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四年抗癌札记----谨以此祭奠天国里的妈妈,同时为正在与病魔抗争的难友们祈福!

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发表于 2013-2-16 10:30:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
本帖最后由 下辈子的承诺 于 2013-2-16 15:31 编辑

   我是网友朵朵,我的妈妈于2012年12月26日早晨6点10分永远离开了我,离开了她为之付出一生的女儿,离开了她牵肠挂肚的外孙们,去往天堂与我的爸爸团聚~~~~~~我曾经许诺:用我十年的生命换回妈妈五年的生命,可是,老天爷忘记了!
    2008年,爸爸罹患肺鳞癌7个月后与我们永别,妈妈于次月检查出罹患肺腺癌四期,同样的病痛几乎在同一时间出现在唯一的两位至亲身上,我的天空轰然坍塌。
   2008年11月,妈妈在手术中活检出病理:左肺腺癌四期,伴胸膜、纵隔转移,心包积液,手术切除了部分原发病灶,术后一星期出院,因妈妈身体底子薄,我拒绝给她行放化疗,回家保守治疗。因为我爸爸是2008年10月去世,我刚好在10月生了宝宝,后来又要上班,所以我妈妈出院后一直帮我带宝宝,还负责料理我和宝宝的生活起居,期间,妈妈一直服用医院开的回声口服液,说是治疗原发肺癌的(现在想想根本没有用),也吃过中药抗癌,什么长白山野山参、灵芝、西洋参、虫草都吃过不少,感觉没撒效果。一直到2010年7月左右,妈妈开始出现明显的食欲不振、精神不佳,并且频繁感冒,伴咳嗽。听说安利的产品有助提高抵抗力,我就给妈妈买了蛋白粉,加维生素ABCE,还有倍力健,吃了之后我妈妈的感冒症状有所缓解,吃了路盖克可待因,咳嗽也有所缓解。10月,我还带妈妈和宝宝去北京玩了几天。12月,妈妈又开始出现明显的症状了,这一次是感觉累、喘、睡觉不能平卧,后来发展到全身浮肿,去医院检查发现胸腔内大量积液,然后就住院了。医生首先采取的是抽胸水,结果妈妈抽出的胸水居然是暗红色的,是血胸。医生也不敢使劲抽了,怕引发大出血。那时候常常是今天抽100,明天就长200,并且还严重贫血,到后来就不断地抽水、输血,输血、抽水。在医院整整一个月也不见有好转,最后医生把我叫去说我妈妈这种情况也没有办法了。当时我真是绝望啊,就不断地在网上查找看有没有好的办法,天见怜,我第一次看到了奇迹网,并从里面知道了易瑞沙和特罗凯这两种救命药。通过朋友,在妈妈最紧急的关头我拿到了第一瓶易瑞沙,现在想想那时真的好神奇啊,我妈妈出院的时候原发灶已经有核桃一样大了,肺内还有絮米状的结节,当时是抬着回家,吃了三天易,居然消肿,并且能自己起床下地了,一个月后复查CT,原发灶没有了,其余的结节都明显减少了,当时给我们照CT的医生还问我妈妈这个月是做了手术吗,真的是太神奇了。之后我妈妈一直服用易,在服用易期间,和我们好人没什么区别,带小孩,买菜,做饭,洗衣,只是伤口处偶尔有疼痛,靠曲吗多就能解决。这样的好日子一直持续了十六个月。2012年4月,妈妈开始耐药了,当时我怀起第二个小宝宝已经6个月了,我好怕我妈妈会等不到。4月,我开始给妈妈使用单药培美,第一个月使用后感觉还有效果,可是第二个月后就不怎么样了,因为我妈妈的CEA指标很敏感,所以之前也一直是检测这个指标,5月开始CEA就持续升高了,最高的时候达到了100多。于是,三次单药培美后我当即换成了特罗凯,吃了一个多月吧,病情依然在发展,尽管发展很慢,对了,忘记说了,我妈妈是高分化,所以一直以来发展的都很慢。6月30日,我生下了第二个宝宝,妈妈很高兴,每天带着我的大女儿来帮我带我的小儿子。很不幸的是我刚生下小儿子还在月子里时候,我公公检查出肺癌四期伴全身转移,唉!命运多舛啊,我这辈子还真跟这病干上了。于是,婆婆忙着照顾公公了,我又在月子里,照顾小儿子自然就成了我妈妈的事。我可怜的妈妈啊,病情不断地发展,她都咬牙扛下了,止痛药不断地增加,最后换成吗啡了,两个多月特罗凯后,换成了2992,2992也不见效果,并且开始出现呕吐、咳嗽的症状了。9月,妈妈又住院了,CT提示左肺完全性阻滞,右肺也有转移了。10月18日,妈妈发现头部转移,上了一个疗程的替莫唑胺,勉强控制了头部的肿瘤生长,但是肺上的情况依旧不容乐观,CEA上升到1000多。11月3日,妈妈出现了粉红泡沫痰伴心跳过速,急性左心衰!对了,从9月开始,妈妈就出现呼吸不畅了,当时她还在坚持帮我带小孩,我就买了一台制氧机让她每天坚持吸氧,后来住院后一直是24小时吸氧,完全离不开了吸氧了。发现心衰后,妈妈的心跳就一直持续在90以上,因为我妈妈又家族慢心率史,平时心跳都是在80左右,超过80就感觉心慌,加上我妈妈本身有高血压、陈旧性心梗、冠心病。所以,90以上的心跳已足以让我妈妈感觉难受了。由于24小时吸氧,妈妈的鼻腔干燥出血,我就用棉签沾上温水让她搽洗鼻腔,这样还勉强有所控制。12月的时候,妈妈做了在生的最后一次CT检查,发现左肺全噬,右肺大量转移,胸腔、腹腔、淋巴、胸椎、肝脏也大量转移,CEA高达最大值,已侧不出来了,感觉这是易耐药后的终极大爆发了。这个时候妈妈已经很瘦了,我做了最后一次努力,用半量184加易,可能是184真的对骨转很强大,妈妈胸痛有所缓解,吗啡从一次三颗减少到一次一颗,对付心衰,我用了辅酶Q10、阿司匹林、麝香保心丸、稳心颗粒、复方丹参滴丸,对付肝转(因为妈妈肝指标很不好,碱性磷酸酶达到2000多,谷丙谷草都超出正常值几十倍)我用了水林佳(水飞靳宾),但是最后我还是没能留住我的妈妈。12月23日,妈妈病情再一次加重,普通的鼻式吸氧已经不能满足她的氧需求了,换成了呼吸面罩,并且妈妈平均两小时左右复发一次心衰,心跳也一直持续在100以上了。可能是预感到了什么,从那天开始我就没有上班了 ,我和我老公一直陪在我妈妈身边 (我妈妈是一个真正伟大的母亲,住院三个月以来,我妈妈从来不让我在医院陪她,哪怕是多待一会,一直以来都是她一个人在医院,直到不能起床了才让找来一个护工,之前我是中午和晚上给她送饭,送到了她就喊我赶快回家照顾小宝宝,后来干脆让我中午来送一次,晚上继续吃中午的饭菜,后来妈妈一次吃不了多少了,我发现我可怜的妈妈居然第二天的早上还在吃头天中午我送去的饭菜),妈妈走前的最后三天,我和她聊了很多 ,妈妈一直夸我是个有孝心的好孩子,而我一直为不能救妈妈而遗憾,妈妈是个开通的人,我甚至和她聊到我将如何为她料理后事等。我爸爸离开我的时候我还在坐月子,所以没有给他送终,而他离开家去医院的时候给我说的最后一句话就是要照顾好妈妈,我为我没能照顾好妈妈而内疚。我和妈妈约定:妈妈在看见爸爸的时候要告诉爸爸我已经尽力了,妈妈在过奈何桥的时候不能喝孟婆汤,一定不能把还独活在阳间的女儿忘记了,因为我们承诺,下辈子,我来当妈妈,让我来照顾您。24日下午,妈妈趁我回家喂宝宝的时候,逃过了护工的看护,居然一口气吞下70片降压药,整整70片啊,可想而知妈妈当时是多么的痛不欲生。然而,医生也无法解释的事实居然是妈妈的血压一直没有下降。妈妈一直央求我,她想死啊。可是,那个时候我还能做什么,我连让妈妈早一点解脱的勇气都没有!25日下午,妈妈不怎么说话了,我知道她已经活在自己的内心世界里了,尽管她的表情依然是那么痛苦,就靠呼吸面罩把一口气吊着。晚上,妈妈不断的喝水、排大便小便,汗水全部浸了出来,毛衣、内衣,连床垫都全部打湿了。我隐约感觉妈妈的大限快到了,这个时候我居然还无耻到在心头默默地盼望我的爸爸快些来带走她,带她脱离这种生不如死的痛苦。26日凌晨2点半的时候,我必须得回家喂宝宝了,走的时候我捧着妈妈的脸,告诉她:我回去喂弟弟了,你要等我!妈妈口中虚弱的吐出两个字:要的。快5点的时候,医院来电话了,说妈妈血压急降,估计快走了。我和老公立马赶到医院,我可怜的妈妈已经完全说不话了,眼睛也无光反应了。非常神奇的是,我喊了几声妈妈,她知道我来了,血压立马上升,喉头蠕动,发出微弱的声音,我是她的女儿,我了解她,我知道那是她在要求我放弃抢救,让她尽快脱离折磨。不知道你们信不信,这就是母女连心的天性,医生拔掉了妈妈身上的管子,只有呼吸面罩没有取下。家里的人一一和妈妈告别后,我最后一次捧起妈妈的脸,和她说了最后的话:妈妈,我要给你取掉呼吸面罩了,你要原谅我,我无法眼睁睁的看你受这份痛苦,你一定要记住我们的承诺,下辈子让我来当你的妈妈,让我来照顾你!我亲手拔掉了妈妈的呼吸面罩,时间凝固在了26日早上6点10分,妈妈在那一刻永远离开了我。我相信我的妈妈已经去往天堂与爸爸重聚,那里永远没有伤痛。
    谨以此文祭奠我最亲爱的妈妈,同时也为正在与病魔抗争的难友们祈福,只要相信科学,相信奇迹,就能打破医生的预言!还要感谢奇迹网,让我知道有易瑞沙这种神奇的药,让我的妈妈多活了几年;还要感谢太阳、流浪成都、季风,感谢你们的帮助,在此要特别感谢的是而立之年,给了我许多实质性的帮助,感谢你们,愿好人一生平安!
    如今,我的公公也正在承受病魔的折磨(肺磷癌伴全身转移),做过放化疗,吃过特罗凯,在命悬一线的时候靠184加吉西他滨控制住了病情,感谢老天爷!希望我的公公能成功闯过,保佑保佑保佑!!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-21 16:21:31 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
走了整整四年的抗癌之路,回头看看其实真是一路荆棘,在此整理出一些心得,希望能够帮助到更多的人:
一、不管是早期还是晚期,只要确定了是这个病就尽量瞒住患者,毕竟没有谁是能真正坦然面对死亡的;而且我从经验得出,一旦患者得知自己没有救了,心理一定会崩溃的,会极度消极,从而加重病情的发展;真正好的心态其实还是来自于“希望”;
二、我个人认为除非身体底子的确硬朗,而且年轻,否则还是不要把放化疗定位在一线治疗方案里面;已经有太多的例子证实癌症病人的死亡三分之一是吓死的,三分之一是自然消亡,三分之一是化疗死的;
三、每个人的身体差异太大,同样的药在别人身上有效,不一定自己就有效,应该理性的分析患者的病情,再考虑用什么药;
四、当找到一种暂时有效的药物时千万不要安于现状,要不断的试药,做到未雨绸缪,不要等耐药了才胡乱的选择一种药物搪塞;
五、药物是否有效与是否出现副作用无关,出现了副作用不一定能证明药物有效,反之,没有副作用也不能说明药物无效;药物是否有效要看患者的症状有无减轻,或通过科学的仪器进行检测得出;
六、当患者在服用药物期间,一定要密切关注患者的各项敏感指标,只要发生变化就要即时调整治疗方案;
七、癌症会出现触底效应,不要认为药物出现效果的时间越早越好,那样的话病情反弹的时间也会越早,控制+慢发展就算成功;
八、使用某种治疗手段的时间一定要把握好,太早不行,太晚也不行,要视病情的发展速度来看,这一点本人感觉有点靠命了;
九、经验总结:除非有种非常有效的药物出现,否则患者的病情出现任何变化,不管是突然变好或变坏都不是好事,保持现状才是硬道理。
暂时想到的就这么多,与大家共勉!
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-2-16 15:46:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
已经尽力了,节哀!多保重!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-16 15:53:13 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
勤快 发表于 2013-2-16 15:46
已经尽力了,节哀!多保重!

恩,谢谢勤快,好人一生平安
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-16 16:15:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广西钦州
太感人了,受不了,虽然在医院和论坛已经见过不少病友走。

楼主保重!

点评

文字是不能表达病患家属的心的,我也只是广大病患家属的其中一个,我写出我的经历是为了让更多的人得到更好的治疗,我们一起加油!  发表于 2013-2-16 17:25
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-16 18:01:01 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
看的太心疼了,眼泪又被爬来了,为什么要受这样的罪
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-16 20:22:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
唉!坚强的楼主,越看心里就越觉的痛。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-16 20:28:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
我的父亲和楼主的妈妈性格很像他知到家里的情况,所以那时,他呼吸都很难了,严重脱氧,一口粥都吃不不下,还不肯住院。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-16 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看完已经泪流满面了.为什么,,,,太可怜了.让人痛彻心肺.
有爱,就有奇迹!
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