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爸爸肺癌治疗血的教训

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发表于 2011-9-22 08:20:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东惠州
本帖最后由 pingbuguniao 于 2011-9-22 08:38 编辑

   爸爸,对不起,儿女们没用,没能救您,让您在受尽折磨后还是离我们而去,您一生辛苦,从确诊肺癌后更是受尽治疗的艰辛,还让您最后器官衰竭皮包骨不成人形而去。
   爸爸肺癌确诊时其实没有任何不舒服的症状,没有胸积液,没有咯血,没有胸痛,没有咳嗽,还属于3A期,按道理治愈或三五年的成活期是没有任何问题的,但因为我们选错了医院,太相信医生,过度地治疗,治疗方向错误,最终导致爸爸含恨而去,从确诊到离去不到半年的时间,花费四十多万。太多的后悔,太多的悲伤,无法言语,梦回之时,心痛地无法呼吸.故总结以下希望对各位患者加属有用.
   1 医院的选择很重要,当发现不对路时最好能坚决地转院。确诊时,我们都太着急,以为时间就是生命,抢分夺秒只为争取尽早治疗,甚至过几天就是爸爸的生日我们都没等就直接去了医院。我们应该多方了解再选择医院的。结果只冲着名气而去了广州中山肿瘤医院。这个医院名气是大,但病号太多,医生都太忙,忙得连主治医生也看不到,试想不看病人能开药治病吗?任何一个细微的细节都是关键,医生根本无法把握,即使查房也是走马观花,根本无法听患者或家属说话。我们又遇到了一个吸血鬼教授,名叫张力(这个是我在好大夫网转过来的评论:http://www.51qiji.com/thread-29023-1-1.html)这个张力教授听说比较前卫,但人很大牌,在电梯里遇到他跟他打招呼理都不理,平时几乎见不到他查房,方案又由他出。周四百元挂号的出诊他一个上午能看几十个,因为他经常让我们一百元就买到一句屁话,如我们两次的经历就买到两句话:先排病床住进来再说吧;等放疗完看疗效再说吧。爸爸一直很喘,问他怎么办,他就说问你主治医生***医生吧。更可恨的是专用贵药,我们第一次就用了培美曲赛,听说这是二线用药,但只是听说。气的是老跟我们推八万元化疗一次的方案药,实在太贵了,第二个方案我们没用,刚好爸爸术后喘得厉害,预言爸爸挺不过一周,吓得我们赶紧用上了他再次力推的八万元一次的贵药。这个药不但贵而且药力极强啊(三联用药http://www.51qiji.com/thread-28764-1-1.html这里有),而且靶向药还是一周一次,爸爸上药后迅速地掉发,消瘦,脸色苍白。每当想到爸爸在住院期间的泪眼,瘦销的身子,Z凹陷的双眼,艰难的呼吸,咳得换不过气来的艰辛,我就痛得直掉泪,试想他受了多大的体力和精神上的折磨啊,爸爸是个要强的人,多大的压力才能让一个七尺男儿流泪啊。离爸爸离世不到十天前,恶魔教授还让我爸再加化疗两次,放疗二十次,实际此时爸爸的身体状况他一点都不知道,只是这是极贵的化疗而已。(此前爸爸在四个多月的时间里已经历过了手术,化疗七次,放疗20次了),这个杀人凶手就是这样把我爸治死的。可怜的爸爸经历了三个无效的方案,最后一个方案估计因极贵也用了五次。而爸爸喘的症状一直存在。中山肿瘤医院不该平民百姓选还有两个原因:爸爸手术刚六天就赶着我们出院,而爸爸回到家就开始喘了(医生说是纵隔肿瘤压迫,现在想来应该是术后炎症,因为最后所有的化疗都没有改变喘即使查到肿瘤小了也一样喘),术后过早地给赶回家差点要了爸爸的命,最后重疹进了ICU,而回到中肿抢救没几天又让转到空军四五八医院,说是一样的医生,一样的治疗,现在想来上当受骗了(疑问:是中肿让我们转院的,爸爸是重症病人中肿不派车送,空军医院也不派车接,最后自己找车转,疑问二,中肿当天开的药没用转过空军医院却不用,疑问三,同一个医院几乎看不到原中肿的医生教授去查房),就是因为这样,爸爸在四五八医院感觉无人管,中肿没有医生去看病,却由他出方案治疗(不看诊就出方案),而空军医院因为是中肿的病号即使知道症状也不出方案。我们恨啊,早就想着转院,却一次次因为这个那个的原因没转成,最后爸爸住了两个多月的院后就从此回不了家了!(再续)
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-9-22 08:38:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
本帖最后由 pingbuguniao 于 2011-9-22 10:47 编辑

二:家有癌症病人不要只寄希望于医生,自己要多学多问多看。爸爸发现病时身体好得可以打死一只虎没有任何的症状,但就是这样一个身体强壮的人在经历了不到半年的过度治疗后含恨离世。爸爸做了三个方案八次的化疗,24次的放疗,但喘咳等症状一直没有缓解。因为我们太听信医生总说是纵隔的淋巴瘤压迫,医生就用尽各种治疗去消那个瘤,实际一点效果也没有。现在想来更大的可能是术后感染,炎症一直存在。看大家化疗后白细胞都会偏低,但爸爸不会有时反而偏高,而且中间曾检查说肿瘤小了些,但还是喘得厉害。如果医院能更多关注炎症,我爸也许就不会有此下场。作为家属,对于过度的治疗,我们也曾向医生多次提出质疑,但就是意志不够坚定,总相信医生要治,要消瘤,不然就没救。劝大家要自己把握度,该转院该回家时就坚定地去做。癌症不可怕,转移也不可怕,可怕的是最后身体垮了,没有任何抵抗力了。爸爸最后是消化道出血,昏迷,高热等并发症而去。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-22 08:55:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
楼主,我爸爸也是在肿大做手术的,术后5天就要求我们出院,当时爸爸很虚弱,但无奈病人太多,我们还是要走,化疗的方案也是肿大教授出的,但是化疗我就选择了回我们当地的医院做,爸爸现在术后半年了,4次化疗也已经完成,身体恢复得很不错~~~
本人也感觉肿大病人太多,医生们都没有什么时间去照顾病患,但是他们手术的能力确实是可以的,所以我能明白你的无奈,但是你爸爸已经走了,没办法回到过去,你已经尽力了,不要再怨恨自己,你爸爸在天堂不回再有痛苦,你们快点忘掉过去的痛,继续努力生活就是对你父亲最好的回报。
把你自己学到的东西和吸取到的教训反馈给奇迹的朋友,让大家少走一点弯路也是对别人爸爸最好的鼓励,希望楼主能从过去中走出来,能思念亲人也是一种幸福(思念他们的好,忘掉他们的痛)
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-22 09:32:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
节哀!这种医生确实存在,名气大,虚的,根本没时间关注病患。我们自己得知道点,实际点!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-9-22 09:34:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
本帖最后由 pingbuguniao 于 2011-9-26 00:01 编辑

经验教训三:多关注细节,并且引起重视。治病看不到医生估计大家都有同感,所以家属观察到要随时提出来,问不到医生也可以寻求网络。并且眼光不要只放在瘤上,要想想其他的并发症。比如爸爸喘得厉害,医生总说是瘤压迫,炎症却没引起重视,虽然后来检查有发现炎症也有进行消炎,但同一种消炎药用久后便失效了,要及时更换消炎药,爸爸我们就忽略了。爸爸后来有便血,我们也以为是瘤引起了,没有想到是治疗过度的并发症内出血问题,导致后来血压一直偏低,最后打升压针都没有用了。太多太多的细节,我们都发现了,但没有引直重视,没有跟进到底,让爸爸过早地离世。亲爱的爸爸为了让儿女安心,虽然很辛苦都没有提出来,正如他劝病友要配合治疗,不然会让儿女悔恨一生。爸爸就是因为怕我们后悔,虽然治疗得很辛苦也没有让我们终止,爸爸甚至看到张力的相片就想捅上去,我们怎么可以这么粗心呢?

         爸爸发现脑转前曾有一段时间双腿酸软无力,刚开始我们以为是放疗的副作用,直到眼睛看东西重影才做脑磁共振。爸爸那段时间很辛苦,咳,四肢酸软无力,喘,老要我们帮按摩,虽然听说推拿会加速转移,但我们还是做了,只想让爸爸好受些,舒服些。爸爸边听音乐边享受我们并不专业的推拿,闭目养神,很知足,我觉得也很有成就感,至少这点是没有后悔去做的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-9-22 09:49:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
楼主,节哀, 不要生气了.
当初我也想让我爸爸来广州(中山肿瘤医院)治疗,但说住院只能去空中医院(东风路那一家),最后我们还是选择了在老家治疗(湖南肿瘤医院), 也是担心主治大夫在中山肿瘤医院,不能及时跟进病人的情况.

现在到处都一样,连医生都是医托,父亲接受湖南肿瘤医院的医生的建议去163医院做伽玛刀,那医生还拿到回扣2000(163医院给的介绍费), 这事是我爸爸在163医院住院时亲耳听到的,好在伽玛刀对我爸爸有效.
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发表于 2011-9-22 09:55:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
节哀!
谢谢你在爸爸离开巨大的悲痛中还想到这里的病友,这是血的经验,太可贵了,感谢你!
你要带着爸爸的爱好好生活,这样你爸爸在天堂才会安心,他那么爱你们,在治疗中忍耐痛苦,就是因为他对你们深沉的爱,不舍得你们伤心,多么伟大的父亲!
医生太无良,好医生实在少之又少,那些有名气的主任,往往特别忙碌,根本没有心思细心治疗一个病人,反正这个病在他们眼中就是绝症,即使是过度治疗衰竭而死,也会被他们曲解为因为癌死的!真是心痛!对于治疗,我们作为家属,应该更理智些,多自己判断。生命太可贵了!
希望你别再自责了,好好生活下去……加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-9-22 10:14:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
经验四:癌症治疗不能太心急,根本不能丢(保证吃睡,胃气正,抵抗力要有),目光不要只集中在消来瘤上面,否则身体打垮了,癌症一旦恶化或转移根本无抵抗之力。前几天听了一个朋友讲,他老公手术后住了二十几天的院,还吃了不下一百只鸡,人补得白白胖胖的才去化疗。瘤不可怕,可怕的是最后身体垮了。
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