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五年多来的得与失 , 继续坚持

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发表于 2010-8-31 15:54:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
父亲是2005年体检中发现肺癌的, 当时很幸运,在CT结果出来的当天就住院准备手术, 手术也很成功, 左下肺叶切除,病理报告为腺鳞癌,3CM多大小,未发现转移,属于1B期。
腺鳞癌是什么概念呢,现在也搞不清楚,猜测应该是两种成分都有吧,也许是世界多样性的一种体现,这几年治疗下来,感觉更偏向鳞癌一点,不容易转移,但对化疗也不敏感。
体会:癌症早期发现是靠体检的!!!
2005年下半年,父亲又在医院做了四期化疗,预防性的,打的是顺铂加盖诺, 头两个疗程没什么感觉,父亲身体底子好,后两个疗程连饭也吃不了了,顺铂太厉害了。
体会:预防性化疗是否有效值得怀疑!!!做化疗的同时应该看中医及时缓解化疗副作用。
2005年到2008年父亲坚持长期吃中药预防复发,在中医院请有经验的老中医扶正顾本,父亲自己也一直很在意,避免感冒,但还是被家里人传染了两次,2008年底复查发现复发。
体会1:中药一定要自己煎,医院代煎的效果很差!!!我想那么好的老中医,方子的大方向一定是准的,只怪自己懒,没有煎药。
体会2:避免感冒对癌症病人很重要,原因不清楚,但确实很重要!!!
2008年底复发,双肺转移,多结节,当时我们曾在选择靶向和化疗间反复研究,还和医生探讨,现在想想很可笑,父亲先选择了化疗,顺铂加健择, 理论上选择没有什么错误,但结果是无效,结节继续增大。

[ 本帖最后由 救我慈父 于 2010-8-31 21:53 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-8-31 16:06:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在总结错误后,断然拒绝了医生继续化疗的邀请,报着绝望的心情决定上特罗凯,尽管我前期也做了所谓的基因测试,测试结果为阴性,但老天开眼,父亲在服用特罗凯一个月后结节明显缩小。
体会1:靶向药不试是不知道是否有效的,不要信哪些所谓基因检测,DNA多样性决定了生物的多样性,谁也无法预测服药后的结果,只有试了才知道!!!
体会2:如果家里条件允许,第一选择就是靶向药,好日子先过!!!
体会3:买了特罗凯后对物价不敏感了!!!
父亲开始了特罗凯生活,家里压力比较大,一方面怀着期望等待吃够6个月进入慈善赠药期,另一方面不断筹划下一个2万元从哪里来。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-8-31 16:17:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在这种复杂的心情中我们一起度过了五个月,在这里不得不称赞国外医药研究,特罗凯平均有效期也就5-6个月,真准呀,免费药不是那么容易吃到的。吃特罗凯期间副作用不是很大,有点腹泻,父亲同时一直还吃中药,扶助治疗。
2009年5月,特罗凯被宣布无效了,我们又进入到了无药可医的境地,这时恰逢医院搞BIBW2992实验组,我们入组了。很幸运,父亲吃的是真药而不是安慰剂,一个月后CT显示,2992有效,我们又开始五个月的2992生活。但这次副作用就大许多,皮疹、口腔炎、腹泻,感觉都比特罗凯重,当然药效也一定比特罗凯好些,否则怎么会作为特罗凯后的用药呢。在实验组其间,父亲被频繁的抽血化验,频繁地照CT,吃人家嘴短,没办法。
体会1:实验组好处是省钱,特别是靶向药的!!!
体会2:实验组坏处是被当作试验品不断抽血拍片子,把人都折腾瘦了!!!
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 楼主| 发表于 2010-8-31 16:28:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2009年10月,2992被宣布无效了,我们被迫退组了,我们又无药可用了,只能回到化疗的轨道上来,当时的选择有两个,力比泰和泰索帝,我们选了前者,而且还在医生建议下联合了卡铂,结果是第一次化疗下来,父亲感觉病情加重,但CT显示似乎有很小进展,于是我们拿着片子去找主任医师,他断定力比泰有效,我对他的说法报怀疑态度,原因是父亲的感觉,但当时因考虑到力比泰副作用较小,所以没有阻拦继续化疗,于是就第二次打力比泰。
第二次化料后CT显示病情明显进展,力比泰的活动结束了。
体会1:CT是显示病情进展与否的重要依据,但病人自身感觉也是病情进展与否的重要指征!!!
体会2:主任也不一定可靠!!!
体会3:化疗后如果判断不清是否有效,就建议停下来,一定要有明确的证据说有效才继续化疗,因为化疗药的副作用很大,如果无效还继续化疗,那是自毁长城,这点真的很重要!!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-31 16:52:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
现在什么情况呢?真不容易啊,5年了,加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-31 17:06:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
一个很好的总结,受益了,谢谢.
2992的研究进展到什么程度?
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-31 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
一直想等楼主写完,可要下班了,还是来祝福下吧!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-31 20:32:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
到位的总结
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