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免疫疗法让我看到了希望

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发表于 2010-7-5 10:08:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江哈尔滨
六月份是我非常难过的一个月,从六月初我们回到省里的肿瘤医院复查,得知妈妈的肉瘤已经大面积增长,也出现了骨转,疼痛的越来越频繁,吗啡针的止痛时间也越来越短。医生通知我们要准备后事,说妈妈随时都有可能要离去,而且试验了新的靶向药之后也完全不见效果,反而对肝功有了很大的伤害,所以我要求医生只给予营养及调理用药,保肝护肝。这个时候,妈妈也许是吗啡用量过大的原因,意识开始模糊,经常产生幻觉,为了让老人不要有遗憾,我决定带妈妈回老家继续调养,这时候大城市的医疗水平已经对我们毫无帮助了。在省医院住院期间,当我的主治医生告诉我没希望要我放弃为妈妈治疗之后,我走访了很多比较另类的治疗方法,希望寻求到最后的一丝希望。有LAK 细胞,DC CIK,同位素,还有去了解针灸止痛,看当地一个出名的中医。可是,除了DC CIK没有拒绝我,其他的都是让我失望的答复,可是DC CIK的工作人员给我的感觉非常不好,有一种强烈的拉生意,包治百病的感觉,妈妈这个时期真的经不起这种折腾了,这个时候,在那位出名的中医那里,他告诉我可以去一个私人的医院了解一下,并告诉我这位韩博士是最早将免疫疗法由日本带到哈尔滨的,或许还有一线希望。第一次去的感觉,博士告诉我,带晚了,但不是没希望,只是完全治好不可能,缓解疼痛及延长生命周期,提高生活质量应该没问题。可是药价真的很贵,但是想想,这可能是妈妈最后的希望了,于是,第二天开始到他的医院拿药,确切的说,应该不算是药品吧,因为上面没有药准字,而且是他们自己的试验室制作的,1200一小瓶(100ML),分为A,B两组,隔天交替输液。还应该配合VC的,可是妈妈当时在省医院主治医生不同意用大量的VC,所以博士让先点这个药。老实说,在用药的前十天,没有看到任何明显的效果,哥哥甚至告诉我停用此药,担心是骗人的。这个时候我们已经回了老家,临走前我带了十瓶回去,这时博士告诉我可以加入VC了,家里在小地方的医院,医生更是谨慎,如果告诉他,肯定不会让我们用外来药品的,不过还好妈妈已经做了PICC导管,每天医院的药点完后我自己就能操作。这个时候药的好处似乎才开始显示出来,原本疼痛到一天四针吗啡的,现在平均每天两到三针,晚上的睡眠非常好,吃饭的胃口似乎也好了些,最主要是妈妈因为长期口服吗啡缓释片,便秘非常严重,现在每天一次有规律了许多。刚回家里医院时,来看望妈妈的亲戚朋友都很难过,觉得真的时日无多了。可是,最近来看妈妈都说,她气色好了很多,医院的验血报告也显示,各方面的指标开始驱向正常,医生洋洋自得的告诉我,这都是用了营养袋同康艾及护肝宁的效果,我笑笑不语,但是我似乎已经看到了妈妈即将恢复,可以正常行走了。这几天,同哥哥开始帮妈妈恢复肢体运动,扶她在地上走上两三步,卧床几个月,腿上完全无力,可能需要一个过程。吗啡止痛针现在还要继续打,痛的时候还是很难承受。希望妈妈的痛苦越来越少。现在VC的用量没有完全按照韩博士的指引,因为医生给配的营养包里也加入了VC,也担心过多的剂量妈妈的身体有负作用。

妈妈是去年11月确诊为梭形细胞肉瘤的,一路走来,由选择常规的化疗手法,到希望破灭,到尝试免疫疗法再燃希望,我想告诉同我一样,家里正在经历这种不幸的朋友,再选择治疗方案时一定要慎重,特别是生病的是老人或者体质一向虚弱的。如果是确定的对放化疗不会敏感,那就不要再去拿原本脆弱的身体去做试验。另外,保持良好的心情非常重要。我妈妈就是心里比较脆弱的人,所以至今也没有让她知道自己的真实病情。但是长期的治疗 已经让她情绪烦燥,我想如果妈妈自身能乐观面对,或许恢复好的希望会更大些,但是现在我们也只能继续隐瞒下去。
期待妈妈可以尽快恢复。。。。。。
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发表于 2010-7-5 12:13:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
到底是什么免疫疗法??搞得挺神秘的
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发表于 2010-7-5 13:09:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爱人也准备做一个疗程的免疫疗法,用异体脐带血的,主要是想防止术后复发转移。不知道这个方法怎样,了解中
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 楼主| 发表于 2010-7-5 13:25:00 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
异体脐带血就是LAK 细胞疗法吧?他们拒绝了为妈妈做那个,说是太晚了,输入后不会有任何帮助。我妈妈用的是一种叫做细胞移植液的东西,说真的,不是搞的神秘,是自己也没特别搞清楚,只知道这是现在唯一值得一试的办法,没其他选择。说是免疫疗法,应该也是人体细胞提炼制成一类的吧,据说现在很多没病的人都在定期输,只是没病的人不用天天输,妈妈现在是太重了,只好每天一瓶
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 楼主| 发表于 2010-7-5 13:45:19 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
写上我为妈妈治病的亲身经历,只是希望当家里有人不幸得了不好的病时,不要过于盲目选择治疗方案,一定结合多方面的因素。必竟现在医学发达了,如果条件允许的话可以做多种选择。现在的医生都非常排斥自己专业以外的治疗方法,多数都不会向患者推荐自己学术范围外的治疗手段。而我们作为患者及家属,如果盲目听从一个医生的意见,当病治的更重时想换方案可能都太晚了,而且也常常令患者本人在治的过程中经历着我们不能体会的痛苦。
帮家人治病,永远是一个未知结果的选择,一旦错误也无从后悔,而且除了患者真的见好,否则永远不知道是对是错,
我妈妈病时,通过熟人介绍认识的主治医生(这是普遍老百姓得了重病首先想到的,熟人靠谱),当时就对主治表现出无限的信任,因为说是不马上化疗就失去机会了(主治从始至终的态度都非常好)
妈妈刚住院时除了疼痛,其他生活自理都没问题,三个疗程的化疗后妈妈开始卧床,没有了胃口,尽管医生说肿瘤标的的指数降了,可是身体却虚弱的不堪一击。
接下来是春节,建议回家休养。期间因为重度贫血,在家住了一段时间的医院,家里医院没听说过什么叫梭形细胞肉瘤,只是建议用放疗,说真的,这次没敢拿妈妈做试验,永远不知是对是错。
五月底回到省里医院做复查,PET CT比较,发展速度太快,整个左胸腔已经基本上长满了,还出现了转移。医生建议用恩度,新的靶向药,可是自从用上后,妈妈的胆红素就以成倍的速度增长,眼底全是黄色。点到第八天时,医生说看来没效,我要求停用。
这时医生对我说无任何办法了,只点些营养,保肝护肝吧,或者有条件的话再尝试另一种靶向药,八万多一个月,可是网上一查是针对肠癌的,没有采纳,我相信这个决定是对的。
接下来就像开始所说的,四处寻访,知道了现在用的免疫疗法,虽然还不确定是不是真的会治好,但是有好转是真的,希望为妈妈的这一尝试为全家人带来奇迹。
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发表于 2010-7-5 14:52:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
http://www.wd999.com/xyzl/kxka/5184.htm
那么多免疫疗法,都不知道选择哪种。而且,那些做免疫疗法的医院又不明确说做的是哪种,得一个一个问。
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发表于 2010-7-5 15:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
LAK只是一种细胞。
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发表于 2010-7-5 17:00:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

回复 1# 还妈妈健康 的帖子

可以把您的QQ 号给我吗?我想跟您具体了解一下免疫治疗的事情,非常感谢。我的qq号是403284975
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