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爸爸非小细胞腺癌,术后没有化疗参加研究组直接用易

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发表于 2012-6-5 15:32:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 Sherobella 于 2012-6-5 15:47 编辑

今年4.7爸爸单位组织体检,拍胸片的时候发现肺部有阴影,当时医生直接说让他去大医院,于是他去重拍了片子,找了爷爷奶奶(也都是医生),当时就觉得情况不太好,于是立刻赶往上海中山医院,医生安排尽快手术,于是他4.18接受了手术,切除了左上1/4叶肺。

医生说手术还是很成功的,术后定为非小细胞肺腺癌,具体分期我不太清楚,没有敢问妈妈(但我估计应该为3A),爸爸体质向来不错,体检检查出来前也没有任何症状,肺功能也正常,术后他也恢复的很好,我怎么都不相信他会得癌症,他才50岁啊。

本来术后我们是准备接受化疗了,因为有淋巴转移,最危险的一个似乎是在食道上(具体妈妈怕我担心,都没有详细告诉我,都是妈妈一个人扛着,妈妈你辛苦了)后来医生问了一句,你抽烟吗?在得到否定的答复之后,医生建议,让爸爸参加研究组。

其实这个研究的主要目的是为了对比化疗和易瑞沙作为一线方案在治疗早中期肺癌中的的效果,在能够参加研究组之前,爸爸的切片样本被送去进行了基因检测,检查出来呈阳性,并且19位基因突变,而且爸爸是不抽烟,腺癌患者,所以符合参加研究的条件。化疗和易瑞沙是随机抽的,爸爸抽到了易瑞沙。

在加入研究组之前,我们家人商量下来的愿望,也是希望他能够先服用易瑞沙,毕竟爸爸在检查出来之前人生龙活虎的,现在虽然开刀了元气大伤,但是除了左侧伤口疼以及出虚汗,他一切都很正常,吃的下睡得着,讲话中气也很足,不知道的人都不会相信他得了癌症。我觉得,既然基因检测出来爸爸是适合易瑞沙靶向治疗的,为什么要先让他受化疗的苦呢?就好比化疗是扫射,他好人坏人一起杀,而易瑞沙是狙击,他可以专杀癌细胞并且阻隔继续扩散的途径,既然检测出来爸爸适合用靶向药,我就想先让他试试。而且在这段时间,我想调理好他的身体,提高他的免疫力,人体内都是有抗癌细胞的,我想能够激活他的抗癌细胞,到时候,如果易瑞沙耐药失效了,我们也还能够上化疗,不至于走投无路。

但是判断易瑞沙的耐药性成了一个问题,因为爸爸开过刀,肿瘤被切除了,在用药的复查期间,没有办法观察到肿瘤是否缩小,是否耐药,我问过医生,怎么样才能知道是否对易瑞沙产生耐药了,医生说,这就是问题所在,没有肿瘤,看不出来。三个月的复查期在我看来总是太长了,如果一次复查完,没过多久就耐药了而我们又没有采取别的治疗方案,三个月病情会恶化成什么样,我不敢想象...所以家人也开始犹豫,要不要退出研究组,直接用化疗...

我想请教各位几个问题:

1.在三个月的复查期间,我们自己可以每三周做一些什么检查来判断病情进展吗?该做哪些检查看哪些指标?还有扩散的问题,一定要做骨扫描才能看出来吗?怎么样才能够知道是否有扩散?爸爸现在服用易瑞沙还是有一些副作用的,比如腹泻,皮疹,溃疡,是不是如果一旦不再出现副作用就该警惕耐药性了?

2.我现在也拿不准主意是该继续服药还是直接化疗,爸爸这周来上海复查,开刀前他的CEA有50多,开完刀降到5.9,妈妈说如果这次复查下来CEA没有下降,就退出研究组,去做化疗,是这样吗?是否CEA不下降就意味着易瑞沙无效呢?各位,请给我一些建议吧,我们不敢冒这个风险也不敢浪费时间

3.关于饮食,我们基本不让爸爸吃海产品,但是我看到有很多人说吃海参,海参不是发物吗?可以吃吗?有什么效果呢?爸爸现在每天早上吃薏米粥,妈妈还把芦笋打成浆给爸爸吃,晚上再吃灵芝孢子粉,亲戚有送来了铁皮枫斗,这个可以吃吗?应该怎么服用?

4. 有人和我们一样参加这个研究组的吗?或者有人了解这个研究组吗?可以交流一下信息。

求求大家帮帮我们,爸爸还这么年轻,他这么好的人怎么会得癌症,他还没有看到我找男朋友没有看到我成家,妈妈一直都是很坚强的人,但是这次她在我面前哭了好几次,我知道她有多揪心,我们不会放弃任何一线希望,即使付出一切,也要治好爸爸,我和妈妈不可以没有他,他是我们的支柱。

求老天爷保佑,保佑爸爸的病情不要恶化,能够一天天好转,也祝所有患者能够早日康复,我们一起努力,绝不放弃!爸爸加油,你一定会好起来的!



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发表于 2012-6-5 16:10:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
本帖最后由 流浪四方 于 2012-6-5 16:13 编辑

术后分期,你怎么都没敢问你妈妈?如果是3A以前的话,建议化疗。3B的话,既然有突变,也可以上易吧,
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 楼主| 发表于 2012-6-5 16:14:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
流浪四方 发表于 2012-6-5 16:10
术后分期,你这么都没敢问你妈妈?如果是3A以前的话,建议化疗。你用易什么时候是个头呀,再说术后一时半会 ...

这个治疗方案当时是参加了研究组随机分配的,我们抽到了易瑞沙,如果要换化疗,只能退出研究组,但是我们觉得,研究组会有医生跟踪治疗,而且各种检查分析也会比较仔细,所以我们接受了这个方案
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发表于 2012-6-5 16:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
分期多少?把这个问清楚吧,最好你自己看看术后病理报告。这个只是实验,如果分期比较好,稳妥点的办法还是术后化疗。
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发表于 2012-6-5 16:23:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Sherobella 发表于 2012-6-5 16:14
这个治疗方案当时是参加了研究组随机分配的,我们抽到了易瑞沙,如果要换化疗,只能退出研究组,但是我们 ...

有这个研究?易瑞沙是免费还是收费的?其实都可以的
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 楼主| 发表于 2012-6-5 16:24:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
有,是免费提供两年,关键是我们现在不清楚该继续用药还是换化疗
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发表于 2012-6-5 16:39:02 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
说说我自己的想法:其实一般患者如果身体耐受,在术后还是用辅助化疗的方法来实施会比较有利。

因为术后大部分病灶已切除,部分微病灶和残留肿瘤细胞通过有效化疗可以有效杀灭。相对比较彻底。一般做4个疗程后,患者如复查稳定,就可以停药,如果自身免疫调节得当,可以稳定很长时间甚至痊愈。如果有发展了,再考虑用靶向药,或重回有效的化疗。

靶向的缺点和优势都相当明显,副作用小,如果基因突变有效率高,但是耐药问题却始终存在,耐药后肿瘤会有个明显的进展。而且靶向药物价格比较昂贵。所以一般如果是不能手术的IV期患者,基因突变,那靶向是可以作为一线治疗的。而作为可以切除的I---IIIA期患者术后,还是应该以辅助化疗为主。

定期复查很重要,2个月左右应该要做CT来看效果。像您爸爸这样对CEA敏感的,应该定期检查,如CEA明显或快速升高,往往是耐药前的征兆。每个月至少查一次血。如果在复查间隙出现头晕头痛或某处骨痛的情况,要及时去医院检查,及早防治脑、骨转移。

海参可以吃的,没有关系,所谓的不适合吃的东西,如海鲜、羊肉、鸡肉等,只要少吃,都没有太大问题,不存在绝对的不能使用或忌口。灵芝孢子粉可以用,量不要太大,对肝功能有轻微影响。铁皮枫斗先不要用,除非是明显的阴虚症状(潮热,盗汗等),都不需要用枫斗的,这个你可以去中医院请中医医生看看您爸爸的舌脉情况再决定。

有爱,就有奇迹!
发表于 2012-6-5 16:46:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Sherobella 发表于 2012-6-5 16:24
有,是免费提供两年,关键是我们现在不清楚该继续用药还是换化疗

我也建议身体许可,可以先化疗.这个对于家庭经济条件不好或是身体不好的人来说,是个机会!
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