瑞滨加顺铂再化疗,第二个疗程化疗同样出现右胸积液,又引流。这2次化疗对我爸的身体损耗也很大,身体体重骤降。幸好是之前打好了基础,要不相信连续的换方案上药,没能坚持到现在。
五:         自此已经经历2年多,我爸身体状况虽然不如前,但是吃饭,睡觉,洗澡,大小便等基本都能自理。当初医生说的三个月到十一个月之间已经远远超出了,很值得庆幸!目前我爸一直在吃止痛药,用三阶梯止痛的方法,现在用的是奥斯康定止痛。止痛药也会耐药,最好根据病人疼痛程度逐步加药,不要因为病人一痛马上就用很重的止痛药来止痛,要理性的通过三阶梯止痛的方法用药;病人痛了就马上安慰他不要紧张,逐步加药量,一般药丸在体内半小时到两个小时会达到药物顶峰,也就是说会有止痛效果,如果疼痛没有缓解,再逐步加药,或者换进一步的药止痛等。
               
      过几天我爸要重新到医院检查,后面我会继续把治疗过程写上来供大家一起参考。

建议:通过这两年多来,我也懂得了许多,人情冷暖!靠别人还不如靠自己,关键时候还是需要家属坚强的支撑起来。至今没有人能攻克癌症,有的话那个人早扬名立万了,所以不要轻易听信一些人说的中药治疗癌症或者治好癌症的药物;我们的分分钱要花在刀刃上,理智的选择化疗和放疗还有靶向药物的治疗方式,中药最好当做身体调理使用,不要期待中药能治好癌症,容易延误治疗时机。化疗也是很痛苦的,但是这些痛苦很多都可以控制。病人的情绪也很关键,要经常劝病人吃饭,少吃多餐,不能单纯素食。化疗的时候多吃易消化的青菜是比较好的,肉少量些是可以的,因为化疗的时候容易引起肠道蠕动缓慢,肉类在肠道内难消化,容易使得患者产生便秘的情况,所以化疗多吃青菜好一些,同时尝试营养素补充。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-3 01:26:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
易瑞沙半年,让病人在身体上和精神上都得到缓冲,确实为后面化疗打下了基础。53岁通常还是可以耐受化疗的。

易瑞沙半年耐药,说明对EGFR类靶向药不敏感的癌细胞仍较多。特罗凯相当于3-4片易,特罗凯能有效三个月也不错了。

184无效,估计EGFR类耐药不是cMET扩增;2992无效,估计HER-2靶点也没戏。VEGFR类的阿西替尼、索拉非尼(多吉美)可以试一试。

癌症难对付,有空多上论坛交流。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-3 08:31:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
其实楼主父亲情况会慢慢向好,二年多了不容易啊,面对着这病,我们作为儿女控制负面情绪很重要,因为现代的社会,许多东西都要靠自己。而经济方面也是很大的负担。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-3 14:01:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
阿梁 发表于 2013-3-3 01:26
易瑞沙半年,让病人在身体上和精神上都得到缓冲,确实为后面化疗打下了基础。53岁通常还是可以耐受化疗的。 ...

是的。以后会经常上来跟大家交流的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-3-3 14:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
ye1860 发表于 2013-3-3 08:31
其实楼主父亲情况会慢慢向好,二年多了不容易啊,面对着这病,我们作为儿女控制负面情绪很重要,因为现代的 ...

谢谢!!一切都需要努力,不抛弃不放弃!毕竟这就是人生的一辈子!
有爱,就有奇迹!
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