易瑞沙联合力比泰对付耐药后骨转--妈妈肺腺癌IV期的治疗记录 大家多讨论和支持

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确诊和治疗过程：
我妈妈去年底到今年一月份有干咳状况，二月份初确诊为右肺腺癌IV期(T2An3M1)，右肺癌伴双肺转移，多处淋巴结转移。

2012年2月，2012年3月两次培美曲塞 + 顺铂化疗。同时中药，生物免疫治疗作为辅助。
2012年3月30日 加强ct显示病情稳定，评估为SD 换方案
2012年4月2日开始服用易瑞沙 同时研究反应停，西乐葆，DCA是否有必要和什么时候开始用
2012年4月  DC免疫治疗
2012年5月1日评估效果为有效，继续服用易瑞沙
2012年6月初 DC免疫治疗
2012年7月3日评估效果为稳定，继续服用易瑞沙
2012年8月初 DC免疫治疗      
2012年9月11日评估效果为稳定，继续服用易瑞沙
2012年10月初 DC免疫治疗      
2012年11月9日评估效果为稳定，继续服用易瑞沙
2012年12月17日评估效果为稳定，继续服用易瑞沙
2013年12月 挂上了花宝金的号 开始加入中药调理。
2013年1月初 DC免疫治疗
2013年2月初 评估效果为稳定，继续服用易瑞沙
2013年3月初 暂时停了中药 评估效果为稳定，肺部主病灶略增大 继续服用易瑞沙
2013年4月中 评估效果为稳定，肺部个别结节灶略增大
2013年4月-2014年11月 易瑞沙联合单药力比泰治疗6次。评估为稳定。期间DC免疫治疗5次，断续用广安门中医院中药主要目的是为了配合化疗。
2013年12月 易瑞沙联合单药力比泰治疗。评估为稳定。但是肺部小结节有个别增大趋势。加入中药辅助治疗。
2014年2月 易瑞沙联合单药力比泰治疗。评估为稳定。但是肺部小结节继续增大趋势，骨扫描（ECT）提示“发现左股骨中段异常放射性浓聚，请结合临床及其他检查定性。” 大夫建议继续目前方案。但是左侧颈部淋巴结上0.8x0.4的消失，右侧的从1.2x0.5缩小到0.5x0.3
1年多前做过穿刺，剩在那里也没什么别的用，最近拿着去作了下来免疫组化：EGFR(+),HER-2(1+),CD117(-)
之前咨询过北肿的王大夫，说是假阴性率比较高，但是真阳性率可信，另外放了一年多也有一定的价值，和之前的比至少还有70%的检测价值吧。

2014年3月
找了各大医院的内科、骨肿瘤科、放疗科专家多次问诊，确定为左腿股骨中段转移。继续易瑞沙联合力比泰治疗。对股骨部位病灶进行放疗5次同时使用打骨转针。



日期           CEA     CA125   CA199     CA153    CA724  CYFRA211
2012.2.2      1.13     21.73   11.53     13.99    12.23     7.18
2012.3.6      1.14     19.96   13.72     16.21     8.38     4.35
2012.3.29     1.1      19.28     0         0       5.28      3.74
2012.5.1      1.02     26.32     0         0       2.2        3.5
2012.7.5      2.69     24.36    11.32      0       2.22      2.12
2012.9.7      2.03     18.61   10.08     15.89     2.21      2.34
2012-11-9     2.74     17.87   12.27     17.95     1.69      1.99
2012-12-19    1.99     16.83   10.98       0       1.63      1.74
2013-2-18     1.76     14.41   11.69     16.22     1.92      2.84
2013-5-2      2.35     16.15   13.01     15.79     1.96       2.25
2013-6-23     2.37     19.25   14.23     22.19     2.7        2.02
2013-7-16     1.91     22.88   17.55     26.85     2.66       2.06
2013-8-13     1.79     26.48   16.39     28.56     2.57       2.48
2013-10-9     1.49     23.29   19.11     30.69     7.59       2.85
2013-11-2     1.4      20.3    16.64     27.36     5.77       2.58              
2013-12-20    1.72     17.62   15.86     20.76     3.4        2.37  
2014-1-16     1.86     17.86   18.62     23.25     5.79       2.99      
2014-2-13     1.48     20.59   18.79     23.83     6.75       2.77  

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我妈妈在北京的确诊过程和北京看病的心得;
2012年1月初因为干咳去北大医院开药，大夫说建议胸片，结果发现情况不好。
这个时期我自己工作不很顺利 正处于换工作的阶段 得知这个消息后来不及震惊，迷茫，悲伤，直接请假几天，白天去医院挂号下午晚上回来疯狂的看奇迹的帖子。
困难重重，搞it工作认识的人很少 医院里面没有一个熟人 自己啥也不懂。
2012.1 北大医院胸片，增强ct
2012.1.16 无法相信这个事实 去协和问诊。早上5点去协和排队 挂了一个特需和普通号。开了一个
PET/CT做检查。事实证明特需完全没有必要，看的大夫式呼吸内科也不对路草草将我和老爸打发出来。需要挂特需的可能更应该是需要确定或者改变方案的阶段。
2012。1.17PET 结果显示双肺转移，多处淋巴转移，肾上腺怀疑但不确定有无转移。
2012.1.19 北大医院气管镜
医院的大夫非常让人无语，我妈妈耳朵不好 反应也慢 可能是大夫的话没听清楚。结果大夫直接给停了气管镜 告诉我病人不配合和无法继续。看着妈妈痛苦的样子 同时更担心没有做完的气管镜能不能活检出来会不会影响治疗而忧心重重。马上又是春节 又要耽误一个多礼拜
春节期间 多年不来的外地亲戚都来相聚我家 一见面我妈妈就泪如雨下
春节后最重要的就是气管镜的结果，做的不很成功 ，北大医院的大夫只之前还说也不一定去不出来 我们也不敢直接就在做气管镜，所以我的办法就是每天都去北大医院病理室催，终于1.31结果出来 没检测到！北大医院的大夫还反问我你说你自己相信么？大夫说要弄只能全麻 我说行。大夫又说全麻要住院 现在没床位 态度非常不耐烦 还说都这样了早点晚点都一样。气的我。。。。这么大的医院怎么这样啊 不管医保的事了 决定马上联系换医院
之前了很多检查的信息，发现人民医院似乎有个无痛气管镜，
当天上午去人民医院联系再做气管镜同时约住院，因为没有活检 缺少所谓的金标准 无法分型 无法化疗。其实分期早都确定了应该是iv了。下午去医学院肿瘤医院，大夫看过后根据pet马上淋巴结穿刺第二天结果发现腺癌细胞 ，开出住院单和治疗方案GP.
但发现住院部并不是这个医院而是三环医院 网上口碑很差 不敢去住。马上去301,307，协和开住院单 到处求看能不能收下尽快住院。
301医院先打来电话，2月2日住院 同时去广安门中医院开出配合化疗的中药带去医院。

总结:
短短的一个与走了很多的弯路 经历了很多的变动 同时也恨自己认识人太少了 有机会下辈子学医吧。。。
选择一个好的医院和大夫真的很重要，每日想到当年和协和齐名的北大医院怎么沦落到如此境地  医科院肿瘤医院不仅仅是水平很高很快解决了活检的问题 让病人少受痛苦 同时效率非常搞 一点时间都没耽误。在北大医院约ct就一个礼拜 约气管镜又一个礼拜 大夫不管病人的病情和病人痛苦 居然说一次气管镜不行就两次 两次不行就三次。。。

通过摸索和不断的问诊，我个人感觉 北方的病友首选还是医科院肿瘤医院 ，其次是协和(号太难挂了)，北京肿瘤医院，301, 307(新的实验组很多)，天津肿瘤医院。
挂号最好是先从网上或114预约,挂不上的可以去好大夫网站申请加号或者去医生那直接加号。情况实在紧急了 我有一次没挂号去解就进去了这需要点霸气。
供新病友参考。

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关于古巴疫苗
几次去东肿挂号咨询，最新的消息是
化疗必须做过4-6次 而且要有穿刺病理才能入组。另外应该是不能同时服用靶向药物
目前只有6个人入组 一期需要20多个 符合条件的朋友要抓紧了

我自己还是对这东西抱有希望，古巴分子生物方面确实很强，另外副作用比较小，经济实力能够承受的可以考虑。我觉得在靶向耐药期间选择比较少的情况下尤其可考虑这个。
如果入不了组的，只能是网购或者自己去买了。


2012.7月
和几位在东肿作古巴疫苗的联系过，效果未知，一次三针，每月两次，打过后有小感冒的副作用。下一步会招募一次四针的，可惜我妈妈还是入不了组，唉！
目前在天津肿瘤医院做DC治疗，在肺癌疫苗方面，可选择的也就是gmv和这个古巴疫苗了。
联系过几个网友，准备自己去古巴拿药，一次拿3个月的 全下来费用大致在10w 现在工作在国企比较稳定但是钱少 准备换回互联网 要不然钱上吃紧。。。。

吴柄123

谢谢分享！楼主辛苦了，加油！我爸也是肺腺癌4期，而且还切了一个左肺，现在服用特罗凯，最近查cea的结果比之前又上升了，应该又耐药了，真揪心！都不知道怎么办好，继续服用呢，还是提前去查ct好呢，（按规定2个月查一次）。楼主说“在靶向耐药期间选择比较少的情况下尤其可考虑这个”，不知道做了手术的符合条件吗？还有广东有试验组吗？

kyle

你真的很厉害~ 一个月辗转这么多医院~
三环肿瘤也没有说的那么差吧，当初我妈妈是住在肿瘤本院的病房，条件也是很差的，平房~ 还有过一次严重感染，各种抗生素都用了一遍，最后用亚胺培南才搞定。。。

hebitli

您好 我母亲也患了肺癌 我想问一下 那个疫苗的临床怎么联系啊？现在还有机会吗？

吴柄123

javacoder 发表于 2012-4-7 17:30
关于古巴疫苗
几次去东肿挂号咨询，最新的消息是
化疗必须做过4-6次 而且要有穿刺病理才能入组。另外应该 ...

请问现在还能入组吗？能否告知联系方式？谢谢！

javacoder

北京潘家园科学院肿瘤医院 找石远凯 或者 王宏宇大夫 问入住的事情
石远凯大夫应该周一有特需
王宏宇大夫可以去肿瘤四病区直接找
不知道现在还有没有名额 上次去说是还有一些 大家要抓紧了