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永远有多远

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发表于 2010-5-28 22:30:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
永远有多远,我只希望能一直一直这样陪着爸爸走下去....
看过很多家属的日志,很感动,很受鼓舞,也很羡慕,而有些也很伤感,很心痛,很无奈.
在爸爸的抗癌路上,我更多的是无助,迷茫,想做的太多,能做的太少.我想我也该把爸爸治病的点点滴滴留下来,陪着爸爸一起细数从指缝间流逝而去的岁月,用文字刻录成点滴回忆,希望能长长久久写下去,数下去...虽然已经知道是奢望,但也要心满希望.
爸爸是在3月份初确诊的肺癌,未分化鳞癌.其实在09年秋有一次检查,因为是小县城,医疗条件不足,医生已经建议爸爸的肺部做一个深入的检查.父亲认为自己是肺炎,去了当地的中医院,医生也给开了药.老爸觉得自己好很多了,就没太在意,就这么错过了,耽误了.现在想起来,真的很后悔...
而老爸就这么扛着扛着,还拼命的为这个干活,直到自己累倒了,没力气了...这时候老爸才肯听话去市里做检查,是姐姐陪着去做的.病理检查结果确诊为肺癌.因为爸爸是一个内向的人,有过抑郁史,他根本无法承受这样的打击,我们只能瞒着他.而这个时候爸爸才54岁,从十几岁开始就没有享过福...
因为有人在北京协和,怀着揣测不安的心,家里人把爸爸从南方哄骗到北京看医生.外科专家直接排除了手术的可能,当时陪同的妈妈傻了,懵了.突如其来的肺癌,而且没有手术的希望,妈妈不知道怎么办了.因为爸爸在检查前说过,如果你们要我做化疗的话,那我就去死.爸爸知道化疗意味着什么,没有多少化疗后的人能看到多大的希望,至少在他看来是这样的.他不想成为我们的负担,他是那么想要给我们幸福的生活...而妈妈到这个时候才把爸爸的事情告诉我,她还想瞒着我,因为怕打扰我的学习生活.愧对,我竟然不能强大到在第一时间给他们提供保护...
因为想看到我们都成家立业,因为想以后替我们带小孩,因为他也舍不得我们,爸爸最后还是被我们说服去进一步检查.这也是我后面一直说服爸爸一步一步做治疗,接受癌症的说法,让他有个好好活的想念.
我们找了呼吸内科的医生,安排了ct,脑扫描,骨扫描,花了一个星期的时间,一直在北京.陪着爸爸检查,陪着爸爸散步,陪着爸爸玩北京.期间,爸爸一直说,自己身体很好,没事的,他说,老天不会这么对我的.是啊,爸爸是个好人,可是...
报告结果是中央型肺癌,纵膈肿大淋巴结,其它部分都显示正常.当时只能把正常的报告给爸爸看,实在没有经验,其实可以把不好的报告改了给爸爸看,就没事了,遮遮掩掩的,反而让老爸心里很怀疑,影响他的心情.
因为毫无经验,只能都依赖医生,只能所有听医生的.真后悔,自己当时没上网查查,没好好了解了解,可能对治疗更有帮助些.
医生的建议是放化疗同步.化疗选择ep方案.
第一个疗程爸爸虽然有些紧张,但是整体还是不错的,没有严重肠道反应,就是有点便秘.听了病友的一些说法,他开始狂吃东西,同房的家属都被老爸的食量吓到了,我也很担心老爸的胃会撑坏了.但是我想这也是他排解压力的一个方式吧,也没多说.
一个疗程结束一直没有反应,老爸很开心,对自己充满信心.可是两三星期后开始脱发,大把大把的,把爸爸吓到了,虽然故作平静,最后剃了.又是我的一个失误,其实应该早做心理工作的,自己也以为爸爸没有反应呢...唉,现在想想,爸爸一直没有什么副作用,其实并不见得是一件好事.
放疗也算顺利,就是安排的是一个年轻小医生,虽然不放心,但还是服从安排,我们不是vip...爸爸依旧没有什么反应,就连食道反应也没有.
第二个化疗在05.04开始,期间换了一个主管医师,最后把我爸的一些外院资料整不见了.唉,还是怪自己,没经验的丫头,干吗把资料搁医生那呢,进进出出的那么多病人,哪管得过来啊.这次化疗爸爸住的是五人间.他接受的关于癌症信息越来越多.这时候还一直骗老爸说肺部有可疑物要化疗解决,是小问题.他也一直这么信任我.只是慢慢的,他发现不是那么一回事,虽然还说自己是非常早期的,不严重的,但是也知道接下来会是个怎么回事了,最起码已经怀疑费用问题了.不过又能怎样呢,能做的就是慢慢渗透吧,听医生和护士的...
期间,父亲的情绪波动还是挺大,一开始状态非常好,一直是病友羡慕的对象.可是,因为中间排便出现过问题,人也体力上慢慢变差,变得不爱说话.本来希望出院换个环境可以恢复,可是第二天就开始乏力.从那时候从老爸就停止了每天规律的生活,除了下午去放疗,所有的时间都在床上了.以前每天会早起锻炼,两个小时,前后两份早餐,然后晚餐之后也会出去走走,他说要每天走上万步才行.
爸爸的状态很让我焦虑,虽然在他面前总是说,老爸,没事,这是正常反应,你乏力,我们多喝水就能把毒素排出去了,到时候就能恢复正常了.可是,看到他那样,连床都不爱下的样子,真的很焦心.可是医生也说没关系,我也很无奈...期待做完放疗赶快回家,期待或许等回家了,看到家里人,爸爸会好起来.
5.22日,爸爸和我坐了十几个小时回家.因为接连下雨,家里异常潮湿,老爸的心情也没有太大的改善...因为家里并没有多余的现钱,为了给爸爸治病,趁机就抓住一个借口把房子卖了.住在租的房子里,老爸心里一定很难受.他更不爱说话了.在化疗期间,爸爸曾说过,自己真没用,一辈子,家里日子眼见好很多了,却生病了.他不知道,就是因为他爱我们了,才会熬出这么个病来的.
接下来的日子,就是想着后面的路该怎么走了.可是,爸爸回家后变得不爱替治病的事情了.依旧还是看着电视,乏力.
偶然找到了奇迹,学习了很多,也发现自己的很多失误,很多不足,我要把点点滴滴写下来,好好的陪着爸爸走下去.
在家留两天,我就回杭州了,想给爸爸找找杭州的医院,因为北京太远了,从经济上考虑,从照顾爸爸上考虑都不是很适合.也询问了奇迹上的意见.发现自己越来越依赖奇迹了,每天都长时间逗留着,看着大家的帖子,大家的日志.已经不知道流了多少眼泪了.每一个人都是那么的勇敢,每一个故事都那么发自肺腑的让人感动.更重要的是让我学习了很多,真的.非常非常感谢这个网站.
永远有多远,我看不到尽头,只想好好的这么走下去.
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-29 00:04:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在怎么样了?治疗方案有点单一,多去几家医院看看,中医看看!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-29 00:21:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
父亲都是伟大的,他们辛苦了一辈子,总是为子女们着想,我父亲当初也是一听说是癌就变色,也不愿意治疗,后来也是哄着他,骗着他,做了手术化疗了6次,现在脑转吃易,也是瞒着他,幸好现在没什么严重症状,起码每天生活还是过得很开心.

病人的心情真的很重要,还是不要把病情如实的告诉他,毕竟不是每个人都能看透生死,尽量往好的方面说,医生也很重要的,一个好的医生会配合你做好病人的心理工作,你父亲目前除了乏力还有什么症状吗?还是多开解开解他,和朋友们多相处,我爸爸就是一直对朋友说:"我没什么事."天天和朋友亲戚打麻将,虽然我不太喜欢他打麻将,但是只要他开心就好了.

希望你爸爸每天能开心一点.
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-29 11:10:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

回复 2# 无花果 的帖子

现在在家修养,吃着一个熟人开的中药.是想去上海的龙华医院看看中医,不过排号很晚了....
接着会在杭州继续作化疗.等待复查...
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-29 11:18:48 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

回复 3# iamblue 的帖子

本来我爸还是挺好瞒,不过上次住院因为跟病友交流的比较多,懂的多了,就想瞒都瞒不住.只能说是早期.
另一个方面不跟他说,他还就不配合治疗,总觉得自己没事,总拿不要治疗来说事,唉...
让他知道多点吧,他又会想很多,我爸一直都是比较内向的,朋友不多,话很少的,什么事情都憋在心里的...难啊
也祝福iamblue的爸爸一直开开心心的~~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-29 11:30:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

回家之后

爸爸在家休养,有姐姐照顾饮食,妈妈找个熟人配了中药,只要有希望的路都想试试.
放心的回了杭州,找同学联系医院,无奈要等下周才有时间.想去上海开中药,可是名医排号难.想着老爸已经在吃了,就缓缓,等吧,这事儿也急不得.
每天给爸爸打几个电话,但是爸爸话总不多,只要有关病情的他都不爱讲.让他抽个血,做例行检查都有气.不过他开始外出走走了,这几天天气也凑合,真好.

近两个月的时间都陪着爸爸在北京,一直没有回校,大小论文的事情也挺揪心的.毕竟接下来的路还很长,如果我不能正常毕业,我能给爸爸做的真的很有限.
回杭州之后想抓紧时间把论文的事情考虑起来,可是一点思绪都没有.烦.
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-29 19:51:46 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
纵膈淋巴肿大
不能做手术是因为肿瘤长的位置吗
如果是,同步放化疗是没有错的
就是化疗用EP
值得推敲
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-29 21:08:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

回复 7# 步行者 的帖子

这就是我悲剧的地方...
其实我也没知道为什么没得手术,去北京首先看的是胸外科,我不在场,说是医生看了我爸的片子直接说没希望,建议去肿瘤科.我爸是低分化鳞癌,可能右肺基本上已经不行了,因为报告上都没有显示肿瘤大小的,而且双肺多发斑片及纤维索条影.
之前只知道陪在爸爸边上,哪怕不说话也想在他边上坐着,却不知道去多了解些信息,后悔啊.
有爱,就有奇迹!
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