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妈妈,加油!低分化肺腺癌,易耐药后的选择。。

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发表于 2011-7-28 01:53:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 蕊娃娃 于 2011-10-7 19:47 编辑

仅以此贴记录陪妈妈一起治病的日子,我不知道这样的日子能有多长时间,但我希望尽我最大的努力让这个时间更长。。。。。。

2009年春节后,妈妈突然肚子疼,腰疼,按她的话说感觉里面的肠子都在拧着疼,不能走路,那时候走路都是弯着腰,疼到不行的时候就蹲着才能稍微缓解一下,检查了很久,跑了好几家医院,有按胃病治的,有按筋膜炎治的,更有甚者按老年病治的,有的药里面有止痛的成分,所以当时吃完了,妈妈觉得有很大的缓解,停药就又不行了,后来一直到2009年的8月去了我们省城的大医院,找了一个很权威的专家,专家一看片子就说有问题,首先之前照的CT片子少给了,再有就是片子上明显可以看出来肺部有问题,但是当时在那家医院的医生愣是没看出来,耽误了将近半年的时间(这个医生太可恨太可恨了,曾经想过去追究他的责任,可是一直在忙于给妈妈治病,妈妈的病情现在才是首位,早已没有了其他的精力)。基本上怀疑是肿瘤,而且已经转移到腰椎,所有的症状都是腰椎上的肿瘤引起的,爸爸再也不相信老家的医院,马上决定上北京,做全面的检查。

所有所有的这一切都是瞒着我进行的,我是家里的独女,工作后选择留在了离家万里的广州,春节回家的时候妈妈还好好的,从来没有想过妈妈的病有这么严重,每次打电话回家只是听说妈妈的腰疼,也没怎么往心里去,现在想想真的好悔好悔啊,自己是怎么做女儿的,家里所有的亲属都知道,唯独我蒙在鼓里,现在想想,那时候家里的表姐给我打电话有意无意的暗示过妈妈的病情,我却没有在意。永远忘不了2009年8月30日周日,按照往常的习惯给家里打了电话没有人接,然后打了爸爸的手机,以为他和妈妈在外边散步,爸爸接了电话告诉我他们在北京,在医院,在给妈妈看病,当时我的心就咯噔了一下,爸爸什么都没告诉我,他只说了一句话,他说,女儿,你把工作辞了回来吧。当时我的眼泪就留下来了,我知道妈妈一定是特别特别的严重,要不爸爸不会跟我说这样的话,妈妈当时还抢过电话说我爸爸竟吓唬我,她告诉我没事,还叫我不要担心。我一直在追问一直追问妈妈到底怎么了,妈妈只是说来北京检查,叫我不要担心,后来爸爸接过电话偷偷的告诉我,妈妈被怀疑有转移瘤,我的脑子嗡的一下,虽然那时候没有接触过这个病,但是我知道瘤代表了什么,转移代表了什么,当即决定周一上班交代一下,马上飞北京。挂了电话,在网上疯狂的搜资料,搜和转移瘤相关的资料,边哭边搜,越看心越来越恐惧,那个晚上不知道是怎么度过的,哭哭醒醒,醒醒哭哭。等我看到在北京看到妈妈,才知道妈妈有多么的坚强,一入院妈妈就被强制不能下地了,医生说如果再晚两天,把脊柱上的瘤弄破了就没有命了,那个时候妈妈连翻身都要我们帮着,疼的她一晚上一晚上的睡不了觉,现在想想当时的情景,我的眼泪还是抑制不住的往下流,我亲爱的妈妈,您为什么就不告诉我,都这么严重了,还要瞒我到什么时候,如果真的出了什么事,我还有什么勇气活下去,我怎么有脸去做您的女儿,那时候就发誓,我再也不回广州了,我要待在妈妈的身边,再也不任性的以为自己长大了,可以独立了,想离父母远一点,自由一点了,这个世界上最重要也最爱你的人只有父母,有时间要多陪陪父母,不要等失去了再后悔。

我觉得爸爸真的很不容易,最开始都是他一个人面对,要强忍住内心的伤痛,还要表面上瞒着妈妈,因为妈妈不知道自己的肺上还有,我们一直在瞒着她,所以在吃易瑞沙的时候妈妈到后期也是不配合的,她总说我的病已经做手术好了,为什么一直还要让我吃药,到底什么时候才能结束用药,吃的她一身都是毒(脸上起小疙瘩,大脚趾头像得了灰指甲一样侧面留脓水,走路会疼。)她不会跟我闹脾气,却时时跟爸爸闹脾气,可是爸爸有苦难言,因为妈妈根本就不能理解我们在背后所要面对的痛苦抉择,爸爸心里的苦只有我知道,有时候爸爸气不过了也会跟妈妈顶两句,妈妈就会说爸爸脾气不好,不会照顾人,我只能偷偷的安慰爸爸,希望他能再忍忍,我理解他,我特别特别的理解他。表姐跟我说,有次爸爸喝多了,在饭桌上跟她们哭了,我真心疼啊,妈妈得了这个病,其实最痛苦的是爸爸,我以后会有自己的小家,可爸爸只有妈妈一个人啊,我能做的只是多帮他分担分担。爸爸不会骗人,每次妈妈仔细的追问,爸爸想不出理由的时候都是以“你别问了,说了你也不知道”之类的话搪塞妈妈,可是妈妈不傻,越是这样妈妈越是要追问,我会拿一堆科学的道理和类似专业的术语来给妈妈解释,总之就是让她觉得很糊涂,但是又不知道该问什么。其实我知道在妈妈得心里,她自己是有定论的,她知道自己的病肯定不会是像我们说的那样简单,只是我们从来不去承认,不去跟她证实,她只是疑惑却得不到肯定的答案。

经过陪妈妈这一年多的治疗,我的心态也慢慢发生了很大的变化,从最开始的不敢相信,天天以泪洗面,天天幻想妈妈的病是误诊,其实就是肺结核,幻想某天出了一款新药,一下就能治痊愈,到现在要接受妈妈的病的事实,要面对耐药,要面对治疗方案。我不在幻想妈妈的身体里所有的癌细胞全部没有,我只希望妈妈能够带瘤生存的时间越长越好,在保证生活质量的同时,期待新药的出现。

经过一系列的检查,妈妈于2009年9月3日核磁确诊为低分化肺腺癌,右上肺癌伴双肺转移,胸椎转移。右肺可见46mm*35mm肿块影,左肺上叶胸膜下及右肺近斜裂胸膜处见多发小结节影,胸椎11-12椎体,附件骨质破坏,其他地方无明显异常。当时医生给的建议是,肺部已经不能做手术了,如果考虑到妈妈以后的生活质量,胸椎是一定要做手术的,否则妈妈将会瘫痪。妈妈于4日在全麻的状态下在骨科进行了胸椎肿瘤切除的手术,破坏的骨头用骨水泥补,8根钢钉固定。肿瘤科的专家考虑到妈妈刚做完大手术,放化疗是肯定接受不了的,所以建议用易瑞沙。妈妈于9月19日出院,9月20日开始服用易瑞沙,十一以后复查了一下,易得效果很好,CEA降下来了,肺部肿瘤也有缩小,说明易是有用的。中间妈妈一直在喝沙棘籽油,提高免疫力。妈妈也有喝过灵芝煮水,但是一喝就涨肚,像皮球一样,所以没再继续煮过。像坛友说的那样,吃易瑞沙的日子真的是一段幸福的时光,2010年的8月还带着她去了趟韩国,那时候的妈妈看起来真的和没得病的人一样,除了脸上会有一些小疙瘩,生活质量却很好。在刚了解易瑞沙的时候无意中找到了奇迹这个论坛,一直没有注册过,却时时来关注着,一直都在担心易得耐药,看大家的治疗方案,真的很希望耐药的日子永远不会来到,可是该来的还是要来的,终于妈妈于2010年12月的一次例行肺CT检查发现肺部有增多增大。当时决定再吃两个月易再检查一下,2011年2月的结果显示和12月的比较没有较大变化,所以还是决定再用易,可是妈妈却说腰疼,肩膀疼,当时我就怀疑是有转移了,所以于2011年3月带妈妈做了腰椎和胸椎的CT(因为妈妈的身体里有钢板不能再做核磁了),腰椎的CT显示有病变,周围组织有肿胀,因为肺部的没有变化,所以当时决定再用易一个月,同时第一次开始注射防止骨转移的盐酸针。4月初妈妈说自己的肩周有问题,右胳膊关节疼抬不起来,左腿根部好像里面的筋也不舒服,我带妈妈做了骨扫描,结果发现右肩,左胯,以及胸10节有浓聚,怀疑转移。这时爸爸在老家打听到一种中药配方,他亲自去和喝这个中药的两个患者家里进行了咨询,也看到了病历等一些手续,我们决定用中药试试,5月初停易瑞沙,上中药。因为我实在实在不想妈妈上放化疗,不管是身体还是精神上我都怕她接受不了。中间妈妈的疼痛断断续续,时好时坏,6月底她回了一趟老家,结果没想到这一回去一下就加重了,又出现了像2009年刚得病的时候一样的肚子疼,直不起腰,7月13日妈妈从老家回来,马上联系了住院的事,但是现在这个时候住院的人太多了,需要排队,7月18日去门诊给妈妈开了三天剂量的盐酸针和止痛药泰勒宁,于7月19日开始输液,7月19和20日妈妈都吃了泰勒宁,结果吃完就吐,后来就再也没有用过泰勒宁,三天的输液效果还是比较明显的,疼痛有了很大的缓解,妈妈于14号开始还有在喝青核桃泡酒,每天晚上一次,也是偏方,不知道止痛是否也和这个有关。妈妈于23日下午终于住进了医院,主治医生说要进行一下检查再确定治疗的方案,24,25,26三天分别作了脑CT,肺CT,颈部淋巴,腋下淋巴,腹部CT的检查,还好脑部和淋巴都没有发现,病原还是之前发现的那几个,肺部略微有些进展,不知道是中药的疗效慢还是没效果,但是我知道妈妈的病情不能再靠中药治疗了,必须要再博一次了,爸爸还是不太建议用化疗,因为这个我们俩有了很大的分歧,妈妈的主治医生建议29号用培美+顺铂(因为之前要补足5天的维生素B12和叶酸针),我同意了,同时中药还会继续喝,我和爸爸商量了一下,我们打算用国产的培美,因为主治医生说国产和进口的疗效差不多,不知道这次的选择将面对怎样的结果,只能走一步算一步了。

我在网上看了一些资料,都已经糊涂了,培美和力比泰是同一个药品吗?还是说进口和国产之分?效果怎么样的,有区别吗?顺铂的副作用是很大吗?

有爱,就有奇迹!
发表于 2011-7-28 08:05:06 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
培美曲塞和力比泰就是一个药。力比泰是进口的培美曲塞,礼来公司出品的。国产的培美曲塞有很多厂生产的,价格大约是力比泰的一半,而且像上海这样的城市国产和进口的培美都是医保药,但是由于价格昂贵,大多数医院都不愿意给患者用。效果按说不应该差太多,毕竟化学成分是完全一样的。不过国内的药品加工工艺还是比国外差了不少。

顺铂的胃肠道毒副作用非常大,呕吐厉害。而且有累积效应。培美加顺铂治疗肺腺癌是最合适的选择。楼主可以试试,如果副作用大不能承受就把顺铂换成卡铂或奥沙利铂吧,不过奥沙利铂又是非常贵的药,哎!加油!
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 楼主| 发表于 2011-7-28 08:29:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cloudlb 发表于 2011-7-28 08:05
培美曲塞和力比泰就是一个药。力比泰是进口的培美曲塞,礼来公司出品的。国产的培美曲塞有很多厂生产的,价 ...

谢谢,不知道为什么妈妈昨天吃完晚饭开始就吐了,半夜至今天早上都有吐过,还没有用药啊,不知道是什么引起的,急死了,妈妈的体质比较敏感,止疼药吃了都吐,我真担心明天化疗以后她的反应会很大。

现在有个棘手的问题,化疗的时候为了缓解病人打针的疼痛,医生建议上PICC管,有人用过吗?看到网上有很多负面的新闻,到底要不要用呢?
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发表于 2011-7-28 08:47:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
PICC要用的。其实这个技术用了N年了,很可靠。我爸爸4月份留置到现在。化疗药物静脉刺激很大,今后的治疗之路还长,PICC还是必要的。除了刚放入的一周内每天要湿热敷整个手臂,每天服用一次阿司匹林,这些自己能完成的事之外,唯一麻烦的就是每周一次要去医院做PICC管护理。其实很简单,但一定要去医院,还不是每个医院都能做。这个要事先考虑好。安全性不必多虑。
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发表于 2011-7-28 08:51:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
上海PICC管留置是进医保的。
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 楼主| 发表于 2011-7-28 14:05:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
cloudlb 发表于 2011-7-28 08:47
PICC要用的。其实这个技术用了N年了,很可靠。我爸爸4月份留置到现在。化疗药物静脉刺激很大,今后的治疗之 ...

今天上午刚做了PICC,是的,要一天三次热敷,然后擦一个药膏,名字没记住,说是防止静脉血栓的。妈妈的呕吐已经搞清楚了,昨天医生在胸前贴了一个止痛贴引起的,妈妈对止疼药特别的敏感,稍微疗效好一点的止疼药妈妈用完就会呕吐,今天已经打了止吐针,下午还要照一个盆腔的CT。不知道明天的化疗药打上后妈妈的反应怎样,以目前的情况来看,真的很担心。
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发表于 2011-7-28 22:44:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
我爸爸用培美曲塞3次了,身体乏力没精神,吃饭没胃口不想吃,体重在下降,我最近买了速愈素,不知道效果怎么样,江苏进医保了,3次用了2万不到,请问PICC是什么?
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发表于 2011-7-29 09:15:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
经外周静脉穿刺置入、管端开口于中心静脉的血管通路,称为PICC导管。

肿瘤患者的治疗时间一般都较长,很多患者需要长期静脉输注化疗药物或其他治疗药物以及静脉营养,如反复外周浅静脉穿刺输液,不可避免地造成患者的痛苦及血管的损害。PICC为肿瘤患者减轻了化疗期间的反复穿刺痛苦,解除了化疗药物对血管的毒害作用,避免了药品外渗引起的组织损伤.护理方便、留置时间长、并发症少.
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