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关于捐赠

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发表于 2008-11-8 12:38:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
虽然我今天刚注册,但是来论坛已经有半年多了。关于捐赠的问题,我想说说我的想法,捐赠人都是好人,我相信一定会有好报的。他们也希望受捐的人是家庭困难的,但是我看到的确是有些还有治疗条件的人,可以买得起昂贵保健品的人得到了捐赠,而那些连一瓶india易都买不起的人,却无法申请到。问题不是他们不够贫穷,怪就只能怪他们不会用令人同情的语言表达自己的遭遇,没有足够的时间在网上写下他们的困难.想想真的可悲,上次我也申请过一次捐赠,得到回复是请留言,这样就看出谁比较需要.大家都同样在用一种药,应该都需要,拿什么来判断呢?语言,动人/华丽的词语.

我不太会说话,但是这确实是我内心的想法,我们家也是真的很困难,再我能买的起最后一瓶药的时候,我想都没有想来申请.我想比我困难的人也许还有吧,但是我们家现在已经无法支撑下去了。在这我也衷心希望那些条件还可以的病人家属,请你们把机会留给比你们更需要的病人.我替他们谢谢你们了。谢谢!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-8 13:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
命运您好:
       我想在这里的朋友都是需要帮助的人。我也多次申请过赠药,真心诚意并不厌其烦地给捐赠人打电话、留QQ、回帖,能尝试的都尝试了,有的时候为了等捐赠人上线,等到12点。当一次次的得知药品捐赠给别人时,心中不免有些失落。
    我觉得治病是一个长时间的考验,除了在这里申请赠药以外 更要抓紧时间赚钱 买药。
    希望您和所有需要帮助的人都能得到药品,当然我也一样还会在申请赠药的行列里坚持,只要有一丝希望,我和我的家人就要努力。
    再次感谢所有捐赠的好心人,你们的善举,对于承受着病痛折磨的家庭来讲,真的是甘甜的雨露。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-8 15:40:34 | 显示全部楼层 来自: 中国

贫穷与富有之间的差距- 一场病

无论你有钱还是没有钱,无论你是在哪个国家,无论你是努力还是不努力工作, 你都有可能患病。什么是贫穷什么是富有?他们之间的差距就是一场病。这里所有的人无论捐助者还是需要帮助的人, 大家没有一个是富裕的。非常感谢这里的一个平台,让大家可以把善良和爱心传递。每一个需要帮助的人,都有资格在这里寻求帮助。
母亲得病后,我成了家里的顶梁柱,不敢生病,不敢请假,不敢提要孩子。拼命的申请着出差,无论是不是发烧还是每个月最难受的几天,我都去出差,放弃一切公司组织的旅游,因为我要赚钱。老公读书,不赚钱,还要有消费,北京只要你动动就得花钱。但是我不能强迫他为了我母亲,放弃博士学位的攻读!我不能自私的要求他人和我一起吃苦。我很坚强也很脆弱,母亲病情进展, 母亲每次放化疗的反应, 都是做儿女的,谁不心疼? 每次妈妈化疗后夜里起床呕吐,我都会起来陪着,妈妈每次病情反复我都回妈妈家住,因为我不放心,爸爸很粗心,不会照顾病人。我几乎忘记了我已经结婚4年了。上个月妈妈9月份摔了,脑血栓,不能行走,开始出现幻觉,住院治疗花了1万多,把爷爷和姥姥还有老公妈妈给的钱都拿去还银行了,我不想说我困难,因为这里很多人比我困难。可是什么又是真正的困难? 借钱还债算不算困难? 当催缴供暖费的时候,我总想办法一拖再拖,为了给母亲增加营养,得到好的治疗,我变成了月光族,看到别人介绍对癌症病人有效的营养品我还是会去买,因为只要对妈妈的病有好处,我不会犹豫,借钱我也敢花,再更努力的赚钱吧,努力赚钱,没有他法。当别人抱怨没有钱的时候,我只想怎么可以再努力赚更多钱,我也想不用辛苦,做个秘书舒舒服服的坐着,没事上上网,可是谁给你钱?等大风来刮吗?我的15000本学期的研究生的学费还是姥姥爷爷赞助的,不过本学期我一节课都没有上,因为我认为让妈妈进入一个稳定期是最关键的,让妈妈能恢复行走是最关键的。钱,我觉得钱是个好东西,因为没有他万万不能,对于病人钱就像空气。
看这个论坛2年多, 注册也有1年多,一直也没有好意思申请易或者更贵重的药,因为觉得困难的人太多,需要的人太多,但是生死面前人人平等。当我觉得我撑不住的时候,我一定会去寻求帮助,我每次在需求后面都有写上如果有比我困难的病人及家属请优先考虑他们。但是得不得到帮助我并不抱怨,心中只有感激。寻求帮助的人一定是已经透支了自己精力,体力,甚至意志,进行了思想斗争才来到这里,怎么要大家都放弃呢? 这里的版主非常认真的核实每个病人及病人家属的情况,根据需求的紧迫性给与帮助。公平,只能做到相对,需要帮助的人太多了。

对不起这些话不得不说,因为得病的人很多,申请帮助的人很多,每个人都有自己的难处才会申请,而并非你最困难。都是病人的家属也请不要伤害其他的人,因为这里根本就没有富人,也没有无病呻吟的人。如果你很需要帮助把你家人的病情详细情况,治疗过程写一下,看看大家怎么帮助你吧。

[ 本帖最后由 我是小猫 于 2008-11-8 16:01 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-8 19:14:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
有这个交流平台 我们已经很幸运了
在这里 在网络上 的确不可能把真假辨别太清楚
全凭良心说话
更关键是 赠药者完全凭良心做事
所以 我们大家都应该感到满足
需要者当然要去申请 没申请到也不用失落
说实话 我们的确很困难
但是肯定不会说真的缺了那么几颗易瑞沙就过不去
反正 大家尽力就行 包括对自己家属
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-8 20:24:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢每一位关心关注奇迹网的病友们,我们在这里做的是我们力所能及的。每次捐赠的甄别是很困难的,因为药物有限,但是申请的病友却是超出很多,我们版主以及捐赠人,是凭借两种途径去甄别的,一是他在奇迹网里情况,二是他的申请理由。
先说第一点,我们首先要了解这位病友,奇迹网是一个自发的病友互助平台,我们也只能帮助这个特殊群体里的病友们,也许一位病友在现实中是更困难的,但是如果他没有能够让我们在这里获取到这个信息,我们也无法做出判断,所以我们也一再要求大家能尽可能多地在论坛里多与大家交流,彼此了解;第二点,我知道有些病友由于各种心理而不愿申请赠药,其实我是这么看待的,写下申请,不是在比谁更可怜,而是要让我们清楚你为什么更需要这些药物,我们为亲人申请药物是最值得称颂和钦佩的,我相信大家也都是对这样的病友心怀敬意的,绝对不要有任何顾虑和多想。如果没有很详细的阐释,我们会缺少评判的依据,这也是我们要求大家多在奇迹网发帖子,让大家都了解认识你的原因。
做一个假设,一位家里非常困难但是刚刚注册就提出了简单的申请,和一位已经在奇迹网有了很多记录,大家都很熟悉,但也比较困难的病友之间,写了很详细的申请理由,这两位病友之间,我们可能会首先考虑后者,因为我们必须要了解你,或者说你必须给我们了解你的机会。根据我们的经验,一位并不熟悉的病友拿到捐赠后就销声匿迹的情况是要比捐赠给一个在奇迹网大家都比较熟悉的病友的概率高得多。我们要确保药物捐赠到最有需要的病友手中,但最重要的还是不能捐给一个拿到药之后就再也没有讯息的病友。
我们相信每一位申请的病友都是真诚而没有功利心的,奇迹网的捐赠迄今为止,还没有出现真正错捐事件,我们也在我们所能把控的范围内做到公正与公平,但我们也承认肯定是存在失责的地方的,一定也是有更需要的病友却没有得到捐赠。我们努力将爱心捐赠做得更加严谨而科学,公平而公正,这需要大家一起去做,去监督。上次紫龙的捐赠中,宁波小T很细致的观察到申请人“笑对人生”在申请后紧接着又有一个马甲ID出来做见证,这事后来查实是申请人的儿子所做,申请人、担保人都先后出来做了解释,他儿子也做了道歉,是为了给父亲争取希望,和紫龙商量后还是决定捐出14颗给他。我们相信在奇迹网的每一位病友都是善良的。
真心感谢命运的建议,只有真正爱奇迹网的人才会提出意见和建议,我们有很多地方做得都还不够,其实奇迹网的管理团队比大家想象的还要少,我也在考虑引入更加科学的模式去发展奇迹网,不能因为我们思维或者能力的局限,而贻误大家的权益。
在爱心捐赠上,我们也会更加慎重和细致,如果大家有看到问题,也希望能随时以各种方式反馈回来,我们都会虚心地探讨。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-9 00:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
是啊,以马内利说得很对,在网络这个虚拟的环境里如何能火眼金睛般的分辨出哪些是最需要帮助的病友?语言、文字都是我们综合判断的方法之一。大家都知道易瑞沙和特罗凯的价值,如何才能做到尽量公正的完成捐助人的委托,这真的不是一件容易的事情。希望大家理解!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-9 07:25:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
关于捐赠我也有话要说:
1:捐赠人有选择被捐赠者的权利和自由,我们没有权力要求捐赠人选择被捐赠的对象。所以不要抱怨自己没有得到捐赠。
2:捐赠人在捐赠的同时也寄托了已故亲人的追思,所以在捐赠问题上也有自己的个人考虑,在这里我们不仅要感恩更要理解他们。
3:学会感恩和交流,在这个无私的平台上也付出自己的智慧和诚意,也许争取捐赠对生者和已故的人都更有意义。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-9 11:53:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我相信全国至少有100人和我一样只要有条件每天都要来奇迹网转一下
那么 既然来了 看到可以回答的问题 帮忙支个着 写几行字不是挺好的么
这样更有很多人从别人的经验教训中受益
上面几位说得很对 多交流
有爱,就有奇迹!
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