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本帖最后由 今生的等待 于 2013-4-20 03:50 编辑
母亲2012年11月13号，今天母亲ALK检测出来，阳性，突变！
FISH检测结果：
荧光显微镜下所见：
肿瘤细胞中可见明确分离信号。
肿瘤细胞数 50
阳性细胞比例 >50%
提示：ALK（2p23）染色体易位。
真是太振奋人心了，但随之问题也来了，母亲目前刚刚做完第一次化疗，这个结果出来，正好是第一次化疗与第二次化疗的中间，阿瓦斯丁加健择加奈达铂,不少病友建议停掉化疗，上ALK的药，原因是靶向药有效就是最好的治疗方案，化疗太伤身子，建议非常的好，可我也在考虑一个问题，母亲做了一次化疗，目前不知道这个方案效果如何，要2次化疗后做评估才知道，如果就这样中断化疗，就不能知道这个方案对我母亲的效果如何，通过最早的培美曲塞加卡铂方案失效后，对我的打击很大，目前这个方案很不错，我考虑是二次化疗后做评估，看效果！效果好，那也上靶向药，等将来靶向药耐药了，可以返回这个方案继续化疗，今天也问了医生，他们建议是这次化疗要做，即使化疗效果评估出来是有效果的，那也要继续这个方案的阿瓦斯丁单药维持治疗，直至耐药才换靶向药，因为如果中断这个有效方案，那太可惜了，错个了一个有效治疗方案，标准治疗是靶向药或换方案后耐药了，严格来说是不赞同返回这个方案的。我也想现在母亲身体还可以，尽量的能多掌握一个有效方案，耐药伤不起啊！
病友，医生说的都非常的客观有道理！我也是非常的谨慎，怕错过多一个治疗方案，又不愿意母亲这样的折腾，所以恳请有经验的病友给些宝贵意见！谢谢大家了。
按病历史稍作修改，情况大概如下：
我母亲（54岁）2012年2月初无明显诱因出现头晕，无头痛。头晕症状逐渐加重，2012年7月底至301体检，头颅MR：左侧颞叶占位，肿瘤约4CM。 胸CT：右肺下叶可见约2.3*2.0结节，怀疑肺癌，因为头晕很难受顾不上肺的原发灶，状态差也不敢做肺活检，直接于2012年8月15号天坛医院做左额颞开颅手术，术后病理：301医院：（左额颞叶）中分化转移癌，结合免疫组合结果肺部腺癌转移。免疫组化染色：TTF-1(+),CK(+),CK8/18(+),CK5/6(-),Vimentin 在中国医学科学肿瘤医院（简称东肿瘤）做的病理确是低分化的，奇怪了。东肿瘤病理：（左额颞叶）符合转移性低分化腺癌，以肺腺癌转移可能性大。TTF1(+),CK(+).
手术到出院共计10天，出院后在家休养，状况非常好，没有如何症状，和正常一模一样（手术前除了头晕状态差，其他和常人一样）就是头部手术伤口恢复过程中有点难受，
2012年8月22号在301做了基因检测，28号出结果如下：BRC1低 ERCC1低 RAP80高 RRM1低 TOP2A 高 TYMS中 TUBB3 低 VEGF高 VEGFR1低 VEGFR2 低
EGFR突变位点及类型： 18外显子点突变（G719S，G719C，719A） 没有突变
19外显子缺失（2235-2249DEL，2236-2250DEL，etc.) 没有突变
20外显子点突变（T790M，S7681点突变及插入突变） 没有突变
21外显子点突变（L858R，L861Q） 没有突变
KRAS突变点位及类型 12密码子点突变（G12D ,G12C, G12S,G12V,G12R) 没有突变
13密码子点突变（G13D) 没有突变
BRAF突变位点及类型 第600位氨基酸点突变 （V600E) 没有突变
2012年8月29号至北京东肿瘤做颈胸腹CT：右肺下叶后基层底段胸膜下不规则结节，分叶状约：2.5*2.1cm，紧邻近胸膜。左侧肾上腺可见肿物，界清，强化不均，大小约4.2*3.5cm，胰腺尾部可见大小约0.9*0.8cm的低密度灶，边缘模糊。 2012年9月3号加做腹部RM：左侧肾上腺肿物，约为3.5*4.5cm（医生怀疑之前CT不太准） 胰腺较饱满，未见明确异常信号。
经过几家医院专家确诊最后押宝北京东肿瘤医院，在内科主任和放疗可主任医生的建议下，先全身治疗，看情况如何在全脑放疗，内科主任医生的意思：考虑到靶向未突变，先上培美曲塞加卡铂，上2次看情况，如果效果好就做共计4至6次，如果没效果就换方案，靶向最后可能还是要上，但目前不考虑。
2012年9月8号第一次化疗，培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的要， 出院后开的生血宝冲剂，参一胶囊。 21天化疗一次， 化疗过程中每星期2次查血常规， 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累，没胃口， 其他还好， 后就恢复到正常，血常规还算比较好，都是在控制内。
2012年9月20号到广安门中医院找了专家看，原本没想到能挂上号，我只是先去探路，结果还挂上了，母亲没去我带描述,因为母亲不懂普通话所以她的情况我最清楚，但专家还是要求下次带去给他看， 开的药2种，口服中成药：康莱特软胶囊 还有草药煎煮 共计半个月。广安门专家不建议吃参一，理由不抗肿瘤 还很燥热（我也有感觉，母亲告诉我了，嘴涩，口角边破 都是上火表现）已经停用。
目前母亲状态非常好，各方面和正常人一样，就是头部有时候有点晕，和伤口那位置不舒服，毕竟手术到现在才刚刚一个月，开颅大手术啊！
饮食方面没有特殊大补 都是按照平时吃饭只是营养加强，从手术出院后每天5只虫草，外加一只海参， 对了从2012年9月18号开始每个星期打2次胸腺肽（进口日达仙）医生建议的。 我打算这3样常年不断。
虽然母亲现在情况很好，但我还是很怕，可以说每天都是如履薄冰，就怕有别的情况，加上对这个病一点都不懂，现在不知道接下去怎么办，只能等着化疗后看情况，看医生给的方案， 着急，难受！！！
还有就是，母亲只做了骨扫描，目前没问题（但我还是每天都胆战心惊）派特（PET)没有做是因为医生说手术后一个月才可以做，这样才不会出现假阳性，假阴性。打算第2次化疗后就全做。
2012年9月8号第一次化疗，培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的要， 出院后开的生血宝冲剂，参一胶囊。 21天化疗一次， 化疗过程中每星期2次查血常规， 第一次化疗后大约3天时间人的整天比较累，没胃口， 其他还好， 后就恢复到正常，血常规还算比较好，都是在控制内。
2012年9月29日，母亲做第二次化疗，和第一次一样：培美曲塞800MG加卡铂500MG ，包括一些保肝，保心 防吐的药。只是这次辅助的要需要输三天（第一次只有一天辅助）医生建议的。
不知道后面怎么样，会不会反映很大，第一次反映较小
2012年10月2号第二次化疗的辅助治疗结束。目前人的状态还可以，就是有点累，胃口不好，肚子有点胀，其他还好。希望母亲快快好！
2012年10月4号是母亲第二次化疗的第五天，今天感觉状态恢复的还不错，没那么累了，也想吃东西，
到8号去检查血象，希望都能在控制内。
2012年10月8号，今天是第二次化疗后的第一次查血常规，情况还不错，白细胞3.8（标准：4—10）其它都在正常内。
2012年10月8号，今天医生打电话告诉我，母亲脑部又发现三个肿瘤，最大的接近1cm，情况是这样的，母亲做完手术后，查的脑部核磁增强（时间2012年8月18号）当时手术很成功，但发现还有几个小点点（应该差不多芝麻大小）经过：天坛医院，301，中国医学科学院肿瘤医院，空军总医院，各专家看过后，觉得不像病灶，或怀疑病灶，给的建议都是后续观察看发展情况。在给予治疗方案。原本应该是，二次化疗后，在做全部检查，评估效果。但我比较担心所以于2012年9月28号率先做的脑部核磁（正常检查时间应该是2012年10月18号左右在做检查）结果2012年10月8号医生通知脑部有新病灶，要抓紧脑部治疗，放疗。
从小点点不确定是肿瘤到确定，而且大小接近1cm，这个过程只有40天左右，生长速度之快，很是担心！接下来如何治疗？如果放疗要注意什么？按照多少定量？用所谓的三维？或二维？在或者其他！等等一系列问题！
2012年10月18号，今天2次化疗后的评估出来了（培美曲塞加卡铂），真是晴天霹雳！一点效果也没有，原先的3个病灶变大了， 肺：约3.1*2cm(之前约为2.5*2.1cm）。 左肾上腺：约4.9*3.6cm(之前约为3.5*4.5cm）。 脑：多发，看的确定3个最大约0.9cm,最小约0.5cm（之前无）。 新增的2个新病灶：肝：肝多发低密度灶，大者位于肝顶部，约1.3cm。 双颈深多发小淋巴结，大者短径小于0.4cm。 抽血查CEA癌坯抗原：14.91(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：55.75（标准0-18） CA125糖类抗原：8.51(标准035) cyfra21-1细胞角质素片段19 2.78（标准0-3.3） SCC林状上皮细胞癌相关抗癌0.4（标准0-1.5） 。今天和主治医生谈了，他说换方案，用别的化疗药，我当时全没听意，就问他，培美曲塞也算是比较好的药没效果，在换个化疗药也是尝试，为何不换靶向药呢？都是尝试，副作用还小，医生说现在病情在发展，身体也可以，换个在打压下，如果压下来或身体条件差些，在用靶向。我说可以直接用易瑞沙吗？我对化疗药没太大信心了，医生到也顺我的意思，说严格上说应该再次上化疗，但如果换易瑞沙也不是不可以，尊重患者的意思，但1个月为准，要及时检查。
！现在脑子真的很乱，抱歉说的有点乱！我接下来怎么办啊？是听医生再次化疗？还是改上易瑞沙？明天还要去在和医生讨论下，请大家给点意见啊！步步都是十字路口！！
2012年10月19号
今天去医院和主治医生交谈了，再三考虑还是听医生的做2线化疗，多西他赛加顺铂，理由是临床经验，2线治疗的标准。关于为何先不用靶向的 易瑞沙或特罗凯，考虑到病情在发展，基因未突变，目前化疗药有效率还是高过靶向药的。大概情况就是这样了，也基本上定下来了，下星期1或2上药，明天再给主任的助手沟通下，看是不是还有更合适母亲的化疗药，真不行也这能多西他赛了。哎。。。。。。
2012年10月23号，今天经过主治大夫和带队教授会诊，确定了治疗方案，明天上药。阿瓦斯丁加健择加奈达铂，此次方案经过非常慎重研究，张湘茹教授亲自审核我母亲的所有资料。经过第一次化疗无效果（培美曲塞加卡铂）后，医生也格外慎重二线化疗的方案。老天保佑我可怜的母亲！
我母亲VEGF是高表达。今天还准备了做ALK的白片，2个星期能出结果。医生和病友告诉我，综合我母亲的这些情况，ALK突变比率达到百分之30至33，也就是意味着三分之一的成功率。老天保佑！
在此还要格外感谢：活在当下大哥，感谢为我提供了这个方案的信息。万分感谢！
最近一直比较忙，没怎么上网，我母亲这次的方案是活在当下大哥建议的，医生也觉得可以，从10月23开始连续三天用药，第一天阿瓦斯丁，第二天健择，第三天奈达铂， 然后下星期4在用健择。请教这样的用药是否比较特别？烦请给点建议，特别是奈达铂，好多人不知道这药，你对奈达铂的看法？不如卡铂？顺铂？
2012年10月24号阿瓦斯丁，当天液体量不多，没任何不适。
2012年10月25号健择，当天液体量依然不多。感觉没有不适。
2012年10月26号奈达铂，当天液量是之前的将近一倍，没有不适的感觉，然后休息休息6天再次用健择。这次化疗和之前用培美曲塞方式完全不一样，每样化疗药都是单独使用，然后再用多一次健择。不知道这样的方式是不是标准的，或更好，请有经验的朋友给点看法，为什么不是一起用上？
2012年11月1号，今天是母亲二线化疗方案，第一次化疗最后上药，健择。这次的化疗与以往不同是，3种化疗药都是分开使用，第一天使用（也就是2012年10月24号）阿瓦斯丁。第二天（2012年10月25号）健择。第三天（2012年10月26号）奈达铂。然后停6天（也就是2012年11月1号今天）又补充一次健择。
这一次化疗的方案大伙都说不错，副作用目前还没，查了次血常规全正常，至于效果还有待第二次化疗后在做评估，希望对母亲有好效果，目前情况还算不错，没有任何不适的症状，但接下来的问题太多，脑部问题，放疗科的主人建议没症状在观察。
母亲目前身上有5个部位的病灶，脑部，双颈淋巴结，肺部，肝部，左肾上腺。哎，接下来的路都不知道要怎么走，老天啊！救救我可怜的母亲吧。
最近这段时间特别忙，母亲的一些情况还未及时记录，从2012年10月24号至11月1号第二次方案的第一次化疗，阿瓦斯丁加健择加奈达铂，白细胞及血小板都出现大幅跌落，
2012年11月5号：白细胞2.2（标准4-10)
血小板86（标准100-300）
血红蛋白135(标准110-170）
中性粒细胞数1.03(标准2-7）
医生给的建议是在观察，如果下一次检查有升高就不用理会，如果降下来 就打升白针及血小板针。
2012年11月8号：白细胞1.4（标准4-10)
血小板48（标准100-300）
血红蛋白124(标准110-170）
中性粒细胞数0.29(标准2-7）
医生要求马上打升白针及血小板针，国产各打5针在做检查，如果是进口就打3针在做检查，考虑再三还是决定用进口，我的理解副作用少，效果好，也许过于片面， 今天2012年11月9号打第二针，医生让明天下午打第三针前在检查下，看是否指标都上来了，我自己感觉，如果明天指标都恢复到正常，医生也许就建议不在打升白针了，如果真是这样，我建议病友也可以用进口的，貌似进口比国产贵了接近一倍，但细看其实差不多，因为进口用的次数可以少很多，算起来也差不多。
到目前母亲的状态还不错，没有特别的不适，希望母亲能越来越好，老天保佑我母亲
2012年11月10号：白细胞16.2（标准4-10)
血小板51（标准100-300）
血红蛋白132(标准110-170）
中性粒细胞数13.93(标准2-7）
今天医生建议只打重组人血小板生成素（第三针）。 重组人粒细胞刺激因子暂停（共计使用2针）
医生说：白血球和中性粒细胞数升的比较高，过二天会自动回复到正常值，
进口的升白针效果的确是非常的好，只打2针就升的很快，虽然是靠药物来提升，但也是没办法的办法，到是升血小板的针效果一般，目前还在观察中，
2012年11月11号，今天医生建议升血小板针在继续打，升血小板比较慢，正常需要打5至6针才可，
2012年11月13号，今天检查血常规，白细胞4.7（标准4-10)
血小板290（标准100-300）
血红蛋白140(标准110-170）
中性粒细胞数2.77(标准2-7）
此次化疗后共计用了2针升白针，5针升血小板针，恢复的不错。原计划是2012年11月16号做第二次化疗，今天和医生沟通，想让母亲在休息多几天，医生表示可以，不用那么准时21天，可以推后点，但不能超过1个星期，所以就定在2012年11月20号上药。
2012年11月13号，今天特别开心，因为给母亲做的检测ALK报告出来了，是阳性，突变！太兴奋了，给母亲治疗的方案又多了一条路，而且是非常不错的一条大道。主治医生和他的助手也很高兴，医生的建议是维持现状的治疗方案，ALK药到后面在用，不能依赖一种治疗方案或者说是依赖一种药物，等2次阿瓦斯丁加健择加奈达铂后，做评估，但不管怎么说，现状心里多少有些底，知道了这个药多母亲有效，目前情况除了化疗，还要继续观察脑部的情况，必要时候要做全脑放 或调强伽马刀。
FISH检测结果：
荧光显微镜下所见：
肿瘤细胞中可见明确分离信号。
肿瘤细胞数 50
阳性细胞比例 >50%
提示：ALK（2p23）染色体易位。
2012年11月16号，二线方案（阿瓦斯丁加健择加奈达铂）的第一次化疗结束后 抽血查CEA癌坯抗原：10.16(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：34.15（标准0-18） CA125糖类抗原：6.95(标准0-35) cyfra21-1细胞角质素片段19 2.08（标准0-3.3） SCC林状上皮细胞癌相关抗癌0.7（标准0-1.5）
数据比较不错，从理论来说，这次方案应该有效，因为CEA和NSE神经元特异性烯醇化酶都下降了，但医生认为最终效果还是要影像来说话，待第二次化疗结束后全面评估才能最终确定，不管怎么说，还是不错的，真是谢天谢地！
一线方案（培美曲塞加卡铂）二次化疗后查血的结果：
抽血查CEA癌坯抗原：14.91(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：55.75（标准0-18） CA125糖类抗原：8.51(标准0-35) cyfra21-1细胞角质素片段19 2.78（标准0-3.3） SCC林状上皮细胞癌相关抗癌0.4（标准0-1.5） 。
二线方案（阿瓦斯丁加健择加奈达铂）的第一次化疗后查血结果：
抽血查CEA癌坯抗原：10.16(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：34.15（标准0-18） CA125糖类抗原：6.95(标准0-35) cyfra21-1细胞角质素片段19 2.08（标准0-3.3） SCC林状上皮细胞癌相关抗癌0.7（标准0-1.5）
2012年11月20号，今天母亲做了第二次化疗（阿瓦斯丁加健择加奈达铂）的第一天，这次上药共计三天，第一天阿瓦斯丁加健择，包括保肝，保心，防吐的药。明天21号，奈达铂。然后就停7天后，也就是27号在补一次健择药，就结束。今天(20号）上完药后，母亲感觉有点累，特别困，想睡觉，其它还好，情况都在可控内。
此次化疗同第一次化疗有些不同，奈达铂适当减少了点，医生理由第一次化疗后血小板降的厉害，所以适当减少些。
第一次化疗3种药分开上，每天一种，7天后在补次健择，共计4天。
第二次化疗3种药也是分开，但阿瓦斯丁加健择放到一起用，奈达铂单独用，也是7天后补次健择。共计3天
医生理由第一次化疗因为不知道阿瓦斯丁和健择同时用会有什么影响，所以都单独，这次阿瓦斯丁加健择一起用的理由是第一次没有什么副作用。情况大致这样，目前还不错，没有特别不适。
2012年11月21号，今天是第二次化疗的第二天，单独使用奈达铂，配保肝，保心的药。没有不适感觉，二次化疗告一段落，等到本月27号在补一次健择，二次化疗就全部结束。
2012年11月24号，这几天化疗药副作用显现了，人不是太舒服，有点累，没胃口，嘴比较淡，血常规还好，就是血小板很高600多（标准100/300）医生让口服抗凝血的药，阿司匹林，每天1次，1次2片。真遭罪，虽然副作用没有些病友那么大，但还是有些难受，最重要是非常伤身体，这样下去真不是办法，2012年11月27号还要补充1次健择的药。但愿母亲能顺顺利利的！
2012年11月27号 二线化疗的第二次化疗补充1次健择，当天因为没有床位，所以在门诊输液（中国医学科学肿瘤医院）原本应该配上保肝，保心，防吐的药，但门诊人实在太多，医生建议只用健择配盐水，医生说这样也没问题，没办法了，因为这次补充健择很重要，时间要特别准时，所以就只能门诊输液了，
到目前为止母亲的情况还可以，没有特别的不适，反正化疗的副作用还是有，只是在可控的范围内。
2012年11月29号，今天去把二次化疗后 要做的单子都开了（脑核磁，颈胸腹CT 肿瘤标志物） 脑核磁约的2012年12月5号。 肿瘤标志物，包括CT 越的6号。 明天一早要去和医生沟通 ALK的药 怎么买，何时使用。
2012年12月3号，今天就母亲的情况和主治医生交流了，医生也觉得这二次化疗评估后可以暂停，因为一共做了四次化疗了，加上最早的开颅手术，这几个月我母亲太遭罪了。直接上克，他也认可化疗药没用到耐药在反回来还是有效的，我说如果这二次化疗有效，那就把这方案留做战略储备！医生表示认可。当然主任也说了，如果克感觉到有耐药的苗头就赶紧回来，这句话好温暖，再次对李主任表示感谢，他对我母亲还是很负责任的。接下来就是过二天评估后抓紧脑部治疗，同时也把克买到手。
最近一直在忙，没有及时更新记录！时间过的真快！
二次阿瓦斯丁加健择加奈达铂的评估出来了：
2012年12月7号抽血查CEA癌坯抗原：12.13(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：29.31（标准0-18） CA125糖类抗原：7.27(标准0-35) cyfra21-1细胞角质素片段19 3.39（标准0-3.3） SCC林状上皮细胞癌相关抗癌0.9（标准0-1.5）
2012年12月7号颈胸腹部CT扫描：左肺腺癌脑转移化疗后复查，与2012年10月16号颈胸腹部CT图像比较：
1，右肺下叶后基地段胸膜下原发灶，贴邻后肋胸膜，同前大致相仿。
2，余双肺未见结节与实变。
3，纵膈，肺门区未见肿大淋巴结。
4，双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝多发低密度灶，考虑转移瘤，部分同前相仿，部分较前增大，具体。
6，左侧肾上腺肿物，强化不均考虑转移瘤，同前大致相仿。（医生说有稍微小一点点）
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确异常。
8，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，同前相仿。
11，扫描范围内鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
12，双颈淋巴结，同前相仿。
13，扫描范围左侧颞叶低密度影，请结合颅脑影像检查。
（2012年10月16号颈胸腹部CT扫描的结果:
1,右肺下叶基底段胸膜下不规则结节，贴邻后肋胸膜，约3.1x2cm，较前略显增大。
2，余肺未见结节与实变。
3，双颈深多发小淋巴结，大者短径小于0.4cm，同前相仿，纵膈，肺门区，腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结。
4，扫面范围左侧颞叶术后改变，局部路板缺失区积液，积气较前吸收。甲状腺左叶可见粗大钙化，同前相仿。
5，鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
6，肝多发低密度灶，大者位于肝顶部，约1.3cm。轻度强化，考虑转移。
7，左侧肾上腺肿物强化不均，约4.9x3.6cm，较前增大。
8，原片胰尾部，现显示不明确，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见异常。
9，双侧胸腔，心包及腹腔未见积液。）
2012年12月13号头颅MR扫描：左肺腺癌颅内转移，脑转移瘤术后，化疗后复查，与2012年9月28号存档MR片比较。
1，左侧颞叶呈术后改变，左侧颞叶部分缺失，同前相仿。
2，左侧颞叶转移瘤，较前增大，现大小约1.3x1.2cm，病灶周围水肿区较前略有增大：左侧枕叶及右侧顶叶转移瘤，同前大致相仿，病灶周围水肿区亦同前大致相仿。
3，颅脑多发小缺血灶，同前相仿。
4，余双侧大脑半脑，小脑，脑桥未见明确异常强化结节及肿物影。
5，双侧脑室系统基本对称，未见明扩张及移位。中线结构居中。
6，左侧枕部颅骨信号异常，请结合临床。
（2012年9月28号脑部MR扫描：左侧头颅呈术后改变，左侧颞叶部分缺如。
左侧颞叶见一约0.9cm强化结节，病灶周围见片状FLAIR高信号影，增强扫描未见强化：左侧枕叶见一约1.1cm不均强化结节：右侧顶叶约0.2cm强化结节。
余双侧大脑半球，小脑，脑桥未见明确异常强化结节及肿物影。
FLAIR序列脑白质区见散在结节状高信号影，大者约0.5cm
双侧闹事系统基本对称，未见明确扩张及移位。
中线结构居中。
影像学诊断：右肺癌颅内转移，脑转移瘤术后，化疗中复查
1，脑多发转移瘤。
2，左侧颞叶区呈术后改变。
3，脑多发小缺血灶。）
以上是二次化疗后的报告附上之前的对比，医生认为这二次的化疗还是有效果的，只是效果比较一般。所以就让我更坚定停止化疗上克药的念头。
同时放疗科的王绿化主任还建议在观察，认为病人目前没症状，而且脑部瘤没什么变化，不需要着急处理，吃药，等下次复查或有症状时候在考虑治疗。
2012年12月23号晚上九点钟母亲服下第一颗：克里磋替尼，大约半小时后药物反应就出现了，人不是太舒服，有点闷，想吐的感觉，我告诉母亲这个药会出现这个情况的，不用担心，很快会好的，母亲觉得不是太舒服就去躺着睡了，但愿母亲不会出现呕吐。
其实药我在17号左右就已经拿到手了，本来计划20号之前让母亲开始服用，但没想到19号母亲感冒了，这是今年下半年母亲第一次感冒啊，而且也算比较严重，所以就没敢让母亲马上吃克药，等到今天也就是23号母亲感冒好了，感冒药也都停了，才开始吃！这日子过的真实如履薄冰啊！！！！
2012年12月24号，今天中午11点左右母亲出现呕吐，连续几次，看来这个药副作用还是蛮大得，母亲说昨晚到今早还拉肚子，下午好些了，吃饭也正常了，但想到晚上又要吃药，母亲又点害怕，我说没关系很快会好的，下午准备去买吗丁啉，我看南竹姐姐也是用这样的办法，但愿有效.
2012年12月25号，今天母亲早上服用克药后，差不多一个小时左右又吐了，吐后人还可以，就是食欲差了，其它症状到没有，也没说拉肚子了，这个药副作用还是立竿见影的，但愿效果也是立竿见影的！今天妹妹打电话给我，问老妈吃这药要多久，我回答如果能吃一辈子那该多好啊！但愿能永久不耐药！哎，我也知道是一厢情愿了。
晚上老妈吃克药后就去躺着了，她说躺着好些，今晚反应比昨晚轻了那么一点点！吃克药到今天二天半，都是早上时候吐的，晚上不吐，难道早上比较容易呕吐？
2012年12月26号，27号。和之前还是一样，白天药后一个小时多点就出现呕吐，吗丁啉也服用了，没什么效果，明天早上打算用姜水对红糖，看这样效果怎么样。
2012年12月28号，今天为了防止呕吐，把：吗丁啉，加量到二片，不知道是效果还是已经开始适应：克药的反应。白天没有吐，只是反应还是比较激烈，但忍住了，真是谢天谢地啊！母亲服用：克药，第五天终于没有出现呕吐!再接再厉！
2012年12月29号，今天是服克药 第六天，没有出现呕吐情况，不过服药一个小时 后胃还是不舒服，拉肚子在控制范围内。其它一切正常。
2012年12月30号，今天效果更好，没有出现呕吐，胃有点点 不舒服，看来副作用越来越小了！，母亲再接再厉！今天也是母亲的生日！晚上已经订好了酒店，给母亲过生日。
2012年12月31号，今天母亲早上吃药后又吐了，但吐的不厉害，后来告诉我，她早上没吃吗丁啉，认为已经几天没吐了，所以认为没问题了，没想到又吐了，到了晚上吃了吗丁啉二颗，没吐。
2013年1月1号，今天早上母亲继续先吃吗丁啉二颗，没有出现吐的症状，一切正常。
我结合最近的情况，认为吃克药，要吃吗丁啉，而且必须一次二颗，这样效果好。
还有就是吃克一星期吐的症状已经很轻，越来越在控制内。
2013年1月2号至8号，这段时间母亲对克药的适应越来越好了，从5号开始连吗丁啉都不需要服用，直接吃克药，已经不会出现呕吐症状了，只是个别时候还是会有些恶心，但都能适应回来。
2013年1月8号，今天去东肿把母亲服克药一个月的检查单子都提前开好，到本月16号是母亲服用克药的第24天，当天抽血查CEA，颈胸腹CT。17号查脑部核磁.
今天给镜湖医院打了电话，告知目前克药已经没有了，让我下星期在联系他们！真是很晕啊！担心中。
另外也有个好消息，相信对很多病友来说也是好消息，今天去东肿找了小助手，她告诉我东肿和国家药监局在申请克药，正常情况今年5月份或6月份就可以到达东肿，那时候病友就不用从国外或澳门申请买了，目前价格不清楚，但结合澳门的价格，国内应该每个月需要的金额7至9万元人民币，虽然很贵但有总比没有强吧。
2013年1月8号至16号，母亲已经习惯了：克药。感觉不错，没有其他不适，所以自己最近也比较懒散了，没有做些记录。
2013年1月16号，今天早上带母亲去东肿做检查，也是第一次服用：克药，后一个月的检查（实际服用到今天是第24天） 抽血查CEA，颈胸腹增强CT。 明天下午在去做脑核磁。
最近很多病友问我关于 克药，是如何买到的，需要些什么资料， 我现在大概注明出来，希望给有需要的病友一个参考。
克药，是在澳门镜湖医院 申请买的， 手续是 ALK的检查报告，而且必须是阳性，突变。 包括最近的CT片子，CEA的报告。还有国内医院医生的证明， 需要患者自己去申请（如果本人去不了，需要医院出证明，证明身体条件不适合长途奔波， ）需要患者的证件，最好是 港澳通行证。澳门那边和大陆不太一样，那边医院比较严谨，不会随便出售药品，所以去澳门之前一定要带齐所有资料和病人的证件。特别是ALK 如果没有阳性突变，是不出售的，切记！
补充一下服用，克药，前的抽血检查。2012年12月19号抽血查：CEA癌坯抗原：12.19(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：20.55（标准0-18） CA125糖类抗原：7.89(标准0-35) CA19-9 糖类抗原19-9 17.15（标准0--37） CA15-3 糖类抗原15-3 124.5（标准0--25） 当时把这份检查搞忘了，现在补充上来，做个记录。
2013年1月16号 今天是服用，克药，后第24天，也是第一次抽血查CEA癌坯抗原：17.50(标准0-5） NSE神经元特异性烯醇化酶：30.12（标准0-18） CA125糖类抗原：8.51(标准0-35) cyfra21-1细胞角质素片段19 25.51（标准0-3.3） SCC林状上皮细胞癌相关抗癌1.0（标准0-1.5） CA19-9 糖类抗原19-9 19.73（标准0--37）
CA15-3 糖类抗原15-3 118.1（标准0--25）
转氨酶也偏高了一点， 48（标准是0-40） 如果看这份报告的话，感觉情况不是太理性，和服药前对比基本上一样，个别数据甚至还有上升， 哎！也不知道CT，核磁 出来的情况是怎么样的，但愿有好的效果。
2013年1月18号像澳门镜湖医院发传真申请第二个月的：克药
致：澳門鏡湖醫院腫瘤科
尊敬的曹亞兵醫生：
您好！
首先感謝給予的幫助！本人現在一直在服用 Crizotinib(克唑替尼 ） 到本月22號正好滿一個月，現把服藥24天后的檢查資料發到貴醫院，請曹醫生幫助查看我的服藥效果，不勝感激！本人打算本月21號（下星期一）到澳門再次申請購買該藥。因為到本月22號我的藥就已經服完，時間比較迫切，所以懇請給予幫助！不斷給您添麻煩了！非常抱歉！也非常感激一直無微不至的關懷。
祝：工作順利！天天好心情！
患者:
2013年1月18號
手提：
服藥前的檢查記錄
2012年12月7号抽血查：CEA癌坯抗原：12.13(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：29.31（标准0-18）
CA125糖类抗原：7.27(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 3.39（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：0.9（标准0-1.5）
2012年12月19号抽血查：CEA癌坯抗原：12.19(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：20.55（标准0-18）
CA125糖类抗原：7.89(标准0-35)
CA19-9 糖类抗原19-9：17.15（标准0--37）
CA15-3 糖类抗原15-3：124.5（标准0--25）
服藥后的檢查記錄
2013年1月16号抽血查CEA癌坯抗原：17.50(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：30.12（标准0-18）
CA125糖类抗原：8.51(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 25.51（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：1.0（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：19.73（标准0--37）
CA15-3 糖类抗原15-3：118.1（标准0--25）
丙氨酸氨基转氨酶：48(标准0-40)
天冬氨酸氨基转氨酶：45（标准8-40）
服藥前頸胸腹CT影像
2012年12月7号颈胸腹部CT扫描：左肺腺癌脑转移化疗后复查，与2012年10月16号颈胸腹部CT图像比较：
1，右肺下叶后基地段胸膜下原发灶，贴邻后肋胸膜，同前大致相仿。
2，余双肺未见结节与实变。
3，纵膈，肺门区未见肿大淋巴结。
4，双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝多发低密度灶，考虑转移瘤，部分同前相仿，部分较前增大，具体。
6，左侧肾上腺肿物，强化不均考虑转移瘤，同前大致相仿。（医生说有稍微小一点点）
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确异常。
8，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，同前相仿。
11，扫描范围内鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
12，双颈淋巴结，同前相仿。
13，扫描范围左侧颞叶低密度影，请结合颅脑影像检查。
（2012年10月16号颈胸腹部CT扫描的结果:
1,右肺下叶基底段胸膜下不规则结节，贴邻后肋胸膜，约3.1x2cm，较前略显增大。
2，余肺未见结节与实变。
3，双颈深多发小淋巴结，大者短径小于0.4cm，同前相仿，纵膈，肺门区，腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结。
4，扫面范围左侧颞叶术后改变，局部路板缺失区积液，积气较前吸收。甲状腺左叶可见粗大钙化，同前相仿。
5，鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
6，肝多发低密度灶，大者位于肝顶部，约1.3cm。轻度强化，考虑转移。
7，左侧肾上腺肿物强化不均，约4.9x3.6cm，较前增大。
8，原片胰尾部，现显示不明确，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见异常。
9，双侧胸腔，心包及腹腔未见积液。）
服藥后胸腹CT影像
2013年1月16號胸腹部CT掃描結果：肺腺癌腦轉服用：克里銼替尼藥后，複查。與2012年12月6號CT圖像比較：
1， 右肺下葉后基底胸膜下類腫塊影，比較前明顯縮小，現在直徑約1.0cm（之前3.1x2cm）
2， 圖42左肺舌葉胸膜下斑點影，余雙肺未見結節與實變。
3， 縱隔，肺門區未見腫大淋巴結。
4， 雙側胸腔，心包未見積液。
5， 肝多發低密度灶，考慮轉移瘤，同前大致相仿，大者約1.0x1.4cm
6， 左側腎上腺腫物，強化不均，考慮轉移瘤，同前大致相仿。
7， 胰腺，膽囊，脾臟，右腎上腺及雙腎未見明確異常。
8， 腹腔及腹膜后未見明確腫大淋巴結。
9， 未見腹水。
10， 甲狀腺左葉粗大鈣化，同前相仿。
2013年1月18号，今天是很特殊的一天，母亲服用；克药，第24天的胸腹CT出来了，情况非常好，按照我们主任话说，主病灶基本上没有了，从3公分多，到现在只有1公分，短短24天啊，这药真的是神奇。其它病灶到没什么太大变化，影像说没变化，我们主任亲自量了量，说肝部，左肾上腺 还是有小一点点， 再接再厉了！脑部核磁下星期一出来。继续追随！
2013年1月22号，今天晚上10点多才赶到北京，母亲到晚上已经没有药服用了，正好链接上，说到此次去澳门申请买药，真是一波多折，一言难尽！这个药真的是太紧张了，澳门那边也经常断顿，我们更没办法保证了，这次能买到一个月也算运气了，回来一路上在反思一个问题，想办法在弄点这个药，不能光靠澳门，没保障！
2013年1月23号，今天去找放疗科王主任会诊，我母亲的脑部核磁1月17号出来，王主任看到了片子，觉得这次还是没变化，和一个月前一样，考虑到没症状又临近春节，建议我们还是继续观察，等春节后在复查后看情况继续下一步方案，大致情况就是这样，通过服克药近一个月后，除了肺部效果明显，其它地方变化不大，特别是脑部还是和之前一样。
以下是脑部核磁报告：
2013年1月17号，左肺腺癌治疗中复查，与2012年12月13号比较：
1，左侧颞叶呈术后改变，左侧颞叶中部分缺，同前相仿。
2，左侧颞叶较小的转移瘤，较前稍增大（王主任看片子对比之前认为没变化），强化较前明显，病灶周围水肿范，围同前相仿，建议临床追随：余颅内多发转移瘤，同前大致相仿。
3，颅脑多发小缺血灶，同前相仿，脑实质未见明确新多发小结节或肿物。
4，双侧脑室系统基本对称，未见明确扩张及移位中线结构居中。
5，左侧枕骨异常信号，考虑术后改变。
2013年1月24号，到今天母亲服用：克药》已经是第32天，最近10天内已经没有出现呕吐，但是时有拉肚子，不算严重。就是服药后会出现犯困情况i，我认为问题不大，人也感觉越来越清爽，但愿母亲一直保持这样的状态！
2013年1月30号，从24号到今天都没什么特别可记录，母亲现在一直在吃克药，情况比较好，26号我们回广州了，先把这个年好好过了再说，现在克药会出现恶心的情况是越来越少了，就是拉肚子时有发生，但不算太厉害，也备了药，但母亲一直没吃，因为不是每天都有拉肚子，所以搞不清，通过吃克药一个来月，我悟出一点经验，就是服药后抓紧去睡一会，副作用就基本上没有，我母亲现在一直都是这样，希望有吃这药的朋友，如果副作用蛮大的话 可以试下。
2013年2月2号，这几天没有不适，恶心想吐的症状基本上没有了，就是服药后还是想拉肚子的感觉，但没拉！这个药看来对肠胃反应还是比较大的，搞的每次用药后母亲都不敢出门散步，她告诉我肚子会咕噜咕噜叫，像要拉肚子的感觉，但愿这个症状也越来越轻。
2013年2月5号，最近我一直在外出差，弟媳照顾母亲，其实现在母亲自己照顾没问题，但我还是不放心，自从得这病后我就怕她自己一个人，一是不好好照顾自己，二是怕突然有个什么紧急事情，我觉得我心理有问题了，这样如履薄冰的日子很辛苦，我相信很多病友也是一样的心情，但不管怎么样母亲一直保持良好状态是我最大的努力！今天和一个病友交流，谈到自己现在的状态，我说我现在啥也不想，就想二件事，一是想怎么样用最好，最科学的方法给母亲治病，二是赚更多的钱，一直都爱钱，但现在更爱！多多努力吧！说啥也没用，实际才是最重要的！
2013年2月7号。 母亲3号再次做CEA的检查，8号出结果，准备再次到澳门申请克药，这次是服药20天做的检查，本来正常应该是一个月，但要做提前申请，而且克药非常紧张，所以就早早提前了，这个药申请真是非常的繁琐，没办法了，这次倒是不用做影像，克药的要求是药物有效后 每隔一个半月或2个月做一次影像。
2013年2月8号，今天母亲吃第二个月克药的检查结果出来了，这时间可真快啊，转眼又要申请第三个月的药了，这药那么紧张也不知道怎么办，所以就抓紧在春节前把结果传真到澳门，提前排队申请，但愿节后能通知去拿药，因为老妈的药只能服用到本月21号了，时间迫在眉睫啊！这次检查结果有些指标比第一个月稍微降了那么一点点，请高手麻烦给看看，提点建议和看法啊，谢谢了。老妈CEA不敏感啊。
以下是我的檢查結果：
第一個月服藥后的檢查記錄（24天）
2013年1月16号抽血查CEA癌坯抗原：17.50(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：30.12（标准0-18）
CA125糖类抗原：8.51(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 25.51（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：1.0（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：19.73（标准0--37）
CA15-3 糖类抗原15-3：118.1（标准0--25）
丙氨酸氨基转氨酶：48(标准0-40)
天冬氨酸氨基转氨酶：45（标准8-40）
第二個月服藥后的檢查記錄（20天）
2013年2月3号抽血查CEA癌坯抗原：16.37(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：28.58（标准0-18）
CA125糖类抗原：8.20(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 無檢查（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：0.4（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：21.39（标准0--37）
CA15-3 糖类抗原15-3：97.14（标准0--25）
丙氨酸氨基转氨酶：49(标准0-40)
天冬氨酸氨基转氨酶：43（标准8-40
2013年2月9号，今天是年三十，我和母亲在广州过年，这也是母亲第一次在它乡过年，感觉也还不错，也借此机会向大家拜个年，祝病友们新春快乐！万事如意！
2013年2月16号，从2月9号到今天又11天过去了，这时间过的可真吓人啊，一下11天就过去了，明天就是新年后全线开工的日子了，因为老妈最近服药克药一切都还顺利 人的情况也不错，加上又是新年，只想好好过个年，这2012对我来说就是真世界末日。所以就没做记录，拉肚子的情况现在是少之又少了，人也清爽，但愿老天保佑，让我母亲能一直保持这样的状态，我就心满意足了！
这几天又要为克药奔波操心了，奔波是不怕，最怕是申请不到，如果能顺利拿到药，再苦再累也无所谓啊.但愿能顺利！
2013年2月21号，今天从澳门赶回来，到家晚上八点了，母亲的药正好吃到早上，晚上的也能衔接上了，这个药搞的人筋疲力尽，不过这次比第二个月申请药的过程要好很多，而且此次弄到2个月，也算能松口气了，通过这2个月来我现在基本上对 克药来路没问题了，能保证了，接下来就要想怎么样在用更好的辅助治疗。
这次再澳门咨询医生一些问题，他们还是认为CEA只能做参考，影像才是最重要的，包括什么轮番用药，他们是非常不认可的，没证据，不科学。到是他们认可耐药后，要及时化疗同时继续服用克药的观点，他们的观点是耐药不代表药物就全没效了，只是部分耐药，或是药效比之前差了些，这时候继续吃依然还是能起到一些效果，同时用化疗药把正在复制的癌细胞扫荡一下，等稳定了，克药很大程度上有能回到最初的效果，情况大致是这样的，我表达的不是很清晰大伙将就着看吧。
这几天母亲感觉更好了，克药的副作用全没有了，身上脑部也没有不适的感觉，医生说二个月CT一次，算算到现在已经有一个月多点了，在继续观察，到时候在查CT，保佑能是很好的结果，继续追随。
2013年2月25号，自从服用克药以来，记录就断断续续，因为情况比较好，也没什么可记录的，真希望一直能保持这样哪该多好啊，接下来就是等到3月10号左右回北京做检查，这此检查是每二个月的一次CT，上一次CT是1月16号左右，所以准确的时间是3月16号左右，今年依然不轻松，除了服药我还打算在北京多方咨询，关于稳定后 是否可以上一些治疗，放疗，微创，介入，脑部问题，肝部问题，左肾上腺问题。事情还是比较严峻的，绝对不能掉以轻心，通过这几个月母亲好好休养，我做好准备，还是要积极上一些治疗，还是那句话，每走一步都是在十字路口，要千万！千万小心在慎重！
2013年3月1号。前二天母亲又拉肚子了，都是在中饭之后，拉了2天肚子，不过都不是很严重那种，看来克药副作用还是没完全消失啊，搞的本来母亲都觉得又吐又拉的日子已经过去了，现在又回来了，不过这二天又好了，其它情况都还可以，没有什么不适，这时间过的真那快，一晃又要做CT检查了，每二月一次。
最近在研究怎么食补 ，既要简单又管用，我大概总结下，如果病友觉得靠谱不妨也试试，毕竟人是铁，饭是钢嘛，治疗归治疗，调养归调养，两不耽误。
1，日达仙胸腺肽，每个星期二针。,提高免疫力，
2，虫草5根，（打算改成3根）海参一头。每天早上一次。用煮好的瘦肉汤，或鸽子汤顿。提高免疫力
3，花胶（大概30至50克）加瑶柱一头半（看个头而定，小的就发多放几个）每三天一次，因为花胶和瑶柱属于高蛋白，如果每天都服用怕难消化。加虫草，海参，还是用瘦肉汤或鸽子汤顿。增加蛋白质。
4，每天一个至二个苹果，奇异果，包括其他水果。
5，每天要求喝白开水，大概1.5至2升
其它的就是正常饮食了，多吃，多餐，因为肿瘤消耗能量和蛋白质太厉害了，所以病人会觉得饿的快，一饿人就昏昏 累累的没精神。
以上是我个人研究的，也不知道科学不科学，但我查了一些资料，应该是有些帮助，至于副作用，我觉得应该没有吧，尽量还是天然些，不要靠药物或合成的补品，毕竟现在中国很多东西都不靠谱，还是能天然的就天然些。
2013年3月5号。今天订了12号到北京的机票，母亲13号做脑部核磁，14号查CEA和颈胸腹CT，每次要做检查心里总是莫名的紧张，复杂。这次影像检查是服用克药的第二次检查（除第一次是一个月，后面都是2个月一次），算算克服药到3月21号就正好是三个月，这时间咋那么不经过呢，保佑这次的影像能带来更好的喜讯。
2013年3月14号。最近是懒到家了，12号带母亲从广州回北京，13号号下午做脑部核磁，14号今天早上查CEA肿瘤标志物，还有颈胸腹CT，原本是我带母亲去做检查的，但南京有急事，就让妹夫带母亲去做检查，老母亲今天中午电话和我抱怨东肿人山人海的，抽个血排队都去到快2个小时，以往2个小时内全搞定，今天用去4个小时，看个病都那么难，这次检查是服用克药第三个月时间（更准确应该是22号满3个月）算算已经2个月没做影像了，也不知道身体内部现在变化多大，担心的很啊，同时还约了下星期三放疗王绿化副院长看，因为脑部一直在观察，做好随时需要的治疗准备，但愿克药能对脑部效果显著。
2013年3月15号，今天脑部核磁结果出来了，感觉情况不是很好，虽然只有细微变化，当然肉眼测量也许有点点细微出入，但我觉得脑部控制不算好，看样接下来要抓紧脑部治疗了。以下是检查结果：
2013年3月13号查：左肺腺癌治疗中复查，与2013年1月17号MRI比较：
1，左侧颞叶呈术后改变，术区周围水肿，同前相仿。
2.多发脑转移瘤，左额叶大者直径约1.3cm，左枕叶大者直径约1.4cm，周围伴水肿，大致同前相仿。
3，颅脑多发小缺血灶，同前相仿。
4，脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5，中线结果无偏移。
2013年3月16号，因为从脑部手术后，一直在东肿做的检查，所以医院每次出的结果 都和同前对比，很多没有把具体数字写出来，幸亏我有记录，现在把从东肿第一次做的脑核磁报告到现在的，全部列出来，好参照对比。
东肿第一次脑核磁（报告里三个，后来证实只有二个）：2012年9月28号脑部MR扫描：左侧头颅呈术后改变，左侧颞叶部分缺如。
左侧颞叶见一约0.9cm强化结节，病灶周围见片状FLAIR高信号影，增强扫描未见强化：左侧枕叶见一约1.1cm不均强化结节：右侧顶叶约0.2cm强化结节。
余双侧大脑半球，小脑，脑桥未见明确异常强化结节及肿物影。
FLAIR序列脑白质区见散在结节状高信号影，大者约0.5cm
双侧闹事系统基本对称，未见明确扩张及移位。
中线结构居中。
影像学诊断：右肺癌颅内转移，脑转移瘤术后，化疗中复查
1，脑多发转移瘤。
2，左侧颞叶区呈术后改变。
3，脑多发小缺血灶。
东肿第二次脑核磁：2012年12月13号头颅MR扫描：左肺腺癌颅内转移，脑转移瘤术后，化疗后复查，与2012年9月28号存档MR片比较。
1，左侧颞叶呈术后改变，左侧颞叶部分缺失，同前相仿。
2，左侧颞叶转移瘤，较前增大，现大小约1.3x1.2cm，病灶周围水肿区较前略有增大：左侧枕叶及右侧顶叶转移瘤，同前大致相仿，病灶周围水肿区亦同前大致相仿。
3，颅脑多发小缺血灶，同前相仿。
4，余双侧大脑半脑，小脑，脑桥未见明确异常强化结节及肿物影。
5，双侧脑室系统基本对称，未见明扩张及移位。中线结构居中。
6，左侧枕部颅骨信号异常，请结合临床。
东肿第三次脑核磁：2013年1月17号，左肺腺癌治疗中复查，与2012年12月13号比较：
1，左侧颞叶呈术后改变，左侧颞叶中部分缺，同前相仿。
2，左侧颞叶较小的转移瘤，较前稍增大（王主任看片子对比之前认为没变化），强化较前明显，病灶周围水肿范，围同前相仿，建议临床追随：余颅内多发转移瘤，同前大致相仿。
3，颅脑多发小缺血灶，同前相仿，脑实质未见明确新多发小结节或肿物。
4，双侧脑室系统基本对称，未见明确扩张及移位中线结构居中。
5，左侧枕骨异常信号，考虑术后改变。
东肿第四次脑核磁：2013年3月13号查：左肺腺癌治疗中复查，与2013年1月17号MRI比较：
1，左侧颞叶呈术后改变，术区周围水肿，同前相仿。
2.多发脑转移瘤，左额叶大者直径约1.3cm，左枕叶大者直径约1.4cm，周围伴水肿，大致同前相仿。
3，颅脑多发小缺血灶，同前相仿。
4，脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5，中线结果无偏移。
以上共计四次脑核磁，从术后再次发现到现在，共计五个半月，服用克药将近3个月，脑部的情况，我个人觉得脑部控制的没有想象中理想，虽然目前人没有不适症状，脑部肿瘤进展也算缓慢，但是否需要上治疗？如何上，全脑放？调强精准放？射波刀？伽马刀？TOMO刀？等等一系列问题，我觉得要慎重，从再次发现到现在也差不多将近6个月，脑部肿瘤有所变大外，没有出现新增长，是不是意味着控制住病情发展，但肿瘤个体控制稍差？这个时候全脑放，或精准处理，我觉得需要更慎重的对待，脑部治疗比较局限，要珍惜每次的治疗，是否把全脑放，放到最后力缆狂澜？还是现在就进行扫荡？请有经验的病友多谢意见和指导。谢谢！
2013年3月16号，母亲服用：克药，第三个月抽血查CEA，结果出来了，对比上个月，各项指标均有降幅，但降幅速度比较缓慢，这个情况也不知道是否正常，以下是检查报告：
2013年3月14号抽血查CEA癌坯抗原：12.61(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：23.87（标准0-18）
CA125糖类抗原：10.20(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 15.61（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：0.8（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：19.01（标准0--37）
CA15-3 糖类抗原15-3：75.59（标准0--25）
丙氨酸氨基转氨酶：50(标准0-40)
天冬氨酸氨基转氨酶：39（标准8-40）
2013年3月18号，今天去拿检查结果，心情比较复杂，情况没有之前认为的那么乐观，主病灶2个月时间只缩小了0.1厘米，肝部分没变化，部分还在增长，左肾上腺也没变化，双颈淋巴结也没变化，示右侧叶间胸膜微小结节。现在很担心克药是否已经有耐药的倾向了，明天抓紧好好咨询医生，以下是检查报告：
肺腺癌脑转治疗复查，与2013年1月16号胸腹部CT，及2012年12月6号颈部CT图片对比较：
1，右肺下叶后基底段胸膜下类结节影，较前略缩小，现直径约0.9cm请追随。（上一次：1.0cm）
2，右侧叶间胸膜微小结节，（上一次只是有阴影）建议追随，左肺舌叶胸膜下斑点影同前，余双肺未见结节与实变。
3，纵膈，肺门区未见肿大淋巴结。
4，双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝多发转移瘤，部分较前稍增大，部分同前相仿，现大者约1.1x1.3cm。（上一次1.0x1.4)
6，左侧肾上腺肿物，强化不均，考虑转移瘤，同前大致相仿。
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确异常。
8，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，甲状腺右叶低密度灶，同前相仿。
11，扫描范围内鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
12，双颈多发小淋巴结，同前相仿。
2013年3月20号，今天对我来说也是个重要日子，最近沉重的心情得到一丝缓解，从前几天检查的CT影像结果，除肺部控制较好，其它转移灶控制只能说一般，我就一直担心是否有耐药的倾向，但通过今天王绿化主任详细看片子后觉得，控制还是不错的，特别是他指出，肝部还小了点，（报告说部分稍有增大）最起码稳定住，没大也没小，脑部2个转移瘤有个也觉得小了点，但有个他觉得好像是大了点，所以他建议我脑部开始治疗，让我去天坛医院做伽马刀，要不就在：东肿“找肖建平主任做X刀（旋转调强），王主任说 克药确实对脑部控制差些，也回答我关于，射波刀，TOMO刀，他认为，脑袋治疗效果还没有伽马刀和X刀好，这让我一颗悬着的心稍微放松了点，找到好医生我觉得至关重要，我的记录可能啰嗦了些，包括把一些医生名字也说出来，我是这样考虑的，来论坛里看治疗帖子的人，基本上情况都相似，大家应相互帮助，我能力也有限，帮不到大家什么，而且大家也一直在帮助我，我觉得我在北京找的医院和医生应该还是比较不错的，把他们对我家的建议方案说出来，一，是让大家借鉴下，当然仅供参考。二，请比较懂的病友给些宝贵建议，谢谢大家了。
另外还有个小插曲，就是从王主任那出来，我又挂了个，放疗科小医生的号，进一步咨询下，X刀，射波刀，TOMO刀 之间的关系。小医生是这样回答我的，射波，TOMO也有优势的一面，对位置特殊，长相特殊的肿瘤还是不错的，但脑部，还是X刀更成熟，他们院X刀现在国内是最好的，也是最成熟的，包括在世界上也是最先进的，带旋转调强。他也建议我找肖建平主任看，专业，人又好。我还提出全脑放的问题，他认为一般都是全脑放，但如果X刀后，也可以全脑放，不冲突，情况大致就是这样，希望有治疗过，或懂的病友帮忙，分析下，下星期打算上治疗了，谢谢大家。
2013年3月26号，今天去天坛医院找了 伽马刀中心主任，刘阿力。看过片子后建议伽马刀，她认为伽马刀处理快又简洁，而且效果还好，一次搞定，而且以后在出来 还可以在伽马刀，如果将来脑部肿瘤多，也可以在去别的医院全脑放，他们会把在天坛治疗的记录给我们，这样别的医院医生就知道我们脑部原先怎么处理，用过多大剂量，她的观点是脑部肿瘤目前来说，伽马刀是最成熟也是效果最好的，他们已经做过上万例，效果显著。我还是比较心动的，但我还是想让东肿王绿化主任帮我在分析分析，让X刀得医生在看看，综合综合，2个地方的治疗我觉得都可以，选哪个按道理来说也没什么问题，但我还是谨慎些，尽量做到最好。
还有个小插曲，今天去找我们内科主治，探讨了是不是左肾上腺需要处理，肿瘤太大了，我觉得是个大隐患，我和主任说，如果把肿瘤在缩小些，癌负荷低一些，这样以后药物的效果是不是会更好，主任比较认可这个观点，他说有一些列子，把大肿瘤除掉后，确实治疗效果更好，药效更好，他也建议我去放疗科问问医生，是不是在处理脑部问题顺带把左肾上腺的肿瘤一起处理下，观点很好，但我要在咨询下，一是二个地方一起处理，会不会副作用太大，二是左肾上腺肿瘤比较靠近内脏，怕放疗伤及到，三是，到底用X刀，还是氩氦刀，或是介入，等等，问题还是很多，慎重，在慎重啊！
2013年3月28号，今天拿片子到天坛医院找了影像科主任看，真是晴天霹雳，脑部又发现三个新的肿瘤，而且是一月份的片子就看到有，主任建议在做个脑核磁，把照影剂加大一倍，或用浓度更高的，然后再看看，是不是还有其它更小的，除2个大的外，现在能看到三个还只是点点，天坛影像看脑部核磁还真的是厉害。现在的问题更麻烦了，原先认为只有2个，考虑伽马刀或X刀，但现在看样要把全脑放也考虑上，这是一个很难的抉择，全脑放更彻底，但副作用太大，而且效果一半一半，如果将来肺部控制不好，在转移怎么办？ 有病友建议先伽马刀处理2个大的肿瘤，其他三个小的或还肉眼看不到的就先观察，如果将来大了再伽马刀，这样效果也不会差，而且生活质量比较有保证，我还是倾向伽马刀加伽马刀，全脑放我很担心，走错一步也许情况就会失控，还有病友说伽马刀后就不能全脑放，包括伽马刀使用的剂量又多大，这些问题明天要好好咨询放疗主任，也请对脑部治疗有经验的病友多给些建议。谢谢大家了！
2013年4月1号，这几天跑了东肿医院，天坛医院，找了几个专家，都给出了方案，觉得都非常合理，但也都是相互矛盾的，东肿X刀专家建议：全脑放20天，共4000剂量，加局部调强6000，替莫唑胺配合吃20天，然后观察一个月，如果效果不好在补X刀，她的经验是效果非常好，作为X刀得专家，她也是反感动不动就全脑放，但目前觉得病人需要这样处理。东肿调强放疗专家方案：看完从去年9月份到目前3月份的脑核磁，觉得控制的都不错，特别是他认为，3月份的核磁比12月份的还好些，认为克药还是有效果的，最起码脑部还是稳定，不要着急的处理，在观察，带瘤生存对于这个病来说也是可行的路子，等药物控制不住了再全脑放，然后必要在补调强，我也询问了，是不是可以用伽马刀或X刀先处理，他不认可，大致意思，现在脑部像一面墙是平整的，如果伽马刀了，就如在墙上砸几个坑，这样日后全脑放就有难度了，他的建议，目前一直稳定，没反应，而且肿瘤也不大，继续观察，治疗是把双刃剑，不是很必要，不要轻易上。
天坛医院伽马刀中心的专家建议：全脑放效果未必好，而且副作用很大，为什么不用伽马刀处理？副作用小，病人生活质量好，如果日后在有新的肿瘤，可以继续伽马刀，当然不考虑费用的话，这是个不错建议，有的病人了，做了7,8次伽马刀了，也没问题，天坛医院到目前治疗已经超过2万列以上脑部肿瘤病人，效果一直显著，他们经验丰富，会把剂量控制在最合理的状态，即使将来真想全脑放，也不是不可以的，脑部是个比较复杂的部位，天坛医院对脑部治疗处理，有丰富的经验。
以上就是大致情况，这一步迈进了大十字路口，貌似都非常合理的治疗方案，各专家建议也都是相互矛盾，专家的建议都是对的，这时候选哪条路对病人更有益，就需要慎重在慎重的掂量。
东肿瘤：全脑放加调强。 天坛医院：伽马刀加伽马刀。
好揪心啊，请病友们帮忙参考分析，谢谢。
2013年4月2号，最近一直在跑医院，很少和老妈吃饭，散步，也没关心上，老妈在妹妹家，还好家里有个小宝宝，老妈没那么寂寞，妹妹告诉我，老妈最近服用克药后经常拉肚子，看来这个克药的副作用还是不可轻视啊，拉肚子也不好控制，因为不是每天都有，是那种说来就来，搞的老妈很郁闷，埋怨我给她吃这个药副作用那么大，都不敢去远点的地方遛弯，只能在小区里走走。还好其它症状没有，各方面还可以。打算这二天让妹夫带她去西安姨妈家住半个月，然后再回北京做检查，清明后马上回广东，把工作事情处理处理，然后在把克药买上，抓紧回北京，这一天到晚做不完的事情啊，脑部问题还是在观察，等4月底或5月初做核磁看看情况，最近空挡时间正好把方案定下来，这又是一步大棋，慎重！！
2013年4月3号，最近凌乱的心，到今天终于能轻松一些，下午东肿王绿化主任给我提了一些建议，他觉得目前病情控制的还可以，脑部问题得到有效控制，而且肿瘤还略小一点，这个时候应该继续吃药观察，等到5月份做检查在看情况，如果一直控制很好就不要着急治疗，放疗也是把双刃剑，特别是全脑放，对待肿瘤他认为也不能无止境的打压，姑息治疗也是不错的方案，尽量做到你中有我，我中有你，而不是一方非要把另外一方打夸，这样有可能造成两败俱伤，治疗同时也要考虑生活质量，他的观点不是太建议我全脑放，他说这个病，找三个医生，也许就有三个半，四个，甚至五个方案，到底听哪个？对病人或病人家属是个很麻烦的问题，如果听他的，就好好按照他的思路来，不能在看这个，看那个，不然这治疗就没办法顺利下去，王主任听我最近汇报所有的情况，他初步觉得天坛伽马刀给的方案是靠谱的，那二个大的肿瘤等到合适时间可以伽马刀处理，其它在观察。
通过最近跑医院我个人觉得，这个病，选择哪个方案治疗都是对的，就看病人的情况，和想法，综合选择一条觉得合适自己的路很重要。全脑放也好，伽马刀加伽马刀也好，都有利弊，这就是这个病的复杂和无奈的之处，说真的，有这个病后还能想怎么样？争取时间，，求生活质量，这是最重要的，时间在给多点，质量在好点，就满足了，其它听天由命吧！晚期到这程度治愈基本上是天方夜谭，还是按照自己的实际情况来，所以综合后，我还是听王主任的，继续观察，根据情况做下一步的治疗。
2013年4月5号，妹夫送老妈去西安找我姨妈玩一段时间，老妈可开心了，好久没这样自由自在，这个月16号左右需要查每月一次的CEA，我现在考虑是在西安查，还是回北京查，担心在西安查数据会有出入，但又想让老妈在西安多住段时间，这个要在考虑，考虑，北京空气环境太差，要不是为了治病，真不愿意呆着。
2013年4月12号，今天从澳门回来，此次去澳门非常顺利，申请到二个月的药，医生详细问了些情况后，建议我脑部找个合适时间治疗，大致方案是全脑放加调强，脑部这个问题把我折腾够呛啊，另外还建议左肾上腺找外科医生看看，如果位置合适手术处理掉，澳门医生认为肿瘤比较大，放疗怕效果不会太好，这到是个不错建议，之前一直只想到放化疗事情，忽略了外科这个问题，看来多咨询一些医生还是很有必要的，特别是今天平安老师了解这个情况后，也建议我咨询：腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。又是一个非常好的建议，再次感谢 平安老师提供的建议！ 现在医生建议让我家每三个月CT 一次，看来我要开始着手准备一些辅助治疗事宜了，老妈现在西安挺开心的，今天电话我，说最近还不错，没拉肚子了，但今天又拉的比较厉害，本来心情不错，现在有点郁闷，还说胸上面一点之不疼了，最近又有点疼，是不是肿瘤在继续缩小？医生以前有和我说过，肿瘤缩小也会造成疼痛的，本来想在西安查CEA的，但还是听平安老师的话，在哪查CEA 就一直坚持在哪查，这样准确率更高，最近比较奔波，感觉心力绞碎，好累，真想好好休息休息，可要处理的事情太多，总感觉时间不够用啊，我这一辈子也注定是奔波的命。
2013年4月18号，今天从南京回到北京，最近还是蛮折腾的，跑了好几个城市，加上老妈在西安姨妈家，情况不错，所以也没做记录，现在感觉只有回到北京这个心才能静下来想一些问题，这二天打算跑跑医院，把最近的一些想法，和医生探讨探讨，特别是平安老师给我提出的一些建议，我感觉真的非常不错，特别是：腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。原本每月16号左右要查CEA，但老妈人没在北京，平安老师建议CEA最好在一个医院查比较有对比性，所以就只能在往后面拖一拖，我打算过几天去西安给老妈送药，在接她回北京，从老妈去年7月底发现这病到现在，好像我还没离开她这么久过，回想过去一年也就过年回去几天，都不懂要多和老妈一起，等病的那么严重才想到要多陪陪她，感觉有点虚情假意的味道。
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发表于 2012-11-17 03:22:40
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