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肺腺癌三期A,手术,骨转,易瑞沙两年了!CEA降到历史最低,1.5!

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发表于 2011-7-4 14:43:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
本帖最后由 爱与勇气 于 2012-4-9 23:46 编辑

以前写的太长了,做一个分段和简化吧,看起来清晰一些:

一、2009年6月,病情发现

2009年6月初,爸爸从老家打来电话,说妈妈去医院检查,肺上长了一个瘤。我大脑一片空白,来不及想什么,连忙安慰他们说别着急,明天赶紧来北京。其实最近回老家,就发现妈妈晚上老咳嗽,我还问她怎么回事,让她去医院看看,但妈妈说没事,咽喉炎,妈妈是当老师的,嗓子早就喊坏了,我听了,也就没太重视。

说起来肺癌真的是一种潜伏期很长,早期很难发现的疾病,拿我妈妈来说吧,09年春节期间有一次感冒,就咳嗽的挺厉害,是那种框框的空响,但感冒好了,就不咳嗽了,所以没在意,其实那时应该就已经有了肿瘤,不然不会在小半年的时间,就长了那么大,而这半年,妈妈一直没有什么不适,教毕业班,每天都上很多课,如果说有什么反应,就是比较容易累,每天中午都要睡个午觉才行,到五月份,就开始时断时续的咳嗽,咳两天,吃点止咳药,又不咳了,导致一直没有往大病上想。这些都是知道得病后,妈妈开始往过去回想,想到的蛛丝马迹,既庆幸,又悔恨,庆幸的是,幸好那天妈妈觉得没啥事做就顺便去医院了,才发现问题,悔恨的是如果对身体给的信号多重视一点,在早期发现那该多好。现在说这些,只是想提醒大家,防患于未然,对父母,定期给他们做做体检,不要怕麻烦怕花钱,这真的很有必要啊!


二、2009年6月,入住北京肿瘤医院,手术切除右肺中下叶

我们选择的医院是北京肿瘤医院,第一周每天都往医院跑,基本就是做各项检查,好的消息和坏的消息夹杂着传来,坏消息是肺部肿瘤占位很大,而且气管镜检查发现癌细胞,让我期盼良性肿瘤的希望破灭,我开始接受妈妈得了癌症的事实,好消息是没有发现脑转移、骨转移、腹腔转移,肿瘤边界尚清,没有胸腔积液。主治大夫给出的方案是先手术,再化疗。

北京肿瘤医院,真的是非常繁忙的场所,医生每天忙得团团转,一天好几台的手术,而且床位很紧张,像开胸手术,从住院到出院,一般就7天,排队手术的人不断。每次去医院,我妈都感慨,怎么这么多人得这种病啊。妈妈周日住进了医院,本来要安排在周二手术,结果周一晚上突然发高烧,白细胞超高,可能是术前洗澡着了点凉吧,手术被迫推迟到周四!夜里吃了一片药,周二白天,烧就退的差不多了,但是每次验血,白细胞还是高,医生说必须等白细胞降下来,否则手术容易感染,手术再次被推迟到下周二。

手术安排在了上午十点多开始,看着妈妈被推走,我的眼泪围着眼圈一直打转,但是怕爸爸妈妈看了难过,强忍着不掉下来,整个手术过程,我和爸爸、老公都等在手术室外面,很久以后,突然听到大夫含***(妈妈的名字)家属,我们赶紧跑过去,大夫把妈妈切下来的肺叶给我们看,并告诉我们哪个是肿瘤,天哪,那么一大块血肉模糊的东西,我只看了一眼,心如刀绞,我的妈妈,她受了多大的罪啊。看完以后,爸爸突然控制不住的哭了,说压力好大,但是对妈妈的病有心理准备。我什么也没有说,只是默默的抚了抚他的背。又过了一个多小时,妈妈被推出来了,戴着氧气罩,神志还没有完全清醒,但表情好痛苦,感觉她很疼,很难过,医生呼唤她的名字,我们也不停的叫她,到了病房,妈妈被抬到病床上,她什么都说不出来,只是闭着眼睛,有时候喊疼,爸爸就按止痛泵。后来我跟手术大夫了解到,原来从影像上看,要把右肺下叶切除,结果手术中,为了做干净,把中下叶都切了,而且原来看片子,没有明显肿大的淋巴结,但打开胸腔,看到已经有淋巴转移了,做了淋巴结清扫,肿瘤已经侵犯胸膜了。

术后第二天,妈妈就下床了,背部的刀口非常大,所以每次起身都很痛苦,妈妈很虚弱,但很坚强的坚持下床走一走,身下下着两根管子。做女儿的看到妈妈受罪,心里真不是滋味啊。

术后咳痰是最难的,妈妈每咳出一点,都要费半天的劲,我们都积极的鼓励她,虽然和同屋的人比,她的刀口是最大的,但妈妈毕竟还算年轻,手术后恢复的还算比较快,平时是爸爸全天陪在医院,我每天做各种易于消化的饭菜送到医院,还专门买了一个榨汁机给她榨果汁喝。手术一周后,妈妈出院了,我们把她接回家,正好我以前租的房子到期了,房东要涨钱,我们就换了一个房子,很干净,采光也好,有一张超级大床,很方便妈妈休息。术后妈妈的心情还是不错的,也不咳嗽了,体力也一天天好起来,接下来要面临的就是四次化疗。

病人的精神状态非常重要,妈妈得病之后,先是怀疑,然后抱着侥幸心理希望是良性的,后来知道就是癌,一度很消沉,生活需要精神支撑的,如果精神垮了,生活也就没什么意义了,所以我们当时最大的任务就是要给她信心。妈妈很敏感,思维很清楚,所以我们也不能完全的隐瞒病情,但善意的谎言还是必须的,要尽量把复杂的情况说简单。幸好妈妈不太会上网,而且对我们的话还是很相信的。

三、2009年7-10月,确认分期、进行四次常规化疗

手术后的病理结果显示,妈妈是非小细胞,中心型,中低分化腺癌,大的分期是3A,T2N2M0,局部晚期,但这些细节我们都不给妈妈讲,就告诉她,你是早期,你看你只有肺部有病灶,其他骨扫描,脑核磁,B超什么的,都正常,70%的人发现的时候都不可以手术了,你还可以手术,是很幸运的,而且医生说了,手术很成功。我们告诉妈妈,现在科技很发达,癌症也不等于绝症了,很多人都治好了,你是很有希望的,病灶切完就没事了,但为了彻底杀死癌细胞,还要做做化疗,我们不停的鼓励她,给她举一些得同样病可以治好的实例,在我们的积极引导下,妈妈逐渐恢复了生活的信心。

肿瘤医院的大夫,也许是太忙了,反正很少和病人家属沟通,而我当时什么也不懂,也不知道这个论坛,基本上就是听大夫的,化疗的方案也是如此,大夫给定的是紫杉醇+顺泊,这个药对我妈妈的副作用真的很大。每次化疗是三天,基本上就是不停的输液,从早到晚,挺烦人的。化疗完休息18天,然后再进行下一次化疗,期间打胸腺五肽,吃康莱克胶囊,定期化验白细胞。
第一次化疗完,妈妈最大的副作用就是恶心,呕吐,吃不下饭,还便秘。还有一次莫名其妙的腹痛,疼了很久,疼的大汗淋漓直不起腰,吓得我们要命,也不知道怎么回事,后来拉了两次大便才好了。
第二次化疗完,妈妈的头发就开始掉了,每次梳头,都很难受,妈妈哭了几次,后来干脆全部剃掉了,还省心些。荤的带油的东西一点都不能碰,每次吃饭,都硬往下咽,为了不影响我们,她都单独在卧室里关上门吃,一边吃一边呕,旁边放一小盆水,饭涌上来能压就压下去,压不住就吐出去,吐完继续吃。妈妈真的很坚强,没有一顿不吃饭的,她知道,要想身体恢复得快,必须靠吃饭增加营养,增加抵抗力。

第三次、四次化疗,更加难捱,每次都是,反应刚小点,刚可以吃点饭,就又到了化疗的时间,看得出来妈妈真是硬着头皮去啊。有时候床位紧张,只能在楼道里躺一个很窄的躺椅上输液,第四次,干脆三天都在楼道里输的。而且紫杉醇带来的手脚麻木的副作用越来越明显,开始只是麻,后来像针扎一样疼,每天晚上,我和爸爸都给妈妈揉脚,否则妈妈很难入睡。后来大夫说,脚麻这个副作用要持续一年呢,我当时还不太信,后来才发现,真的如此,四次化疗都结束后很久,妈妈的脚麻还很严重,甚至疼得直哭,直到一年后的现在,妈妈每天还在说脚麻,要揉一揉。

2009年十月,我们一家终于熬到了四次化疗结束,又做了一圈全套检查,治疗就暂时告一段落了。大夫让每三个月来复查一次,除了胸腺肽和康莱克没开什么药,也没嘱咐什么其他的。于是,爸爸妈妈回了老家,开始在老家休养。爸爸以前很少做家务,里里外外都是妈妈打理,但妈妈生病以后,他什么都不让妈妈做,妈妈除了脚麻很严重,其他方面一天天好起来了,我还给妈妈买了海参,隔一天吃一个,吃海参一直坚持到现在都没停。

四、2009年12月,第一次复查,没有问题,熬中药喝

出院三个月后,妈妈来北京做了第一次复查,结果很理想,各个指标都正常,大夫说什么药都不用吃,全家人都很振奋,妈妈更是对康复充满信心。但我还是想用中药给她调理调理,增强抵抗力,正好此时妈妈的食欲和体力都恢复的差不多了,我给妈妈约了张宗歧的门诊,广安门医院当然挂不上,是在普祥医院看的,张大夫挺和蔼,看得也挺快,没说什么特别的,就给开了一些中药,说先吃一个月再来看,后来我们又来门诊看过一次,妈妈前后一共吃了两个月的中药,也不知道管不管用,反正妈妈恢复的越来越好了,吃的香,睡的香,每天去公园散步,看电视,做点家务,每天心情都很好,她觉得自己没白受罪,挺过来了,没事了,而最让妈妈高兴的是,2009年12月,我怀孕了,妈妈一直盼着帮我带孩子,全家都憧憬着宝宝的出生。回想起来,那真是一段幸福无比的时光!

五、2010年春节,右腿根耻骨疼痛,骨转发生!

09年春节,妈妈有一天提到,右腿有点不得劲,比如过红绿灯的时候,想小跑两步,但右腿上面疼,所以跑不起来,有时候起来猛了也会疼一下,但是走两步就没事了,我和爸爸都觉得可能是妈妈走路走多了,有点肌肉劳损之类的(妈妈急于康复,很重视锻炼,每天都能走十公里),还给妈妈买了膏药,贴在了右腿上部,妈妈每天还是出去散步,一走路也就不疼了,大家都没在意。

这样一直到春节假期快结束,元宵节前一天早上起来,妈妈突然嚷腿疼,走不了路了,把我和爸爸吓坏了,赶紧送她去了医院,县医院骨科有一个妈妈很信任的学生,他给妈妈看了,说是筋膜炎,给开了一些药,我当时已经有了不好的预感,很担心是骨转移引起的,但又觉得骨转一般不会这么快吧,化疗完才五个月。妈妈回家吃了药,自己说腿好多了,不太疼了,看她又能走路了,我松了一口气,心想既然这个药有效,那看来是我多心了,其实妈妈的腿疼正是骨转移导致的!我很后悔很后悔,是我轻敌了,而这次轻敌,让我付出了巨大的代价!

六、2010年3月,来北京做复查,确认骨转移

假期结束,我回到北京,每天都打电话问妈妈腿还疼不疼了,妈妈说好点了,但有时还是有点疼,不过每天还是去散步,散步的时候不疼。这样过了有两个星期,我心里的疑虑越来越重,但又仍抱着侥幸想再看看,有一天和家里通完电话,跟老公诉说心里的担心,还是老公当机立断,说反正复查的时间快到了,不如早点来,没事当然更好,万一是呢,于是又拨电话过去,让他们明天立刻来北京复查。第二天,我在北京站附近接到爸爸妈妈,妈妈还是很精神,也能正常走路,看到妈妈我反而不太紧张了,那时我心里还是觉得骨转的可能性不大。

第二次复查的各个项目,零零散散要一个多星期才能做完,第一次复查没有开骨扫描的检查,这次我特别让大夫加上了。待到都出结果,基本上要两周。这两周,我发现妈妈的腿越来越重了,发展很快,开始还能正常走路,慢慢的走路开始一摇一摆的,有一次全家去逛公园,她没走几步,就闹着腿疼。爸爸给她吃一些普通的止痛药,根本不管用。我心里越来越不乐观,但妈妈每天很开心,吃饭睡觉都不错,因为她对这个病了解很有限,这段日子生活质量又很高,她一直觉得自己病好了,根本不知道什么骨转移之类的事情,所以自然没有压力,而我在结果出来之前,也没有给她渗透过心里的担忧,我想让她高兴一天是一天吧。

检查结果一项项出来了,靴子终于落地,我最担心的事情发生了。从检查结果上看,除了骨扫描,其他都还算正常,骨扫描结果显示,右腿耻骨出现异常浓聚,考虑为骨转移可能。拿着妈妈的各项检查结果,我们带妈妈去看了胸外的门诊,当时妈妈腿疼还不算很严重。也许因为有妈妈在场,大夫说的话非常含蓄,但里里外外还是透露一个意思,怀疑是骨转移,建议转放疗科做放疗,另外,再做化疗,因为癌细胞已经转移说明血液里有了。当时妈妈还说右侧胳膊疼,不过从骨扫描结果上看,胳膊应该是没事的。

七、2010年4-5月,北京肿瘤医院放疗治疗骨转,同时输博宁

对于我来说,这个结果是意料之中,而对于妈妈,这却是一个极大的打击,她的心情应该说是从天上又被抛到地下,因为近期良好的感觉让她相信自己可以战胜疾病,她无论如何无法接受,这么短时间,就发生了转移。因为大夫说骨扫描很敏感,也许不是骨转,是其他原因导致的,所以一开始她也是半信半疑的,但很快她越来越确认了这个难以接受的事实。因为从医院回来后,妈妈的腿疼发展神速,走路越来越困难,后来不得不拄着晾衣杆走路。

当时我对是否骨转也不是百分百确定,还专程跑了一次天津肿瘤医院和潘家园肿瘤医院,找大夫看片子,给我的结论都是高度怀疑。最后,我们还是去了北京肿瘤医院放疗科,要求做放疗,这才知道做放疗程序好麻烦,有骨扫描结果根本不够,首先要先约骨盆核磁,然后要等结果,结果出来后做定模,然后是三维定位,最后才能开始放疗,而每个步骤中间,都要间隔好几天。这样从拿到骨扫描结果,到最后开始放疗,大约又耽误了三四个星期。妈妈腿疼的利害,而且越来越焦躁,因为她只能等啊等,而多等一天,病情就进展一步,她的求生欲很强,我们安慰她骨转也不要紧,放疗就没事了,所以她恨不得立刻开始治疗,怕病情贻误,她对医院对病人爱搭不理,拖拖拉拉很生气,却无可奈何。

焦急等待放疗的日子,爸爸为了缓解妈妈的疼痛,去挂了肿瘤医院的疼痛门诊,开了一些止痛药,吃药以后,应该还是有效果吧,但妈妈还是很疼。我给妈妈买了轮椅,让她尽量少走路,如果闷了,就让爸爸推她出去遛遛,妈妈一度很悲观,偷偷跟爸爸说,怕自己见不到宝宝出生了。医院终于通知放疗了,一共一个月,每周一至每周五去,期间要输消癌平和博宁。大约做到第十次放疗,妈妈的腿有了好转的迹象,很皱,但不那么疼了。总体来说,放疗比化疗的副作用小很多,妈妈有时候会恶心,呕吐,大便也很干,不知道是放疗导致的还是博宁导致的,反正妈妈对博宁的副作用还是挺大的,输完第二天都会有点发烧。整个放疗结束后,妈妈基本上可以慢慢走路,不用拄棍了。

八、2010年5月,基金突变监测阳性,开始服用易瑞沙。

放疗期间,我就一直在想妈妈的后续治疗问题,主要是想要不要化疗?几经思考,最后我还是决定放弃化疗,有几个原因:
1、        肺腺癌本来对化疗就不太敏感,妈妈上次化疗结束四五个月就有骨转移发生,说明化疗对妈妈没太大效果。
2、        不想让妈妈受罪了,妈妈对上次化疗的副作用还耿耿于怀,脚掌到现在还麻,如果再次化疗,我怕她的身体顶不住了。
3、        妈妈的基因突变检测呈阳性,用靶向药物应该比较有效。

爸爸和老公也都同意我的观点,于是化疗结束后,从2010年5月14号晚上开始,妈妈就开始服用易瑞沙了。从第二天开始,我让妈妈把吃药的时间固定在每天上午10点。

九、2010年6月,妈妈吃易瑞沙一个月,有轻微副作用,复查肿瘤标志物。

2010-6-13
截止到昨天为止,妈妈已经吃了一瓶易瑞沙了。说说妈妈吃易瑞沙的反应吧。
虽然妈妈的基因检测呈阳性,不过只是血液检测,是放疗过程中跟大夫说了想吃靶向药,放疗科大夫给开的。后来放疗结束后我们又去胸内科看了一个专家号,大夫说应该再做个组织检测判断是否有效更准确。所以,我还不肯定妈妈吃易瑞沙一定有效,自她吃药后,一直密切观察着。

吃药头两天,妈妈没什么太大反映。三四天后,出现了两次轻微腹泻。半个多月以后,头皮里,鬓角,额头,逐渐出现了一些红色小疹子,不太痒,没管它。右腿耻骨的疼痛,比原先有一点缓解,走路不是那么一歪一歪的了,但出门还是做轮椅,怕走多了再出啥问题,毕竟骨头很脆弱了。自骨盆放疗结束后,妈妈反映右肩部也不舒服,一按就有点疼,我怀疑是新的骨转移,但吃易瑞沙一个月,还是这样,肩部皱皱的。

吃易瑞沙快满一个月的时候,去医院输了一次博宁,妈妈对这个药副作用挺大,第二天浑身不舒服,有点轻微发烧,肩部也疼(好像妈妈每次输完博宁,前两天骨转移的地方都更疼,是不是药物作用于病灶的反映呢?),第二天晚上早早就睡了,第三天感觉好了很多。

输博宁之前,爸爸顺便让大夫开了肿瘤标志物的化验。今天取到了化验结果,谢天谢地,很不错,应该说是手术后几次化验最好的一次。

CEA 2.54        标准0-5
CA199 14.24     标准0-37
CA125 6.83      标准0-35
NSE 11.35       标准0-15.2
CYFRA 1.29     标准0-3.3
SCC 1.1         标准0-1.5

爸爸很高兴。不过我还是不敢掉以轻心,因为我觉得妈妈好像对肿瘤标志物不是特别敏感,第二次复查的时候,血液只有一项NSE稍高于正常标准,其他CEA,CA199都没超过正常范围,可是不还是骨转移了吗。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-7-4 15:20:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
继续吧!你妈妈和我爸爸病理一样,只是我爸爸术后化疗了两次复查CT就发i现有肺内转移灶,正检测EGFR基因突变中,你妈妈易瑞沙有效,且时间不短,加油啊,会慢慢好起来的!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-7-4 18:59:22 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
我爸爸也是同样的病,09年10月份做了手术,之后做了6次化疗 好像用的是卡博,到现在快2年了,做了几次复查 好像都还不错,最近也没什么不适反应,作为儿女 真希望一直就这样下去,但是复发或转移的可能性时刻存在,只能祈祷了。。。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-7-5 13:49:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
gsmaohj 发表于 2011-7-4 18:59
我爸爸也是同样的病,09年10月份做了手术,之后做了6次化疗 好像用的是卡博,到现在快2年了,做了几次复查  ...

两年都没复发和转移,不容易啊!把身体养好,不要感冒,熬过五年也许就没事了
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-7-5 14:11:55 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
都加油吧{:soso_e179:}不放弃
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-7-5 14:30:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
本帖最后由 爱与勇气 于 2011-7-27 13:18 编辑

十、2010年5月-2011年6月,吃易的一年幸福时光!

妈妈服用易瑞沙的一年里,真是一段幸福的时光!

妈妈服用易瑞沙的副作用主要是腹泻,皮疹(初期比较明显,后来慢慢不太明显了),指甲两侧的肉裂小口,还有就是一个大脚趾总流脓水(这个持续了很久很久,一直觉得是吃药的副作用,就只是保守治疗,后来妈妈坚持去医院看,医生说是甲沟炎,当即做了一个小手术,就完全好了)。

同时,妈妈每月坚持输一次博宁,为了防治骨转,开始输还有挺明显的恶心等症状,后来慢慢的,身体恢复得好了,副作用不明显了。从2010年冬天开始,妈妈开始吃清肺散结丸,也是听之前一个病友介绍,说效果挺好的,妈妈吃到没什么特别的感觉,因为吃易瑞沙期间,她本来状态就挺好的,吃的香睡的甜,生活质量很高,与常人无异。

2011年3月下旬,我给妈妈做了一次全面复查,复查显示,妈妈各项指标都很好!

十一、2011年5月,对耐药充满担忧,开始吃黄家医圈的中药

妈妈吃易瑞沙一年的时候,我对耐药的恐惧越来越强烈,正巧我一个朋友的爸爸也是肺癌,转移到脑子后,做了放疗,之后就一直吃黄家医圈的中药,当时医生说也就活三个月了,但到现在,居然像正常人一样的生活,糖尿病都好了,复查发现脑子里肿瘤都看不到了。于是我对黄家医圈的药寄予厚望,开始让妈妈服用鹿仙草颗粒,蜜桶花颗粒和金荞麦颗粒。


十二、2011年6月,左边大腿疼,骨扫描确认骨转移,难道易瑞沙终于耐药了

在妈妈服用易瑞沙13个月的时候,有一天,妈妈说觉得左腿有点疼,我有一种不祥的预感,是不是又骨转了?妈妈的疼痛缓慢加重,我不得不正视这个问题,我给妈妈又做了一次骨扫描,证实了我的担心!是的,就在刚刚,爸爸打电话给我,说骨扫描的结果出来了,腿骨和腰上有两个点,怀疑是骨转。

明天,准备和爸爸去肿瘤医院挂一个门诊,看后续如何治疗。是不是必须放疗?易瑞沙什么时候停用?需不需要化疗,不化疗行不行?非要化疗,用什么方案?我唯一的希望是,妈妈在有生之年不要太痛苦,即使她获得短一些,但不要让她受太多罪,所以我想尽量选择温和的治疗方案。还有就是,黄家医圈的药,到底会不会对妈妈有特效?他们说有一种伸筋草颗粒,是专门治疗骨转的,不管怎样,我先买来给妈妈吃吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-7-5 14:43:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
有北京的病友家属吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-7-5 14:50:02 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
爱与勇气 发表于 2011-7-5 14:43
有北京的病友家属吗?

骨转以后输博宁效果咋样?
有爱,就有奇迹!
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