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爸爸(77岁,小细胞肺癌晚期),我们一起努力!

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发表于 2012-10-29 09:03:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 magnolia 于 2012-11-6 16:29 编辑

    父亲77岁了,在今年8月份的时候因咳嗽住院被医生怀疑是肺Ca,9月份查出是小细胞癌晚期。9月19日开始进行EP化疗方案,用的依托泊苷,顺铂,第一次化疗期间出现水肿、便秘等症状,后来还出现腰痛(不知是否与卧床1个多月有关),化疗3天,观察了7天才出的院,还赶上了在家里过中秋节。后来医院检查发现病灶明显减小,于10月16日继续进行第2次化疗,化疗期间,没有发生特别明显的不良反应,谢天谢地!

    父亲9岁的时候,家境极度贫寒,经常有上顿没下顿,有一天家里没米做饭,他奶奶非常生气,抡起锄头砸锅砸碗砸所有的东西,他母亲被吓坏了,在一边退缩的过程中,不慎跌倒在水沟里撞击到后脑勺导致中风瘫痪,没过多久又因无钱治病而去世。 父亲从此过着如孤儿一般的生活,后来他的叔婆(寡居)收养了他相依为命,家里仍旧是贫穷,父亲因营养匮乏导致身量矮小(他父亲有1米7多,而他还不到1米5,我哥也接近1米8了)。在艰难困苦的环境中,父亲自强不息,考上了同济医科大学(校址湖北,当时因抗日战争学校迁至湖北并更改了校名),他对自己的人生有着非常早熟而清晰的认识,他知道自己不是劳壮力的料,唯有通过知识改变命运,而且学医不管是乱世还是盛世都能很好地生存,因而他选择了学医,并且事实证明,一丝不苟,严谨细致的他的确适合从医。大学毕业分配,他考虑到奶奶年事高需要照顾,于是想办法分回了广东,当时是在广东省人民医院工作。后来又调动去了惠州中心医院,一边从医,一边到惠州卫校从教,理论与实践反复结合。当时的政策规定,单位的工作人员必须年满30岁才能结婚,父亲是属于晚婚晚育的,为了把母亲的户口从农村调出来一家团聚以及解决一家的吃穿用度,他不惜再次往下调动,从城市下放到了农场,这一干就到了退休,当时我刚上大学。退休后父亲没有闲着,他继续到附近的医院及诊所返聘,这一干又干到了今年。  

    进入2012年,父亲因感冒出现反复咳嗽,1个多月都没好。我很担心他,劝说他春节后在深圳做检查,他不肯,非要回农场的镇卫生院检查,不论我当时的态度有多坚决强硬,他都非要回去。我当时很闹心,都70多岁一大把年纪的人了,还非得工作,他说工作给他成就感,他在深圳无所事事,很无聊。2月底的时候,他到镇卫生院去做了检查,没有任何问题。后来我每次打电话给他,都很关注他的咳嗽,多数情况下,他说话就会咳嗽,少数情况下是不咳嗽的。我也在网上查了老人久咳不愈如何调理,唯独没有发现在这样的情况下应该引起高度重视和警觉的文章,也造成了我虽然担心,但始终没有警觉。3、4月份还没好的时候,我反复和妈妈说过要让爸爸来深圳,妈妈很是麻痹大意,她认为爸爸自己就是个医生,自己该做什么自己很清楚,之前2月份检查都没事,就说明肯定没事,总说爸爸已经咳嗽一辈子了。可我总觉得不对劲,爸爸抽烟几十年,以前咳嗽也就是清清嗓子,而这次一说话就咳嗽明显是炎症的表现。但是2个老人始终不听劝,我没能拧过他们俩,现在想起来真是大错特错了!5月份左右,爸爸出现气促的现象,他跟我说恐怕是慢性支气管炎,到这个时候,他仍旧是不当一回事,倔强地认为这是很多老人的通病,不是什么大问题。到了7月底,他突然心动过速,以至夜晚失眠,后来打氨基酸、利巴韦林,医生没有掌握好用量,导致他一晚上腹泻10多次,一下就瘦了好几斤,他扛不住了,终于肯来深圳就医了。

    我到现在都记得那一天,爸爸下午自行坐长途车(4个小时)到的我家,我睡醒午觉看到他,问他要不要去医院,他头一次很爽快地答应了。我于是不敢松懈,马上陪同他到西丽医院去看急诊内科,当班的郑医生(后来才知道他原来还是我二嫂的老同事)建议他拍X光,结果一出来,郑医生一脸的严肃,他到门外面和我说,有可能是癌(我后来才知道,原来他岳父也是肺癌),当时我懵懵懂懂地,觉得这是个天方夜潭,老爸就这样咳嗽的症状也能咳出癌?医生是不是小题大作了?于是我问他是否需要住院,到哪里住院,他建议我到市医院或者区医院。

    8月3日,父亲入住福田医院,那天主任医生来查房,也同样高度怀疑是肺癌。我始终不能相信。爸爸也认为,自己没有发烧、咳血的症状,仅仅是咳嗽,怎么可能就得了癌。入院才1天,爸爸就发烧了,后来我发现,医院的中央空调着实让人无语,一段时间很热,一段时间风呼呼地吹,才新建2年的病房居然没有床帘,挡都没法挡,我爸住院半个月,2次发高烧,1次是刚入院的时候,另1次是准备要出院的时候,烧到39度多了。后来在广州住的医院,就再也没有出现发烧,虽然医院的中央空调也是不给力,但是至少还有床帘挡一挡!医院接连给我爸做了CT,增强CT,过了几天,爸爸催着我要看检查结果,当我看到医生无一例外地高度怀疑爸爸是肺Ca,顿时泪奔如泉,失声痛哭,我真恨自己,也恨爸妈为什么不听劝,延误病情,到头来自己害了自己!为了要确诊,医院给爸爸做了1次纤支镜,那天是我哥在他身边,我不知道这个检查会那么难受,早知道就要另作考虑了。爸爸做完检查出来,几天都很难受,还咳血,后来跟我说他再也不要做检查了。检查结果出来,并没有在气管内发现癌细胞,医生建议再做第2次纤支镜,检查气管外,爸爸不愿意再做了,他受不了,他认为医院不能确诊他的病情,就没有必要这样反复做如此痛苦的检查,即使是肺癌,不外乎手术、放化疗、靶向治疗,他这把年纪,不可能再做手术和放化疗了,只剩下了靶向治疗,而在没有确诊的情况下,医院不可能直接上药,我爸便提出出院。医院于是复查X光,结果显示肺部阴影仍然没有消除,我清楚地记得那天去找主治医生的时候,她一脸地“春风得意”,“我们认为你爸就是肺Ca,你爸还始终不信”,对于这样的医务人员,眼里只有冰冷无情的临床诊断,以及对自己“医术正确高明”的欣喜,我很想提醒她:“换作是你爸,你试试!”。后来我拿着爸爸的CT找了不同医院的5个医生(为了防止看哪个科就说是哪个病,分别找了呼吸科及肿瘤科医生),他们的意见都基本一致,肺Ca。8月底,爸爸出院了,决定在家休息,并继续寻医问药。

    出院后,爸爸每天都会咳嗽咳白痰,吞咽时咳嗽尤其严重,并伴有低烧,刚开始他还有很明显的发烧知觉,到后来就麻木了,连自己发烧都不知道。我非常着急,于是和爸爸商量去看中医,他也认为西医太伤身体,还是采用中医治疗好了。在他刚出院的第3天中午,我和爸爸打的到了南山医院,发生了让我一直后悔不已的事情:从下车到进医院的门我一直都牵扶着他,进了医院后,感觉路面都是平的,应该没什么事了,就放开了他的手。他之前住院半个多月以来从来都不用我扶,生活上是完全自理的。刚放开手走过急诊挂号门口的时候,突然听到“嘭”的一声响,接着就看到爸爸坐在了地上,我吓得惊魂失魄,直喊:“爸爸,你怎样了?”我以为他是心脏还是头哪里不舒服而导致晕倒在地上,爸爸有点呆呆地看着我,又左右回顾了一下,说他刚才摔了一跤,我问他怎么会摔倒的,什么原因,他看看地上,说是地上有水滑倒的,我一看过道旁边就是洗手间,心里暗暗叫苦,怎么洗手间就偏偏安置在人来人往的过道旁边,我走过去了没事,而我爸的塑料凉鞋是会轻微打滑的,刚好他就踩着水渍上面了!我爸摸着肩膀说好痛,好象骨折了,医务人员赶紧推了一辆床过来,我带他去查X光,万幸没有骨折,医生也说没有发生错位,但是我爸的肩膀锁骨处肿成鸡蛋大小。因为这次摔跤,导致他有一个星期起床都困难,后来回到家里,我把那双滑底的鞋子扔掉了。看完急诊后,又赶紧推着我爸去看中医,中医是副主任医师,即将退休,而且专长是治肺炎、支气管炎等。他看了我爸的舌苔脉象,药方主要定的是去湿,那天晚上回去煲好药给我爸喝。当晚我和老公、爸爸3人一起下跳棋,爸爸的精神状态还相当好,我原本提了一天的心稍稍放了下来。结果第2天一早,爸爸告诉我昨晚拉肚子拉了3趟。我很郁闷地问爸爸,那中药还能继续喝吗?他说毕竟是老中医了,应该还是比较稳妥的,那就去掉滑石粉再喝,于是又喝了一次,结果白天再次拉了3次,晚上又拉3次。原本对中医寄于厚望的我们,此刻感到希望就在眼前却难以触及。

    8月30日,我们前往广州中山肿瘤医院,拿了爸爸的CT找到住院部的温浙盛教授,他看完片子以及第1次的纤支镜报告就断定爸爸是小细胞周围型肺癌,而之前的临床诊断一直以为我爸是中央型的,温教授说,中央型肺癌系起自三级支气管以内的肺癌。病理组织分型发生于支气管的肺癌多数为鳞癌,而我爸没有在气管内找到癌细胞,说明是周围型的,结合CT片和病症,就是小细胞癌。只能通过做手术或者化疗,而我爸不愿意做这2项的话就没有别的办法了。我问有多大的可能性是小细胞癌,有没有可能是别的病情,温教授说百分之九十的可能是小细胞,不可能是别的病情。如果要确诊的话只能做纤支镜,我说做纤支镜太辛苦了,是否让我爸做PETCT,他认为没必要,只有在确诊的情况下要确定是否转移才需要做。第2天,我们到了南方医院,在肿瘤科挂了副主任医生(教授)的号,那位医生相当热情,提出可以做PETCT以让我爸少受痛苦,我们当时也莫名欣喜,后来经他介绍,我们到了中山肿瘤六院的影像科做PETCT,花了9600元,做完检查后,该南方医院的医生反复打长途电话给我询问父亲病情,并主动提出由他主治。

    回家休息的几天,我们煎了中肿的副主任医生开的药给爸爸服用,当时我们让爸爸试着服用,看情况做调整。前面喝了2天都没事,本以为就这样平安度过,到了第3天,爸爸开始尿频尿急,一个晚上要去7、8趟厕所,睡不好觉,整个人都神情倦怠了。考虑到药方里头的“蜈蚣、全蝎”的毒性过大,就没敢再喝中药了。过了几天PETCT报告出来了,医生同样怀疑为肺Ca,并有淋巴转移甚至骨转移现象。

    老公看到这个结果后,毫不犹豫地提出进行确诊以及尽早治疗,而那几天我感到压力极大,父亲始终不相信这个结论,而现在我们要逼着他去承认事实,这太难了!我本以为,就算是癌症,不过是花钱住医院,医生怎么说就怎么做,实在要花很多钱我们就卖房子,但是现在以及后来才发现问题不是那么简单,每做一个决定都是那么地纠结,甚至痛苦,每看一个医生,回来都要再反复斟酌医案。这段时间里,爸爸始终在发低烧,而且触摸胸部有明显的发热现象,我知道事情不应这样拖延下去。于是在9月7日再度带我爸到了广医一院(钟南山曾就职的医院)。这边再次给我爸做了纤支镜检查,费用是深圳的5倍,我爸说检查的感觉要轻松了许多,他们医院是专人专门流水式的检查,而深圳的医院虽然“博士、研究生”非常普遍,但是在大病方面还是案例有限经验有限,而省医毕竟聚集了全省各地的病人,专业技术方面明显比深圳要高许多。检查结果出来显示,父亲是小细胞肺癌(广泛期),医生说只能进行化疗治疗,没有别的途径,从检查结果出来到开出治疗方案,只用了1天的时间,我还以为父亲不会接受,没想到第2天,在医生的引导下“只有化疗,不化疗就出院,所剩时间就不乐观了。”父亲最终还是同意了做化疗,而且是当天中午就开始做了。

     9月19日爸爸进行了第1次化疗,这1天下来要吊近3升的水,于是第2天出现了水肿现象,特地挂号去看省名中医(主任医生,快退休)喝中药消水肿,第3天肿得眼睛变成一条缝,我大早去看爸爸,看着我奇怪的眼神,他问我:“你还认得我吗?”让我哭笑不得。至此,三次看中医都是失败的结果,父亲再也不愿意去看中医(虽然他当年也曾学过中医,并开过中药治病,但是这3次下来,他对中医治癌的效果不敢再抱希望)。后来主管医生给他开了速尿,好不容易消肿了,便秘的问题又接肿而来,未排便一个星期,吃药也不管用,开塞路,灌肠,来回折腾,终于排了下来,一排就排了好多。后来发现便秘没那么难,如果当时是在家里的话,他也许就不会弄得那么辛苦了。首先饮食方面应增加水果、蔬菜,还有适当吃蜂蜜、大蕉、红薯,并按摩穴位如公孙穴、商丘穴,实在还下不来,可以泡1-3克的番泄叶喝(大寒之物,据说微毒,因此要特别注意少量饮用)。回家休息2天,爸爸又未排便,老公当时就泡了番泄叶给爸爸喝了1次,后来他就每天都能排便了。化疗的过程中,爸爸还出现了腰部酸痛的现象,起床、翻身都疼得直皱眉头,他说不是骨头,也不是肾脏痛,而是肌肉酸痛,他认为是卧床时间过久,缺乏锻炼,且形体消瘦,全身乏力,导致腰部肌肉酸痛。医生开了核磁共振的检查,报告认为腰部骨质疏松,及有骨椎增生的现象,较大可能是骨转移,还写了骨折(新鲜),这让我们很摸不着头脑,不晓得他怎么会弄了个腰部骨折。回到家后我们给他反复按摩腰部,但是每次按摩都觉得七上八下,总担心按到了他的骨头,造成什么后果。每次都是按摩的时候状况要好一些,一不按就还是酸痛。我反复问爸爸,到底是什么痛,他认为是腰肌劳损,我又在群里头问,结果没有多少人有腰肌疼痛的症状,当时一直没有想到什么解决的办法,就这样拖到了第2次化疗。做完第1次化疗后,咳嗽症状明显减少,也没什么痰了,只有说话时还会有轻微咳嗽。做完化疗的第15天,爸爸的头发突然大把大把地脱落,几乎成了三毛。刚出院的那几天,爸爸的白细胞一直在降,刚开始我爸只肯打1支升白针,到后来看到白细胞还在降就只好一次打2支(2mg),连着打了几天还在降,降到了1点多,我们都甚至要怀疑升白针到底有没有效了,但又不得不坚持打,隔了有4天再去查,白细胞已经过高了。

    10月11日,我送爸爸到广医一院准备做第2次化疗,看他每天起床翻身都辛苦,我很是闹心,在病床上又不方便给他按摩腰部,于是想到了给他按摩“涌泉穴”,还有“足三里”,结果当天按完后,爸爸就感觉到腰部疼痛减缓,于是我又找了几个护肾的穴位“委中穴”、“金门穴”,连着给他按摩了3天,腰痛症状出现了可喜的好转,我推断是化疗药物对肾伤害大,由此造成的腰痛。爸爸让我去药店买了左归丸补肾(补肾阴亏损,右归丸补肾阳亏损)。后来连续吃左归丸及按摩穴位,爸爸的腰痛基本上解决了,现在上下床翻身都不是问题。当时医院为了给他止痛,也给他开了止痛药,结果他吃了“泰勒宁”后出现了呕吐的症状(而之前开的是西乐葆,估计是这个药造成了他一直便秘),做第2次化疗期间,爸爸也没有出现水肿、便秘的现象,平平安安地度过了,这次在医院前后呆了10天,就出院了。可是,出院后,胃变得脆弱和敏感,一不小心吃了什么不对胃的东西,就恶心,作呕。22号、24号给他打了2次胃复安,稍微消停了。现在不知道该如何调理他的胃了。但是我总结出了一个经验,化疗对肾、胃、肝的副作用非常大,一定要反复做好调理和保护。第2次化疗后,爸爸的白细胞虽然在最低范围,但还是正常值,现在就是红细胞偏低。饮食上我们要求他必须每天喝五红汤、吃猪肝、木耳、阿胶枣。在做第2次化疗期间,医生告诉我爸,他的病灶明显减小了,他的那个高兴啊,整个精神状态为之一振,原本天天躺在床上,那几天都主动下床了,而且特别认真地念《地藏经》(之前他都一念经就咳嗽,念不下去)。做完第2次化疗后,前面几天爸爸还是要全天吸氧,并且气促较严重,不到一个星期,他的气促明显减少了,基本上每天只吸几个小时不到半天的氧就可以了。
   
     此次父亲生病的启示
        1、人生到了某个阶段就做某个阶段该做的事情,顺势而为。父亲到了晚年的时候,过于钟情工作,只会工作而不会享受,导致他在从医期间被病毒交叉感染,咳嗽一直不好,病情也越来越严重。
    2、不能完全依赖医生。父亲本身就是医生,他自己并没有意识到病情的严重性,自己就被自己误了,我们也过度相信他的经验,没有引起足够的重视。在求医的过程中,只有患者及家属对患者的情况是最了解的,最应当及时根据情况作出灵活的调整。首先我们没有对中医开的药进行小心求证,导致父亲一次严重腹泄,一次突发前列腺炎。后来,父亲的便秘和腰痛,都是可以尽早从他的饮食和药物进行调整和解决的,我们都拖延了比较长的时间。医生在考虑问题的时候,大方向上一般不会有误,但是剩下的不一定就能作出非常周全到位的判断,医生也是在反复尝试的过程中,找到最适合患者的治疗方式。因此,我们在配合医生的同时,也应当对医学知识(西医、中医)有所了解,这样才能更好地帮助患者减少疼痛。在第2次化疗之前,爸爸让我查出“泰勒宁”是有“恶心呕吐”的副作用的,从而及时地停止了用药,他的恶心状况持续了2天,后来在开始化疗时已经没有什么大碍了。他也没敢再用“西乐葆”,也就没有再便秘。

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发表于 2012-10-29 10:48:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
得这个病就是很痛苦,我爸爸也是,不过我爸爸没你爸爸幸运,他对化疗不过敏,化疗3次全部失败,接下来不知道要怎么治疗了,痛苦中,看到爸爸那么痛苦,我不知道是不是早点放弃治疗才是真正对他好,相信天堂里肯定没有这么多疾病与苦难。老爸,该拿你怎么办呢。
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 楼主| 发表于 2012-10-29 11:37:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
yupiaoer 发表于 2012-10-29 10:48
得这个病就是很痛苦,我爸爸也是,不过我爸爸没你爸爸幸运,他对化疗不过敏,化疗3次全部失败,接下来不知道 ...

也许你们试试走中医的路能行得通呢?我爸算是不幸中之大幸吧!但是其实现在我也都生活在忐忑之中,据说小细胞癌初期对化疗比较敏感,效果较好,而后面会很快产生耐药性,预后差。再往后面,我都不敢想了,只希望能够顺利地延长爸爸的生命,让他少些痛苦吧!
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发表于 2012-10-29 11:38:31 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
您好,请问您家老伯做没做骨扫描?现在腰疼好了,那就不是转移喽?我爸也是打完一次化疗之后腰疼,现在疼好长时间了,用的多西和卡铂,疼了有5个月了,我们也做了腰核磁,没说转移,但也是说腰椎几处膨出。说是腰肌纤维炎。真的担心是转移。您家老伯不疼了,是不是说明不是转移?
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 楼主| 发表于 2012-10-29 14:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
渴望救父亲 发表于 2012-10-29 11:38
您好,请问您家老伯做没做骨扫描?现在腰疼好了,那就不是转移喽?我爸也是打完一次化疗之后腰疼,现在疼好 ...

我爸只做了核磁共振,医生也只是怀疑骨转移,问医生是否需要进行处理,如何处理,医生说暂时不用,先观察,并没有给更多的意见。您父亲是骨头疼还是肌肉疼,要先弄清楚,如果只是肌肉疼,不妨试试按摩,以及吃护肾的食物,如果是骨头疼,那就要靠医生想办法了。
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发表于 2012-10-29 14:26:13 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
感觉应该做核磁确诊到底有没有骨转,如果有的话要配合打磷酸类的骨转针控制,如果排除骨转那就归为局限期,身体允许的情况下可以介入放疗。对原发控制的会好些!祝好运,加油~!
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 楼主| 发表于 2012-10-29 15:10:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 magnolia 于 2012-10-29 15:12 编辑
sh3900 发表于 2012-10-29 14:26
感觉应该做核磁确诊到底有没有骨转,如果有的话要配合打磷酸类的骨转针控制,如果排除骨转那就归为局限期, ...


谢谢!我爸的核磁共振结论也只是“怀疑”。PETCT结论有淋巴转移。放疗的话,我就不敢想了,父亲现在这把年纪能扛住化疗就很不错了。
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 楼主| 发表于 2012-10-29 17:14:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 magnolia 于 2012-11-5 14:49 编辑

       10月21日做完第2次化疗回来,父亲的肠胃开始出现比较紊乱的状况。什么都不想吃,说不准什么时候就会吐,呕吐的状况一直到第5天才开始好转,期间带他去打过2次胃复安。才好了2天,打了土豆汁给他喝,不小心放盐放多了,兑了些花胶水,喝完后,老爸第2天就拉肚子。过了一天,爸爸肠胃正常了,他服用了片仔癀,出现严重腹泻。原来第一次化疗之后吃是没问题的,而第2次化疗之后肠胃一直就不太好,片仔癀里头含有牛黄,真是雪上加霜。本来就瘦的很,现在更瘦了。吃保剂丸,吃鸡内金,又过了2天,老爸的肠胃又好了,我着急着给爸爸吃海参,海参早在一个星期之前就炖好了,因为老爸总是拉肚子,一直放在冰箱里冻着没给他吃,他这段时间就没吃过补品,现在得开始吃了,结果才吃完,第2天又拉肚子了。后来妈妈把剩下的海参都吃掉了,她却啥事没有。这段时间天气开始转凉,妈妈一大早的总喜欢开门开窗通通风,把老爸给冻感冒了,他本来已经没怎么咳嗽的了,现在咳嗽稍微增多了。我很是着急上火,眼看就要做第3次化疗了,爸爸的身体却一直没能很好地恢复元气,甚至折腾得更差。11月1日,这天的工作是我最累的一天,站了一整天,喊了一整天,原本想下班回去就瘫在床上不动了,谁知道刚到家里,就看到爸爸的脚脖子明显水肿了,我很吃惊地问爸爸是怎么回事,爸爸说,恐怕是白蛋白低的缘故,这段时间红细胞一直都低,而且也没有补充到什么营养,还是要到医院静脉滴白蛋白才行。我看到过癌症患者双脚浮肿的资料,心里很担心这个问题,于是又打电话问了一下在肿瘤科工作的同学,她说2种可能都有。当晚吃过饭,我就立即带爸爸到西丽医院去咨询打白蛋白的事情,可是西丽医院没有,后来又问南山医院,南山医院也没有。爸爸安慰我说,这事急不来,白蛋白是血浆,现在国家对血制品都控制得很严格,不是那么容易取得的。可是眼看着爸爸马上就要做第3次化疗了,我能不着急吗?我又打电话找别的医院联系,幸好找着了,11月3日就带爸爸去打,第2天小腿就消肿了,4日又打了1次。
    11月5日,哥哥送爸爸去医院,准备做第3次化疗。我很忐忑,爸爸这段时间身体都没有调理好,就这样去做化疗了,他能挺得住吗?希望老天保佑他顺利平安地度过吧!
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