为了亲人们、为了爱、为了能有一个完整的家

gukai1983

爸爸得了癌症，而且转移了，真的好难过。
其实我知道我父亲得的这个病，群里的兄弟姐妹们肯定也没碰到过，但是没办法，我写这些，只是心里难受，算是一种宣泄吧，为了所有爱我们的爸爸妈妈们。
记得那是07年10月份的时候，一天上班中，妈妈给我打了电话，说爸爸腿上长了个瘤，要手术。听了这话我心里一惊，一种不祥的预感涌上心头，那时候我还在上海上班，当晚我就请假回了家。回家后，和爸爸妈妈反反复复，跑了多家医院，90%说是良性的，听了心里好开心，没过几天爸爸就动手术了，切片出来。造釉细胞瘤（低度恶性肿瘤）。晴天霹雳。全家陷入了无比的悲痛中，家中气氛压抑到极点，怎么办？该怎么办？无数个问号闪现在眼前。
有病总要治吧，不管了，由于医生说这种肿瘤极其少见，因此我带这病理切片、影像资料等立刻赶往上海。在上海肿瘤医院、上海第六人民医院等大医院咨询专家。当时给的答复是，这种是低度恶性肿瘤，一般不会转移，只是复发率较高，而且不会危及生命。听到医生这样的诊断，心里顿感轻松，石头终于落地了。期间还问了治疗方案（放疗、化疗均不敏感，采用手术治疗）。
相安无事，度过了两年，09年，爸爸说以前手术的地方有点疼，而且红肿了。去医院拍了片，肿瘤复发了。当初由于爸爸公司的轮船执照年审，因此拖了一个多月才去医院治疗（现在看来，这次错误的严重性是相当大的），医院开刀，发现骨中肿瘤复发，另外肌肉里也有个鸽子蛋大小的瘤体。切片显示，还是造釉细胞瘤。由于以往的一些错误经验，导致全家未予以重视，认为下次如果再复发最多截肢就是了。因此又错过了一个治疗的机会。
转眼2012年到了，我的孩子也出生了，家里甚是欢乐，6月的一天，妈妈电话我，说爸爸体检发现肺部有阴影，现结节状。我脑中第一反应就是当初我在网上看到的资料——造釉细胞瘤甚少转移，转移多见肺部。回到家，我乐呵呵的带着爸爸去医院拍CT检查，虽然我心里知道，这些结节肯定是转移灶了，但是为了能让爸爸心里有个准备，刚开始我还是尽量让父亲保持乐观心态，结果出来了，考虑转移灶。
爸爸、妈妈、妻子、一个个痛哭流涕，因为在先前的报道中，我也略也所闻，癌症发生转移，就基本失去可治愈的机会，死亡就在不久的将来。多少次我一个人偷偷的流泪，甚至在办公室，有时都忍不住泪水，爸爸得景象每浮现在眼前一次就难过、伤心一次。心里多少次默默的说：爸爸要走了，我要没有爸爸了。而回到家后，虽然再伤心难过，妈妈、妻子、还有我，都不在父亲面前哭，因为不想让他更伤心，可是爸爸一句：小痛（我儿子的小名）来了，爷爷却要走了。让我们全家再也忍不住泪水，顿时所有的情绪一涌而出，哭吧，尽情的哭吧。悲伤写满了所有人的面孔。这是亲情啊，是最珍贵，也是最真实的感情啊。
经过了悲痛的洗礼，我和妈妈、妻子决定，尽一切努力，也要为爸爸治疗这个病，哪怕是卖房子也在所不惜，因子我只有一个爸爸。
接下来的几个星期，带着父亲走遍了北京、上海、南京各大医院，网上查便了百度、谷歌所有资料，医生给的答案是：此中肿瘤放疗、化疗均不敏感，手术治疗为主，但父亲肺部病灶为多发结节，两肺都有，密密麻麻，无手术可能性。这不等于就是判了死刑吗？爸爸自己知道这个结果后，天天伤心不已，晚上基本都睡不着觉。上海肿瘤医院的医生给我们的答复是，此种肿瘤为低度恶性的，但放化疗均不敏感，但因此病人不能进行手术治疗，基本无治疗方案。最后医生对我说，虽然这个病难治，但发展缓慢，有时间带着病人多看看医生，找找有什么好的治疗方案，听了这话，说实话，连我都是去信心了，连全国这么大的肿瘤医院都说没办法，那岂不是判了死刑，只不过是缓期执行而已。伤心啊！！！！！！
最后在北京307医院准备接受化疗。今天爸爸已经坐火车去北京治疗了，真希望能有效果。
现在我总结下这个肿瘤的治疗经过，和需要注意的治疗方式等，希望能对以后的病友能有帮助，虽然此种病例很少见，但我想，总会有需要帮助的人的。并且也希望哪位能有此种病例的经验也能和我分享，为了亲人们。


肿瘤名称        长骨造釉细胞瘤（肺转移）        　
手术情况        我的治疗方案        正确的治疗方案
07年第一次手术        术前：观察影像资料，基本明确肿瘤性质。——良性骨囊肿        术前：观察影像资料，基本明确肿瘤性质。如无法确认，进行骨穿刺，做病理切片。——非常重要
        术中：对瘤体采取刮除术。并自体骨移植。        术中：1、采用刮除术，并液氮冷冻治疗。2、采用刮除术，微波灭活治疗。 3、采用骨物理灭活（开水里煮）。
        术后：无治疗。        术后：适当进行放疗
09年第二次手术        术前：观察影像资料，基本明确肿瘤复发。        术前：观察影像资料，基本明确肿瘤复发。
        术中：采用骨物理灭活（开水里煮）。        术中：采用骨物理灭活（开水里煮）。（有肌肉转移，可以考虑截肢）
        术后：无治疗。        术后：适当放疗。
现今治疗方案：经过肿瘤切片实验，发现紫杉醇对此种肿瘤有一定疗效，现化疗。另可以尝试生物治疗，但具体效果不知。其余如伽马刀、放疗等均不太理想。
最新病理切片实验报告：1、紫杉醇可能有一定疗效。2、铂类药物无疗效。3、卡培他滨、培美曲塞可能有一定积极疗效。4、靶向药物：速拉菲尼、贝伐珠单抗有积极的疗效。    请赵医生帮我分析分析，该怎么治疗。

以往中医治疗方案：某院下颌拍片后确诊为下颌造釉细胞瘤。舌苔白，脉弦滑。综合脉症，诊为肾虚阳浮，痰凝血滞，结为肿瘤。乃拟补肾化痰，软坚活血之剂：附子4．5克，南星9克，全虫6克，白芷9克，元参4．5克，郁金9克，首乌15克，生苡米30克，骨碎补6克，黄药子12克，乌蛇4．5克。服药10剂后，肿胀好转，紫红色转变为青白色，由杏仁大缩小至黄豆大，牙刷由不能进颊部转为能塞进颊部。加鸟梢蛇1．5克，又服10剂，高起之肿物已全部消退，色与正常齿龈相同，但发现牙痛，乃加入地骨皮30克、生地15克，再进50剂恢复正常。

国外化疗方案：下颌造釉细胞瘤肺转移的病人，因全身多发性转移已无法手术治疗，采用颞浅动脉插管化疗，3周一个疗程，共10个疗程，每疗程给予顺铂（ 100mg／m2），阿霉素（50mg／m2），环磷酰胺（800mg／m2）。化疗结束后，病人肺部转移灶完全消失，恢复健康。Pinsolle［23］和Atkinson［27］研究中也有过类似报道。这说明，对于恶变的造釉细胞瘤和造釉细胞癌，当手术条件不具备时或已采用根治性手术后，放化疗是必要且有效的。