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四年-结束(肺中分化腺癌晚期3年多,手术+化疗+易+力比泰+易+阿瓦+特+索坦)

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发表于 2010-5-10 19:06:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 皮皮妈 于 2012-4-11 14:17 编辑

其实自从我爸爸患病以后,我在奇迹网上已经潜水很久了,从奇迹网上也获益很多,但直到今天才注册账号,和各位抗癌的病友分享我为爸爸治病寻医问药的历程。

我的情况有些特殊,我爸爸一直呆在广东,而我因为工作的原因,则一直在北京,所以爸爸自生病以来,我能够呆在他身边尽孝的时间不多,唯一能做的就是在紧张的工作间隙,四处为爸爸寻医问药。我爸爸07年5月被确诊为右下肺中分化腺癌,07年6月在广东施行手术,切除右下肺。在手术过程中大夫认定癌细胞已经扩散,但是却依然施行了切除术,这既让我爸爸身体迅速变得虚弱,也耽误了化疗开展的时机,后来让我一直悔恨不已。庸医害人啊!癌细胞是否已经扩散应该不需要等到手术时才能发现的,而且既然发现癌细胞扩散,那手术已经没有意义了,医生居然还继续进行肺切除术,真是让我爸爸雪上加霜啊。

手术后爸爸用紫杉醇加顺铂化疗8个疗程,08年4月发现病情进展,癌细胞扩散到左肺,于是十分周折地托人从仿版带回仿版易瑞沙开始服用。幸运的是服用易瑞沙后爸爸的病情明显缓和,被化疗折磨得很虚弱的身体恢复了不少,体重也增加了三公斤。可惜在9个月后开始爸爸开始对易瑞沙耐药,我只好换药,托人购买仿版力比泰。开始的两个疗程用的是力比泰联合卡铂,但是由于爸爸对铂类药物的反应非常强烈,自觉抵受不住,从第三个疗程开始,使用力比泰单药,每个月注射一次。力比泰对爸爸是有效的,在使用力比泰期间爸爸的病情基本没有进展,但是身体却非常虚弱,尤其是呕吐反应非常强烈。无奈之下10年1月开始再次上易瑞沙,刚开始我们十分欣喜地发现易瑞沙再次生效,爸爸的精神好转,咳嗽也明显减少。可惜第二次上易瑞沙在短短的4个月之后爸爸又再次耐药,10年5月初爸爸左胸出现大量胸水,几乎连气都喘不过来,只能紧急抽胸水才略微把病情控制住。目前看来爸爸又得再次换药,我和爸爸在广东的大夫商量以后决定再次上力比泰单药,理由是力比泰对爸爸有效,而且此前使用力比泰爸爸病情还没开始进展就停药仅仅是因为他身体耐受不住力比泰的副作用。希望再次上力比泰能有用吧!

我想和各位病友交流的是广东的大夫推荐爸爸使用替吉奥,也就是S-1。我查了一下S-1最初是用于治疗胃癌的,心里对替吉奥对非小细胞肺癌的效果没有什么底。不知道版上各位有人使用过替吉奥吗?效果如何?此外,我想在迫不得已的情况下,给爸爸上阿瓦斯汀(Avastin),也就是贝伐单抗,却苦于购买无门。

截至2010年6月24日的更新:

爸爸阿瓦斯汀+力比泰方案,5月25日第一次使用,6月23日第二次使用。第二次使用前,CEA从5月12日的10.7降到7.0,ca125也从5月12日的371降到58,因此医生判断方案有效。但爸爸的体重仍在持续下降中,从108斤已经减到了104斤。胸部积液减少,但胸膜增厚。气喘略好,但肺活量还是不够。咳嗽变少,饭量也算是正常。爸爸的自述感觉比用药前好。

问题就是,胸膜增厚有处理的方案吗?

截至2010年8月9日的更新:

爸爸使用阿瓦斯汀加力比泰三个疗程,最近一次的评估显示,癌胚抗原是8,糖类抗原125是53.8,糖类抗原CA19-9是34.8,指标比上一疗程有所降低。

DR报告显示,右肺无明显病灶,胸膜增厚,有少量包裹性积液。左肺有少量积水,左下肺压迫性肺不张。胸部第5前肋及胸6椎体骨密度增高,考虑成骨转移。B超显示,右腋下多发性淋巴结,左侧胸腔少量积水。爸爸目前体重103斤,饭量一般,气喘、呼吸不过来的症状比以前有所减轻。总体而言他的身体现在还是比较虚弱,一般也不怎么走动,还是坐着的时间比较多,自己也经常说胸闷、胸痛。

但就是从昨天开始,爸爸的咳嗽突然加剧,整整一个晚上都无法好好休息,让我不禁怀疑是不是阿瓦斯汀加力比泰的药效出了问题。但不是前一个疗程才刚刚评估有疗效吗?怎么突然就发生这么大的变化?

此外,爸爸觉得骨痛,会不会骨转移进展?但我还是不明白,不是两三个星期前评估有好转吗?变化得就这么快?


截至2010年11月8日的更新

不知不觉爸爸连用阿瓦斯汀和力比泰已经六个疗程了。总体而言他的情况趋于稳定,只是最近两个疗程似乎各项指标略有上升,但也不明显,就是气促似乎有些严重,说话也不连续。六个疗程以后,爸爸在当地的大夫不倾向再用阿瓦斯汀和力比泰了,但又提不出好的方案来。

我的想法是,好不容易有了一个还算有效的方案,在后续治疗方案还不能明朗、而且又无法确定是否有效的情况下,还是继续用阿瓦斯汀吧。或许用阿瓦斯汀单药维持?但看版上的帖子似乎单药维持的效果并不好?有大夫给我推荐依维莫司,有人用过觉得效果好的吗?此外,在哪里买呢?


截至2010年12月20日的更新

爸爸使用阿瓦斯汀总共7个疗程,最近一次11月17日的指标是:CEA10.3,CA125是51.5,CA19-9是48.1,虽然缓慢升高,但仍在受控范围内。

但严重的问题是爸爸的肺纤维化和间质性肺炎很严重,导致咳嗽、气喘,呼吸不上来,基本上需要靠吸氧机维持正常的呼吸。其他的问题是,(1)脑部缺血,(2)心跳偏高,在110-120之间, (3)胸膜增厚。对此病友们有什么好的建议吗?

从12月12日起,加服特罗凯+西乐葆,希望能有所改善。


5月25日更新:

只是想上来告诉大家,父亲已经在5月13日永远离开我了,呼吸衰竭。手里还有一些仿版力比泰、仿版多吉美、仿版特罗凯,有熟悉我的网友或需要的网友可以给我电话或短信(13810593496,我已经很少上奇迹网了),希望是低价转让,也希望还在坚持的网友一切顺利,经历了这整整四年,我深深地知道这一切对家庭以及对病人的折磨。

[ 本帖最后由 皮皮妈 于 2011-5-25 09:13 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2010-5-11 17:57:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨天得知爸爸的体重在抽完胸水后已经从120斤迅速减到108斤,心里真是心痛。他这样的身体如果继续化疗肯定耐受不住了,再上什么药才可能有效呢?
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-11 21:03:31 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
先单药力,如果经济可以,加阿瓦吧
易耐药后再上,有效时间会缩短的
下次试试特看看
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-11 23:18:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东韶关
我也是广东的,爸爸目前有脑转,在吃india的易,精神还不错,你说的那些药都暂时没用过,所以不知道~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-13 20:36:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

回复 3# 步行者 的帖子

我也是想阿瓦是条道,但就是不知道在哪里能买到...
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 楼主| 发表于 2010-5-16 21:42:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 步行者 于 2010-5-11 21:03 发表
先单药力,如果经济可以,加阿瓦吧
易耐药后再上,有效时间会缩短的
下次试试特看看


特大夫不建议使用,理由是易无效后特有效的可能性就会很小了。我也觉得是这样子的,所以暂时还没开始准备特。
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 楼主| 发表于 2010-5-28 13:53:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

回复 1# 皮皮妈 的帖子

报告一下爸爸的治疗情况。
爸爸5月被认定为肺部大部分纤维化,虽然核磁共振显示并未脑转,但是极度虚弱的身体和严重的胸闷气喘症状让家属几近绝望,医生也几乎要放弃治疗,经我的坚持才继续试用新方案。
爸爸5月25日重上力比泰,5月26日再加了阿瓦斯汀,效果目前仍在观察中。
截至目前可见的反应是心率从120+下降为正常的80+,但出现低血压症状,血压仅为60/90。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-28 22:01:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
原帖由 皮皮妈 于 2010-5-13 20:36 发表
我也是想阿瓦是条道,但就是不知道在哪里能买到...


香港中环邵医生诊所有卖阿瓦。。
有爱,就有奇迹!
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