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看着健康活泼的宝宝,现在想来都是伤心的眼泪。父亲10年做B超时下腹略有增大没有多想,其余一切都好就把这事放下了。
在宝宝两个月大的11年7月B超为15*17*20巨大中午左侧髂骨翼骨破坏,胸骨柄上缘软组织结节考虑转移。
总医院考虑为胃肠道间质瘤,孤立性纤维性肿瘤,口服格列卫一月,效果不佳。11年9月14日摘除手术。术后病理为纤维肉瘤。
11月行两周期EPI+IFO+DTIC方案,转入肿瘤医院诊断为盆腔纤维肉瘤双肺骨转移CD34(+),CD99(-),WT-1(散在+),Calretinin(-),CD117(-),FV3(-),EMA(-),Bcl-2(-),CD68(-),S-100(-),MBP(-),GFAP(-),DOG-1(-),CEA(-),CK(-)。,CS:Ⅳ期,PS:1分。
行BAM+DOC+DDP+VDS同时沙粒都按,帕米磷酸二钠抗股转,12年3月行2次氩氦冷冻消融术,之后化疗用过白蛋白紫杉醇,表柔比星脂质体,奥沙利铂,卡铂,靶向药服过一个月索坛,多吉美。现在左侧髂窝肿物巨大,双肺,盆腔,腹膜后,两侧臀部等多发病灶比较前有所增大,上周做的基因检测,现在等待结果?化疗8次,介入一次,现在在吃中药调理,食欲差,体重略有减轻。艰难的一年上网查过很多资料纤维肉瘤很少见,放化疗不敏感,而且每次评估都是进展。奇迹希望就在下一步,下一步如何进行?谢谢大家! |
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