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关于病友咨询的问题

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发表于 2010-7-30 20:16:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
其实我们在这里主要是交流
毕竟我们都是非专业,但是因为我们自己多学习
而且很多病人都不是在专业的肺癌医生治疗下进行
加上很多专业的医生不给我们讨论那么清楚
所以才会想在这个论坛跟大家一起交流
其实很多如果是在专业的肺癌治疗医生的治疗下,他们都会按指南来治疗
基本上我们说的,他们也都会做的,
所以大家在这里得到网友们的建议,还需要跟医生商量一下
其实最专业的论坛,是吴一龙办的咨询论坛,但是他们很少上来回答问题,真正专家都忙啊
所以希望大家不要在网上偏听偏信,网上的医生,说实在,绝对不会比专业的肺癌医生强
特别很多还不过是肿瘤科或者是别的科的医生
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-31 07:07:53 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
在此要特别指出希望网
从我不停被限制回帖开始
我就越来越怀疑那个论坛是否是有心帮助病友
很多问题都搞一言堂,一点别的意见都不允许存在
所以给病友提个醒
不能偏听偏信,
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-31 07:24:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
感谢步行者提醒 !确实专家们都很忙,没时间跟你讨论你滴病情,只要求你跟着他滴方案走,一个方案不行就再换一个,我们真成了试验品,但是这也是没办法滴办法,谁让这病是绝症呢!很悲伤
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-31 10:02:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 步行者 于 2010-7-31 07:07 发表
在此要特别指出希望网
从我不停被限制回帖开始
我就越来越怀疑那个论坛是否是有心帮助病友
很多问题都搞一言堂,一点别的意见都不允许存在
所以给病友提个醒
不能偏听偏信,


那是一个专门卖药的论坛吧?我以前总上,那里有一个所谓的医生在给大家做咨询,没觉得怎么专业过,后来就不怎么上了,我个人比较同意步行者的意见,如果有医生指导的话,还是要听取医生的建议的,奇迹论坛提供的是一个交流平台,更多的是大家的交流,就如我自己,妈妈没有做过化疗,化疗方面知识非常欠缺,我会从各个网友的帖子里去寻找相关化疗的知识来补充自己,这样在听取医生的意见的时候,我也能有一定了解,而不是医生说什么,我自己都不懂,而我妈妈做过全脑放疗,关于这方面,我曾经详细咨询过医生,自己也找过很多相关资料,我也愿意对于这块给大家提供一些自己的看法,这就是交流,而不是一家言。我自己实实在在在奇迹论坛里学到了很多很多,从我妈妈刚生病的时候,一无所知,满目茫然,到现在也能知道一些些相关知识,大多数知识都是来源于网友们的帖子的记录,所以后来我也把我自己妈妈的治疗写了帖子。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-31 13:56:53 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
专业的肺癌治疗医生
一般都可以比较规范的治疗
但是综合医院的肿瘤科医生,往往是不专业的
因为他们是什么肿瘤都看的,毕竟术有专攻,所以我一般都要求大家最好去专科医院专门的呼吸内科医生来治疗
我们互相交流,是为了跟医生沟通的时候可以多了解点
这样医生也会乐于跟你沟通
毕竟后期很多医生也需要跟病人家属沟通的
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-31 20:16:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
同意步行者观点。
首先要感谢以马建立了这个网站,让病友和家属有了交流的平台。真心感谢!
然后要感谢像步行者一样的热心人,不厌其烦的回答家属的问题。真心感谢!
从这里,我也学到了很多知识,每次和医生交流之前,都会先在奇迹上找资料,做功课,做到心里有数,不至于和医生交流的时候两眼一抹黑,什么都不明白。
虽然最后的决定还是听医生的,但是学习和交流的过程让我觉得我对家人是有价值的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-1 21:56:34 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
希望网屏蔽所有对他没有价值的病友,奇迹网是没有任何盈利目的,希望网却是专门卖药的网站,稍微有异议就会被屏蔽的,我曾经因为发言说一个病友化疗和易瑞沙之间应该选择化疗,而被希望网限制了IP,不许再发言,对那个希望网,我是很无语。

[ 本帖最后由 Jamie 于 2010-8-1 23:06 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-8-1 23:54:01 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充

愿奇迹永远办成一个真正的公益网站!

7月27日见步行者居然发了好几个卖药帖,感到“步”像变了一个人一样,当时在想:步行者的帖子将会被全部删除(因为奇迹网不准许任何人出售和转让相关药品,版主们一直重申:不管任何人,一旦出现此类形为,格删不误)。正感奇怪时,才看到有朋友发帖说:步行者的IP和密码被黑客给破解,真的步行者却上不了线,幸好发现得早,在没造成严重后果的情况下,版主即时的处理好了。
有爱,就有奇迹!
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