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亲爱的朋友 家父于2013年1月1日 22:30分 仙逝,请大家珍惜和亲人在一起的点点滴滴。

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发表于 2012-8-13 10:21:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东淄博
本帖最后由 非诚勿扰 于 2013-1-2 21:42 编辑

       2012年11月13日  天气晴  很冷很冷   具体温度 我没测量,但网上说是-3 度

     感谢   感谢上天 应该给我我爸爸一年的时间 ,从11年12月04号 检查出来 到现在已经马上有一年了,这一年来 我  还有我的家庭  我的亲人都经历了 伤心  难过  质疑   痛苦 痛哭  最后不得不 承认 事实, 我相信所有的病人家属 都有会这样的经历  无一例外。。。。。

从我爸爸被检查出 那一天开始  我就时时刻刻 想  为爸爸能做的 就马上立刻行动 ,爸爸想做什么 只要 他 自身条件 可以 ,我就陪着他去做,  我很久没来奇迹网了,我不能总是躲在这让我心里稍微平静的 奇迹网里,我应该 去行动。

     今天吃完晚饭 ,老公 开玩笑时 和我说  ,你马上就成了没有爸爸的小可怜了。虽然 他是无心的,但却深深地刺痛了我   呜呜呜呜~~~~~~~~~~~~~~~

---------------------------------------------------------伤心的 分割线-------------------------------------------------------------------------------
         一直就是因为经济问题 ,没有真正正规治疗过。加入奇迹网以来     得到了 奇迹网友的各种帮助 ,在此感谢你们,感谢创始人 以马    。


      从2011年12月04日那天起  ,辛苦了大半辈子的爸爸 因为连续“感冒”不好,又加上咳血  到医院检查 被查出了肺CA。

      真的是晴天霹雳从天而降 。直到今天2012年8月13日我都不愿意相信 我亲爱的爸爸 会得这种病。

      以至于 到现在除了在某论坛(tianya)记录了以前的治疗过程,其他的都没有写出来,真的是不愿意承认也 不想面对这个残酷的事实。

      

      以下内容是复制 我在天涯的帖子                发表日期:2012-1-8 13:52:30
       2011年 12月 马上就要迎接新的一年了,全家人平平安安 ,虽然不是大富大贵 但能够吃饱饭 也足够了,在我过去28      个年岁里 ,我求的不是财富 而是全家人的身体健康,然而 就在这一年的最后一个月 却有一个晴天霹雳般的消息 传入了我的耳朵里,接着我的世界就乱了。爸爸被医院初步诊断为 肺癌。
  
   谁能想到 有慢性支气管炎的爸爸 ,被邻里四周称为最为孝顺的爸爸 ,醇厚老实的爸爸,怎么会得了这样的病呢?
  
  
怎么会呢?怎么可能呢?真的吗?我一遍一遍的问自己,同时也跑到别的医院去咨询 ,得到了同样的答案。我该怎么办 我该怎么办?
  
      来到了天涯,看到了更多的和我一样的人,也看了很多 正在病痛中的人,我学习了很多 关于心理的 身体的 各种疗法和经验,在此感谢 天涯的亲们。(现在又多了奇迹网的兄弟姐妹们的热心帮助 ,我知道了我不是一个人在打这场没有硝烟的战争)
  
   我把爸爸检查过程 和日后的生活历程纪录在天涯,为爸爸祈福 也为天涯的亲们祈福。
  

==========================简单的概述:========================================
=今天做完了一部分工作,稍稍有点时间,整理一下 爸爸患病以来的治疗过程  一直就是因为经济问题 ,没有真正正规治疗过。

==2011年12月04日 早上咳血  去医院检查   初步诊断 肺ca  肿瘤大小:

===同年 入住山东铝业医院,打点滴  化验血项   不再咳血 出院回家

====空窗期无任何治疗,爸爸从药店买来消炎药 吃

=====2012年 4月初  突然嗓子说不出话来,声音嘶哑   出不了声  再次去山东铝业医院   检查  肿瘤比11年12月 大了  

======住院 -----介入化疗----多西他赛 +顺铂    做完之后  大量咳嗽  大量白色痰液   头发大把的掉  爸爸就剃成光头了。由于经济原因 ,没有继续完成疗程。这一次就花了1万多,再加上前期的住院 花了3万多,爸爸生病后 再无工作,妈妈也身体不舒服 停止了扫专拉水泥的路的工作。

=======2012年5月2号 出院  -----7月20日吃山东铝业医院的任群医生 开的中药

========2012年7月78日 去威海看在那当兵的弟弟   顺便去了 ----文登赤山 -------荣成好运角  -----威海火车站 --威海水上公园-----刘公岛-----小观南海 国际沙雕  当时我就提醒弟弟  好好照顾爸爸,好好珍惜和爸爸在一起的分分秒秒,下一次来不知道是哪年月 ,弟弟的眼眶瞬间就红了。

=========2012年8月11号归来  期间一直吃 斑蝥胶囊+西黄丸    据爸爸讲 以前咳嗽时左胸有点疼  吃了药之后 不疼了。

2012年8月24日  妈妈打电话来说  爸爸这几天有点腹胀   而且有点疼 。

2012年8月27日 和妈妈去区医院 检查身体  医生诊断为支气管炎,100多的药费 不让我出 情愿省吃俭用 怕我在婆家受委屈。


=============================详细的记录=========================================

 我的爸爸 一个月前 感冒 引起老慢支气管炎 ,一直咳嗽 低温
  
12月04号 病人 因咳嗽 咳出血 痰里也有血丝 去医院 检查
   12月04号 10:10:43
  做了CT 表现: 左肺上叶纵膈旁近肺门处可见最大截面约4.8cm * 3.5cm 团块状软组织密度影,呈分叶状,相邻左肺动  脉     受    压,二者分界欠清,双肺上叶可见小结节状高密度影,边界清,右肺下叶胸膜下见片状结节样高密度影,主气道通畅,纵膈未见明显肿大淋巴结影,双侧胸腔未见积液。
  诊断:右肺上叶占位。
   双肺小结节,建议复查。
       12月04号 办理住院手续  肿瘤科
  
12月05号 血液 检查
  查血常规 : 癌胚抗原 数值 8.16          医院     0—5
   神经元特异性烯醇化酶 数值 20.12               0—16.3
   单核细胞百分率 数值 10.9                            5—10%
   肝表面抗体试验 阳性 阴性
  其中这三项偏离参考值
12月05号开始打点滴
  0.9%氯化钠注射液 (软袋) 100ml bid 8--16
  头孢噻亏钠粉针 3g
  10%葡萄糖注射液 250ml qd
  斑蝥酸钠 10mg
  维生素B6注射液 0.3g
12月13日 做支气管镜检查
   没有查到病理
  
  
  期间一直打5号 点滴
  
12月14号 停止打点滴
  
12月18号做加强ct 机器设备 螺旋16层 ct
  
  表现: 左肺门上叶纵膈旁可见团块状软组织密度影,呈分叶状,不均匀强化,左肺上下叶动脉被包绕,左肺动脉干、左肺下叶动脉受压变形;双肺上叶可见小结节状高密度影,边界清,右肺下叶胸膜下见片状结节样高密度影,与前片相比无著变,双肺下叶见片絮状密度增高模糊影;主气道通畅,纵膈未见明显肿大淋巴结影,双侧胸腔未见积液。
  
  诊断:左肺门占位。
  
  双肺小结节,建议随访
  
  双肺下叶炎症。

2012年4月11日住院 外一科

主要诊断:左肺中央型肺癌
                 左肺上叶不张
                 阻塞性肺炎

            4月11日--16日 静脉注射氨曲南粉针1.5g+0.9%氯化钠注射液
                                   
                                    硫酸依替米星氯化钠注射液0.1%
                                      
                                     5%葡萄糖注射液60ml  +二羟丙茶碱注射液0.25g
                                     盐酸氨溴索氯化钠注射液30mg
                                      多索茶碱葡萄糖注射液0.3g
                                      5%葡萄糖注射液250ml  +甘露聚糖肽粉针10mg
                                       5%葡萄糖注射液100ml +参麦注射液50ml

2012年4月23日开始支气管动脉造影+灌注化疗
    手术记录:2%盐酸利多卡因5ML局部麻醉,Seldinger技术穿刺插管,将4F  SIFMONS 导管注入地塞米松10mg,5%GS100m+多西他赛60mg,顺铂60mg+5%NS100ml。
      灌注前 经经脉推注昂丹司琼8mg,术中静脉滴注地塞米松10mg,喘定500mg。


出院记录:2012年5月2日出院
               入院情况   1. 中年男性,咳嗽、咳痰、痰中带血4月余 ,声嘶、喘憋5天余。
           2.查体:浅表淋巴结未触及肿大。胸廓对称,左上肺呼吸音减弱,右肺呼吸粗,双肺底闻及粗湿性啰音。
           3.胸部CT示:左肺上叶占位、双肺小结节;
            胸透:左肺门左主支气管上方见团块高密度影,左主气管轻度受压,左肺上叶支气管闭塞,左肺上叶呈大片高密度。
               入院诊断:  1.左肺中央型肺癌 2.左肺上叶不张3.阻塞性肺炎
               诊疗经过: 入院后完善相关检查,对症治疗。2012.4.23在介入下行左上肺癌支气管动脉造影+ 灌注化疗。
           术后对症治疗,治疗反应轻度。
               出院诊断   同入院
              出院情况    一般情况可,体温正常,精神可,饮食、睡眠、二便可。Wbc无明显降低。
             出院医嘱    注意休息  ,加强营养,中西医结合综合治疗。如有不适及时复诊。


5月2日 --7月26日 一直吃中药 中医医师 任群


2012-7-5 10:39
CT检查报告单

双肺纹理增强,局部透亮度增强;左肺门影大呈团块状,最大截面节约为8.5*6.3cm,病变呈分叶状,与纵膈分界不清,病变周围模糊,病变相邻左肺下叶可见多发索条状高密度影,邻近胸膜增厚;左肺上叶主气管受压闭塞;双肺可见多发毛玻璃样,索条状高密度影,双肺可见多发斑片状,结节状高密度影,纵膈内可见多发肿大淋巴结影,最大者最大截面积约为4.2*3.5cm,双侧胸腔未见积液。

  诊断:考虑左肺CA 并双肺上叶,纵膈淋巴结多发转移。
         肺气肿,双肺炎症,双肺纤维灶。


2012年7月29日  ---8月12日 去威海 居住   期间有咳嗽 左肺部疼痛   吃斑蝥胶囊  和西黄丸后  减轻  


我的联系方式 山东淄博张店棋赛1期  15053341056  黄杰
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-13 10:24:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
本帖最后由 非诚勿扰 于 2012-8-17 10:26 编辑

这是我在天涯的发帖


初步接触易瑞沙
只是了解 但没有给爸爸上药
Iressa中文说明书





药品名称】:通用名:吉非替尼片
              英文名:Gefitinib Tablet 、Iressa、ZD1839
【性状】
    褐色,椭圆形,双凸面,薄膜衣片;一面印有“  250”,另一面“geftinat”。每片含吉非替尼 250mg。
【药理毒理】
1、药物动力学特性
    吉非替尼是一种选择性表皮生长因子受体(EGFR)酪氨酸激酶抑制剂,该酶通常表达于上皮来源的实体瘤。对于EGFR酪氨酸激酶活性的抑制可妨碍肿瘤的生长,转移和血管生成,并增加肿瘤细胞的凋亡。在体内,吉非替尼广泛抑制异种移植于裸鼠的人肿瘤细胞衍生系的肿瘤生长,并提高化疗、放疗及激素治疗的抗肿瘤活性。在临床实验中已证实吉非替尼对局部晚期或转移性非小细胞肺癌具客观的抗肿瘤反应并可改善疾病相关的症状。
2、药物代谢动力学特性
    静脉给药后,吉非替尼迅速廓清,分布广泛,平均清除半衰期为48小时。癌症患者口服给药后,吸收较慢,平均终末半衰期为41小时吉非替尼每天给药1次出现2-8倍蓄积,经7-10天的给药后达到稳态。24小时间隔用药,循环血浆药物浓度一般维持在2-3倍之间。
3、吸收
    口服给药后,吉非替尼的血浆峰浓度出现在给药后的3到7小时。癌症患者的平均吸收生物利用度为59%。进食对吉非替尼吸收的影响不明显。在一项健康志愿者的实验中,当pH值维持在pH5以上时,吉非替尼的吸收减少47%(见4.4和4.5节)。
3、分布
    在吉非替尼稳态时的平均分布容积为1400L,表明组织分布广泛。血浆蛋白结合率近90%。吉非替尼与血清白蛋白及αl—酸性糖蛋白结合。




[转帖]关于易瑞沙的详尽资料总结
一些常见的问题:1、什么情况下可以服用易瑞沙;2、易瑞沙是否可以与化疗一起进行;3、吃易瑞沙是否可以服用中药;4、易瑞沙对于男性或者磷癌有效率怎样;5、易瑞沙有效的话多久能看得出来,怎么鉴别是否有效;6、服用易瑞沙的时间;7、吃易瑞沙多久会有耐药性;8、易瑞沙出现腹泻、搔痒副作用该怎么处理;9、易瑞沙耐药之后有什么方案。
    1、易瑞沙是三线用药,必须在一线二线标准治疗失败之后才能选择,过早服用意味着放弃一些标准治疗,但是如果过晚服用也会错过治疗时机;
    2、易瑞沙是否可与化疗同时进行是有临床试验作为借鉴的:与化疗联合的一线治疗研究——在化疗失败的III、 IV期非小细胞肺癌患者进行两个大规模试验。2130名患者随机化分成三组,分别接受易瑞沙250mg/d+含铂的化疗方案、易瑞沙500mg/d+含铂的化疗方案,口服安慰剂+含铂的化疗方案。在一线试验中所用的化疗药物是吉西他滨+顺铂(1093例),或卡铂+紫杉醇(1037例)。结果显示吉非替尼联合化疗不能提高患者的疗效,瘤反应率、疾病进展时间、总的生存数也未见改善。易瑞沙的药效依赖于个体反应性。两个大规模的非小细胞肺癌一线治疗的随机对照研究都显示吉非替尼联合含铂的化疗方案并不能提高非小细胞肺癌的疗效。因此,不推荐使用这种联合治疗方案。
    3、易瑞沙是可以与中药同服的,咨询西医给与了这样的答复,大部分病友也都是这么做的;
    4、易瑞沙对于男性患者或者磷癌患者有效率比较低,但并不是完全无效,可能是过多强调女性-不吸烟-腺癌的个体特征,容易让人觉得对于男性或磷癌患者就不适合易瑞沙,在群里有一些病友的父亲服用易瑞沙也是有效的。而有的符合女性腺癌却无效;
    5、易瑞沙是否有效是分两种情况的,一是服用后当即有效,也就是2天至一周内就能很明显的看到病人的好转,这种情况在易瑞沙有效的情况中是多数,还有一种情况是服用后一周以上才有效果,这类情况也有,但是不多。是否有效的检验标准也可分为两类,一是病人体表症状的改善,比如痛感减轻,咳嗽减少,淋巴缩小,精神转好等,二是影像学检查报告,这是在服用一段时间后可针对原发灶和转移灶做对比检查,有效的话,在片子上的反应是非常明显的。还有就是,皮疹、搔痒、腹泻等症状不是易瑞沙有效的标准,只是参考;
    6、服用易瑞沙的时间并没有非常权威的标准。其说明书上说“可空腹或与饭同食”反倒让人无所适从,综合大家的经验,一般上午服用居多,空腹服用居多。参考TARCEVA的服用要求,最好早上不要吃柚子;
    7、易瑞沙的耐药性的出现也是因人而异的,一般中位生存期为半年多一点,有的病人快的话,2、3个月也有耐药的,慢的病人现在我知道最长的是两年多,我母亲目前服用已经8个月。易瑞沙中途不可停服,因为有的病人在停服后复发很快,并且再次服用无效,虽然也有停服后再服有效的,但是这个风险最好不要去冒;
    8、易瑞沙服用过程中出现腹泻搔痒等症状,轻度的话是正常,对症处理就好,重度就要查清楚原因,如果是因为易瑞沙引起,在医生指导下要暂时停药;
    9、易瑞沙耐药后也不是完全没有办法,但是目前已知的方案都不是标准方案,只是作为一种尝试。我也做了整理,大致有5个选择,1、耐药之后选择之前没有用过的化疗药物做化疗,这对于一些吃易瑞沙之前化疗方案不标准或者没有做化疗的病友可以考虑一下,但毕竟化疗对身体损伤太大,病人到了耐药阶段也承受不了太大的损伤;2、TARCEVA联合AVASTIN,这是论坛里病友讨论比较多的,但是TARCEVA与易瑞沙一样是单一靶点作用于表皮生长银子(EGF)的药理,易瑞沙耐药了,TARCEVA有效的可能性也比较小,而且一个月24000元的价格足以让人却步;3、ALIMTA联合泰索帝,如果有效控制病情了,可重新用回易瑞沙,可能有效,这个方案可以尝试一下;4、有的病友提到使用恩度,单用或者联合用药,这个药我不是很了解,但是是一种靶向疗法,可以去了解一下;5、就是我在博客中提到的易瑞沙二代Zactima(ZD6474),它不仅作用于表皮生长因子同时作用于血管表皮因子的双通道抑制剂,虽然至今没有上市,但已经处于Ⅱ期临床试验阶段,值得去期待。
   

[此贴子已经被作者于2007-7-19 11:40:19编辑过]


有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-13 10:31:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
我会尽力把爸爸以后的治疗过程发上了,和大家一起讨论 治疗方法,我是该醒了  不能再做梦了
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-13 12:48:19 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古锡林郭勒盟
你爸爸在吃什么药?效果怎么样?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-8-13 13:12:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
这是一场艰苦的战役, 一定要坚强。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-13 14:13:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
xixiaoyi 发表于 2012-8-13 13:12
这是一场艰苦的战役, 一定要坚强。

谢谢,我想我该勇敢的面对,而不是 天天生活爸爸很健康的假象中。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-13 14:27:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
盼母健康 发表于 2012-8-13 12:48
你爸爸在吃什么药?效果怎么样?

爸爸现在吃斑蝥胶囊和西黄丸  这也是没有办法的办法,前一段时间住院化疗  家里已经承受不起, 高额的医药费  新农合报的很少,治疗的效果却不成正比。

效果 :因为爸爸从来不把难受 和疼痛 告诉我们,今天中午看了爸爸的以往病历 ,才知道爸爸从4月份做完化疗 就开始了咳嗽疼痛 ,这些他都没有告诉我,我以前也有问过他,哪里疼  哪里不舒服,但爸爸从来不说,都会回答 不疼,不难受。我也不知道效果怎样,只能吃吃试试,这比化疗药要便宜一点,但我们没有门诊报销 ,都是自费,费用真的是让人很头疼。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-8-13 14:58:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
其实 ,我真的不想看到论坛里的点点滴滴   一看论坛 我就胸闷,我就压抑的不能喘气。但是 我不能这样自私,以后要多看看  多看看其他病友的治疗过程  同时也为其他病友祈福。
有爱,就有奇迹!
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