【2013-11-27更新】老妈肺癌脑转一年半了..继续加油.

Mrs.cheng

老妈确诊肺癌脑转是在2012年母亲节的前一周！这对于幸福之家无疑是个巨大的晴天霹雳！

从没在母亲节给老妈送过礼物，5月13日母亲节，老妈却住进了医院！

一个多月全家在紧张、焦虑、托人、求人的日子中度过！

现老妈已开颅+切除肺部，目前正在恢复，下周一准备上全脑放疗+化疗，具体方案暂时未定，可请各位坛友，给点好的建议！

下面是老妈的具体情况：

2012-05-06  老妈右手僵硬，不听使唤5分钟，后恢复。在家卧床休息。

2012-05-07 脑部MRI（平扫+增强），颅内多发占位，左侧额顶叶、右顶叶见团块状等T1等T2信号，病灶内伴短T1长T2信号，病灶周围见长T1长T2信号，增强扫描明显强化；结论：颅内多发占位，转移瘤可能，伴部分病灶出血（正好压迫功能区，因此导致右手短暂性功能丧失）。

2012-05-08 肺部双源CT（平扫+增强），左肺下叶约见4.2CM*4.0大小不规则分叶状软组织肿块；结论：左肺下叶肺癌并左下肺肺内转移。

2012-05-09  全身PET-CT。全身除脑部和肺部，其他部位未见转移。

2012-05-10  咨询南京军区总医院肺癌联合门诊主任，建议可以考虑开颅+切肺，让咨询神经外科和胸外科；
            咨询神经外科主任，答复可以考虑开颅，有风险，但可手术；
            咨询南京军区总院胸外科主任，答复若脑部手术，则可切除肺部！

回家和家人商议，告诉病人情况，病人同意手术。。

老妈身体很好，做了血常规、血生化，全部正常，无高血压，高血脂；

  免疫检测，癌胚抗原（CEA）=1.1 《 参考值 9.7 ug/L                 
                 糖类抗原125（CA125）=7.8 《 参考值 0.0-35.0 IU/ml
                 糖类抗原15-3（CA15-3）=5.6 《 参考 0.0-28.0 IU/ml
                 神经元烯醇化酶（NSE）=23.19  >参考值 0.0-16.30 Ug/L

2012-05-13 入住南京军区总医院 神经外科，入院体重73KG.

2012-05-16 右手臂再次出现入院前的情况。

2012-05-17  同时进行脑部开颅+肺部切除，具体顺序 脑部先切除肿瘤，再切除肺部肿瘤。手术成功，右臂和右腿功能保留，神智清醒，语言功能正常，一切都正常。

2012-05-17--21  ICU观察，肺部伤口疼痛难忍！

2012-05-18   做脑部CT 和 肺部CT ，均为平扫，结果头颅CT提示无出血；胸部CT提示一、左下肺叶支气管开口闭塞伴左下肺门团块影，考虑左肺下叶阻塞性不张可能。二、右侧胸腔积液继发右肺下叶部分萎陷。

2012-05-21 转入普通病房，肺部仍然疼痛！

2012-05-24  晚拔出肺部引流管，疼痛立即减轻。

病理诊断报告

  （1）左下肺及淋巴结

      肉眼所见：一侧肺叶，大小11*10*4cm，肺门处支气管周可见灰白肿块浸润性生长，范围3*2.5CM，临床已剖开，支气管周围找见结

节5枚。
      镜下所见：肿块取材示癌，癌组织排列成腺样、实性片状 或 乳头状，浸润性生长，癌细胞立方形，柱状，细胞边界不清，胞浆红

染，核圆形、卵圆形或不规则形，核仁不明显，核分裂像可见，支气管切缘未见癌组织累及。

      病理诊断：“左下肺”中分化腺癌（乳头型为主），支气管切缘未见癌组织累及，支气管周围淋巴结（0/6）、“第5、6组”淋巴结（0/2）、第7、8、9淋巴结（0/3）,第10、11、12组淋巴结（0/4）未见癌转移。

      注：免疫组化示  TTF1+++,CK7++,Syn-,CgA-,CK20-,P63-,CD56-,Ki67约10%+。

（2）双侧额顶叶肿瘤

     肉眼所见：破碎组织灰白灰红，3*3*1cm ，质嫩；

     镜下所见：肿块取材示癌，癌组织呈腺管样、乳头状排列，癌细胞呈柱状、立方状，核浆比大，核圆形，卵圆形，异型，深染，核分裂可见。

      病理诊断：双侧额顶叶转移性乳头状腺癌，结合免疫组化标记，考虑肺乳头状腺癌转移

      注：免疫标记示 Vim++，TTF1+++,CK7++,NapsinA++,Ki67 20%+,Syn-,Villin-,TG-,CK20-。

2012-05-29 老妈下地行走，呼吸有所困难

2012-06-06  出院回家，体重减轻5KG，出院体重68KG！

2012-06-11  基因检测结果出来

K-ras12/13 未突变 ； K-ras 61 未突变 ；

EGFR 基因 19、21、20 外显因子（19-DEL、L858R、T790M）未突变；

RRM1 mRNA 表达水平  =  高表达；
ERCC1 mRNA表达水平  =  中高表达；
TYMS mRNA表达水平   =  中高表达；
β-tubulin mRNA表达水平  = 中低表达；

目前，老妈在家休养，各方面都很正常，呼吸已经不再急促，基本可以自理，情绪很稳定，乐观，积极，胃口好。。。

下周一准备 和 军总的肺癌联合门诊的专家制定下一步方案，上周初步方案是 全脑放疗，外加 培美曲塞 的化疗。。

我考虑两个一起做伤害太大，想分步进行，不知各位坛友有何好的建议。。

还有基因检测的后面四个看不懂，有哪位朋友能解读一下。。

手术前的脑部MRI：
1.

补充内容 (2012-6-25 16:39):
2012-06-20  入住南京军区总院 呼吸科 准备接受化疗；
2012-06-25   确定化疗方案。多西他赛+奈达铂；多西他赛（进口）1980元/支，要用7支；奈达铂 164元/支，要用13支。

说实话，在化疗之前不做基因检测。。个人认为在诊断上 是凭经验办事。。没有按照正常程序走。。

国外人家做大量的基础研究干什么？？还不是为了使 患者在确定医疗方案时有更准确、更可靠的方案。。

而国内不少医生，为了从进口药中获得提成，草率决定，甚至不做任何基因检测就上贵药、进口药。。

真的是不知道是水平问题，还是 医德问题。。

从我妈的治疗经历来看，肺癌的诊断应该是：
1.拍增强CT。。确定原发病灶。。
2.若有转移，则应该做PET-CT，确定其他部位是否有转移
3.结合原发病灶CT+PET-CT+病人身体情况，确定是否有手术可能，该过程需要多科室共同商议
4.若能手术，则立即手术切除病灶；若不能，则选取其他方案，包括化疗、放疗以及靶向
5.无论手术与否，都应该取得病变样本，做基因和病理检测，包括EGFR，化疗药物相关的基因检测，甚至ALK，确定下一步治疗方案
6.根据基因和病理结果，确定1-2种治疗方案，然后告知家属可能存在的各种风险，家属和主治医师共同讨论，确定方案。。
7.若放化疗，则应该找有经验的主任级的医生确定计量，和药品种类，尽快住院治疗。。
8.放化疗结束，及时跟踪病人，查看疗效以及副作用处理等
9.病人病情若好转，回家保持好的心情，积极恢复，同时，做好定期复查。。

2012-07-16 第二次化疗 多西他赛（进口）+奈达铂（国产），化疗前，白细胞4.0.。。

2012-07-17 晚上做脑部MIR。。。感觉脑部又存在病灶了，尚未确诊，等明天确诊后再说。。

2012-07-19 脑部又做了CT平扫，放疗科和影像科的诊断是，CT平扫表现为高密度，均匀，不像肿瘤，疑似手术部位还有出血点；又找了神经外科的副主任，结论是肯定不是出血，但是不是肿瘤不好说，哎很矛盾的两个结论；目前和老爸商议，脑部放疗先放一放，以免引起脑部水肿。下周四再找脑外科的主任，著名专家确诊到底是什么。。第二次化疗之后，老妈白细胞下降到3.0，打了一针升白针，全身无力，胃口不佳；

2012-07-20 目前老妈有间断性咳嗽，有部分清痰，询问医生是什么引起的，医生无法判断，让回家继续观察，第三次化疗时做胸部CT。。哎。。先回家休养吧。。。
2012-07-23 早上老妈抽血检查，白细胞只有1.3，很低了。。急死人了。。
2012-07-23---25 医生开了5针升白针，北京双鹭公司的，连续打3天，感觉有点效果，老妈胃口还是逐步转好。。加油老妈
2012-07-26 请军总王汉东教授（我妈主刀医生）看7.19号的脑部MIR，仍然无法肯定原脑部功能区那个亮点到底是什么。他推测既有少量肿瘤，也有少量出血，建议尽快全脑放疗。但咨询放疗科，建议我们再等等，怕是出血点，若放得不好，可能脑部水肿，目前结合我妈情况，我和爸爸决定，等第三次化疗前，再决定是否放疗，或只放疗，化疗往后推一点。。
2012-07-27 血象检测，肝功能检测，基本恢复正常，白细胞6.9了，精神明显好转，吃饭量增多，真是老天保佑。。

2012-08-09 ,入军区总医院呼吸内科，进行第三次化疗，方案仍然是 进口多西他赛+奈达铂....

2012-08-31-----09-02，七月半下午五点多，右手臂开始发麻，8点进入军中做脑部+肺部平扫，结果脑部出现水肿，肺部有少量积液；当日，理解挂甘露醇250ML；次日，继续甘露醇，发麻情况立即缓解。主要是由于全脑放疗造成的水肿。

2012-09-03，带脑部片子去了北京天坛医院，找延鹏翔主任，确认原来功能区的部位，还有肿瘤存在，悲剧的一米；建议先观察，等全脑放疗之后再做决定；可以考虑再次开颅或伽马刀，具体情况到时再定！！哎。。老妈啊老妈。。老天。。你不要这样好不好！！！同日，老妈继续全脑放疗，还有最后4-5次了。

2012-09-04，昨晚出现右手臂麻木，看来脑部水肿依旧！

2012-09-18，晚11点半出现右侧肢体抽搐，急叫120，入南京军总抢救室，做脑部CT平扫，次日情况稳定，观察一天，回家！脑部CT结果给神经外科王主任诊断，确认脑部肿瘤复发，建议十一之后射波刀...哎..加油吧老妈...

2012-09-29,晚上6:00再次出现右侧肢体抽搐，急叫120，入南京军总抢救室，第二天早晨出院....

2012-10-08---15,入南京军区总医院放疗科，拍PET，确认脑部是复发...随后，11、12、15做三次射波刀，15日出院...射波刀做完之后，右腿明显灵活，右臂肢体功能有少量恢复....放疗科建议一个月后复查....

2012-11-05 ，射波刀处理后已经快20天了，目前效果尚可，肢体功能恢复较好，食欲也比以前好，精神状态也不错...加油老妈...等11-15脑部核磁复查后，要开始考虑下一步治疗方案...

2013-09-24 ,老妈七月份脑部和肺部CT，各方面都很稳定....目前，没有服药...只是每天一根海参和灵芝孢子粉....约定11月底再做一次全身PET....老妈目前现在精神状态挺好...除右手功能受限，其他都还不错...

2013-11-27 昨天老妈PET出来，目前初看，整体还比较稳定，明天请脑科主任和肺部的主任再继续看一下片子....一年半了，不容易啊...谢谢所有人....

流浪四方

后面四个是和化疗一些药是否物敏感相关的指数，你搜索下化疗药物个体检测，应该看的到相关信息。真是鼓足了很大的勇气，做两个手术。希望有好的预后！

Mrs.cheng

流浪四方 发表于 2012-6-15 21:12
后面四个是和化疗一些药是否物敏感相关的指数。真是鼓足了很大的勇气，做两个手术。希望有好的预后！

目前预后很不错。。。我妈现在生活自理基本可以了，精神不错，各方面都不错。。

现在考虑下一步的方案。。

全脑放疗看来肯定少不了，关键是化疗。。。

基因都不突变，以后易瑞沙和特罗凯估计效果不好！！

janfisher

很佩服楼主和家人决定做手术的勇气。培美曲塞对腺癌的效果还是可以的，并且副作用也不是很大。个人觉得病人的积极生活心态和饮食调理也很重要的说。。。易瑞沙或者特罗凯可以在培美曲塞后一步考虑，也有基因不突变但有效的例子的~~~

Mrs.cheng

janfisher 发表于 2012-6-15 21:24
很佩服楼主和家人决定做手术的勇气。培美曲塞对腺癌的效果还是可以的，并且副作用也不是很大。个人觉得病人 ...

谢谢。。主要在考虑 放疗和化疗是否要一起做。。。

家里还有一个15个月的娃娃，一家人都忙开了锅。。

好在家里亲戚多，都来帮忙。。目前还算玩的转。。

janfisher

Mrs.cheng 发表于 2012-6-15 21:32
谢谢。。主要在考虑 放疗和化疗是否要一起做。。。

家里还有一个15个月的娃娃，一家人都忙开了锅。。
...

如果我是你，要么放化疗一起做，化疗用的培美曲塞减量，好像看见过有人发过在上海肿瘤医院用过类似的放化疗一起方案。要么做放疗的时候服易瑞沙赌一下，也不敢大意地在控制脑部的时候对肺部完全放任不理。。。不过每个人的体质是不一样的，也不知道手术做完了你母亲能不能耐受放化疗一起的。。。我父亲没做过EGFR检测，之前做了6期的化疗，效果并不明显，所以改服仿版易瑞沙，易对脑部控制似乎不佳，在服用仿易的时候脑部进展，然后全脑放，当时除了担心脑部还在各种担心能不能控制肺部病灶，CT后医生说肺部只能算是无进展。哎，估计我们的情况对你也没啥借鉴作用，毕竟走的路线完全不一样。最终方案还是得你们自己权衡利弊再拿主意的。

Mrs.cheng

janfisher 发表于 2012-6-15 21:57
如果我是你，要么放化疗一起做，化疗用的培美曲塞减量，好像看见过有人发过在上海肿瘤医院用过类似的放化 ...

谢谢了。。很有借鉴作用。。

我刚才又看了几个信息，发现基因检测相当重要，你可以看看。。确实有用。。

http://www.yuanjirong.com/list_personalized.php?id=349

希望奇迹降临

为什么脑转还建议做手术...我们这大夫都不建议的