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妈妈抗癌记录(70岁,乳腺癌,脑转,肝转,骨转)-- 希望可以永远记录下去

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发表于 2010-4-12 15:28:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我们要的,到底是怎样的奇迹?是治愈?是永生?还是感恩每一天有亲情围绕的日子?

2009年4月,我的公公婆婆来上海小住,期间带着公公婆婆在江南转了一圈。在杭州的灵隐寺有据说很灵的药王殿,我都没有想着去拜一拜,因为一直以为父母的身体都健康的很。公婆离开的时候,特意嘱咐。说我父母年纪大了,有些身体上的不舒服,可能不愿意说出来。要我们做子女的仔细查看着。当时也是随口应承着,觉得一切都遥远的很。
公婆走了不久,母亲住在我家里帮我照顾孩子。6月的那个晚上,我无法忘记。妈妈要和我说话,我豁然发现她的白底蓝花衬衫上左胸口巴掌大一块血迹。我当时就失声大叫。我妈妈低头才发现。她迅速把我锁在卧室门外,自己去检查去了。我自己在卧室外已经哭出来了,虽然什么什么都不知道,但是胸口流血这肯定是严重的事情。母亲从卧室出来神情已经平静。她向我坦白隐瞒病情已近三年。07年她就已经发现自己左乳房发热红肿,但是当时我儿子两岁,我哥的女儿刚出生不久。我妈想着自己如果检查出来是严重的病,就无法照顾两个孩子,更会耽误我们的工作。就这样她一忍就是两年多。在我发现的时候,她的左乳病灶已经溃烂,所以才会出现我看到她出血的一幕。而她自己却毫无知觉。
我母亲是个刚强的人,她自己现在也常会念叨做过的事情就不后悔。但是如果。。如果。。如果。。。。。。一切会不同吗。
发现出血的转天就去了上海的华山医院,毫无悬念的,导管浸润性乳腺癌。医生只是从患处做了切片,并未进行其他全身检查。立刻开始2次化疗,然后手术切除左乳。手术中切除14个淋巴,其中13个转移。然后继续做6次化疗。化疗结束后是20次放疗。
我从最初发现妈妈生病的打击中恢复过来后,又恢复了以往的大大咧咧。我的想法是既然去了医院,就一切听医生的。到现在,我不知道母亲的化疗方案,不知道放疗的剂量。除了手术的时候我在医院陪了3天。其他的化放疗都是父亲陪着母亲去做的。当时得知是乳腺癌之后,我们全家的想法就是,这是不幸中的万幸,毕竟是治愈率较高的一种癌症。我一直以为一切治疗结束后母亲之后还有好几年的寿命。我会趁这段时间好好陪陪妈妈,带妈妈到处转转。妈妈也是喜欢吃喜欢玩的人,但是一辈子先是为工作所困,后来又为儿孙所困,没怎么放松的玩过。至于当时手术后14个淋巴转移13个是否有什么含义,医生没说我们也没想法。我们一家子都有些大大咧咧,或者在此时都有些逃避心理。于是妈妈的放化疗结束,正好是10年的春节。虽然妈妈的食欲还没有完全恢复,但也吃了一顿快乐的年夜饭。大家都有一种大战役结束后的轻松。
元宵节过后不久,妈妈开始发现走路左腿不利索,继而左手也有些不灵活。而且进展的很快,没几天就需要用拐杖了。去华山医院看了医生,医生就转了神经科,当时对我们说放疗后可能有小中风的现象。妈妈自己已经有些隐约的预感,情绪不高。我还在给她鼓劲,不可能的,不要瞎猜徒然破坏了心情。3月11日是妈妈去脑部CT结果的日子。我正在公司,中午散布回来看到手机上几个未接电话,突然有了不好的预感。电话打过去,妈妈说,脑转移了。那就是晴天霹雳的感觉吧。迅速的赶回家。妈妈躺在床上,虽然没有哭,语气也还算平常,但我能感觉到她的崩溃。这个刚强的坚强的要强的女人,我能感觉到她的崩溃。之后我们转到肿瘤医院,并做了系列检查,发现同时有骨转,肝转。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-12 15:50:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
在发现脑转移之后的这段日子我开始反思我们上一次治疗是否正确:
第一,在手术和化疗前没有做全身体检。我母亲的病情自己隐瞒这么长时间,很可能在手术前已经发生转移。在这种情况下是否还适合手术?如果病人本身还残存了一些抵抗力,是否会因为放化疗的摧残,以及手术中的血行而加速了转移?
第二,即使手术之前没有全身检查,之后是否应该全面检查后再制定化疗方案?现在看来当时的化疗方案对其他部位的转移完全无效。如果可以早些知道转移的发生,是否可能通过术后化疗加以控制?
在放疗结束之后即告知母亲要在一个月后去做胸部CT,一个月时间未到就已经发现了脑转。而当时要做胸部CT的原因是预防放射后肺纤维化。而母亲很不幸的确实发生了纤维化,导致母亲咳嗽不断。后来在肿瘤医院吊了6天头孢才有些好转。

我在母亲刚刚发现脑转移的几天经常在晚上哭着入睡,原因是我在悔恨。我后悔做了手术和放化疗。母亲身体上的疤痕到现在我都不敢正视,我让妈妈带着这么一个残缺的身体离开人世?脑转移之后的中位生存是半年到一年。如果妈妈在去年6月不开始治疗,也许也只能陪我到那个日子,可是毕竟我有时间让她享福。而现在在遭受了8个月的折磨后,仍然只能生存到这个时间,而且现在精神胃口都不济,我不知道自己还有时间回馈母亲吗。

但是人生没有如果。肿瘤医院迅速决定全脑放疗20次。在经过了上一次放化疗之后,我对西医已经不信任了。但是查遍资料,全脑放疗是唯一控制脑转移的方法,我们只能采用。今天是妈妈最后一次放疗,我真的很担心后面的副作用。从第6次放疗开始,医生推荐我们在放疗期间服用泰道,如果有效的话可以后面再服用6个疗程,不过妈妈不打算后面继续服用了。觉得没什么效果,而呕吐和无力的副作用明显。
除了放疗之外就是中医,一个tx的母亲正好是中医肿瘤专家,可惜人在天津。但还是视频问诊开了方子。方子很长,三十余味药,但贵重的就是每天6克西红花加上0.2g麝香。在放疗的第一个星期同时注射了甘露醇。几天之后妈妈有明显改观,现在人气短,无力,口干,咳嗽。但是手脚明显协调,走路也不用拐杖了。后来停掉甘露醇,状态一直保持到今天。现在我们也说不清是什么起了关键的作用。应该不是放疗,放疗的作用没有那么快显现。那么就是甘露醇和中药。甘露醇的可能性大,不过至今状态没有恶化应该中药也有效。

后面不用放疗,时间就宽裕了。打算中医加郭林气功坚持下去。郭林气功已经联系到了辅导老师,但还没有去过。就这一两天吧。

在这个网上,我看了很多。别人的经验,别人的悲喜。一切都是无法移植的。但是只要我们在记录,让每一个到这里的伤心的人知道,这世界有很多人和你一起在战斗在坚持,这就是奇迹。我们不是被造物主抛弃的,我们只是在这里验证生命的脆弱,和它因此而彰显的可贵。

这个记录我会坚持下去,希望是很久很久
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-13 11:34:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北鄂州

忠心祝愿你妈妈能安好!

4月7日我妈妈脑转已经去世了!祝福你妈妈!希望她安好!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-13 13:27:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
to nini_fishchen
节哀。。。。

我其实知道治愈的奇迹是不可能发生的,如果我还有什么幻想,就是让妈妈能活过中位生存期吧。如果上天允许我再奢侈些,我希望妈妈走的不痛苦,有尊严。

昨天妈妈做完了所有放疗,放疗医生感觉效果还满意。要一个月后才复查。还需要和主治医生商谈下一步治疗方案。但是妈妈从发现脑转以来,每天都在跑医院。最长的休息就是清明那三天假了。所以想让她好好休息一下。主治医生就下个星期再挂号吧。应该不会延误治疗。现在西医的手段大部分妈妈都采用不了了,不能手术,不能化疗,放疗做过了,还能怎样呢?
前面因为每天跑医院的原因,中药也没有很规律的喝。昨天像小学生制定假期计划一样,给妈妈制定了一个严格的作息时间表,什么时候吃饭,什么时候喝药,标的红红绿绿。老太太还是有侥幸心理,稍微舒服一点就想偷懒,我要严格监督。
昨晚又吐了一次,从吃泰道以来,每天晚上9,10点钟都会吐一下,这也是妈妈吃不好药的原因,胃里总是不舒服。昨天是最后一粒泰道。后面是否在辅助治疗?先让妈妈养一个月的身体再说吧。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-15 12:53:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
很奇怪,从你的叙述里没有看到关于你妈妈手术后肿瘤组织以及c-erbB-2的检验结果。 ER ,PR和Her-2的阴阳性决定了你妈妈是否可以接受内分泌治疗以及标靶治疗,如赫塞汀等的治疗。 这些治疗的副作用都比较少,可是如果起作用往往比放化疗效果更明显而且效果更持久。 我见过几个乳腺癌骨转移活着肝转移的病人经过这些治疗后很多症状都有所好转,有几个还达到完全缓解。脑转移可以尝试拉帕替尼,它是多靶点的药物,可能更容易通过血脑的屏障。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-15 13:58:41 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
我妈妈是2007年年底确诊乳腺癌的,当时已经是晚期了,3期C, 淋巴结 10/15 , 转移满多的,er和pr是阳性,而且her-2过度表达,三个+。。。。2008年1月的手术, 术后进行了6次化疗和25次放疗,化疗前三次是FEC,后三次是泰素帝+赫塞汀,然后接着是为期一年的标靶治疗以及5年的内分泌治疗,赫塞汀是三周一次, 用了20次,每三个月做一次MUGA监测心脏损伤, 内分泌药用的是瑞得宁。 当然中药以及各种保健品一直没有停过,有时候看她吃的药很怀疑她是否还有胃口吃饭。两年过去,我妈妈现在情况还是不错的,放化疗结束后,她戴着假发跟我们一起开了2000多公里的车,去年还坐了十几个小时的飞机,横跨东西半球。我都累个半死,她还精神奕奕的。每次复检不管是西医还是中医都说她恢复很好。 她现在比我还忙,一周7天节目不断,跳舞唱歌,画画学英语,前段时间还闹着去学凤阳鼓。。她说她就是得了场感冒, 现在已经康复了。只是我内心深处还是很不踏实, 很多时候半夜都会醒来偷偷去开她的房门,看到熟睡的她心里才踏实,我很怕癌症又回来了,毕竟我对她撒了个谎,我就告诉她是早期,化疗那么多次是为了保障而已。。。。想想很好笑,我那聪明伶俐,多愁敏感并且在医院里做了30多年主管药剂师的妈妈在得病后居然变得天真烂漫,她说一切让我决定,然后她只管“赴汤蹈火”就好了。。。。。吃什么药她不管,只要我拿过来的她都吞进去, 我跟医生为治疗方案争的面红耳赤的时候,她冲我们挤眉弄眼, 我伤心流泪的时候她过来拍我肩膀说人生自古谁无死。。。。。不过也许这份的豁达却正是她最好的良药。

妈妈病了以后我就辞职在家陪伴她,我们一起学习这个疾病,面对一个又一个的突发状况,每天睡到自然醒,起来就研究美食, 天气好的时候到外面散步, 阴天就在家整理照片,回忆往事,说说东家长西家短。。。尽管治疗很痛苦,经济压力也很大,不过回想起那段日子还是很温馨的。当时辞职是觉得不知道还有多少时间可以陪伴她,我要好好珍惜跟她在一起的每一分每一秒。亲戚朋友对于放化疗很有意见,我都一一顶住了,我一直没有后悔这样的选择。经过这两年多跟妈妈出入肿瘤医院的经验,我觉得西医治疗+中医调养还给我一个健康的妈妈。

乳腺癌虽然是全身的疾病,不过这两年多我见了很多“战友”复发了转移了,然后治疗后又好了, 来来回回,每次都告诉我马上要去见上帝了,结果下次复查还见到她们。

妈妈生病前我都是上娱乐网站,看网络小说,她生病后我上网基本是收集资料,然后浏览各大癌症网站和论坛,这里虽然是肺癌的论坛,但是我每天会上来看看,被这里一个个的故事而感动,为这里每一个人而加油,因为相同的经历让我们在这里相遇,也让我们对亲情,对生命有了相同的看法。

希望我们两个的妈妈都能有拥有将康快乐的晚年!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-4-16 13:22:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
to fairmm
谢谢你的祝福。妈妈做过化验,HER2为阴性。咨询主治医生,认为我们服用赫塞汀没有意义,在指标为阴性的前提下也不可能为我们开这个药。也咨询过拉帕替尼,同样不建议用,而且据说国内没有这个药。所以我们放弃了靶向治疗的可能性。似乎乳腺癌不像肺癌有这么多靶向的选择。你还有什么其他的信息吗?

妈妈在上一次放化疗期间,人是很坚强的,每天喝鳝鱼骨头熬的汤,绿呼呼的,我看着就反胃,妈妈都一口喝下。但是迅速的发现转移击垮了她,这些天虽然振作起来一些,但是人仍然是恹恹的,而且经常叹气。。。在上一次治疗中,我也会经常和她鼓劲。告诉她治疗结束咱们就能恢复正常的生活,我要带她去这里那里玩。可是现在我只有不断的对她重复癌是慢性病,咱们要带瘤生存。甚至对未来我也不敢许愿,我怕她的病情再又反复精神会一下崩溃。
这几天不用出去放疗,在家里休息的倒是够了。可是之前一向还不错的胃口除了问题,胃里翻酸,灼烧,每天晚上都有忍不住的恶心,又舍不得吐,怕吃进去的中药和营养都吐了出来。胃口不好人就没了精神,有时候我在心里甚至有点小责备,觉得她怎么就不能坚强点展颜一笑。然后就是无尽的自责,对一个时刻面对生死的人,我怎么还能要求她做这样虚假的坚强呢。现在我一心寄希望与下周二开始的郭林气功,希望户外运动和病友群可以让她振作起来。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-4-17 15:51:46 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
那你妈妈也不适用于内分泌治疗? er或者pr 有一个是+, 也是可以尝试下内分泌治疗的。 如果是三阴性乳腺癌, 虽然用药选择比较少, 不过对化疗非常敏感。 身体倘若还比较虚弱,口服的化疗药是不错的选择, 例如希罗达。用药方面,我暂时跟医生就讨论到拉帕替尼。当时我建议医生直接给我妈妈上拉帕替尼,但是她说还是赫塞汀好,这样将来有需要的时候还可以用拉帕替尼。 当她说“将来有需要的时候”我整个人都愣了,然后想到这句话的含义,突然觉得很恐惧,前途一片灰暗,最后是哭着签下了治疗同意书的。想一想都那么痛苦,所以我很理解你的感受。

我妈妈放疗的时候有几个过来人建议吃点绿藻(不是螺旋藻),据说是可以减少辐射。于是她一直吃到现在。我买的是sunchlorella,从新加坡定要比我在当地买便宜一半,有段时间邮寄晚了就断货,她就说一不吃就没精神, 不过上次云芝胶囊断货她也说了类似的话,Q10没了又是这样, 舞茸还是这样。。。。所以我觉得保健品这个东西心理作用比实际作用大。我承认我有时候会在她面前会夸大它们的功效,以使她更坚信她吃的都是灵丹妙药。 有一天我在旁边看她吃药,她边往嘴里塞丸子一边自言自语,说吃了这个药她就就身体强壮,接着这个就是毒素排掉,再解决完这一颗就把坏蛋赶跑。。。。我是觉得又好笑又心酸。。。。我先生对于我让妈妈吃一大堆丸子感到担忧, 我是觉得还好, 就当是心理治疗,怎么都比看心理医生要好。 你要不也试试这方法,拿个维生素给你妈妈吃,然后告诉她这是新出的药,治愈率特别高,很不容易才找到。。。人最怕就是没有希望,而人的潜能与自我暗示有时候比药物更有用。

我是无神论者,我妈妈是佛教徒。在她生病后,我们不约而同想到宗教治疗。她天天念经,特别是《佛说疗痔病经》(治癌咒), 当她念到第1000遍的时候她告诉我她觉得她不再担心这个疾病了。 而我是开着车不管是教堂还是寺庙,都进去许愿拜拜。。。东正教,基督教,天主教, 佛教,道教。。。。耶和华见证会和一贯道也各去过一次。 有次去了一个印巴人聚居住的清真寺,他们正在搞搞活动, 人善山人海, 我跟一个老大妈说进来的目的,再她的协助下我向阿拉真主诚心地祈求妈妈健康平安。虽然有点乱来不靠谱, 但是每拜一次,每进一个宗教场所我心里就舒服一点, 如果世间真的有神,那么这样他应该听到我的心声了吧。我一个很要好的埃及朋友对我的无神论一直觉得很担忧,她不是宗教狂热分子,她只是认为当我悲伤无助的时候没有人可以倾诉。事实上面对疾病,我妈妈比我坚强多了, 我为命运的安排感到不甘愤怒悲伤的时候,她是很平淡地说她这病是她前世的罪业,还开玩笑说如果那天挂掉了,那就去西方极乐世界享福去了,好吃好喝的,让我不用难过挂念。 不知道现在可能不可能帮助你妈妈把她的思想包袱抛给她的信仰。

我妈妈把西医比喻成四川地震,然后中医就是灾后重建。西医治疗过程中所造成的不适通过中医很多都得到改善。所以经历过化疗高烧,还有带状疱疹等等恐怖事件, 很多西医很无奈的症状到中医那几下就解决了。慢慢她对治疗也不那么恐惧。如果没有中医,我不知道她怎么熬过那6次化疗。 我一直觉得很多副作用是医生教条主义,把牛高马大洋人的分量用在我妈妈身上。我是尽量避免让她知道我跟医生的争吵 我告诉她给她做手术的是最出名的外科医生,她的肿瘤医生以及团队是世界享有声望的, 中医生是如何如何的家学渊博。。。。其实高人牛人怎么会来我们这个小地方,反正吹呗,这样她就觉得她遇到最好的医生,用了最先进的治疗, 最贵的药。。,还有最好的女儿(这是我加上去的),然后她没有理由会不好。。。。又回到心理治疗!

让我们一起守望相助,一起守护我们可怜的妈妈们。。。如果你难受,我也很愿意当你的垃圾桶。 我的qq是9152093。我一般晚上在线,不过我的黑夜是你的白天!

祝你妈妈安好以及有个愉快的周末!
有爱,就有奇迹!
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