二线，使用氨柔比星一疗程。分享经验。

守护希望

之前在这里寻求关于购买氨柔比星的帮助，发现大家都还很关注这个药。很幸运我们买到并且使用了一个疗程，与大家分享一下。
使用前：
6次EP化疗后，2个月之内，原发灶复发，颈部淋巴转移灶增大，新增肾上腺转移，胸部、后背部疼痛，气短、喘、哮鸣音、憋气、咳嗽，乏力，几乎不进食。
使用氨柔比星后：
停止用药后3-4天，疼痛完全消失，开始进食。5-6天开始，气短、喘、哮鸣音逐渐都消失。症状呈好转。20天胸腹部CT及颈部淋巴，均显示全部肿瘤明显缩小。
副作用：
停药3-4天开始发热，午后低热，不超过38.5度。上广谱抗生素治疗。
骨髓抑制非常严重，白细胞从用药前4300，猛降至980。使用惠尔血双倍剂量，打了4天。
出现间质性肺炎。（这是此化疗药物的副作用之一）
目前正在进行间质性肺炎的激素治疗、休养、准备下一疗程继续使用氨柔比星。

韩雪源

药买到的可能性几乎没有，时间上等不起。我在浙江省肿瘤医院化疗中心主任张沂平教授那里拿了托泊替康的化疗方案，18号就要开始用了。
非常感谢你的详细介绍。也希望氨柔比星早日进入中国市场，造福我们的亲人。

守护希望

还想起一件事情。对于小细胞，可能不转，转起来非常的快。提示小细胞家属们，防患于未然，提前把一些相关的二线资料搜集好。我们在复发和转移之前，仅仅是查阅过二线用药，但从来没有特别仔细的考虑如果进入二线，应该如何是好。由于没有做好充分的准备，导致我从知道氨柔比星——决定使用氨柔比星——找到药——用上药，中间隔了大概半个月的时间！对于小细胞的繁殖速度，可以说是宝贵的半个月！有些问题也许是我们在病情稳定时不愿意面对的，但这次如此迅速的复发和转移，我的一个感触是，提前做好功课真的非常重要！

守护希望

在QQ上就是我一直在跟你说我们的情况，也多谢你的指点！这种药目前在日本和香港有。但香港我试过，必须病人到场，住院化疗，不允许外带。由于我爸没有护照和通行证，当时的身体情况也办不了了，所以就没有走香港这边的路子。

守护希望

分享心得：
    第一，药非常难弄到。日本药品管制非常严格，我最终邀请了日本医生到中国来，会诊、看到病人并了解了全部情况，才给开了药，并且只给开了2个疗程的量，多了暂时不给开，需随时将复查结果给日本医生，符合规定才可能再次给药。
    第二，此药的不良反应。此药没太有诸如恶心呕吐之类的反应，但是劲儿却非常大，首先是骨髓抑制，非常得厉害，我们之前EP最低的时候，白细胞也不过到2200，结果这次一上来就给我们降成了980。直接就把人给放倒了。幸亏我们坚强的再次爬起来了。其次，我们得了比较可怕的间质性肺炎。此药的不良反应中有0.1%-5%的有间质性肺炎的不良反应，没想到我们就在其中，天天低烧消耗体力，还好最后查出来了，也对症了，目前有好转。
    第三，此药在国内还没上市，因此医生对此药的认可（允许你使用）、把握（药量、使用方法）、对策（出现不良反应时的处理）都非常重要！！这与医生的责任心、水平和经验都息息相关！如果你没有一个支持你用药的医生，建议大家不要贸然尝试，否则万一被撂倒爬不起来，就糟糕了！
    第四，任何一种药品的有效程度都因人而异。我们有效，未必每个人都有效。大家一定酌情考虑。
    第五，我的QQ294942100，我这里有日本医生给的详细的说明书，不过是日文。需要的可以加我跟我要。我可以给大家提供日本医生给我们的一些建议。但请大家不要找我解决药品来源。我真的是几经周折，弄得非常艰难，无力承担替大家找药的重任，希望在这个问题上需要的人理解我一下，我也会尽可能的给你们提供一些这次找药时想过的可行的方法，但具体的实施还得靠自己。

步行者

多谢资料啊
二线能有好药已经很不容易了
不知道香港有吗

丈夫一岁

原帖由 守护希望 于 2011-3-16 10:24 发表
之前在这里寻求关于购买氨柔比星的帮助，发现大家都还很关注这个药。很幸运我们买到并且使用了一个疗程，与大家分享一下。
使用前：
6次EP化疗后，2个月之内，原发灶复发，颈部淋巴转移灶增大，新增肾上腺转移，胸 ...

对于我们来说真是及时雨，谢谢你守护希望！
因为没有进入我国药品目录，该药被视为“假药”，所以不管买药和使用都很困难。
为此买药的问题请大家谅解。

守护希望

感谢谅解！此药02年在日本上市，目前香港也已上市，据传说2014年在中国内地上市。日本医生曾建议我们去日本治疗，但我们受护照限制，无法前去。你们如身体条件好，可提前办个护照之类，万一日后有问题，出国治疗还能方便些，至少不用浪费办护照的半个月时间。

丈夫一岁

按说明书的话是40-45mg/m2，
你们用的氨柔比星的剂量是每平方体表面积多少？