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肺腺癌晚期,现已三年一个月,治疗经历和小心得(放化疗、靶向药、伽马刀全齐了)

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发表于 2011-10-24 10:22:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
本帖最后由 期盼阳光 于 2012-8-1 18:06 编辑

很惭愧,一直到现在才把妈妈治病的帖子发来,上奇迹一直读高人的帖子,越发不敢妄言了,从09年6月底发现高分化肺腺癌脑部骨头多发转移到2011年10月份,妈妈治疗两年多了感觉自己还是菜鸟一个,没有研究,就有这么一点治疗心得(相比其他网友,太不孝了)。不说废话了,分享一下治疗经历。
1.        09年7月1日在二炮总医院做了脑部伽马刀手术后回北京胸科医院住院输甘露醇。
2.        09年7月13日在北胸科做全脑放疗10次+20次的胸部(胸骨)放疗,副作用特别大,头发全部掉光、头昏、头疼、呕吐。
3.        09年7月29日在北京协和医院穿刺取病理,结果肺腺癌。终于可以定方案化疗了。
4.        09年8月12日—09年10月30日紫杉醇(力朴素)+顺铂+恩度共四个疗(恩度每次用药都15天,很磨人,效果一般)四次化疗结束后检查肿瘤稳定(略有缩小)。
5.        09年12月30日 第五次化疗:培美曲赛二钠(4支800g)没想到这次化疗根本没用,我妈在两周后就胸部骨转加剧了(胸部转移加重造成腿部麻木,腰痛,几乎无法走路),马上又住院了。
6.         2010年1月27日开始服用原版易瑞沙,并做胸部放疗(20次)不知是易瑞沙还是放疗的作用,妈妈胸部骨转移灶缩小了,腰痛腿麻消失了,谢天谢地,妈妈重新走路了。
7.        2011年1月初,服易11个月后出现耐药,停止服用(享受赠药4个月)。
8.        2011年1月13日—4月9日,用艾素+奈达铂化疗四个疗程。(稳定了一段时间)
9.        11年6月17日 北京海军总医院 脑部伽马刀 (已经出现头昏,呕吐等症状),做完一个多月后症状消失,脑部转移灶缩小。
10.        11年7月22日 服用特罗凯 现在已经三个月(到10月24日)。整体状况稳定。
其中有这么几点心得:
1.        肺腺癌晚期症状原来可以这么这么的不明显
妈妈在查出肺腺癌的前两个月,感觉到从胸部到背部有两三次阵发的疼痛(一次很疼,才去检查),不咳嗽,平时没有痰(一感冒狂吐白痰),除了这两次疼痛,平时跟正常人一样,老家的大夫什么都没有检查出来,说我妈是干活累的,歇歇就好了。拍胸片还是我妈妈自己要求的(看来重症病人其实有点心灵上的感应的)。结果出来显示胸部2cm*2cm的阴影,疑似肿瘤,遂上北京检查住院(奔着手术去的,唉~)。
结论:很多的病友都是症状不明显,在老家检查不出来,结果给耽误成了晚期,可见定期检查身体是多么的必要,这也是我至今总是自责为什么自己在单位年年体检,就不知道给妈妈检查身体,造成了终身遗憾。
2.        医院的选择
由于我们老家在河南县城,医疗条件十分有限,发现重病号后当地的大夫就推荐病人去北京治疗。我爸当时还问去北京哪个医院,大夫说哪个医院都行,随便哪个医院都比我们这里强(这也造成了父母至今深信北京的医院)。我当然也承认这点,举个例子,我妈妈当时在北京胸科医院折腾了一个月就是取不出来病理,她胸部肿瘤位置凶险,大夫几试都没敢下手穿刺。结果还是主任介绍到了北京协和,到哪就给穿刺成功了。所以连北胸的主任都承认还是北京协和的水平高一些。
结论:原则上讲本地医疗不行的有条件还是去大点城市的医院治疗,起码从心理上可以安慰病人,可是晚期病人体力如果不允许,就尽量少折腾吧。
3.        大夫喜欢什么样的病人和家属
初到北京,人生地不熟,不了解潜规则也不晓得怎么巴结大夫,就是从心理把他们当成妈妈的救星,恨不得下跪。后来事实教育了我,大夫喜欢乐观的病人,同样也喜欢乐观的家属,家属能保持乐观积极心态,积极跟进病情,冷静配合治疗就好。
4.        享受靶向药的好时光
妈妈易瑞沙的11个月,几乎恢复到常人,我当时已经怀孕四个多月了,可为了让妈高兴,带她和全家人出去逛了世博,游了三亚。现在想起来还是一段那么好的时光。这种时光还能有几次那。所以珍惜跟病人生活的日子吧。
5.        治疗副作用的延时性
由于妈妈本身知道病情(不知晚期),十分配合治疗,有时甚至要求去检查什么的,所以妈妈的整体治疗我感觉还是比较紧凑积极,她化第四个疗时还在病床上拍手唱歌,可是两年下来,放化疗毒副作用终于慢慢显现,现在妈妈走路慢得像个60多岁老太太了,想着就心疼。
后续再补充吧,先说这么多。望奇迹人都平安。
接着补充妈妈的治疗经历:
11.2011年7月到12月25日,妈妈的特罗凯吃了五个月之后耐药。胸部病灶明显增大,2011年12月21-29日做了肺部大剂量全方位的胸部病灶放疗。
12.2012年2月22日,泰道一疗程,无效。(吃泰道前妈妈出现了脑部进展的迹象,左眼有间歇性失明。拍脑部核磁,果然进展)
13.2012年3月19日,在妈妈健康的推荐下,试用多吉美,开始吃两片一天,一个月后加到三片。
14.3月27日,在北京海军总医院做伽马刀两次(因脑部持续进展,不敢单依靠多吉美显疗效,当时也不知多吉美会不会有效,就果断做了脑部伽马刀)
15.6月15日,北京复查,脑部进展控制,肺部明显好转,原发灶小到几乎不见,证实多吉美有效。
现在是8月1日,妈妈服用多吉美近五个月,也该复查了,又该两手准备了,继续有效就谢天谢地,没效就又一轮的尝试纠结胆战心惊。像看帖的各位病友及家属问好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-24 10:44:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢期盼阳光, 对我非常有用. 非常赞同您说的医生喜欢乐观的人, 其实人都一样, 我爸现在常说些让人泄气的话,真气人. 谁愿意和整天散布负能量, 阴郁的人在一起呢?

我爸爸也是肺腺晚期, 取不出病理. 因为是双肺多发结节. 协和这方面水平高些? 您找的哪个医生?  挂号难不难?

多谢您.

祝你母亲接下来的治疗顺利.
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-24 10:53:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
不容易啊 我妈妈这次复发 也是双肺多发结节 准备化疗 楼上的不知道准备什么方案啊
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-24 11:14:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸爸是9月份刚发现的,只在胸水中检测到癌细胞,取不到病理。医生定的方案是吉西他滨+顺铂。 但我感觉胸水控制的不好。祈祷有效吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-24 23:23:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
一路走来,有欢喜,有泪水。
加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-24 23:28:58 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
两年多来补容易了
一般这么治疗下来,副作用开始体现了
我妈也是如此
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-25 21:12:09 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
感谢你的心得体会 会对很多患者及家属有借鉴作用
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-10-27 17:18:12 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
一路走来的艰辛,只有自己最清楚了,我还在战斗中。
有爱,就有奇迹!
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