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爸爸非小细胞,肺腺癌。停掉凯美纳,做左胸穿刺。

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发表于 2012-10-20 15:24:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
本帖最后由 有希望有爱 于 2012-12-1 22:16 编辑

怎么说呢,先整理一下思路吧,自己也不知道该向什么人倾诉,父母都不知道真实的情况,有时候我总有一种撑不住的错觉,从小到大,我没有觉得独生子女有什么不好,直到爸爸病了,才渴望有一个手足,并不是希望分担我的经济压力,而是希望任何治疗方案出来的时候,可以有一个商量的对象。毕竟只有手足才明白,亲缘相关,所有的决定,我都惶恐自己是否做错了。
今天有一点时间,把父亲的病情简单描述一下,也是一个记录。
今年的7月14日,父亲因为咳嗽半个月,在武汉协和挂专家号。专家看到胸片说不是炎症,开具PET检查单。
7月15日PET检查。
7月16日拿到PET检查报告:右肺下叶背段可见不规则团块影,最大截面4.4*2.9cm,其放射性分布明显异常浓聚。右肺中叶另见一2.7*2.0cm结节影,其放射性分布可见异常浓聚。右肺上页可见1.5*1.0cm结节,放射性分布可见异常浓聚。左肺下叶膈胸膜下小结节,其放射性分布可见异常浓聚。右肺门及纵隔多发肿大淋巴结影(2L、2R、3A、4L、4R和7区),部分钙化,其放射性分布明显异常浓聚。
其实7月15日做PET的时候,当时我拜托了一位PET中心的朋友帮忙,她在操作间,父亲还没出来,她就出来告诉我说,情况不太乐观,并向我简单描述了一下。做完PET后我借口要去门诊找专家,让父亲先自己回家。等父亲一走,忍不住嚎啕大哭。在做PET的之前,心里还抱有一线希望,没想到情况比自己估计的最坏情况还要更糟。半个小时后稍稍冷静,打电话跟从事医务工作的小姨父沟通之后,前往同济胸外科咨询相熟的一位教授,当时那位教授正在手术室做手术,临时出来见面,看过胸片之后询问情况,要求带病人来摸一摸淋巴结。
7月16日独自去PET中心拿到检查报告,将第一页报告单藏起,把CD光盘和厚厚一本CT影像拿回家,对父母说是肿瘤,但是非常早期,应该很乐观。父母翻看CT影像之后,没有起疑心。其实我自己上网查询这种情况应该属于3期B,询问相熟的肿瘤科医生,亦说是3期B。
7月16日在焦虑和煎熬中渡过,开始动用所有的社会关系,咨询本地数位胸外科专家,并考虑转往北京治疗。经多方信息反馈,大部分医界朋友都推荐先就近入院。
7月17日入住武汉同济肿瘤科。当天做左锁骨上穿刺,诊断意见:淋巴结转移Ca(部分细胞似腺Ca)
7月19日做纤支镜,这个纤支镜非常痛苦,做完之后一向很坚强的父亲也向我抱怨,做的时候太难受了。下午旋即发高烧39度,医生给予退烧处理。没想到纤支镜没有取到病理。白白的让父亲受苦。医生建议要么再做一次B超引导纤支镜,要么做胸部穿刺,因为看肿瘤位置还比较靠近外缘,胸穿可能会取到病理。或者就按照左锁骨上的穿刺结果,先进行治疗。我没了主意,询问小姨父的意见,他建议取锁骨上淋巴结活检。
7月20日做左颈部淋巴结切除术。
等待病理报告期间,抱着一线希望,动用一切能动用的各位关系,先后咨询了武汉同济的胸外、北京301胸外、北京协和胸外,又带着胸片和PET检查报告专程去了一趟北京,见了朋友替我挂号预约的专家,皆说无手术可能,建议先化疗。其中东肿的专家说的最严厉,武汉的医生可能因为比较熟,每次说起病情还比较委婉,东肿专家断言化疗效果也不会很好。看完东肿专家出来后真正感到绝望,坐在走廊椅子上痛哭一场,一直到上了飞机又哭了一路。想必论坛的朋友都曾经经历过如此绝望痛苦的阶段,可以身同感受。
7月26日拿到病理检查报告:(左颈部)淋巴结转移性低分化腺癌,结合免疫组化及临床,考虑来源于肺。
免疫组化:CK7(+),TTF-1(+),CK8/18(+),PCK(+),HMW(+),CK5/6(—),P63(—),CD56(—),SYN(—),CGA(—),EGFR(+),KI-67 LI约60-70
EGFR基因无突变。
至此我们寄希望一线用药用口服靶向药的希望落空。7月30日至8月12日,行“PEM+NDP+恩度”化疗。8月20日开做第二期“PEM+NDP+恩度”化疗。两次化疗期间父亲的精神如常,只是有四五天时间明显没有食欲,几乎每天他都会去医院楼下的树林里走走,因为父亲心态乐观,全家也积极乐观,觉得化疗没有想像中的难受。父亲在医院跟病友的相处也很好,还经常跟邻床的爹爹一块儿聊天散步。
9月3日做CT评估两期化疗的效果,右肺下的肿块缩小,双肺多发结节灶增多、增大。右肺门增大伴纵隔内淋巴结肿大的病灶缩小。因为左肺的小结节有进展,医生建议换药。
9月11日至9月13日行“DOC+DDP+Avastin”化疗第一周期。这次化疗副作用异常强烈,大约是用了顺铂的原故,父亲咽痛,剧烈腹泻,发烧,IV度粒细胞减少。医生下了病重通知书。签完病重通知书之后我忍不住在医院走廊流泪,结果被妈妈看到。这时候她才觉得我可能向她隐瞒了父亲的真实病情。
在妈妈的逼问下,告诉她前两期化疗结果不理想。现在换药。没有告诉她左肺进展的事情。(妈妈有糖尿病身体一直不好,所以我瞒住父亲的部分病情)。这次化疗在医院住了很多天,每天打升白针,父亲还是没食欲,精神也不好,并且第一次向我提出,做完第四期化疗就不做了,自从病后父亲一直很坚强,如果不是实在忍受不了,不会跟我说放弃化疗。当时只觉得天都塌了,忍泪劝父亲先做完第四期再说。
一直到了中秋节,父亲的精神才渐渐恢复,全家人吃月饼,吃蟹。因为担心蟹寒,父亲没有吃,但是明显心情很好。全家心情也跟着好转,觉得最难熬的时期或许已经过去。
国庆长假又进了医院,做第四期化疗的准备。
10月4日做了“DOC+DDP+Avastin”化疗2周期,这次减至80%的剂量,仍旧出现II度粒细胞及血小板降低。
10月18日又做了一次肺部增强CT,10月19日拿到报告,结果左肺进展迅速,肿瘤已经差不多跟右肺的一样大了。
和管床医生以及分组教授谈了一下,建议我们上口服靶向药凯美纳(埃克替尼),说比易瑞莎好申请赠药。

2012年11月13日,吃了将近一个月的凯美纳,症状加重,估计效果不是很理想,下一步该怎么办?求各位高手指点!

2012年11月23日,今天CT的结果出来,左肺仍旧有进展,停掉了凯美纳。医生建议做一次左胸的穿刺,确定为什么左肺进展这么快而且对任何药物都不敏感。心情很沉重。

2012年11月30日,爸爸做PPC置管的那只胳膊肿了,彩超结果是有血栓。约了血液外科的教授会诊。为什么运气这么坏啊!借我一点好运吧!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-12-1 22:17:10 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
PPC置管血栓,诶,明天去见血液外科的教授,心里七上八下的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-20 17:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
来这里交流,可以增强信心。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-20 18:25:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我和楼主有同样的感受,我父亲也是肺腺癌,有时间多交流!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-20 19:52:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 dashan666 于 2012-10-20 21:31 编辑

至少应该告诉你母亲,才能有效配合治疗
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-23 16:05:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
在一楼更新了父亲的情况。谢谢论坛里的各位朋友,指点迷津
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-24 20:24:48 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
明天开始吃埃克替尼,祈求有效!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-10-24 21:29:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广西崇左
我陪爸爸住院半年多,感觉年纪大或身体弱的人,2次化疗应该可以耐受,第3次就要特别小心谨慎了,因为年纪大的人,一旦身体免疫系统被打下去,再想恢复就不容易了。

你爸爸第3次化疗反应大,都下了病重通知书了,你还劝他做完第四期再说!身体免疫系统好的时候可能肿瘤发展慢,身体免疫系统被打下去可能反而会让肿瘤发展更快。

免疫组化EGFR(+),应该是弱阳性吧,当时第3次化疗后就改靶向药可能好一些。

凯美纳仿的是特罗凯,分子结构式高度相似,仅仅差了2个氢原子,不过从病友和医院反映看比易瑞沙和特罗凯要差些。

凯美纳是国产仿制药,当然是比易瑞莎好申请赠药,人家要仿也不会去仿凯美纳。

关键是你爸爸EGFR基因无突变,即使有效恐怕也会很快耐药,去博赠药不合适。比较合理的选择是,先用一个月正版易瑞沙或特罗凯看效果,有效的话就改仿版。

不过既然用了凯美纳,也无所谓了,一个月后有效的话改仿版也可以。
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