91奇迹

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我最亲爱的妈妈,上周三确诊肺癌,脑转+骨转,呼唤奇迹!

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发表于 2011-11-22 13:44:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
这十多天来,心里无比伤痛,最初几近崩溃,我深爱的妈妈怎么会突然被宣布很快要离我而去。
整夜的失眠,不想吃任何东西,内心悔恨——为什么不早带妈妈做体检;不可抑制的极度悲痛——妈妈和我在一起的日子正在倒计时。
世界没有后悔药,但是世间还有奇迹,寻找到这片小小的天地,遇到了很多与自己一样同病相怜的人,大家是不幸的——亲人患上这种疾病,大家又是幸运的——还有这么一群人大家相互温暖和帮助,给你分担痛苦,帮你排忧解难。
我决定在这里,记录妈妈的病情经历,尽管医生说妈妈的病只能以月来记,但是我希望自己可以在这里记录妈妈的病情经历5年,10年,乃至永远。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-11-22 13:48:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 LoveMother 于 2012-5-16 22:18 编辑

这一页,我要记录妈妈求医治病的经历。
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2011年11月12日   如果可以选择 我宁愿这一天永远不要来到。
                  妈妈9月起持续咳嗽一直没好透,之前看过医生也说问题不大,给开了一些止咳药。随后腰开始疼了,之后胃口很差,不能吃荤菜,时不时呕吐。十一后,头开始疼,全家人都很着急,在北京东方医院、阜外心血管医院、北大第一医院,做了好多检查,也看了好几个专家,围绕着高血压、脑神经疾病,更年期综合症等苦苦检查。这时,妈妈体力已经不好,难于长久站立,睡眠也不好。脑CT显示也没什么问题。B超显示腹部也没什么问题。
2011年11月12日,一个我终身难忘的日子,妈妈已经住院了,我出差刚回来,这是一个周六。上午,我到了主治医生那里,她拿出来一摞检查报告以及脑核磁片子,告诉我妈妈的病情很严重,满以为最多是高血压、脑神经等问题,没想到她指着一张化验单对我说,你妈妈的病情很严重,这次检查结果出来有些指标很不好,比如这个个指标就很高。她说的是癌坯抗原(CEA)50多,我一下子就明白了,单位每年体检,我知道这个指标意味着什么。还有ca199指标高。之后郑重的告诉我,妈妈的头疼可能是多样性硬化或者癌症的脑转移,周一出X光片,可以看到结果。我瞬间就呆住了,久久说不出话来,我最亲爱的妈妈,怎么老天以这样一种方式突然来宣告夺走我的最爱。我好讨厌这一天,我从内心憎恶这一天,……

2011年11月14日   妈妈的胸片出来了,双肺多发阴影,还不能确定是否原发。

已经近两天没睡觉了,食欲也没有,也没能在医院多陪一会妈妈,脆弱的我根本自己都无法面对妈妈。看着她满怀期待的看着我,询问自己的病情为什么还没有结果时,我笑着说还在检查,别着急,内心已如撕裂般的痛苦。我在呼喊,谁来救救我的妈妈。爸爸,也是满心焦急,急性肠胃炎病倒,还要硬撑着照顾妈妈。我在问苍天,为什么要这么惨!
14号是一个周一,下午两点爸爸告诉我片子出来了,肺上确实有问题,要赶紧往肿瘤医院转。我三点半到了医院,借了胸部片子和脑核磁片子直奔肿瘤医院。下班前找到个普通医生,看完片子就告诉我,这种脑转移已经是晚期了,基本没救。塞了钱,联系了个放射科的教授,看了片子也直说手术没可能了,看看是不是先放疗在化疗试一试。我询问住院,说需要病理结果。于是约定,第二天立刻预约CT 和气管镜做病理。

2011年11月15日 那个普通医生开了 胸部Ct检查和气管镜检查单子
我求爷爷告奶奶放下一切尊严 来到了影像诊断室的一个主管那里 哀求人家给我加塞CT  过程曲折 但是事情总算办成了 加到了16号早晨。

2011年11月16日 带着虚弱的妈妈来到了CT室外,看到妈妈的体力状况,护士没让做增强CT。抽了三管血。

2011年11月17日  万幸,CT结果真的出来了,虽然诊断结论很不好。但是可以做气管镜了。
一番折腾,告知妈妈脑转移,颅压高,做气管镜有脑出血风险,还是建议不要做了。于是只好作罢,改约了痰检。可叹让妈妈白饿了一早晨,白跑了一趟肿瘤医院。万恶的医生,早知道我妈脑转移,那还开什么气管镜,直接痰检不得了。还看到了一个专家,毛文华,传说中的胸外科专家,看到妈妈的片子,直说我挂错科了,这种没有手术机会的病人,应该挂内科。看了内科普通医生,被推到了放射科,放射科不能开住院证,只能开门诊放疗,我可怜的妈妈哪里还经得起这种折腾。

2011年11月18日 今天带着妈妈的头部核磁片子,胸透片子和胸部CT片子,继续看专家。一个胸外科的 孟平均 也是非常有名;一个是肿瘤内科的肺癌专家。

胸外科的专家还是那句话,没有手术机会了,这个程度的病人也就是靶向药物还可以试试运气了。
肿瘤内科的专家,说要先放再化疗,但是需要病理结果,对于病情也是不容乐观。
……
……
漫长的等待啊,送了三天痰(周六日分析室不工作),为什么出一个病理这么慢,并且得知痰检的概率也很低的。当时真该直接做胸穿好了。

2011年11月23日 昨晚得到一个不错的消息,今天妈妈住院的科室,有工程院院士带领各科主人会诊,选择两个病人,妈妈有幸被选中了。
我一早来到了医院,漫长的等待后,没等到各科室人员来病房查房,只是主治医生后来告诉我,院士和各专家看了材料和片子,也是没有更好的办法,建议还是去肿瘤专科医院或者转到肿瘤科想想办法,另外也还向我强调,妈妈的病情发展很快,随时会有危险,要是希望不大,尽快赶回家乡的医院去。 燃起的一丝对专家院士的希望有这样被扑灭了。拜托上苍,明天的病理结果一定要出来啊!

2011年11月23日下午  从肿瘤医院取回来了病理报告,是个良好的开端,是肺腺癌 不是更可怕的小细胞肺癌,也不是更难缠的肺鳞癌。妈妈你要加油啊,愿好运从今天开始时时相伴于你。

2011年11月24日下午,好不容托关系见了个脑外科的专家,一顿审片,告诉我脑转移瘤做不了手术,还要靠放疗和化疗,他们科安排不了住院。可叹啊,想给妈妈早点开始治疗怎么这么难啊!
2011年11月24日晚  医院归来  心情糟糕至极。妈妈的转移症状明显,腰疼的只想掉眼泪,看到妈妈这么痛苦,我的心都碎了。明天安排转科吧,好歹都要开始治疗了。
2011年11月25日 联系了一天的医院,医科院肿瘤医院 终于还是放弃了,人家不收晚期病人,经济效益太差。通过关系到了北京肿瘤医院,头部放疗和化疗很难住院,都是门诊治疗,可叹我的妈妈没这个体力了,要是住中医病床吧 起码还要等1-2周,我妈那有这种闲时间等啊,当前治病如救火。终于还是转科了,来到了肿瘤科,看到妈妈又是咳嗽的吐的厉害,真是看的好心酸。问了医生,被压迫的喉神经可以慢慢恢复,看来妈妈说话还是可以回复的,就是胃口怎么恢复,大便怎么通畅,那熬人的骨痛怎么治疗?妈妈你要坚持住啊,我真的很需要你。
2011年11月30日  这几天正在考虑是先上培美曲塞一疗程的化疗呢,还是直接盲吃易瑞沙赌一把呢!大夫说妈妈肺腺癌用易瑞沙的有效概率比较大,倒不是很反对,但还是建议先做化疗。
另外,今天又安排做了骨扫描,虽然已经有了头转移,但是也应该了解下骨转移的程度。
我可怜的妈妈,又得了带状疱疹。

今天开始吃易瑞沙了,先试吃一个月正版,看看效果。
2011年12月2日 今天找到医生,看了骨扫描的结果,很严重,全身骨骼都有分布,尤其是腰部的脊柱,很危险了。妈妈病情的严重程度,已经让我有些麻木了,还有更严重的可能吗?但是,妈妈你一定会好好的活着,是吗!一定要答应我。
2011年12月4日  今天根据情况来看,易瑞沙应该是有效果的,胃口初步恢复,可以吃一大碗粥了,晚上睡觉也好些了,疼痛控制的也不错。
2011年12月7日 这几天状态还不错 可以吃 可以睡 疼痛也控制的不错。希望继续好转!
2011年12月21日 易瑞沙的效果确实可以,妈妈明显好转,精神和状态都有好转。保持这个良好的势头,可以过一个好年了。
2012年1月总体上都在为了妈妈的脑转移而操心了。没有看到症状发作的人,不会知道一旦脑转移了有多么可怕。
尽管妈妈的病情除了头部,大多被易瑞沙控制的很好,但是仍然不能有效阻止大脑里转移灶的破坏。
2012年01月19日  妈妈的头晕依旧,而且有癫痫发作了,记忆力减退明显,听力下降明显,视力也受到影响。性情和性格也有了很大改变,把旁边的人看的很心痛,却也很无奈。对于多发脑转,伽马刀居然也无能为力,仅剩一次全脑放了,做与不做其实结果都是一样。这根本就是一条无解的思路,如果要开创奇迹,不知道哪里还有神途?
………………
中间还经历了很多,主要还是易瑞沙加量,中药配合等等。效果还是有限,等到易耐药,基本就难以挽救了。

2012年5月13日 下午2点40分 妈妈还是平静的离开了我们,就在母亲节一位伟大的母亲带着无限的留恋,在儿子伤痛的泪光中离开了人世。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-22 16:38:49 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
不要着急。慢慢来。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-22 18:35:30 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
别慌,大家最开始都是这样子的。确定病理后再说吧
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-11-22 21:43:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢楼上诸位的劝解,你们给了我信心。相信技术在进步,医术在不断更新~妈妈一定会好起来的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-23 09:25:40 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
坦然面对,无论对家属还是患者,都是重要的
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-23 09:28:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东东营
慢慢的学会坚强,多看看奇迹论坛的帖子,对我们家属很有帮助。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-11-23 13:18:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
妈妈前夜吃了冷牛奶,半夜吐了三次,昨天胃口不好,晚上又吐了四五次,而且咳嗽厉害,本就说话困难的她,今天都快说不出话来了,真是急死我了。
有爱,就有奇迹!
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