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希望今天没有帮妈妈做错了决定!

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发表于 2012-8-23 16:34:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 palesaintszx 于 2012-8-23 16:36 编辑

妈妈上个月发现得了肺腺癌晚期并且脑转移,做了伽马刀,效果还不错,人可以正常活动了并且还能做做家务,化疗了一次但血小板都快没了(5,正常值100-300),白细胞也下来了,转氨酶300多(正常值不超过40),总之一切指标都不正常了,住院了一周,输血打针,指标稍微正常了一些,今天该第二次化疗了,我跟医生说不化了,改吃特罗凯,吃一个月试试效果,(此前做过基因检测EGFR和KRAS均没有突变,ALK的结果还没有出来),做出这个决定的原因有5个,1、化疗的骨髓抑制反应太大 2、妈妈说死也不住院了,她很抗拒住院 3、她还不知道病情,一旦特罗凯管用,起码她几个月内可以过点正常人的日子 4、想让她在家休养一阵,因为之前伽马刀加上化疗加入输血,在医院了很长时间,真不忍心让她在住医院了。5、跟医院病理科的主任聊过,他也建议我试试易瑞沙或者特罗凯,因为穿刺的组织较少还是有误差的,而且我母亲EGFR非常高的表达。我做完这个决定后眼泪就下来了,我知道这很冒险,医生也不太同意,但我现在拿到特罗凯还是让她在家试一个月吧,但是决定等明天ALK基因检测结果出来后再吃,因为抱着一线希望,万一有突变呢。从发现母亲肺癌晚期到今天一个多月,真是煎熬啊,我真的不知道大家都是怎么过来的,眼泪不知道流了多少,我都不敢多看我母亲的眼睛,因为我总忍不住眼泪,又不想让她知道病情,大家真是不容易啊,希望我没帮妈妈做错了决定,毕竟她的日子不多了,如果做错了决定,希望妈妈能够原谅儿子!
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发表于 2012-8-23 16:58:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
抱抱,我也是摸着石头过河
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-23 19:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
坚持住,过段时间就能坦然面对了,积极的治疗是我们唯一的选择
为什么直接上特而不是易呢?易副作用小很多啊,而且也比较对症
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-23 19:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

我不喜欢你那句话“日子不多了”,看看奇迹网的病友,奇迹很多,正在努力创造奇迹的也很多,作为病人的家属,我们得有信心,才能给他们信心。我爸也抗不住化疗,可能马上也要开始吃靶向药,我所要做的就是密切关注爸爸的身体,当指标变化了,我要立马反馈给医生或者自己另寻出路。大家一起加油吧!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-23 20:21:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
yesongfeng 发表于 2012-8-23 19:46
坚持住,过段时间就能坦然面对了,积极的治疗是我们唯一的选择
为什么直接上特而不是易呢?易副作用小很多 ...

谢谢您的回复,因为医生说基因没突变的吃特罗凯有效性会稍微高一些。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-24 23:14:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
这个时候,做儿女的都是刀尖上过日子,尽量提高她的生活质量,少折腾,少受折磨,尽力了也就问心无愧了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-24 23:23:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
得了恶疾,任何决定都是错的,也是对的!所以只管努力,别纠结吧。

你提到:我母亲EGFR非常高的表达。。。是否作过免疫组化,如果确实,那有大把靶向药可以用,而且都会有效;建议先用易瑞沙,吃之前测试敏感的肿瘤指标如CEA、CA125、NSE、CA199等。

祝治疗顺利、平安!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-25 23:23:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
活在当下 发表于 2012-8-24 23:23
得了恶疾,任何决定都是错的,也是对的!所以只管努力,别纠结吧。

你提到:我母亲EGFR非常高的表达。。 ...

谢谢您的鼓励,做过免疫组化,EGFR三个加号,但基因检测未突变,cea化疗前也做过检测是10.8.今天第一天吃特罗凯,希望能有效果,一个月后照CT进行检查。
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