4年零6天的记录（生命在延续……）

wangj1e

到今天回首，全家和父亲一起抗争已经有3年半了。
父亲在2005年5月4日夜突然大量咳血（白天还好好的，但消瘦和关节肿（手术后到今天再没有出现关节肿）已经有段时间，大家都忽视了）。在杭州转了几家医院，2天后送到杭州最好的医院之一。送到的当天就咳血窒息，马上被插管送入ICU监护。当时的CT片显示右上肺有较大肿块，左肺也有两小肿块。因为种种原因，医院就是拖在ICU中，也没有什么有效的治疗手段。后来我先生回来（他在其它城市的军区总院心胸外科工作），在他的要求下才做了右上肺介入治疗，这才止住了咳血。
我觉得留下父亲只有死路一条，所以10天后自己签字叫了救护车，把父亲送到我先生的医院，马上就做了气管镜（在杭州不知道为什么医生就是不愿意做），第一时间安排了手术－右上肺全切。病理切片是中低分化腺癌。
父亲手术后进行了6此化疗，前3次用的是进口紫杉醇联合顺铂，结果白细胞降到800，血小板降到20，只好马上进行了输血。后3次化疗使用的是进口健则联合顺铂，反应比用紫杉醇要小一些。
全部化疗结束以后检查，父亲左肺上的肿块竟然消失了。要知道像他这样的情况已经属于肺内转移，当时我先生估计他只有几个月的时间。此后一直到2007年，父亲的情况一直还不错，每天可以进行锻炼散步什么的。
从2007年6月开始，父亲的咳嗽开始多起来，总觉得有些不舒服，但是每3个月的CT检查始终没有发现什么。一直到2007年9月底的样子，父亲突然痰中带血，我们马上联系为他做了气管镜，在纵隔附近，支气管右端末梢发现有情况，病理切片是低分化腺癌。在我先生的医院做了PET/CT后，他们科里讨论认为手术的损伤太大了，所以制定了保守治疗。这次是纵隔转移。
父亲先进行了2次化疗，用的是进口力比泰联合卡铂；然后进行了一个疗程连续25次的放疗；再进行了2次化疗，仍然是进口力比泰联合卡铂。
相比上一次化疗，这次的药效果更明显，反应更小。不过放疗一个月之后反应是很大的，胸闷，咳嗽，乏力，几乎都是卧床的。而且父亲的精神也很不好，有明显的焦虑症，右太阳穴和头顶经常痛。
我先生和其他医生给他开了意施丁缓释片，施贵宝的孕酮片和一些针对焦虑症的药物，情况有好转，顺利完成了这次治疗。
此后的日常生活中我们发现父亲走路有偏移，而且晃的很厉害。渐渐的到了2008年5月，父亲几乎不能走动，不仅有原来的头痛，而且晕的越来越厉害。
再次进行PET/CT检查后，父亲的肿瘤已经转移到的头部，在小脑附近有4颗，其中1颗较大，且已经无法手术。医生说父亲的情况能活到现在已经是奇迹了，这次恐怕是不行了。我们全家商量后安排父亲做了头部伽马刀（中心主任还是很上心的，但是告诉我们不可能一次性做干净，否则水肿会致命）。伽马刀后父亲开始吃150mg的特罗凯。
伽马刀手术后3个月是父亲水肿反应最严重的时候，只好每天挂250ml的甘油果糖来脱水，中间间隔休息几天。9月的时候头部做了核磁共振检查，没有发现新的情况，原来做伽马刀的地方有改变（蜂窝状）。
父亲坚持吃特罗凯有半年后，但是反应太大了：开始全身皮疹，现在除了头部外有稍微的好转。眼镜的结膜炎经常发作，口腔溃疡是隔两三天发一次，非常厉害。另外拉肚子和便秘间隔着折腾，全身乏力自己都不大能走路，需要有人在一边搀一把。而且每天吃过药后肠胃说不出的难受。现在父亲看见这药都已经怕了。
因为要参加特罗凯的活动，而且父亲总是乏力不大能走动，虽然头胀已经好了很多，但是晕的很厉害，而且一直有的头疼没有任何好转，看着总觉得不是好现象，所以我们安排了检查。
今天（25号）核磁共振的片子出来了，我先生和其他医生都看了，没有新的情况，原来的地方确实没有打干净，上一次打过似乎也没有完全吸收干净。伽马刀中心的主任认为可以再做，已经安排了下周的时间了。
我不知道之后父亲会怎样，但是我们全家都会尽最大的努力。暂时没有新情况说明药物有作用了，伽马刀还能做总是件好事情。希望这些让我们看到一点信心。
我自己一直经历这些，所以我知道家人生病的痛苦，病人被病魔折磨的死去活来，而且意志全消，脾气越来越古怪；家人不仅操劳，精神压力也大的很。在谈论里的所有人都不容易，大家要尽力，心态也要好。希望能和大家多多交流，彼此能有个照应。
2008年11月26日，先生告诉我包括CT等所有的检查报告都出来了，还好，至少没有发现什么新情况。不过父亲还是头晕头痛（头痛有时间性，意施丁缓释片服后就好转，头痛在脑转移前就有，位置程度基本没变化，只要身体哪里不舒服就先反应在头痛，很难说明究竟是怎么回事）和乏力。
接下来先生会马上把参加活动的所有东西快递出去，就等周一做伽马刀了。这几天闲一点，干脆把能预约到的专家都预约了，去谈一谈，多收集些信息。另外也是让父亲自己能调整心态（病人有时候跟医生谈过以后精神立刻就好了，有时候的不良反应确实是心理造成的，不过自从我先生称为自己人后父亲就不当他是医生了）。
这几天没什么事情，所以预约了几个专家交流，因为暂时控制的还好，加上专家对目前父亲情况比较乐观，所以父亲精神好了很多，电话里中气也足了，声音也大了，似乎头也不疼了（有时候病人就是这样的，像小孩子一样，心理因素很重要，有良性外因马上就会好转。家属要细心照顾但是不能溺爱。），让我带花生糖核桃金蛋什么的过去。不过虽然半年前就确诊多发性脑转移，父亲一直每天一颗施贵宝的孕酮片，所以胃口还可以，一般几块白切鸡加上其它菜和一碗饭。
这几天看父亲气色精神还可以，胃口也不错。我们跟肿瘤内科专家谈过了，目前就吃着特罗凯，辅助一些孕酮片之类的药物，把伽马刀再做掉。说实话，父亲已经是绝对的晚期了，就是尽可能的质量高些的延长生命。我们还是要有心理准备，到最后耐药以后肿瘤发展会很快，人也会越来越衰弱，恐怕是没有什么更好的办法了。还是那句话：我们尽全力，听天命，调整好心态，走好每一步。
继续努力…………
QQ：15976509，大家常交流7

[ 本帖最后由 wangj1e 于 2010-5-9 22:38 编辑 ]

琴之泉

希望老人家能够平安，你也可以一直记录下去。只要亲人能够好好的，吃再多的苦也无妨。。。

wangj1e

是啊，我先生也这样安慰我父亲，说能活着就不错了，有反应还是不舒服什么的都只能忍忍了。
父亲确实痛苦，加上药物反应又大，体质又特别敏感。本人的意志脾气真的完全改变了，变的很坏。加上全家照顾，有点宠坏了（这是家属们都要注意的，对病人其实没有好处）。
不管怎样，全家还是要坚持！

宁波小T

真不容易 三年了 病人和家属都已经很累很累了
我父亲才坚持一年不到 要做好更累更苦的准备

amei

楼主，如果脑部病灶没有进展的话，还是不要再做第二次伽马刀了，从很多病友的情况看，第二次伽玛刀副作用更大而且效果不是很好。您做的真的很好，从住院急救到坚持3年多，确实已经是奇迹了，很希望可以常交流。QQ:412316099

心碎一地

祝福楼主的爸爸，谢谢楼主，给了我们希望。

wangj1e

原帖由 amei 于 2008-11-26 09:00 发表
楼主，如果脑部病灶没有进展的话，还是不要再做第二次伽马刀了，从很多病友的情况看，第二次伽玛刀副作用更大而且效果不是很好。您做的真的很好，从住院急救到坚持3年多，确实已经是奇迹了，很希望可以常交流。QQ:41 ...

谢谢amei，你的建议我参考了，再参照脑科医院伽马刀中心主任和我先生他们科里的建议，认为可以对上次没打干净的地方做一下，应该会有比较好的效果。走到这一步了，我们还是要做最大的努力。
我已经很幸运了，因为先生是心胸外科医生，我们除了生活照顾外，医疗上的事情他全包了，也不用走歪路。

我是小猫

跟我母亲一样，我妈妈也是中低分化肺腺癌。我妈妈是2005年9月份确诊的，10月份实施的手术，目前也蹒跚着走了3年多。