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请各位奇友帮我出出主意!!!急!!!

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发表于 2008-10-23 10:25:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
妈妈07年11月诊断为非小细胞肺ca。伴随纵隔转移,脾转移。
然后进行了2次卡铂+键择的化疗后,妈妈很反对做化疗(因为我外公去年刚刚过世,就是化疗一次打倒的)。所以我们就回家休养。期间吃一个老中医的药。到08年5月,妈妈气色很好,每天可以爬市内的一个小山,体重也增加了。

5月爸爸不放心,带妈妈再次去北京做检查。肺部无进展,CEA无明显变化(3左右),但是在做加强脑部核磁时看到一个小米粒。当时怀疑脑转,医生让进行放疗。妈妈不同意,所以回家吃 Irressa。

吃Iressa的一个月,妈妈体质下降厉害,也没办法爬山了。一个月后去北京检查,显示CEA升高(近5临界值),脑部病灶变大,骨转,肾转,肺部无明显变化。

之后做了放疗,包括全脑的预防性放疗也做了。在这之后妈妈体质变很差,她自己很反感这种破坏性疗法。在放疗结束后的7月份,就回家了,继续吃中药。

9月中旬开始,觉得气短,咳嗽增多,无食欲。中医换了几次方子,都没有什么效果。然后爸爸说服妈妈去做了一个胸透。...说到这里很伤心。妈妈的胸腔和腹腔已经都是积水,把脏器都挤离原位置了。现在也没有办法去北京,只能在本地医院先做控制胸水的处理。她现在很消瘦,没有食欲,精神状态也不好,觉得自己身体越来越差了。

我非常难过的是,在吃iressa之前,妈妈状况非常好,好到我都怀疑误诊了。但是吃iressa一个月,对病情没有好处之外,反而进展迅速,体质也差了。我感觉irressa是一个以毒攻毒的药,如果没有进行过放化疗,效果不会很好。

还有一个很矛盾的地方。我们早期做的病理,诊断为低分化非小。到7月重新做病理的时候,又定为鳞了。但是鳞怎么会如此早远端转移呢?(我们做病理的医院是北京著名医院)。

现在妈妈坚决反对放化疗,打算只是控制水。而放水的过程也非常困难,明明看到有很多,放出来就是异常困难

我们全家现在都是欲哭无泪啊。本来控制的很好,怎么一下就急转直下了呢?

如果当时没有体检做那个PET会不会不同?
如果没有吃Irressa会不会不同?
如果早期做手术+化疗会不会不同?

人生太多岔口,为什么总是走最差的一步?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-10-23 10:27:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
以马,可以推荐一些上海的奇友给我吗?

我想等妈妈稳定下来带她来上海看看。我觉得北京的成功率好低啊。

妈妈现在还是很反对放化疗,我们一直都是保守治疗,老天保佑!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-10-23 11:14:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我爸也是吃了易瑞沙体质也差了,后来就停了,也是很后悔
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-10-23 13:16:30 | 显示全部楼层 来自: 美国

回复 1# JuneJune 的帖子

JuneJune: 我的爸爸也是肺鳞癌的. 现在状况不错. 请参考.
http://www.51qiji.com/thread-12876-1-1.html
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-10-23 15:27:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
heping:
好羡慕你啊,可以这么冷静的帮父亲控制病情。我妈妈只有57岁,发现的时候只有56岁,天塌了的感觉。
我奇怪的是,我妈在病灶很小的时候就远端转移了,而且这么早就脑转了,和普通的鳞ca病人不一样对吗?而且她从不吸烟,是典型的东方妇女。在北京找了301、北肿、武警和协和看病理,结论都不一样。也有专家说分化太低了,以至于看不出类型。

还有她的CEA在吃易瑞沙之前都是2-3的,我后悔s了!!!!!!!!!!!!!!感觉ca的活性都是iressa激发的。

还有,我在考虑,她现在大量胸水有没有可能不是ca导致,而是肺部什么其他疾病?

wangfeifei:当时大夫说对易瑞沙寄予厚望,结果... 我妈妈现在也停了。又一条路断了。sigh...
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-4 01:58:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
最近总是很难入睡。
明明很困了,睡意朦胧中都是妈妈病情恶化的暗示。
我的心理状态真的不好。

最近在上特
好像医生都放弃希望了
今天老爸去问大夫是不是要联合用些药的时候
大夫居然说没必要

妈妈还是气短
胸水还是很多
等待慢慢吸收要多久才能啊

上了白蛋白
和老爸说了这个不要多用
现在都是老爸和护士说要不要用药

一个月十几w的地方
怎么这么不负责任
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-4 02:15:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈还是很抗拒放化疗
所以只能在易瑞沙失败之后转特罗凯

妈妈,为什么你可以忍受这个无耻的病带来的巨大痛苦
却那么惧怕药物的副作用呢
我知道你不是无法忍受痛苦
你是担心没有倒在病情上
反而倒在药物上了对吧

治疗总是破坏性的
没有办法
谁让我们之前走的顺势而为的路子失败了呢
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-5 15:38:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
于是你把特罗凯也停了。
这个是爸爸唯一的希望啊
现在怎么办呢
有爱,就有奇迹!
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