姐肺癌脑转骨转，高质量生活两年半，向三年整进军！

yhj19990223 · 发表于 2012-12-10 11:19:09

本帖最后由 yhj19990223 于 2015-1-29 16:08 编辑

治疗过程：
2012年8月24日星期五，姐由于一直肩部疼痛，在医院做增强CT，显示肺左叶占位。
2012年8月27日星期一，我们入住上海肿瘤医院。做PET、脑部核子共振、气管镜。病理结论是非小细胞癌低化分癌
2012年9月13日，开始在上海肿瘤医院第一次化疗。使用的药物是顺铂+培美曲塞二钠
2012年9月25日，到上海伽玛刀医院做头问伽玛刀
2012年10月10日，在上海肿瘤医院第二次化疗。使用的药物不变
2012年11月13日，在上海肿瘤医院第三次化疗。使用的药物不变
2012年12月4日，在上海肿瘤医院第四次化疗。使用的药物不变
2013年1月9日，在上海肿瘤医院第五次化疗。使用的药物不变
2013年2月18日，在上海肿瘤医院第六次化疗。使用的药物不变
中药过程：
2012年10月22日到上海龙华医院挂刘嘉湘的号就诊，吃中药至今，所以虽然经过六次化疗，但精神状态很好，也不知道是不是吃了中药补了正气。我们准备继续吃。第二次挂号时间是2013年5月8日。
感冒过程：
2012年12月9日晚，姐感冒了，称呼吸困难，吓得我大气也不敢出，立即到医院挂急诊。还好，2012年12月9日当晚挂水就见效，2012年12月10日晚再挂一天，明显情况好转，我心里踏实了。提醒各位朋友，一定要注意天气变化，感冒不是小事，一定要及时处理。

yhj19990223 · 发表于 2013-2-17 12:21:32

2013年2月17日,农历正月初八,姐又去上海了.按常规治疗是第六次化疗.一直以来没能做骨扫描,这次是一定要做了(这两天,也不知道是不是气侯原因,只要天气变阴,她身上就疼,而且还出现了两次头晕现象).昨天晚上,姐将身上的环取出了,到上海首先做骨扫描,然后到病理科申请做基因检测和免疫组化,为进一步治疗做准备.
我担心是不是培美耐药了,以前减轻的疼痛现在又有了.本次是继续化疗,还是换药?

yhj19990223 · 发表于 2014-12-15 09:58:42

2014年3月30日开始服用299804,脑部控制效果情况(使用时间约8个半月):


时间                大小          情况
2014.3.24       2.4
2014.5.5       1.7    变小0.7,效果明显
2014.7.15       1.3       变小0.4,效果明显
2014.9.15       1.3       稳定
2014.12.10       1.4    稳定,属于误差范围内

yhj19990223 · 发表于 2013-11-13 10:33:29

本帖最后由 yhj19990223 于 2013-11-13 10:34 编辑

好不容易拿到的报告，让我很是失望。报告如下
一、Ventana IHC 检测ALK融合蛋白：（－）
二、FISH法检测t(2p23)(ALK):本例已重复二遍，ALK均无信号，故无法判断。请参考Ventana IHC的结果指导治疗
以上报告，是不是显示没有突变？那我们今后该如何用药？
医生建议本次单药培美化疗，等21天后再根据状况脑部放疗。我担心，培美不进脑的，21天头部等得及吗？进一步进展了该如何处理？
现在很纠结，我们是等化疗后就建议医生进行放疗，还是到上海伽玛刀医院去做伽玛刀？十字路口，很难选？请求大家帮我出出主意。

yhj19990223 · 发表于 2013-6-27 11:00:01

本帖最后由 yhj19990223 于 2013-7-5 08:54 编辑

我信息发重了{:soso_e118:}

yhj19990223 · 发表于 2015-1-29 15:54:50

搜寻奇迹发表于 2015-1-23 15:31
楼主你好，看了你今天发的12月29日上海长征医院肖建如的问诊记录，我感觉你应该就是在我们前面一个为姐姐问 ...

真的吗，太巧了！你家准备如何处理，多多交流噢！祝好运！

yhj19990223 · 发表于 2013-1-21 09:56:47

本帖最后由 yhj19990223 于 2013-4-19 15:33 编辑

2013年1月5日，姐到上海伽玛刀医院脑部复查，医生告诉我们，肿瘤没有变大，也没有变小，最好是缩小了，但这个也算是挺好的。我们一颗悬着的心，放下了。医生让我们两个月后再去复查。
2013年1月6日，姐本来准备到上海肿瘤医院的，但医院放假，姐逛了一天的街。
2013年1月7日，姐到肿瘤医院进行四次化疗后评估，做了增强CT，1月9日出报告。
2013年1月9日，姐的肺部报告显示肿瘤已经变小，现在从原来的4.5*5.0CM变为2.9CM，评估化疗效果挺好，医生建议进一步化疗。当日注射唑来膦酸注射液，隔月使用，即第一次化疗前打了一次，第三次化疗前打了一次，第五次化疗前打一次。
2013年1月10日，开始第五次化疗。
2013年1月12日，化疗结束。
2013年1月13日、14日、15日，三天姐吃饭没有胃口，只喝稀饭，其他没有吃。呕吐情况不是很严重，每天正常两次到三次，至今头发很好，没有掉多少。
2013年1月16日，姐身体基本恢复，自己上街买了喜欢吃的烧饼，早上一个烧饼，一碗稀饭。身体情况一天比一天好。
我一直担心姐的身体能不能承受连续的五次化疗，现在看来，效果很好，我们全家都很开心。2月10是春节，姐本次化疗开始到春节正好一个月，春节后是继续第六次化疗，还是上靶向药，我真的很纠结。家里已经准备了易瑞沙，但是易瑞沙到脑部的治疗效果不好，要不要准备特罗凯？
我们冶疗这么长时间，没有做过免疫组化，没有基因检测，也没有查过CEA，这种肓试对于上靶向药很不好。我们这次要求医院给我们做相关检查时，医生就现在不建议做，让我很是头疼。

yhj19990223 · 发表于 2012-12-11 08:58:57

杨淘淘，谢谢你的提醒。我也想全脑放疗，等本次化疗身体恢复了以后，我想与医生联系，看能不能全脑放疗。
我姐10月22日到上海龙华医院挂刘嘉湘的号就诊，吃中药至今，所以本次虽是第四次化疗，但精神状态很好，较前三次都好，也不知道是不是吃了中药补了正气。我们又拿了一个月的中药，准备继续吃。
2012年12月9日晚，姐感冒了，称呼吸困难，吓得我大气也不敢出，立即到医院挂急诊。还好，2012年12月9日当晚挂水就见效，2012年12月10日晚再挂一天，明显情况好转，我心里踏实了。提醒各位朋友，一定要注意天气变化，感冒不是小事，一定要及时处理。

活在当下 · 发表于 2012-12-10 12:12:50

中间没有评估效果吗？基因EGFR、ALK及免疫组化有没有做呢？

杨淘淘 · 发表于 2012-12-10 21:32:58

应该是有效的，否则不会继续三四两个疗程的。
脑部其实我真的不建议伽玛刀的，既然已经有脑转移了，那么预防的放疗要跟上。你现在就做一个转移部位的，以后其它的陆续长出来了怎么办？每次都做？应该一次性的放疗，保证一两年之内脑部不会再出现转移灶。

活在当下 · 发表于 2013-2-17 13:38:40

yhj19990223 发表于 2013-2-17 12:21
2013年2月17日,农历正月初八,姐又去上海了.按常规治疗是第六次化疗.一直以来没能做骨扫描,这次是一定要 ...

到了晚期，化疗应该适可而止，说不好听的：即使眼下全部扫除了，复发也在所难免的；一旦复发，因身体受化疗伤害，很难再承受化疗；趁现在稳定，开始靶向治疗吧。

能做ALK、EGFR的基因测试，和EGFR、VEGF、HER-2（Cerb-B2)的免疫组化检测，对未来的治疗有莫大的指导作用。

先准备易瑞沙，有空去看看这个帖：http://www.51qiji.com/thread-32900-1-1.html

yhj19990223 · 发表于 2013-2-19 11:31:30

活在当下发表于 2013-2-17 13:38
到了晚期，化疗应该适可而止，说不好听的：即使眼下全部扫除了，复发也在所难免的；一旦复发，因身体受 ...

活在当下，谢谢你！我已经准备好了靶向药

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