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记录我的治疗方案和靶向药的情况

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发表于 2012-7-22 23:56:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我今年42岁,09年11月查体发现右肺上叶阴影。误诊为结核球。11年11月复诊发现阴影增大,后确诊为肺腺癌IV期,中高分化,MRI报告脑转(2个1CM左右),另外小脑有个小的疑似病灶。ECT未发现异常。PETCT报告怀疑髂骨骨转。11年11月24日北京协和医院由胸外科郭惠琴开胸手术切除肺部上叶病灶。

术后做了免疫组化和基因检测。术后CEA已经从20降到正常范围2.9。
我做了基因检测和免疫组化,EGFR EXON 19 基因突变,主治大夫参照免疫组化的结果,认为常规的一线化疗用药对我可能无效,建议我首先考虑靶向药。

靶向药:
从11年12月18日开始到12年5月28日,吃易瑞沙5个多月。期间复查CEA,最低0.26,最高1.5,都在正常范围。中间偶尔查过CA125,也是正常。MRI显示脑部病灶第一个月略有缩小,小脑的疑似小病灶消失。之后一直稳定。

考虑到参照憨豆的经验,打算轮流使用靶向药;
从2012的5月28日到7月28日两个月使用特罗凯,每日半粒。7月中旬复查CEA,0.98, MRI脑部病灶稳定。腹部颈部B超正常。
术后一直没有做胸部CT,7月13日术后第一次CT,结果显示:
右肺叶间裂密度增高,新见。
右肺中叶索条影,新见。
右肺下叶外基底段胸膜下斑片影,新见。
余大致同前。
7月18日找协和的主治大夫郭惠琴看了CT片子,认为问题不大,不需要换药,2个月后CT复查。


脑转移的治疗:靶向药有效控制中。
主治大夫建议伽马刀,另外先后问诊了多个医院的放疗/伽马刀大夫,说法不一。参见我的另一个专门的帖子:
http://www.51qiji.com/thread-30118-1-1.html
经过多方的咨询和查阅资料,目前针对于我的情况,暂定如下治疗方案:
首先由靶向药控制病灶。如果靶向药无法控制的时候做伽马刀
头部病灶少于3个,选择伽马刀。全脑放疗目前不考虑,如果以后多发,再做全脑放疗。主要是考虑到全脑放疗只能做一次,更适合病灶>3个的情况。另外副作用大;所以把全脑放疗留在最后用。

髂骨骨转移的治疗:
全身骨扫描报告全身骨骼无异常。PETCT则显示髂骨有转移。无痛感。主治大夫的说法是疑似骨转移。
从11年11月开始使用天晴依泰6次;之后注射博宁2次。无其它治疗。

骨转移问诊经历:
我2月13日去301医院问诊了肖越勇主任,他认为髂骨可以进行氩氦刀+骨水泥的治疗。
2月14日去积水潭医院拍了骨盆的加强CT。
2月15日去协和,见了主治大夫,和她简单的聊了几句,她不支持氩氦刀或者外科手术对付髂骨转移。
2月17日去积水潭医院拿了CT结果,并问诊了骨肿瘤科的张清主任,他看了片子之后说是不能确诊为骨转移,建议3个月之后复查。另外他不建议放疗,说如果不是骨转移,放疗可能无效。


有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-26 09:33:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
LZ 现在状况如何?  准备一直服用靶向药?
还有其他方案?

祝尽快战胜恶疾,创造奇迹。
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-26 17:08:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看到lz控制的很好,很为您高兴,继续加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-7-26 17:15:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
有个疑问,LZ是IV期,怎么还能手术?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-9-26 21:49:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2992一个月,又上特罗凯

7月6日的复查: CEA 0.98, CA125 13.6
7月30日复查:CEA 0.58, CA125 13.1, Cyfra211 1.1

我决定在特罗凯耐药之前换药;所以我从7月30日开始,开始服用自己灌装的2992, 50mg的原料药;副作用不大,还是腹泻和皮疹,其他的副作用不明显;这期间配合口服榄香烯,每日4支,PICC管坏掉了,而榄香烯刺激血管,所以改口服了;吃到8月底的时候,有几天我觉得很不舒服,浑身乏力,肩膀很痛,臀部的骨头也痛;开始怀疑骨转厉害了,情绪也因此很低落。
9月3日,就近的哈市医院查了CEA,0.82;虽然CEA比7月30日的0.58有所增长,但幅度不算大;我估计2992的有效性算是稳定吧。

从9月3日,重新开始特罗凯了,还是每日半粒。
9月中旬回到北京,复查了肿瘤标记物,CT和MRI。
CEA 0.89 CA125 19.9 Cyfra211 1.12; CT 的结果和7月中旬的比较,大致一样,算是稳定。MRI的结果还没有出来。
我十一要出门旅行,所以还是继续特罗凯;打算从十月中旬开始,试用阿西替尼;同时计划再插个PICC管,开始输液榄香烯。

中药的插曲
我的一个病友,近期易瑞沙耐药了,他特罗凯似乎无效;又不想化疗,就停了靶向药,开始吃中药了;前几天,他告诉我他的CEA从9 降到6了;听的我也颇为心动,找号贩子挂了广安门的专家号,也抓了14天的中药,从昨天开始吃了。结果今天收到那个病友的短信,告诉我他的CEA虽然降了,但MRI显示脑转进展了,警告我不要停靶向药... 真是坏消息呀
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-27 11:29:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
看来中药真的只能做为辅助治疗呀。中西结合效果能不错。
我现在就想找到一位中医开出来一种,能增进人食欲,提高身体免疫力,保护心脏、肾脏和肝脏,温和的抑制癌细胞的生长,那种以毒攻毒的不要。不知中药能实现这些功效不?
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-9-27 14:05:40 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我觉得自己胃口尚可的情况下,食疗提高免疫力,比药物更好点吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2012-10-9 19:54:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关于CEA敏感的判断以及警戒值的设定

由于我的CEA检测值几个月以来都在1以下,与病友谈起来,都觉得我可能CEA不敏感;但我自己判断,我的CEA应该是敏感的,原因是手术之前最高值是16,手术3周之后降到2.9,吃易瑞沙一个月复查,0.7;之后两个月降到最低值0.26;再之后2个月开始小幅上升到1.5;我在服用易瑞沙5个半月CEA1.5的时候决定换药,改服用特罗凯半粒;服用特罗凯的两个月,CEA分别是1.1和0.8;之后服用2992一个月,CEA维持在0.8;9月以来开始第二轮特罗凯;由此可见,我的CEA数值虽然较小,但波动规律和服用的靶向药还是一致的,由此推论,CEA敏感。

我的CEA数值较小,不能像憨豆一样把警戒值设在20;我初步打算把警戒值设在2.9,即术后服用易瑞沙之前的值为警戒值;换药的时机,则定在警戒值的一半,即1.5;这只是目前的一个比较粗糙的计划。
有爱,就有奇迹!
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