病情交流，肺腺IV期5年纪录（易瑞沙耐药，现培美曲塞有效）

lichbug

之前发了个帖子，说要详细点发下父亲治疗记录，今天开贴补上来。
07年3月28日父亲因10多天感冒咳嗽未能治愈去省人民医院检查，他一个人去的，没想到拍了个片子大夫就问家人在哪里。父亲觉得只是肺炎什么的，就说自己一个人来的，直接告诉他就行了，医生便说有占位性病变，需要复查。4月2日于省肿瘤医院复查，确诊为左肺上叶腺癌（从胸水中找到的腺癌细胞），大小约为3.8cm*7cm，心包积液，左胸腔积液，双肺多发小结节，肺功能正常。
由于双肺已有转移，淋巴也有转移，无法手术，有胸腔积液大夫也不建议放疗。于是只能化疗，以下治疗过程及效果：
07.4.6-4.10：盐酸吉他西滨+顺铂。
07.4.26：CT显示病灶3.5cm*5.9cm，双肺小结节，左胸腔、心包积液。
我们实在是没有经验，也太慌张，看到效果不大也就盲目听从医生建议改了方案，后面很多大夫看到病历都觉得应该继续第一次方案。
07.4.29-5.3：多帕菲（国产多西他赛）+顺铂。
07.5.16：CT显示病灶3.2cm*4.2cm，左侧胸腔及心包积液。
医生评价这次效果不错，建议继续，而且双肺其他小结节CT并未报告。
07.5.21-5.25：多帕菲+顺铂。
此时胸水成为问题重点，父亲一直伴有恶性胸水，一直抽一直有。6月2日到14日每隔一日使用一次天地欣，但是依然抽出350ml胸水。
07.6.13：CT 2.5cm*3.5cm，左胸腔、心包积液。
07.6.15-6.19：多帕菲+顺铂。
07.8.6：CT 2cm*3cm，无心包积液了，但是胸水仍然有并增多。
07.8.7-8.11：泰素帝（进口多西他赛）+顺铂。
这次因为多西的副作用太强了，父亲有点耐受不了，手指脚趾都很麻，所以用的进口的泰素帝。8月13日抽了胸水，还是很多，3天抽了450ml。
07.9.1：CT 3cm*0.7cm*0.5cm，胸腔积液。
泰素帝效果不错，从CT片看来病灶已经呈条索状。
07.9.3-9.7：泰素帝+顺铂。
07.9.20：CT显示病灶还有，积液也还有。
这个时候顺铂已经用了6次了，已经是极限了。医生建议回家静养的时候推荐了易瑞沙，当时山西并没有多少人服用易瑞沙，更没多少人有仿版仿版的信息。但是父亲积液还有很多，病灶也没有完全消失，这个时候空窗反弹风险很大，于是我们果断的上了550元的正版易瑞沙，其实当时我刚上大二，姐姐刚参加工作不久，家里经济很拮据，但是父亲是全家精神的顶梁柱，我们怎么可能放弃治疗的机会。
07.9.26：开始服用易瑞沙。
07.10.25：CT显示肺部好转，胸水继续增多。
此后几个月继续治疗胸水，直到08年5月胸水呈网格化，停止治疗，之后胸部时有憋胀感，但是并不影响生活，胸水也没有继续增加，直到现在。（胸水治疗方案之后再附加，主要讲肿瘤病灶的治疗）
07.11.15：脑、胸、颈部MR，结果：1.颈椎退行性改变（骨质增生、间盘膨出）。2.胸椎MR平扫未见异常。3.颅脑MR平扫及增强扫描，未见明确转移征象。
07.12.20：CT 病灶基本消失，只剩条状影，胸水仍有。
2007年用父亲的话来说算是元年，感觉一年之内受了一辈子的苦。当时没有什么有效的止吐药，父亲胃肠反应大，就是吃了吐，吐了吃，手脚麻木，握着东西的时候都有些发抖，让我们看了很心酸。但是，医生在确诊时候所说的只有6-12个月，我们已经大半年下来了，除了胸水有点棘手，病灶基本都消失了，在多家医院看过治疗病历后，都表示治疗效果非常好，省肿瘤医院也把父亲的病历作为治疗典范，这更坚定了父亲长期带瘤生存的信心，我们也终于能充实一点的过了父亲生病后的第一个春节，全家真是其乐融融。另外说一句，父亲06年单位体检就查出来肺炎，也是左肺，当时开了点药不咳嗽了就没有复诊，真是误事啊。给大家提个醒，体检很重要，复诊更必要。
08.3.7：CT病灶较前略大，胸水依然。彩超显示肝囊肿。血常规正常，尿、便正常，肝肾正常。
08.3.15：胸、颈、脑核磁，无异常。
这次住院发现病灶有变化，我们甚是紧张，但是大夫说每次CT总有角度不同，总体稳定无进展。虽然大夫平复了我们的紧张情绪，但是易瑞沙耐药也开始被家人关注，只可惜当时没有看到憨叔的治疗方法，同时我们正式申请领上了慈善总会的赠药，于是还是继续服药。父亲的CEA不敏感，从来就没超过过5，所以没有血液的检查作参考，我们只能等病情进展才能改变治疗方案。
08.5.31：CT显示病灶无变化，胸腔有积液，但呈网格化。彩超，血常规正常。
08.9.24：CT无变化，其余正常。
之后三年父亲每季度定期检查，总体无恙，病灶看起来在非常缓慢的长大，但是也只是1.5cm*2.5cm的大小，其他部位没有发生转移。父亲在得病后彻底改变了生活习惯，以前，他是一个争分夺秒都要工作的人，扛着家庭的负担。得病后，尤其是服用易瑞沙稳定病情后，他把自己在工作中一丝不苟的态度又带到了治病中来，看到自己身体恢复不错，他自己多方打听到郭林气功，每日上下午慢功快功吐音功，各种我看着挺搞笑的步伐，除天气原因和检查治疗，5年来从未间断。这是我在别的病友身上没有看到的，或许想要身体恢复，确实得有点持之以恒与病魔抗争的决心，父亲在这点上绝对是榜样。而且父亲很健谈，在公园练功的很多病友慢慢的都听说有个IV期病人没做手术好多年了还很健康，纷纷来跟他咨询治疗情况，因为父亲自己检查出的病，所以我们也没法隐瞒，治疗过程他也大概都了解。再加上这么长时间了，各种和抗癌相关的健康报告会他都去听，就很爽快的介绍自己的治疗过程和养生方法。我们也一个劲的跟父亲强调他就是个奇迹，身体素质摆在这里，肿瘤细胞也拿他没办法。总之，08年到11年上半年这三年半，真是一段美好的时光。有些病友可能易瑞沙耐药快，但是一定要珍惜易瑞沙有效的时间，我不想说这是一场更大的暴风雨来之前的平静，只想强调一个癌症患者家庭在这短暂保养期间全家人凝聚在一起的快乐是我目前感受过的最大的幸福。珍惜这段时间，养好身体吧，因为潜伏着的病魔终会回来。
11.8.15：CT显示病灶无明显变化，脑、颈核磁无异常，彩超血常规也都正常。
为什么要单独拿出这次CT来，因为父亲在7月初开始有头疼症状，主要集中在左后脑枕部，呈搏动性疼痛，有时还往头顶蹿着疼。开始诊断可能和颈椎有关系，因为以前父亲也是后脑和脖子接着的地方疼，后来牵引治好了。但是这次怎么治疗也无效，就在8月15日做了头颈的核磁，也是无异常，只能怀疑是血栓引起，就输了些天麻素，但是到9月也没控制住，9月6日只能出院。没想到出院4天就出了事。
11.9.11：头部增强核磁。影像学所见：静脉注射造影剂后，右侧枕叶可见小片状异常强化影，轮廓模糊；右侧枕叶及双侧小脑半球脑沟内可见线样异常强化影。双侧脑室及第三、四脑室大小、形态正常。影像学诊断：1.右侧枕叶异常强化；2.右侧枕叶及双侧小脑半球脑沟内异常强化；脑膜转移可能性大。
9月10日父亲下午练功，中途突然回来，说头疼，于是就躺下休息了。晚饭后父亲一直躺在书房，晚上10点多我叫他起来回卧室睡觉他还答应了一声。几分钟后父亲来到客厅，我们其他人都在客厅看电视，眼看着父亲走着走着突然身体一晃，浑身抽搐，当时牙齿紧咬大声的喘着气，手指都拘在一起，我冲过去扶住父亲把他架住，但父亲身体一软就倒下了，大概30秒钟后，抽搐停止，呼吸也渐渐缓慢下来。我们都吓坏了，赶紧急救车送往最近的医院，一夜中父亲断断续续的喊着头疼，急诊的医生根本没有办法，只能开止疼的给他输进去。第二天早晨转院做了头部核磁，怀疑脑膜转移！我上网一查这是只有很小概率的脑转，基本没得治的，当时我就天旋地转了，没想到易瑞沙耐药的同时竟给我们带来这么大个麻烦。决定全脑放疗。同时开始换服特罗凯。
11.9.19-10.17：全脑放疗4000。停易，服用特罗凯。
放疗之后，头疼并没有止住反而越来越厉害，同时父亲胯部和脚面也有些疼，做了核磁和骨扫描显示没事。
11.10.21：脑核磁：双侧基底节区、双侧额定枕叶灰白质交界处可见多发小斑点状等T1等长T2信号影，Flair序列呈稍高信号，增强后未见明显强化。小脑及脑干形态及信号未见异常。各脑室脑池未见异常增宽及变窄。中线结构居中。余未见异常。印象：双侧基底节区及双侧额顶枕灰白质交界处多发腔隙性脑梗塞。
这次MIR丝毫未提到脑膜转移的情况，让我们很是费解。但是对于脑膜转移的恐惧，我们还是决定在调养一段时间后再用点化疗药控制。特罗凯并没有起什么作用，再加上服用易瑞沙时肺部没有什么太大变化，决定重新上易。
11.10.22：重新回到易瑞沙。
11.12.10：脑核磁：双侧大脑半球对称，注入12mlGd-DTPA后，脑实质内未见明显强化结节影，各脑沟裂可见明显异常线状强化，以小脑及枕叶为著；脑室系统中线无明显扩张；中线结构无偏移。余未见明显异常。印象：脑膜转移放疗后改变，请比较旧片。
11.12.13-12.17：口服替莫唑胺。
口服替莫唑胺后也没有什么效果，头疼依旧，父亲一直不肯吃止疼药，他怕感觉不到病情进展，又自称自己可以耐受得住，等顶不住了再上止疼药，我苦劝无效，只能希望有一天醒来父亲能突然不疼了。没想到这幻想真的发生了，20号左右，父亲的一个病友家属是太原市某医院的副院长，交谈中听闻了父亲的病情，吃惊的说这就是神经性的疼痛啊，去找神经内科，脑膜转移不是这么疼的。还说父亲之前的病灶是在原来钙化点上长起来的，恶性程度不强。立刻父亲就觉得轻快多了，第二天头都不咋疼了，回来跟我说轻快了很多。我对于这种情况也很吃惊，癌痛哪有听点好消息就缓解的？于是12月24日我和母亲带着父亲到北京咨询。在宣武医院和中科院肿瘤医院就诊后，几位专家看了片子都不敢确定这是否是脑膜转移，宣武医院疼痛科倪家骧主任更是说这就是颈部骨质增生引起的神经性病变。我们全家一下子精神好了很多，虽然那几天替莫唑胺的副作用还是让父亲吃一顿吐一顿，但是回到家后气色还是好了很多。
12.2.14：CT：左肺上叶前段及上舌段不规则软组织结节影，大小约2.5cm*3cm，内密度不均，CT值约为34Hu，结节周围毛糙；左侧胸腔内液性低密度影，左肺下叶局部受压不张；右肺尚好；纵隔内及双侧锁骨区未见明显增大结节影；心脏及大血管形态尚好。印象：左肺Ca治疗后改变，左侧胸水，左肺下叶受压局部不张，请比较原片。
脑核磁显示同之前一样，也未见明显异常。血常规及B超正常。
这次检查总体没有什么大的异常，只是肺部略有增大，不很明显，医生觉得没有必要立刻肺部治疗，父亲头疼轻快很多，胸部更是多年没有异样，我们就此错过了最好的治疗时间。还是继续用替莫唑胺控制头上病情。
12.2.18-2.22：口服替莫唑胺。
服用替莫唑胺后头疼又加剧了，大概过了1个月，三月底的时候，父亲头疼终于彻底缓解，又重新开始了身体的锻炼，吃饭睡觉都很正常，感觉快跟之前服易瑞沙时那么好了。4月中旬尾椎部位下楼和走路是疼痛，问了大夫，大夫建议复查时做下骨扫描。
12.5.8：CT：胸廓对称，气管居中，肺窗示双肺纹理清晰，走形自然，双肺胸膜下支气管周围可见散在分布的磨玻璃结节影，大小不一，边界清楚。左肺上叶支气管远端处可见软组织团块影，形态不规则，大小约2.8cm*3.08cm，双肺门不大，纵隔窗示纵隔无偏移，心影及大血管形态未见异常，纵隔内可见多个小淋巴结影，较大者约为0.9cm*1.1cm。左侧胸膜增厚，前胸壁处胸膜可见一软组织结节影，左侧胸腔内可见包裹性积液，肋骨及胸壁软组织未见明显异常。影像学诊断：1.左肺上叶支气管远端处软组织团块影，考虑占位。2.双肺内散在分布的结节，考虑肺内转移。3.左侧胸膜增厚，前胸壁处胸膜处软组织结界，胸膜转移不除外。左侧胸腔积液。4.肝右叶内多个类圆形低密度灶，也考虑转移，必要时建议CT增强扫描。
彩超：左侧锁骨区锁骨下动脉周围可见多个类圆形或椭圆形等低回声结节，较大者2.6cm*1.3cm，边界清，未见淋巴结结构，血流信号不丰富。双侧颈部及右侧锁骨下动脉未见明显肿大淋巴结。诊断：左侧锁骨下区多发低回声结节，考虑肿大淋巴结，转移可能。
这次进展非常迅速，我们5年的主治医生也始料未及，不到三个月的时间新增了这么多小结节，最大的将近1cm。大夫提出了2种办法：多西他赛+顺铂或者培美曲塞+顺铂，这时候我已经了解到培美治疗腺癌效果不错了，而且父亲之前从来没用过培美，多西以前用了5个疗程，虽说好几年过去了可以再尝试使用，但是培美副作用小，对于现在父亲的情况适合，最终定下方案培美+顺铂。
12.5.16-5.19：培美曲塞（国产）+顺铂。
使用后副作用主要是打嗝，输上培美第二天开始，非常频繁，第5天后缓解。但是左胸开始难受，大概病灶部位，一碰就疼，父亲说是表皮肌肉疼，不像是内部引发的。尾椎部位的疼痛依旧。大夫建议上点骨转药，不管预防还是治疗都对病情有好处。
12.5.28：伊班膦酸钠
用了骨转药之后第二天，父亲开始背部剧烈疼痛，他自己描述说不算刺痛，但是酸困难忍，整个背部蹿着疼，有时在肩膀部位，有时在腰部。医生也很纳闷，建议喝点钙片，疼起来再喝点舒尔芬。
12.6.7-6.10：培美曲塞+顺铂。
这次副作用要小一点，大概15号左右再问父亲，他背部已经缓解了，只有病灶部位还隐隐难受。这次用药后头疼了几天，吓了我们一大跳，但很快也不疼了，这也提醒了我们要随时防着头部进展。
12.6.27：CT：胸廓对称不佳，左侧胸廓轻度塌陷。气管居中，肺窗示双肺纹理清晰，走形自然，左肺斜裂上移，左肺上叶前端近段高密度斑片影，内可见支气管束，支气管束远端可见软组织结节，大小约1.6cm*1.2cm。邻近胸膜局限增厚。双肺实质内可见散在分布的小结节影，边界清楚。双肺门不大，纵隔窗示纵隔无偏移，心影及大血管形态未见异常，纵隔内未见肿块及肿大淋巴结影，左侧心膈角及腋窝区可见小淋巴结，较大者约1cm。左侧胸腔可见弧形液性密度影。肋骨及胸壁软组织未见明显异常。影像学诊断：1.左肺上叶前段支气管远端结节灶，考虑占位，结合患者2012-5-7旧片比较，病灶体积缩小。2.双肺散在小结节，考虑转移；左肺上叶慢性炎症改变。3.左侧胸腔积液；左侧局限胸膜增厚，转移待除外。
得知父亲病情有所缓解后，全家人长出一口气，之前就害怕病情进展迅速，培美曲塞无效，目前看来效果还可以，当务之急是用几次化疗把小结节除掉，主病灶已经共存那么多年了，完全消不掉也不重要了，癌症还是控制为主。
12.6.29-7.2：培美曲塞+顺铂。
将近5年半了，父亲病情算是起起落落。这两天精神还好，能下去溜达溜达，但是郭林气功很多功还做不了，看到很多人培美曲塞能持续稳定病情，现在我们也希望先做4个疗程后，依然有效就单培美控制，效果减弱或无效了就换2992或者其他的，争取半年多的时间后再上易瑞沙试试，憨叔说4年了，再有效机会很小，但是谁知道呢，大多数人12个月不也就耐药了么，父亲硬是喝了4年半，祈祷奇迹再次降临。

lichbug

现在主要问题是在培美怎么继续使用上，目前看来只是有效，根据培美大多在第一、二疗程起效的情况看来，父亲之后也就是维持，现在在想4个疗程完了之后该如何办呢，培美单药？还是保留培美药效换2992？2992用了还有多大几率再重回易瑞沙啊？

流浪四方

培美曲塞先看看吧，应该能维持一段时间，实在不行还有多西他赛。这些化疗药物顶个半年以上，还是有机会再上易瑞沙。你爸爸这种情况希望还是很大的。

打一场战争

祝福你爸爸，你是个孝顺的孩子，对父亲的治疗那么的用心，向你学习，
你爸爸那么坚强，那么乐观，会熬过这一关的。

lichbug

流浪四方 发表于 2012-7-12 09:25
培美曲塞先看看吧，应该能维持一段时间，实在不行还有多西他赛。这些化疗药物顶个半年以上，还是有机会再上 ...

化疗维持好呢还是用别的多靶点药好呢，用了2992这些是不是很难在上易瑞沙了

lichbug

打一场战争 发表于 2012-7-12 10:32
祝福你爸爸，你是个孝顺的孩子，对父亲的治疗那么的用心，向你学习，
你爸爸那么坚强，那么乐观，会熬过这 ...

多谢祝福，就像你名字说的一样，这就是一场战争

Mrs.cheng

你爸的经历。。给了我们这些患者家属多大的信心啊。。5年多了。。真的已经算不小的奇迹了。。

你能否说一说。。你爸在饮食上有什么特别的讲究吗？？

是否吃过中药？？？

谢谢啊。。

lichbug

Mrs.cheng 发表于 2012-7-12 16:36
你爸的经历。。给了我们这些患者家属多大的信心啊。。5年多了。。真的已经算不小的奇迹了。。

你能否说一 ...

中药基本上没有间断的，除了治疗期间，父亲每个月总要去中医院和大夫谈谈最近的身体情况，然后让大夫对症开点药调理，药效有没有、明不明显这我不好说，但是对于痰多、便秘这种问题还是有效的。
饮食上，其实我母亲并不擅长做饭，她只是很细心的把红薯，芦笋等抗癌食品有规律的添加到每日饮食中。父亲对于体重很关注，所以强迫自己每日饮食量，其实他和很多病友一样，没什么食欲的。
另外，父亲平时主要用灵芝泡水喝，中医大夫挺推荐的，长期喝下来效果也不错。