父亲确诊为胚胎性横纹肌肉瘤

白太阳

今年9月某一天,父亲拿来单位体检说肺部有阴影,建议进一步检查. 我们去了上海胸科医院,内科医生看了增强CT说基本就是良性囊肿，转外科医生，我们很放心，安排他入院检查并开刀。
9月18日，医生开刀前找我们签字，说检查结果看来不乐观，十之八九是恶性肿瘤。
9月19日，手术室外等待了几个小时，医生出来说可以确认为恶性肿瘤，他切除了我父亲的原发肿瘤和淋巴结。之后，整个国庆我们都在等待病理切片报告。
10月10日，拿到病理报告，确诊为横纹肌肉瘤，在医生推荐下赶赴上海肿瘤医院病理科再诊，确诊为胚胎性横纹肌肉瘤。9个淋巴结都未见肿瘤累及。
10月12日，父亲外科医生处拆线，医生推荐我们去找的化疗专家建议我们去上海肿瘤医院看软组织肿瘤联合门诊。现正等待这次门诊。

关于横纹肌肉瘤：这个病非常罕见，恶性程度比之前怀疑的小细胞肺癌还要高。胸科医院表示不擅长治疗。

关于骨转移：
1，全身骨扫描是这么写的：骨中放射性分布不均匀，T8放射性增高，其余骨骼未见明显异常。双肾显影。核素断层骨显像示T8放射性增高，CT图像显示椎体相应部位局部骨密度增高”，诊断意见为“全身平面+胸部断层骨显像示T8骨代谢异常（转移性骨肿瘤病变不能除外，建议3-6月复查）”。我想问问这么写是否就是确诊为骨转移了？
2，我爸事发前一直身体健康，是个老烟枪。T8位置没有任何不适感觉。唯一的不舒服，是后腰尾骨处一直酸痛，以酸为主，抱起孩子之类的动作没法做。起因是他二十几岁的时候从高处摔下来过，后来也没有就诊，仗着年轻忍忍就过去了，不知道会不会T8处骨折然后痛在后背？

白太阳

果然没有人回帖，是因为这病太罕见了吗？今天心情很坏，联系了两个肿瘤医生朋友，都说骨扫瞄报告这么写基本可以认为是骨转移。父母都还沉浸在淋巴结都为累及的好消息中，不知如何和他们说。

白太阳

没有人留言，我想这个病大概是太罕见了。希望从我做起，在这里留下一些该病的治疗记录，或许能惠及日后的病友。

今天去上海肿瘤医院看的软组织肿瘤联合门诊，特需，挂号590元，才看了5分钟。进了诊室发现有5个医生，其中两个看来年资老。主任医生看了病理问了情况，和我们说100%必须化疗。针对骨头上的问题，开了胸椎增强MRI，还有心电图和验血。让我们下次直接挂罗志国医生讨论化疗方案。我后来问了罗医生靶向药的问题，他和我说我爸这个病没有靶向药可吃。我听了觉得浑身冰凉，感觉最后一点免予苦痛的希望都被剥夺了。

白太阳

今日拿到增强胸椎MRI报告

检查办法：平扫：SagT1 SagT2STIR   增强：SagT1 CorT1
放射学表现：胸椎多发异常信号，T4,5,7,8,11明显，TIWI低信号，STIR稍高信号，增强后见强化，椎旁未见明显软组织肿块影，左侧胸腔见包裹性积液。
放射学诊断：胸椎多发异常信号，转移？请结合其它检查。

又和胸科医院病理科确认，他们表示通过病理切片无法确诊是否为原发灶，但鉴于肺部原发横纹肌肉瘤太过罕见，倾向于认为是转移灶。

huater

回帖以示支持与安慰。

白太阳

谢谢楼上的！

最近一直跑在医院里。基本来说，就是我爸又作了个PET-CT,报告显示全身没有转移。

医生还是让做化疗，今天是第一天，药物为长春新碱，更生霉素，环磷酰胺，还配了辰欣和欧塞。不知道要做几次了。我问医生生存率的问题，医生说应该会很长的吧，因为没有转移，也切得比较干净。

另，在化疗护士的建议下给我爸安装了PICC管，减轻化疗插针损毁血管的可能。

白太阳

父亲结束了为期五天的第一次化疗。第四天开始出现副作用，表现为全身疼痛，尤其手术刀口处，疼得夜不能寐，靠泰勒宁控制着。然后脱发，食欲不振。今天又去看了中医，希望可以止疼并提高他的身体抵抗力。

用爱撑起天

这病个体差异太大，加油！顶住！相信奇迹，相信希望