易瑞沙赠药被拒 郁闷！愤怒！无助！！！经历曲折、努力终获赠药！

ndshizj

中华慈善总会易瑞沙慈善项目办公室仅因为我的病理报告上没有明确指明原发灶，罔视两家省级医院做出的明确诊断，罔视易瑞沙对我的显著疗效，拒绝了我的赠药申请！购买易瑞沙已花费近十万元，家庭经济雪上加霜，求病友们支支招！我的情况是这样的：
本人于2008年5月24日因腰痛入医大附一医院诊查。MRI显示脊椎多处转移瘤,因原发灶不明,故取尾骨肿块组织做病理和免疫组化,结果为转移性低分化癌，原发灶请查乳腺、肺部、生殖系统等，经查乳腺和生殖系统无问题,肺部CT双肺见弥漫性斑片状、片絮状、小结节样及条索样密度增高影，双侧胸腔见少量水样密度影。显然原发来自肺部。肿瘤标志物糖类抗原125（CA125）
1438.000
U/ml,取深部咳出的痰没有发现细菌和癌细胞。根据病理、肺部CT影像以及CA125来源于上皮细胞,附一医院诊断为肺泡细胞癌伴全身多发骨转移。检查期间，我低烧不断,腰痛剧烈，双下肢逐渐麻木无力(肿瘤突入胸椎椎管压迫胸椎所致)。鉴于病情严重,立即转至省肿瘤医院,该院做出同样的诊断,并立即开始化疗,期间我患感冒，咳出的痰有黑色的血块,取血块做活检，没有找到癌细胞。接到中华慈善总会电话要求做肺部病理,我立即咨询了医生,她说只有肿瘤长在支气管边上或肺部周围且大于2cm才有办法取病变组织做病理,像我这种情况,不要说现在肺部己经很少病灶,就是刚住院时也没办法,除非是做手术切开胸腔和肺,显然这在当初和现在都是不可行的。我到附一医院查病理，医生（省病理第一人）告诉我因为当初取得组织不够多，做了那么多项免疫组化后只能得出那个结论，如果有材料是还可以进一步判读，也许可以做出“高度怀疑来源肺部”的判断，但也不会否认其它的可能来源（显然也不能达到项目办公室的标准）。借出病理切片到肿瘤医院病理科会诊，也无法做出结论。我是经两家省级医院诊断为肺泡细胞癌的,当初决定服用正版易瑞沙上中华慈善网查看赠药项目时,当时的规定是"患者必须是经病理学，细胞学或影像学证实的原发性IIIB或IV期非小细胞肺癌"。我充分理解和尊重中华慈善总会"只有通过病理检查才能准确确定肺癌类型，使符合易瑞沙用药类型的肺癌患者取得良好的疗效"这个现在的规定,是为了保证不延误患者的治疗,确保对症用药。这六个月来易瑞沙对我的治疗效果是十分显著的（双肺野内散在少许小结节状影，各椎体肿块基本消退，CA125 12.5U/mlU/ml），是对症的!可以说没有它,我现在不知道会怎样,如果我得不到赠药,我也将无力再支撑购买它的巨额开支,病情也将很快进展,去年的骨放疗使我的身体现在还很虚弱,停药后我也无法做化疗。我不知道下一步该怎么办，帮帮我,救救我!

[ 本帖最后由 ndshizj 于 2009-4-1 20:57 编辑 ]

1-6-1736

无奸不商。同情LZ。实在不行只能想办法投靠india。

努力的小白

没有明确的病理，确实不能断定是肺癌。现在的医学上就是有明确的病理才能确诊是癌症，其他，任何检查都不算。只能是高度怀疑是癌症。所以，意料之外情理之中。

ndshizj

回复 3# 努力的小白 “现在的医学上就是有明确的病理才能确诊是癌症”
病理显示“转移性低分化癌”，我肯定是患癌了，只是来源可能为乳腺、肺部或生殖系统，既然排除了另外两个地方，肺部CT又显示病变，加上CA125指标，不难做出诊断肺部原发了。病理确实很重要，是金标准，但病理是供临床医生诊断用的，不是唯一的，否则还谈什么询证医学，谈什么临床诊断。我想易瑞沙赠药办公室的人应该要尊重易瑞沙项目注册医生的诊断，要从实际出发（做做简单的排除法嘛，看看疗效吧），不要官僚主义、形式主义，应该有颗慈善的心而不是冷漠的（不信你打打赠药热线4008106969，听听他们的语气，多牛啊，全国多少人在求他们！），应本着慈善的原则救助他人！

shirley8033

还有，赠药的标准不是要经过至少一次化疗才能申请吗?如果直接上易那是申请不到赠药的啊。、

努力的小白

原帖由 ndshizj 于 2009-3-1 13:15 发表
回复 3# 努力的小白 “现在的医学上就是有明确的病理才能确诊是癌症”
病理显示“转移性低分化癌”，我肯定是患癌了，只是来源可能为乳腺、肺部或生殖系统，既然排除了另外两个地方，肺部CT又显示病变，加上CA125指 ...

CA125只是参考，很多癌都会CA125升高。只能说继续和慈善总会加强沟通。其实，易瑞沙对除肺部外的转移灶效果不是特别明显，所以，也许慈善总会可能不仅仅是因为肺部原位瘤而拒绝了你，很多赠送的细则是厂家规定，所以，继续沟通，要相信只要你易瑞沙有效，就一定可以拿到赠药。

至于你说的他们牛不牛的问题，求人办事都孙子，给人办事收你钱的是大爷，不要钱的肯定更是大爷。没办法，谁让我们轮上了这个疾病。

[ 本帖最后由 努力的小白 于 2009-3-1 21:22 编辑 ]

weiwuzi

同意小白的看法。
对LZ的遭遇很同情！提醒论坛上的战友，严谨慎重。

ndshizj

确实需要慎重。当时就是冲着赠药和正药才做得决定。不过中华慈善总会易瑞沙赠药的条款一直在变，所以提醒各病友要定期上网看看。现在他实行注册制度，行还是不行，在你决定吃药前就清楚了，可以避免像我这样的问题。今天请注册医生写个病史说明并签字寄过去了，行与不行就看这招了。早上打电话，赠药办公室工作人员就明确说了“我们领导现在就只看病理，你这样行不行，我不好说。”不相信注册医生，不看对我的显著疗效，只看病理！其实如果没有赠药，有多少人会吃正版天价药？吃半年才有资格赠药，而平均耐药的时间不足一年，加上吃不到半年的，6折都不到呀，真是无商不奸呀！打着慈善的幌子大赚癌症晚期病人的钱！中华慈善总会到底是被洋人利用还是助纣为虐？靶向药到底什么时候才能医保？国产靶向药到底什么时候才能出来！学学india吧，仿冒又如何，造福国人呀！