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我和爸爸的万里长征

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发表于 2009-7-31 10:18:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏南通
一直在奇迹潜水,一年了,算是资深了。感谢奇迹,让我在爸的治疗中少走了很多的弯路。
说说爸爸的病情吧:
爸在确诊前,没有什么现象,因为是老烟民,每天早上起来会习惯性的咳嗽,很多年了,从我生下来他就一直这样,但从没有其他的不适。08年4月份的一次感冒,吃过药后却不明症状的打嗝,而且一连打了好多天。
2008年4月23日确认肺癌,当时的感觉,天塌了。住进南通附属医院胸外科,算是苏北地区比较好的医院了。往进去很难,直接动用了南通大学校长的关系。心想着,爸术后加上化疗,应该能够控制住。却没料到,给我一个更接受不了的消息,一系列的检查后,医生告诉我,合并肾上腺转移,失去手术机会了。直接入化疗科吧。
化疗科住了几天,这两天我们跑南京上上海,在华山,遇到了爸病后的第一个转机。华山胸外的陈志明主任,5月3日做PETCT,确认肾上腺不是转移,而且仅有肺部的病灶,5月5日住进华山胸外科,5月12日手术。汶川开始大地震,爸爸的手术开始了。手术很成功,切除了全部病灶。术后恢复不错,毕竟是大医院,毕竟有好的医生和好的手术。那时我们很欣慰。术后病理:低分化鳞癌,分期:T2N1M0。
5月23日出院,6月3日到上海群力开了第一个月的中药,6月底开始在当地医院做化疗,多西他塞+顺铂。化疗反映都出来了,恶心,呕吐、掉头发,欣慰的是白细胞一直很正常,两个疗程的化疗结束了。开始做三维适型放疗,爸的体质一直不错,25次放疗,一直自已去医院,自己回家,不要我们陪着。放疗结束后,没有出现放射性肺炎。
放疗后,爸无论如何也不同意做还有两次的化疗,怎么劝都不听。现在想想真的很后悔,那时候如果继续放疗或是上特罗凯,可能也不会脑转了。但是身边确实有肺癌只化疗了一两次,却仍过了五年的人。
爸放疗结束后的那半年,是我生活中最开心的时间。没有了化放疗的反映,爸的食欲开始好转,体重从病前的126斤,上升到142斤。9月份做了肺部CT与脑CT,一切正常。12月份做了胸部CT与腹部CT,一切正常。12月份与09年4月份的血液检查,一切仍正常。我感觉,我们的万里长征快要胜利了。
我被这一切的正常蒙蔽了头脑,我以为爸已经渡过一年周期了,只要控制好,我们就能够走过三年,五年。
4月份的时候,爸跟我说,新到的今古传奇看起来没有以前那么快了,有些字老是要想一段时间。总以为,年纪大了啊。又过了些天,爸跟我说,头部太阳穴总有一种一闪而过的感觉。因为脑CT的时候检查出有鼻窦炎,而且爸的症状与姑姑的鼻窦炎症状一模一样。所以在五官科拍了鼻窦部CT,确症鼻窦炎,开了一些药。
吃了一个月,好像没有什么太大的效果,记忆力仍在下降,字仍然会有不认识,却从没有头晕头疼或是呕吐的症状,而且血液指标一直正常,所以从没有往脑转方面去想。
6月初,我跟爸说,要不带你去做个核磁共振吧,让你放放心。当MR的医生要我再去交钱的时候,我知道了,爸的病情又进展了。南通的医生告诉我,6*3的肿瘤,不适合手术,去问问肿瘤科的医生吧。
接下来又是混沌的一个阶段,联系上海的医生,PETCT后,却发现除了脑部,在右腹壁,还有一个2*2的异常摄取增高灶。先管头吧,伽玛医院的医生说爸的肿瘤是囊性的,不适合做伽玛刀与放疗,因为不方便定位。希望能够通过手术切除,腹壁的情况,暂时还可以不用考虑,术后的化疗会对他起到效果。
6月11日,在爸第一次手术后的一年一个月后,爸在华山脑外集团的静安分院做了开颅术,术后恐怖的四天,爸在ICU里的暴燥,我和妈妈在ICU外的煎熬。医生告诉我们,越暴燥的病人,恢复的越快。出ICU后,爸确实恢复得比其他的病人还快,术后9天拆线,10天出院。
在手术一个月后,我们在当地医院开始了全脑放疗,我们又开始了新一轮的万里长征。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-31 10:37:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我们又开始了新一轮的万里长征。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-31 10:39:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
术后没有完成四次化疗
可惜
不能用小概率的事件来安慰自己,有人做一两次却好几年都没事
那都是个例
对于肺癌症病人,出现任何异常
都先往转移上想
切记切记
这要才能及早发现,对症治疗
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-31 10:50:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油
我妈也是08年4月发现的肺癌纵隔转移!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-31 11:07:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
说说爸这一年来我的一些心得吧,我从奇迹学到这么多,至少也应该把我的一点点的体会告诉大家,其实很多,都是些老生常谈了:
1、千万不要被血液给迷惑了,爸一直CEA等都在正常范围。关于CEA,借用同事父亲去看医生时医生说的一句话,CEA偏高不可怕,可怕的是CEA持续升高。如果CEA偏高,可以考虑一个月做一次CEA检查,如果CEA的数据几个月都是呈波浪型曲线,那也就没什么问题。
2、关于病情要不要告诉病人,我想,至少还是要让他知道一些的。避重就轻,告诉爸他得的是肺鳞癌,他在和病友的交流中,知道鳞癌是癌症中比较轻的,容易控制的。所以他的心态一直都比较好,心宽了,体就胖了。人胖一些,至少在和病魔的斗争中,能多一点力量。
3、中药,对于术后调理,中药还是起到了不错的效果。
4、关于术后的营养,爸间断的吃过一些营养药,增强免疫力的。虽说没能控制脑转,但爸术后到现在,一直生活质量很好,在第二次手术前,一直在上班。我想,这些增强免疫力的药物,也是能起到一定的作用。
5、关于饮食,还是要以清淡为主。爸比较喜欢吃肉,术后因为一直吃中药,也想着吃肉。不知道这也是不是脑转的一个原因,但猪肉偏酸性,总感觉有些不好。爸第二次手术后一直以素食杂粮为主,两个月了,体重还是维持140-142,没吃肉也没有瘦,精神还是不错。我想,以后还是以素食与杂粮为主吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-31 11:10:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
我的疑问,希望有人能够给我指导
现在化疗科医生 建议我们开始上特罗凯。我们现在血液正常,头部与肺部症状都已经切除。服用后如何判断特有效?
还有,因为一年多来的治疗已经花费不少,所以我想考虑秘鲁版的特罗凯,可以吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-31 11:14:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通

回复 3# 步行者 的帖子

是啊,其实他的体质完全能够承受化疗,但他的个性,他的脾气,在病后我们不敢再无端的激怒他。真正的后悔就是在这里。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-31 14:44:45 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
2次手术,有点大哟,加油!要保证身体的灰复
有爱,就有奇迹!
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