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肺鳞骨转,两年五个月,无化疗治疗经过,体会,和临终关怀思考

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发表于 2009-6-15 05:36:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
我父亲于两年半前确诊肺鳞并多处骨转,经治疗两年五个月后离世。以下是病情发展与治疗过程的简单小结。在小结后,有较为详细的治疗总结,治疗体会,和对病人临终关怀的一点思考。父亲已逝,回首走过的路,有一些体会与正在煎熬的病人和家属分享,希望有些帮助,也算是回报奇迹的支持。


病历与治疗小结
1.        第一个月:  确诊肺鳞骨转移,对肺部和骨转移部位放疗和骨转艾本(艾本每月一次直到瘫痪)
2.        一年五个月:  肩胛骨疼痛,开始服用第二阶梯止痛药
3.        一年六个月:锁骨附近皮下转移,放疗
4.        一年九个月:易瑞沙,服用两个月
5.        两年:瘫痪卧床, 只对证治疗止痛
6.        两年一个月:开始氨溴索化痰,口服和雾化
7.        两年两个月:开始第三阶梯止疼药
8.        两年四个月:吗啡
9.        两年五个月:安然离世

一. 治疗经过
父亲两年半前确诊以后, 当时家里人找了几个认识的肿瘤医生,其中一位是上海肺科医院的权威,最后决定在当地放疗。我当时也看了很多放疗副作用的文章,对放疗的效果忐忑不安。

父亲第一次放疗期间,我休假回家探望。 父亲的脸色灰黄,食欲下降, 看上去很疲倦。和父亲的主治医生交流针对骨转的艾本药打多久时,医生说可以一直打下去。这个一直有多长呢,我不敢问。我的假期结束,父亲放疗还在继续。我开始上网找肺鳞的治疗。当时能找到的两个好的帖子,一个是CSURE在天涯发表的帖子,另外一个是JLI999在这里置顶的帖子。对CSURE的帖子,我特别关注。因为他的母亲和我的父亲几乎同时确诊。我关注的同时又陷入深深的自责,因为CSURE作了很多的功课,我自愧不如。好在是父亲放疗结束以后,情况好转的很快,食欲和脸色恢复正常。 据我的家人说,和确诊前差不多,看不出是一个癌症病人。这种好日子持续了一年半,父亲可以爬山,自己去医院,没有疼痛。这期间父亲每月用一次艾本,有时候也用提高免疫力的药物和中药,虫草一直都在用。

一年五个月以后,父亲的肩胛骨开始疼痛,无法正躺, 开始服用止疼药。从一阶梯马上过渡到第二阶梯。父亲试了几种药之后,以第二阶梯的强痛定为主,配合第一阶梯的缓释扶他林。又过了一个月,父亲锁骨附近有一处皮下转移。父亲征求主治大夫的意见后再次放疗。当时大夫只是抱着试试看的心理,并不是很推荐对该部位的放疗,结果转移的包消失,疼痛继续。我回家探望父亲,他总是抱着肩膀。除此之外,我们爬山,去超市买东西,父亲依然是走得比我还快。

一年九个月的时候,父亲说自己走路开始有点踩棉花团的感觉。父亲开始只是在家里转转,有客人来送到楼下。大夫没有建议任何治疗,父亲决定尝试正版易瑞沙。父亲没有皮疹腹泻等副作用,但疼痛似乎转轻。尽管如此,父亲能走动的时间越来越短。易瑞沙两个月后父亲停药。在正好两年的时候,父亲开始卧床不起。开始还能自己翻身,后来的情况越来越不好。卧床以后,开始有痰。 遵照父亲的心愿,只对症用雾化和口服办法化痰和口服药物止痛。因为卧床,可选择体位越来越有限,双臂疼痛越来越重。两年两个月,开始使用美施康定并逐渐加量。

最后三周,父亲入院。入院时,父亲尚能讲话,思路清晰。最后两周,痰多呼吸困难,父亲主动要求吸氧和打吗啡。最后一个星期,雾化口服药加量,呼吸平稳, 饮食不减反增。最后一天,父亲呼吸比往日急促。凌晨的时候,我从梦里醒来,听着父亲的呼吸,没有痰,又入睡。清晨的时候,我起床父亲的呼吸已经很慢。当我来到父亲的床边, 我看着父亲呼出最后一口气。父亲就这样走了。

二. 治疗体会
在治疗经过里,我尽量描述病情进展和治疗,而没有描述我父亲和我们家人的心路历程。这是一个心里充满煎熬和挣扎的历程。好的时候,担心坏的时刻来临。不好的时候,不知道该怎么决定下一步的治疗方案。

1. 无化疗治疗肺鳞。
我父亲的医生总体来说采取的是比较保守的治疗方法。除了我们自己要求用易瑞沙,没有用化疗。首先是父亲的主治医生建议放疗,据资料显示放疗对肺鳞的效果应该更好。 其次我父亲不愿意化疗, 担心副作用大。 针对我父亲的情况,我永远没有机会和可能比较放疗,化疗,或者不治疗的效果。父亲的肺部情况一直很好。在放疗之后,即不咳嗽,不感冒,也 没有咳血。最后卧床导致痰多,用化痰药物可以控制。我也曾考虑过是否化疗的问题。也担心没有用这一办法是否是放弃了一种治疗机会。但父亲不同意,我也没有任何后悔。

2. 治疗要适度。
我想我在一些帖子里看到过过度治疗的情况。结果是肿瘤缓解,但血象恶化,身体的根本被破坏。治病的目的达到了,但是生命因此缩短或者被治疗的肺功能丧失。我想我们都同意治疗的目的是为了人活着或者改善生存的质量,所以不能为了治疗忽视了我们为什么治疗。在癌症的治疗上,有时候舍也是一种得。
我看到一些病例。当医生已经放弃的时候,当治疗已经不能改变病情本身的时候,家属仍然为病人治疗,这种做法有的时候只能徒添病人的痛苦。

3. 病人知情可能有助于治疗。
父亲最初确诊的时候,我们没有告诉他和母亲。父亲猜到了,但无法从我们这里肯定。因为家里有医生,认识一些肿瘤科医生,所以父亲只是看我们接下来怎么安排治疗。我们知道是瞒不住父亲的,但是我们又怕父亲知道了病情,就坚决不治疗了。父亲在二十多年前,在亲属有人得癌症的时候说过,如果他患了癌症,他不会治疗,因为结果差不多。
我们把父亲安排去放疗的时候,父亲直接问医生自己的情况怎么样,医生与我们商量后据实相告。父亲知道自己病情之后,首先安排我们不要告诉母亲。然后父亲开始看书和配合治疗。父亲在这点上,走得似乎有些远了点。民间偏方试了很多。尽管我们觉得没有用,也没有深说和阻拦。只是最后他采纳了我们的建议,以固本培元为主而不是以毒攻毒。
我理解我父亲以前说话的时候,是自己健康的时候,没有亲身体会到座位病人的求生欲望。大多数人都热爱生命和不舍亲情,我理智的父亲也不例外。我父亲是个独立和果断的人,做一件事情考虑非常全面,这决定了他一定要了解治疗方法和参与自己治疗的决定。

4. 当你无法决定的时候,听医生的。
家人有医生,医生与我们这些局外人对生死和医生的看法不同。医生是治病的但是可能救不了人。 作为家人,不舍得亲人的离去,但奇迹很少存在。父亲的主治医生是我们的熟人。在父亲第一次放疗的时候,对我们说过,其实治疗和不治疗,对生存期的改变不大。如果用一年,两年,和整个人生相比,这个道理是对的。但是,作为家属,我们只想哪怕是几天几分钟我们也不想放弃。我父亲在二十年前的不治疗理论和大夫一样是站在理智的角度讲的。但身处其中,他非常热爱生命。

父亲已逝,我重返理智。我们毕竟不是医生,在病情进展的时候,想决定又无能为力。我能看到这个论坛里,包括我父亲的治疗,当大夫已经放弃的时候,我们不愿放弃。有的时候我们不信任医生的方案,我们可以寻求第二个意见,但是我们最好还是听医生的。首先因为医生比我们专业;其次因为无论怎么选择,我们都是因为爱我们的亲人而作的决定,不需要后悔。

5. 治疗比检查重要
我父亲的定期复查不多。每次CT报告都说没有明显进展。我怀疑大夫的读片能力不行。但是似乎也是好事,因为父亲的心理负担不重。亲戚们也多次劝说去北京上海做PET。现在看这个事情,不做也好。对病情知道的很清楚,而治疗办法有限,有什么用呢?我想说的是,带着病人千里迢迢奔波,吃不好睡不好,做完了又不知道怎么治疗,其实意义不大。做有做的好处。不做也没有什么后悔的。

三.  对病人临终关怀的思考
我父亲瘫痪以后,有一个心愿,就是从家里走。在最近两年的时间里,我的同事父母走了好几个。其中一个同事给部门所有的人的信里说,他的母亲走得很安静满足:在自己的家里,在自己的床上。 另外的一个同事父亲也是同样的情况, 所有的家人围在床边,轻声合唱。我也想我的父亲在家里在自己的床上安然离世。但是这个似乎很难。特别是亲戚们都不同意。理由其一是医院能治病,家里就是等死;其二是将来这个房间会很恐怖,家人害怕,邻居会有意见。在父亲生命的最后,已经不能左右的时候,我们把他送去了医院。去之前,父亲一夜未眠。救护车来的时候,我给父亲穿外衣,他和我说:我想明白了,在那里死都是死。我不敢看父亲的眼睛,但我明白父亲不想离开他的家,他的床。我们在医院包了一个房间。我把家里的被褥和颜色鲜艳的枕头都拿到了医院,把两张病床并起来给父亲。但是这仍然是一个病房,而不是家,这是我永远的遗憾。

我父亲是一个特别独立和坚强的人。在他能走的时候,他都是自己去医院。但是瘫痪以后,他特别依赖人。他说他一个人在房间会恐惧。即使有其他人照料他,他仍然需要有个家人在场。他希望亲戚, 朋友,和同事都来看望。所以,如果我们能多陪伴病人,就陪在身边,尽量满足病人想见亲人朋友的愿望。

[ 本帖最后由 斯蔚 于 2009-6-15 05:41 编辑 ]

评分

1

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有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 07:35:50 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
谢谢,你们的经验。

愿老人在天堂开心、幸福。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 09:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
谢谢你的经验.愿亲人们走好.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 09:50:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看了心里好难受5555555555
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 10:03:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
感谢你能在这里和大家谈这么多,
祝福逝者安息!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 10:51:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看得心里酸酸的,不敢去想象和面对那一时刻!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 13:11:44 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
涕泪长流。为你的父亲为你的孝心。为你的传播的爱心。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-15 13:23:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
不敢想像,我妈妈将来的那一天,我也不敢去想,像梦一样,你父亲没有化疗和其他治疗能坚持两年多,已经是奇迹了。
有爱,就有奇迹!
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