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吃了三个月的易瑞沙,今天复查结果出来了。

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发表于 2011-12-19 22:00:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 brucekey 于 2012-3-15 15:49 编辑

    父亲是2010年初体检的时候,胸片发现肺部有阴影的,自己去做了气管镜检查,但是医生说那个肿块比较小且很硬没法取出活检,仅对周边组织采样活检,并未发现异常。当时只有他们老两口在老家呆着,父亲还说可能是先天带的,导致我们一直麻痹大意了,这也是悲剧的开始。
    后来我哥出了意外,父亲又到云南帮他打理,这样又过了大半年才到北京,接着又帮我忙着装修、搬家,一直也没有再跟我们提起肺里这颗东西的事情,当时看他干活的劲头根本想象不到后来会发生这种事情。
    到了2011年4月初开始咳嗽,并咯血丝,当时老爸还舍不得去医院拍片说是回家看还能走社保,在我们的坚持下才去医院拍了个片,当时我陪着去的,当时看完片后医生说让作个增强CT,我还以为大题小作,这个医院不大,CT结果很快出来了,医生把我叫到一边,当时我就有了不祥的预感。医生说可能是肺癌,并且有胸腔积液,问我在他们医院治疗还是做其他打算,当时我就蒙了,脑袋一片空白,这辈子头一次体会到心痛的感觉,真是像有一双手握住我的心脏狠狠的捏了一把。
    老爸3岁就没了爸,东奔西跑辛苦了一辈子,我们家4口人到现在加起来在一起团聚的日子都不会超过六七年,总算等到了我在北京安定下来,也有了小孙女,正准备开始他的新生活,结果命运是无情的。
    我到处托人看能否为老爸找到一家好的医院,但是在北京无亲无故,费了九牛二虎之力才给老爸安排到北京肿瘤医院(西院)。先做的PET/CT显示左肺上叶有“结节”(恨透这个词了,当时老家的医院也用的这个词,当时根本没把这个词与癌症联系在一起,老家医生也没有跟我爸说明过这个词的含义,导致我们都麻痹大意了),有微量胸水。
    后在4月27日做了左肺上叶切除以及淋巴结清扫,术后病理显示:左肺上叶外周型高中分化腺癌,3.5x3x3CM,侵及脏层胸膜(P1),未见脉管癌栓,淋巴结可见癌转移(第5组1/1,第6组1/1,第7组0/10,第9组0/1,第10组0/3,第11组0/2,第12组1/1)。免疫结果COX2(-),EGFR(-),ERCC-1(-),MRP(+),Nm23(部分+),P170(-),PDGFR(-),RRM-1(-),TS(-),Tubulin b(-),VEGR-3(弱+)。最麻烦的是胸腔积液中找到癌细胞,手术后分期为:T2N2M0分期为IIIA。当时动完手术还是觉得挺成功的。
    手术后老爸反复咳嗽了好多天,后来看了好几个医生都说是手术造成的空腔造成胸内器官移位并牵扯到神经导致的,同时也有冷空气过敏的原因。
    手术后,我们又转到化疗病房开始化疗,当时管床大夫和主任商量之后,打电话问我用什么方案,就给我提供两个选择,一个是GP还有一个是GP+恩度,电话里也没有给我解释具体到底是什么方案,要花多少钱,有什么作用或副作用,就是当时就让我选。我问哪个好,他就说肯定是后一个方案好,我也没什么选择就选了后一个恩度方案。具体是顺铂75mg/m2 70mgd1,60mgd2;吉西他滨(誉捷)1250mg/m2 2.2d1,d8;恩度15mg d1-14,Q21d。这时这个管床大夫给我了另外一个打击:他说我把这个原来这个分期有问题,虽然手术后分期为IIIA期,但是由于有了恶性胸水应该属于IV期,然后在之后的出院报告中都是这个分期了并且都写的是姑息治疗。这一子就把我的希望给了一个重重的打击,手术后美好的希望,变成了晚期的绝望,虽然心理承受能力这时候后已经提高了不少,但是这次还是体会到了内脏,尤其是胃部被掏空了的感觉(真是心里会影响生理啊)。
    但是去交住院押金还有办出院的时候都傻眼了,每次化疗都要2.5万元左右。后来住院的时候一打听,我们那个病房的大多都用了恩度(那个化疗的主任愿意用这个恩度),但是还不明白以为这个是进口药,这么贵效果一定好,所以咬咬牙就用了,还好用了两期还送了一期。之所以用恩度还有一个原因,老爸的求生意识很强烈,言语中总透露出花了这个钱一定可以就他一命,为了不破灭他的希望,我们也就一直说这个药好。结果是这个药把家底掏得差不多了,最后几次只举债了。
老爸先化疗了4次,不过托现在医疗技术先进的福,化疗期间一直用着保心保肝的药物,还有止吐的药物,虽然头发掉了很多,没有胃口吃不了多少东西,便秘,但是化疗的过程中仅恶心过几次,并没有真正吐过。期间挂过几个中医专家,吃了中药后胃口还是开了不少。中间由于没吃下去过多少东西,有两次化疗之前白细胞太低,只好打了升白针。4期化疗之后检查的结果还是不错的,没有转移,就是CEA15点多有点高。记得拿检查报告的时候,我抢在前面尽量不让老爸看到,等看到结果没有问题的时候才给他看。
    这时候主治大夫又给我们出了个难题,建议我们再做两次GP+恩度,那就是5万多,或者直接吃易瑞沙一个月1.5万,我问了一句要是吃药的话吃到什么时候,他说迟到发展为止,当时也没有概念,还问什么情况叫发展,结果大夫非常没有耐心地说就是转移了…….我们拿着药单走了出去,压力山大啊。一个月1.5万的自费药这哪是工薪阶层能够负担得起的,老哥一点能力没有,我们两口子还得负担两外三个老人和一个小孩,万一三个老人有一个再出点问题,那后果不堪设想:(  后来和老爸的商量结果是,再做2次,还能赠送一次。以后就不吃这个贵药了。于是又再做了3次,同时在方案中去除了顺铂以防老爸身体受不了。

    这大半年下来一直在听医生的安排,老实说缺少了自已的主见,医生的意见也让我难以选择(比如手术后得分期是IIIA医生说要放疗,化疗病房的医生说是Iv期不需要放疗),结果没有认识到这可能是一个长期的战斗,结果前后精力以及金钱都分配不均匀,直到发现这个论坛,看了这么多人的经验才发现自己还是走了弯路,还需要学习好多。还发现易瑞沙有便宜的仿版版。使得老爸有了希望。甚至还发现了老爸一个医院的病友。多谢大家的经验和帮助,我们一定要和大家一直坚持下去!!!


2011年12月复查:骨扫描显示右6以及右11肋椎关节、右肩胛冈、T9、T12骨盐代谢旺盛灶,骨转移瘤不除外,建议3个月后复查。同时在右肺下页多发现了了一个叶状结节灶约3mm,也是建议复查。所以总体上有转移的倾向了。

老爸吃仿版易瑞沙快两个月了,只有大腿上有点皮疹,其他没什么反应。当时医生说让两个后回北京复查,老爸在老家自己找了点事,非说是3个月复查,还不愿意回来。怎么办?晚一个月复查会不会出事啊?


2012-3-15上周做的各项检查,验血,脑核磁,CT,B超,骨扫描,今天出结果,没让我爸和我一块去,怕有不好的消息,他受不了。拿了所有的结果,自己简单的看了一下,CEA还是高12.5,其他的检查都没显示出什么问题,但是骨扫描的结果显示说多发性骨转移可能性大,当时就有点郁闷,但是后来给医生看了一下,医生说从骨扫描看没有实质性的发展,回去接着吃仿版版的易瑞沙,还给开了博宁,博宁是这个时候用的吗?我正想问问大家该怎么办呢,还有上次检查我还以为仅是骨转移倾向,这次又问了一下,医生说从上次的骨扫描看就应该是骨转移了:( 医生还说每个月用一次,这个东西好像要1250,两个月后回来复查,一般不都是3个月吗?是因为有骨转移吗?

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 楼主| 发表于 2011-12-20 16:14:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cloudlb 发表于 2011-12-20 16:10
哎,有些医生的道德观确实不咋地。不去纠结这个了,用都用了。接下去多逛逛奇迹吧,能学到不少。至少自己 ...

我父亲的情况和你爸差不多,你后要多跟你学习。正在看你的帖子,真是细心啊,我好惭愧!
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 楼主| 发表于 2011-12-20 15:05:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cloudlb 发表于 2011-12-20 14:56
骨转确定吗?因为这直接关系到一线化疗是有效还是无效。如果确定骨转,那二线化疗药物或者你现在用的易瑞 ...

骨扫描显示右6以及右11肋椎关节、右肩胛冈、T9、T12骨盐代谢旺盛灶,骨转移瘤不除外,建议3个月后复查。同时在右肺下页多发现了了一个叶状结节灶约3mm,也是建议复查。所以总体上有转移的倾向了。
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发表于 2011-12-19 22:42:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
坚持下去!!!不要什么都相信大夫,要有自己的思想,大夫也是人,不是神,况且现在的大夫医德都很一般,自己多咨询,了解后,再分析他的话,再做决定,中国人活着真累!
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发表于 2011-12-20 09:41:06 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
我也是在这个医院,用的是培美曲塞--顺铂,效果不错。每次13000---15000。
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 楼主| 发表于 2011-12-20 11:08:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
tianfengyu 发表于 2011-12-19 22:42
坚持下去!!!不要什么都相信大夫,要有自己的思想,大夫也是人,不是神,况且现在的大夫医德都很一般,自 ...

老爸的这场病让我见了不少医生,真是能体会出来其中医德水品相差太大了,有的就是想让你多用药,好拿提成结果病人过度治疗,劳命伤财。有的耐心听病人述说,并且开的药又好又便宜,印象特别深的是肿瘤医院的中医主任李萍萍大夫,是他们医院的党委书记,虽然只接触过一两次但是能感觉到医德不错,推荐一下。
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 楼主| 发表于 2011-12-20 11:12:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
唐岛湾的渔翁 发表于 2011-12-20 09:41
我也是在这个医院,用的是培美曲塞--顺铂,效果不错。每次13000---15000。

是啊,当时大夫使劲推荐恩度,后来说不想用了,好像态度都有所变化。还有我说用india版的易瑞沙时,也招来了恶劣的态度。其实的这个病的到最后都没什么钱了,如果医生能够真心为病人考虑考虑就好了。
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发表于 2011-12-20 14:35:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
GP四次了,如果有效,就休息一段时间吧,老人也需要休息调整。中药要吃的,找正规中医医院,中医肿瘤科看。辅助的保健品可有可无,虫草什么的很贵性价比很低,更没有必要。胸腺肽a1可以用一下,提高免疫力,要坚持一段时间(半年以上),这个药大部分城市都是医保的。

靶向药物留一下,现在如果稳定可以不用。靶向只对特定基因突变人群有效且最后总会耐药,到最需要的时候再用吧(如果肿瘤有发展的话)。

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 楼主| 发表于 2011-12-20 14:42:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cloudlb 发表于 2011-12-20 14:35
GP四次了,如果有效,就休息一段时间吧,老人也需要休息调整。中药要吃的,找正规中医医院,中医肿瘤科看。 ...

多谢cloudlb!!!
现在吃广安门中医院张培同的中药,也是病友推荐的。保健品就吃蛋白粉,螺旋藻,灵芝粉。虫草吃不起。胸腺肽a1要试一试。
易瑞沙当时是大夫让吃的,不怕不给我爸吃,老爷子有想法,而且这次检查有点骨转的倾向,所以还是让他吃了。
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