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爸爸中分化鳞状细胞癌不能手术和化疗,易瑞沙不适用,该如何是好

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发表于 2009-8-7 22:19:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
在茫茫的网络中找到了这个网站,让我突然有了一种要哭的感觉。同病相怜的朋友们,真的希望得到大家的帮助和鼓励,先谢谢大家。我的爸爸,今年75岁,一直有点咳嗽,而且每次咳嗽的时候会感到头痛,做过多次脑彩超也没有发现问题。一个多月前,姐姐又带爸爸去检查,却被医生告知可能得了肺癌。我感到无法相信,爸爸的身体一向很好,行走起来比我还快,所有的人看到爸爸都说“这老人家红光满面,气色真好”。

我带着一线生机,在一个月的时间里和姐姐去了多家北京三级甲医院,其中也包括中医方面的医院,最终确诊为中分化鳞状细胞癌,伴右肺门淋巴结转移,头部经核磁共振检查未进转移,颈部医生认为也没有转移。目前得到的主要建议有:1)放弃治疗(一个年纪很轻的普通医生);2)放疗:6~7周的时间;3)放射性粒子植入;4)易瑞沙;5)特罗凯。

因为爸爸的年纪太大了,几乎所有的医生都不建议手术和化疗,而且我的爸爸自己还不知道自己的病情,精神还可以,但是食欲时好时坏,体重下降很多。对于上述建议,1)我们倾向于放疗。我们子女对于放化疗也有一些排斥,因为我们很想在爸爸余下的这些时间里能够满足他的所有愿望。但是目前爸爸不配合,说什么也不去医院,我们还在想办法劝说;2)放射性粒子植入,北京某大医院放射科医生可以实行这种技术,说效果不错,我们在认真咨询了同一家医院其它科室的专家以及其它医院的专家后决定放弃这种治疗;3)易瑞沙到目前为止服用了有20天,中间有过两天的停药,老人用药后感觉烧心,自己就把要给停了,在医院进行的适应性检查表明我爸爸未见突变-也就是不适用。

在东奔西走后,我和姐姐一片茫然,原定先给爸爸进行放疗,也因爸爸的反对无法进行。大家可以帮我们出出主意,我们该怎么办吗?我现在有几个问题,希望有过同样经历的朋友,能够帮我们解答一下,多谢大家。
问题如下:1)放疗的副作用很明显吗?效果如何?如何想带老人四处走走,是在放疗前还是放疗后比较好呢?一些亲人和同事都不建议我们给老人放疗。2)一旦放疗,中间是否可以停下来,这样会影响治疗效果吗?3)在易瑞沙病理检查不适用的情况下,是不是应该放弃使用?4)特罗凯的副作用明显吗?如果病人精神状态还好,是否需要子女24小时陪护?5)朋友建议使用山核桃皮泡酒和吃药用仙人掌,不知道大家用过吗?在服用特罗凯的过程中,是否可以使用这些偏方?6)在不想让病人了解病情的情况,我们该如何更好地提高爸爸的生活质量呢?

姐姐在爸爸生病后一个月瘦了近10斤,每天的情绪都很紧张,我真的好担心,也好无奈,如果大家能够给我们提一些建议,我们姐妹不胜感激。谢谢大家。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-8 07:10:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
和我爸爸一样是中分化鳞状细胞癌。
据说鳞是发展慢的一种,请尽量放松一下紧张的心情。姐妹尽力,以后就于心无愧了。

你爸爸不去医院,是不是老人家没有疼痛表现?如果有,可以引导他去。

隐瞒,我认为这种善意的欺骗应该是对的,过一天是一天,因为很多癌症病人是因恐惧而加快了发展。

和我一样,腰带都松的一个眼,24小时里16个小时脑子里都在思考。这是我们尽孝的最直接方式,显然我们自己对治疗是无能为力的。

积极为爸爸治疗,一定要尽量放松心情,否则我们身体垮了,这也是长辈不愿看到的。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-8 18:03:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢我爱我的好爸爸。看到你的回复,感觉自己不是那么孤独了。您的父亲现在状况好吗?都采取了什么治疗方式?

我爸爸目前没有疼痛的感觉,只是偶尔咳嗽几声,现在没有太大的食欲,有些烧心。看到您说鳞癌发展较慢,心里感觉好受一些。因为我的爸爸不能手术和化疗,所以感觉到目前为止也没有所谓的主治医生,给我们开易瑞沙的是一位女主任医师,可以看得出是一位性情中人,但是每天要看的病人可能太多,所以给我们的指点也是寥寥数语。

这一个多月中,看过了很多医生,给我的感觉是每个医生都说自己的强项好,比如放射科说放疗的效果好,介入科说放射性粒子植入技术好,中医院又推荐使用中药治疗,说心里话,对于医学一窍不通的我们,真的很茫然。

不管怎样,虽然我们无力改变爸爸生病的事实,我们还是希望能在剩下的时间里,能够让爸爸活得舒服一些,满足爸爸更多的愿望。我对姐姐说,只要是对爸爸有用的办法,我们都要试试,如果爸爸排斥,那我们就换新的办法。

看了一期的民以食为先,http://www.tudou.com/programs/view/kULKKhpCe2g/,张悟本研究员从中医的角度分析了癌症的病因,我想应该是有一定道理。我的爸爸脾气很大,最近一两年感觉好了很多,是不是因为脾气没有发出来,才会导致有了心火?很喜欢快乐女生里的李霄云,她的淡然以及淡淡的微笑很值得自己学习。

愿我们的爸爸都能快快乐乐渡过每一天,愿我们的爸爸能够永远和我们在一起!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-8 22:06:36 | 显示全部楼层 来自: 英国
问题如下:

1)放疗的副作用很明显吗?效果如何?

肺部对于放疗的副作用是比较敏感的,会出现放射性肺炎等副作用。效果因人而异,如果有效的话,见效是比较快的。

2)一旦放疗,中间是否可以停下来,这样会影响治疗效果吗?

做完一个疗程中间是可以停的。

3)在易瑞沙病理检查不适用的情况下,是不是应该放弃使用?

如果医生确认易瑞沙无效,毕竟也有副作用。

4)特罗凯的副作用明显吗?如果病人精神状态还好,是否需要子女24小时陪护?

特罗凯的副作用一般来说应该比易更大一些,不过也有人正好感觉相反的。感觉好不需要24小时陪护,那给病人的精神压力也大啊。

5)朋友建议使用山核桃皮泡酒和吃药用仙人掌,不知道大家用过吗?在服用特罗凯的过程中,是否可以使用这些偏方?

特罗凯如果有效的话是不用加服其它偏方的。

6)在不想让病人了解病情的情况,我们该如何更好地提高爸爸的生活质量呢?

可以中药辅助治疗一下,然后练练气功什么的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-8-8 22:51:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
1)放疗的副作用很明显吗?效果如何?

放疗效果还行,不过已发生发射性肺炎。如果物理治疗的话,可考虑第三代伽马刀,它比第一代精度更高,副反应更少。也可考虑放射性粒子植入或者射频治疗,不过个人认为没有第三代伽马刀好。

2)一旦放疗,中间是否可以停下来,这样会影响治疗效果吗?

可以分阶段做。

3)在易瑞沙病理检查不适用的情况下,是不是应该放弃使用?

既然已检查出不突变,那肯定是无法从易瑞沙中获益的。

4)特罗凯的副作用明显吗?如果病人精神状态还好,是否需要子女24小时陪护?

靶向药物副作用主要是皮疹和腹泻。目前从临床试验上看,特比易得皮疹发生率要高,有时皮疹也出现的更厉害。专家共识:TKI类药物所引发的皮疹,其严重程度与生存期成正相关,皮疹是临床获益的信号。从安全性上看,特的间质性肺病的发生率低于易瑞沙。二者差异可咨询主管医生。

5)朋友建议使用山核桃皮泡酒和吃药用仙人掌,不知道大家用过吗?在服用特罗凯的过程中,是否可以使用这些偏方?
这种经验型的偏方,建议还是别用,没有理论依据。

6)在不想让病人了解病情的情况,我们该如何更好地提高爸爸的生活质量呢?

可以让您父亲不要住肿瘤科,可以在呼吸科住院,这样你爸会以为只是普通的呼吸疾病,而不会认为是肿瘤,心情上也是有助于抵抗癌症的。另外,找些老中医,求些中药汤剂,做全身调理,有助于身体气血的恢复。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-9 09:36:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常感谢楼上的几位朋友,我感觉自己清楚多了,已着手在买特罗凯,放疗如果能够说动爸爸,我们也会考虑一下,姐姐告诉我说如果决定放疗需一次性交全部(我们当地的医生说我爸的情况做5个疗程就可以了)的费用,中间如果不再化疗,剩余的费用也不会退还,是这样吗?

昨天又给爸爸打电话,爸爸在电话里依然告诉我他很好,让我放心,当我听到爸爸的这几句话时,心如刀绞。真希望老天保佑,让我爸爸的病情出现奇迹。

还想问一下两位朋友,不知你们都用过什么中药方面的治疗?去过一次北京广安门中医院,因没有带爸爸一起去,医生没有给我们开汤药,只是介绍了几种中成药。请问你们可以提供这方面更详细的情况吗?多谢大家。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-9 14:26:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天又和姐姐打电话絮絮叨叨了好久,自从两天前看到这个网站,感觉自己好像找到了亲人,也很想把自己的心情写在这里。姐姐今天参加了一个婚礼一个葬礼,可能是人年纪大了,这段时间好像真的没有太多的好消息。一连串的坏消息已经快把我和姐姐压倒了,我感到自己好难过,好烦躁,满肚子的心酸好像不知和谁诉说。

看了几个朋友的帖子,感觉大家都很坚强。让我们也互相鼓励吧,希望医学的发展,能够尽快将我们的亲人解脱出来!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-8-10 16:21:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天又和姐姐通电话,爸爸的精神没有上周好,食欲也不高,总体还可以。我和姐姐说了网友建议手术的事情,姐姐不同意,一方面北京的专家也说爸爸肿瘤的位置靠近肺门,手术的风险很大,另一方面姐姐也不想再让我爸爸着这么大的罪。我想想也有道理。到了这个时候,大概能让爸爸高高兴兴地渡过每一天更重要了,爸爸尽管已经75岁了,精神在生病前一直很好,爬山游玩一点也不比年轻人差,前些天带爸爸去看了一趟天津的航母公园,爸爸玩得很开心。只要有可能,我们希望能够带爸爸去更多的地方旅游。
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