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肺腺癌4期患者得抗癌经历

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发表于 2011-12-18 20:41:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北廊坊
本帖最后由 tianfengyu 于 2011-12-19 11:20 编辑

我们是在离北京很近河北的一个县城,曾经无忧无虑的从来没有想过这样的病痛会降临在家人的身上,父亲于10年12月初感觉上楼费力,正好赶上一个家里的亲属去世,我们都跟着忙完才去县里的医院检测,检测的结果是胸腔积液,做ct因为有积液照不出来,必须抽积液,当时我还没有多想,因为有感于家里的医疗水平,遂于第二天早上4.00就开车去了北京的301医院,当时挂的胸外科,但是大夫说积液属于内科,让我们从新挂号,但是当时9点多已经都没有号了,北京的大夫有医德得太少了,我们只能回去县里面抽积液,当时也不懂,着急抽,父亲一天上午抽了1000,下午抽了1000毫升。晚上疼得抽泣。我只有抱着父亲哭。问她哪里疼,父亲说,胸口疼。当时眼泪忍不住。然后第二天在县里做了ct,提示有肺叶有毛刺状阴影。让我们去北京看。于是马上联系大夫去医科院肿瘤医院检查。胸外科的主任说有积液不能手术了先做检查吧,记得那1周天天都是3点多起来,晚上10点多昨晚检查才回来,一共做了抽血,(常规 肿瘤标志 生化) ct 核磁。股扫描。然后就住院准备开始化疗
当时床位很紧张,找了熟人入 了一个实验组,是长效生白针的。大夫说你们就是在这住院也是1开始做紫杉醇+卡泊的方案。还不如入组各项检查都花钱,其实后来想想,不如不如组,因为病人天天都要抽血,而且ct 等各项检查很频繁。对身体很不好。
做完第一个疗程检查 效果还好,瘤体有所缩小,水也少了一点,
第二个疗程没什么变化
第三个疗程开始有所进展,胸水又开始增多,这次露露徐徐的抽了3300多毫升积液,还没有抽完管子堵住了
于是出了实验组,改培美曲塞加卡泊 加恩度 后来父亲反应强,于是下一个改成培美曲塞加奈达铂 恩度,可是父亲反应更加强烈
在这期间去广安门医院看中医。提前2天挂张宗奇主任 拿了一个月的中药。再去复查的时候,父亲对大夫说我受不了化疗的刺激,换别的方案吧。于是大夫给开的特罗凯,
吃了6个月,记得当时看着父亲出皮疹,干咳也少了,心里特别开心,
然后不可避免的耐药,然后又挂肿瘤医院的周生育的号,他说,现在虽然进展了,但是还是管用的,他也在犹豫是坐化疗还是上其他的靶向,他说靶向就是一道坝,如果上化疗无效的话,再停止吃靶向药,就会像溃坝的洪水,会发展的很厉害,他说换一种其他的靶向药吃吧,于是改吃凯美那,当时因为之前我自己挂他的号咨询过他,他当时说化疗,我们还花了5600做了一个厦门艾德生物的针对各种化疗药的基因检测 。
可是吃了一个月又进展了,内脏的很多淋巴结都有了。
可是肿瘤医院的周生育大夫给我开的化疗方案是多西他赛,替急奥 反应停 或者吃索坦
我去中医院的大夫说我上次做的基因检测只对培美曲塞类的有反应,其他的都是无效,而吃索坦的话,反应很打,他说有个病人上次吃只是有效20天,而且最后眼睛烧瞎了。他让我在做一个检测,看看  伊立替康的 药物用药指导

再做一个西妥昔单抗 帕尼单抗 伊马替尼 贝伐单抗 的个体化基因靶向治疗检测 ,(ugt1a1 1个外显因子)等这周五结果出来再做决定,之前觉得这个公司是骗人的  北京京蒙干细胞科技公司。但是现在我觉得该做就做吧,也别怕花钱了,别后悔,

反正这是个检测不是治疗没有副作用,

明天带齐所有资料,再杀奔肿瘤医院看看挂个特需专家,看有没有什么好的建议。

以上为这1年的治疗过程的总结。下面会悉数治疗中的总总,希望所有病友身体稳定无发展。不要被病痛折磨。太希望科技早点进步了。叹一声哎。道一句多保重
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-18 20:47:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
体会过地方医院的水平,深感医疗资源的分布不公。既然开始了就一定要坚持到底。化疗不可怕,信心最重要。不要完全听医生,要结合自己的实际以及家庭条件,选择方案,安排好金钱和精力。这是我的体会,刚开始的时候悲痛,紧张过度,一味听医生,把钱花的差不多了,才明白这是个长征,是个持久战,后面没有弹药是不行的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-18 21:43:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
每看到奇迹里大家都在共同承受着相似的痛苦,心里都好难过。但是又能怎样,相信自己相信我们最爱的亲人一起挺过去,一起加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2012-1-25 21:04:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
现在的医生根本谈不上医德   咱们无助的老百姓啊!
有爱,就有奇迹!
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