和妈妈在上海的日子

妈妈长命百岁

结缘奇迹：妈妈就要来上海检查了，这是我努力好几个月了结果。妈妈是个很要强得人，她不希望打扰我的工作

和生活；妈妈也是个很爱美的人，脸上顽固的皮疹让她不愿出门，尤其是出远门。我非常珍惜这次机会，

这是我外出求学十多年来第一次独自照顾妈妈，却是在她患了晚期肺癌一年后。我不知道自己能做到什

么程度，但我一定要尽力让妈妈在上海的每一天都过得开心！来奇迹网写这段话，是因为这一年多来你

们给予了我非常大的帮助。从茫然失措到正视现实，从盲从某个医生到多方求证，奇迹网指引着我和妈

妈在抗癌的道路上不断前进着。在这里潜水很久了，但一直只是汲取养分，现在妈妈的病情比较稳定了

，我也有时间和大家分享一下她的抗癌历程，希望对其他人有参考作用。奇迹网是个温暖的大家庭，虽

然你们不认识我，但我熟知很多人的ID。你们的经验和故事给了我前行的力量，如以马内利、妈妈健康

、努力的小白等等，在此向你们表示深深地感谢！

病史描述：我妈妈是在2007年11月初开始发病的。当时她当时咳嗽不止并且胸闷气喘，晚上失眠，到后面甚至走

半层楼梯都要歇一歇。平时她身体很好，偶尔会感冒，因此这次也以为只是很严重的感冒而已。到当地

医院看过之后，医生就给开了很多消炎药。大概挂了三周的盐水过后，妈妈的病还是没有好转。11月底

在县医院拍摄了胸片，胸片显示肺部有阴影，被当地的庸医诊断为肺结核，但痰中检测不到肺结核菌，

医生说这是非传染性的肺结核，并因此接受了两周的抗涝治疗。但妈妈的病丝毫没有好转的迹象，仍然

是不停地咳嗽，气喘，最后甚至出现了咳血。虽然只是一些小血丝，但还是让我吓得不轻。当时的我还

在上海工作，唯一的弟弟也在外地大学念书，我只能拜托我舅舅带我妈妈去看病。可是固执地妈妈怕到

大医院花钱，就这样又拖了一周。那段时间我天天给她打电话，可是后来经常就打不下去，因为剧烈地

咳嗽和气喘让她甚至不能完整地说一句话。我实在坐不住了，可是又无法马上回家，后来我舅舅、舅妈

就到我家拉着我妈妈去医院了！

    检查结果是两天后才出来的，我清楚地记得那一天早晨舅舅打电话告诉我说：你妈妈诊断出来是肺腺

癌晚期。说着他也忍不住哭了，而我第一反应是不相信，不肯相信也不敢相信！我想他们一定是搞错了

！我的妈妈还非常年轻，当时只有44岁，她的身体一向不错，除了感冒，没得过其它的病。怎么可能？

我哭着和舅舅说一定要再检查，确诊一下。当时的我还是抱着一线希望的。由于当时我的妈妈已经非常

虚弱了，医生就没有采用支气管镜的方式确诊，而是用多次痰检并结合CT的方式经会诊确定了我妈妈的

病情。得知消息的时候，我感觉天都快塌了！ 从来在我心目中，妈妈无所不能；从来在我的记忆中，妈

妈不怕任何困难。放假回家的日子里，妈妈总是变着法子每天给我做不同的美事。妈妈，就是保护我的

一片天空，是我心底最温暖的港湾。当时的我刚刚工作，还从未好好孝敬过我的父母。一直想以后用自

己的收入带爸爸妈妈一起去旅游，可是现在。。。。。。

开始化疗： 医生说要赶快治疗，否则病情进展得非常快。12月19日我妈妈进行了第一次化疗，用的是长春瑞宾。

我是22号赶到家里的，在医院陪我妈妈住了八天。化疗的副作用非常大尤其是对胃功能的损伤非常大。

妈妈每天都要靠挂奥美拉唑才能够吃东西而不吐，此外化疗还让妈妈整个人非常虚弱，靠在床头一会就

累得不行，有时候甚至要吸氧才能缓解呼吸困难。看着妈妈受折磨，我非常难受。但我和弟弟说好说一

定不要在妈妈面前掉眼泪！妈妈是一开始就知道自己病情的，她说她不怕死，但最放心不下的就是我和

弟弟了。妈妈说要希望看着我结婚、生小孩，看着弟弟顺利毕业，找份好工作、结婚。我不知道该怎么

安慰妈妈，我对这病完全不了解，也未曾想过它会降临到妈妈的身上。我只能不断地安慰妈妈没事的，

医学这么发达一定会治好的，我和弟弟以后各自结婚有了小孩还需要她照看呢。此时我还需要安慰的另

外一个人就是我亲爱的爸爸。爸爸从小和妈妈一块长大，算是青梅竹马。爸爸妈妈非常相爱，我印象中

他们从未争吵过，每当有不同意见时，爸爸一般都会让着妈妈的。在爸爸妈妈的精心照顾下，我和弟弟

都考上了不错的大学，我们一家子在当地是令人羡慕的模范家庭。只是为何上天要这样对待我们呢？我

半年没看见爸爸了，一见面发现原来强壮的爸爸廋了好多，深陷的眼眶布满了血丝，当时由于奔波劳累

也得了重感冒。爸爸呀爸爸，你一定要挺住！妈妈生病了，我们可不能再让你倒下了。我和弟弟到医院

后就让爸爸回家休息了。

        第一次化疗结束后妈妈的血液检查一切正常，肿瘤缩小的效果不明显，但没有进展。1月17号进行的

第二次化疗采用了吉西它滨，2月份进行的第三次化疗采用的是多西他塞联合顺铂的方案。每一次化疗妈

妈都要忍受化疗副作用的折磨，但一次比一次耐受一些。1月份我购买了上海童涵春堂的野山参，发现它

对于缓解化疗引起的体力下降非常有帮助。

        三次化疗之后，已经是春节了。医生说妈妈的病对化疗不敏感，肿瘤没怎么缩小，让我想办法直接

上易瑞沙吧。但是面对高昂的药费，对于刚刚工作的我是无力承受的！以前的我认为钱不是万能的，但

在癌症面前，没有钱是万万不能的。妈妈的病还是要治的，只能另找其它途径了。这时候听到别人谈起

india的易瑞沙，价格只有两千多。当时的我对靶向药毫无了解，平时喜欢上网了解信息的我这次就借

助了网络。幸运的是我找到了奇迹论坛，在这里我了解到了很多关于易瑞沙的知识，这让我对妈妈的病

看到了一线光明！

服用易瑞沙：妈妈是2月27号开始服用第一颗易瑞沙（india）的，之后发生的奇迹让我们全家欣喜若狂。服药后

第一个月的CT显示，妈妈的肺部肿瘤缩小了1/3！但是血液检查结果表明CEA仍然有七十多，医生建议再

进行一次化疗。当地的医生对易瑞沙研究得不多，他们认为开始服药的时间是在第三次化疗的有效期内

的，所以还不能判定肿瘤缩小单纯是易瑞沙起作用的结果。 我知道根据奇迹网的网友经验，易瑞沙联合

化疗并不能提高有效性，但我不是医学专业，我从网上得来的观点无法说服当地的医生和家人，所以只

好抱着试试看的心理又让妈妈接受了一次化疗（化疗方案与第三次相同），但我要求除了用药那几天外

其它时间都要继续服用易瑞沙。事实证明这次化疗只是让我妈妈多受了一次苦，为此我懊悔不已。妈妈

在这次化疗过程中得了重感冒，一直持续了一个多月才好，而CT结果显示肿瘤缩小的速度似乎没那么快

了！我非常担心，坚决要求医生停止下一阶段的化疗。我对妈妈说，你要相信我，而我也相信大家的经

验和国际上公认的判断！

       妈妈现在已经服用易瑞沙近八个月了，9月9号的CT显示如下：
影像所见：
    与2008-7-1本院CT比较，左肺上叶不规则软组织影稍有缩小，周围仍见少许斑片、条索影，局部胸膜肥

厚凹陷。余肺内未见明显实质性病变，气管及叶支气管管腔通畅，纵隔内未见明显肿大淋巴结影。双侧

未见胸水佂。
印象：
    与2008-7-1本院CT 比较，左肺上叶不规则软组织影较前稍有缩小，请结合临床。

在CT片上已经几乎看不到肿块了，而且她的CEA值也降到了三点多。妈妈比较幸运的是发病至今一直都

没有胸水，这也缓解了不少她的痛苦。希望易瑞沙的耐药时间能来得更晚些。

易瑞沙副作用： 但是获得这些效果的同时也伴随着强烈的副作用。刚开始服用的一周，妈妈脸上就长出了皮疹，然后

发展到了全身，特别是前胸和后背。这些皮疹像青春痘一样会发炎、化脓，在第三个月的时候最为严重

。那时候妈妈每天浑身都痒得都无法忍受，她甚至一度想停止用药。 我根据网友的建议用了很多药膏如

百多邦、派瑞松，甚至口服开瑞坦、皮肤百毒王等都没有效果。但在我的坚持劝说和爸爸地监督下，妈

妈放弃了停止用药的想法，而是积极尝试用中草药来解决这个问题。后来终于找到了一种比较有效的方

法，就是用鱼腥草熬汤，用来洗脸、洗澡。这种方法似乎很奏效，妈妈身上的疹子不起泡了，慢慢地瘙

痒症状也得到了有效缓解。

       现在妈妈一直坚持服用一些偏方，用于缓解易瑞沙的副作用。这些偏方都是一些病友或亲戚提供的

。妈妈曾经也去中医院看过，但几次下来开的药都不适合她。可能中药的效果因人而异吧。改天我会把

妈妈现在吃的一些草药贴上来。

       这次妈妈来上海检查是缘于当地医生建议我妈妈再做放疗，我咨询了胸科医院的医生，他们都不建

议放疗。我不放心，还是让妈妈亲自来医院检查一下再做决定吧。不知道对于肺腺癌晚期病人，在易瑞

沙有效期间还需要做放疗么？准备下周三去看韩宝惠医生的专家门诊。

       过去的一年我没有好好地陪着妈妈，现在我要记录下妈妈和我在上海的每一天，以此祝福我亲爱的

妈妈长命百岁！

10/17：妈妈正在来上海的火车上，今天是她的45岁生日。我已经做好了准备要为她好好地庆祝一下她的

生日，这也是我长这么大以来为妈妈过的第一个生日。我在期待中准备着这一切。这一夜睡得好香甜。

10/18：妈妈和舅舅终于来到上海了。妈妈看起来精神很好，脸上即使有皮疹看起也是很光滑的，有点像

皮下红疹的感觉。妈妈的头发也长长了，又黑又密，看起来很有光泽！今天我要为她过个特别的生日，

买了一桌子的菜，还准备了一束鲜艳的康乃馨和生日蛋糕，这也是我第一次送花给妈妈。看着妈妈开心

的笑脸和爽朗的笑声，心中真是无比幸福！妈妈许了很多愿望，都是希望我和弟弟万事如意的，而我心

中最大的愿望就是妈妈早日康复！恢复以前的健康、自信和开朗！妈妈生病以后，我和弟弟都感觉身上

的担子重了很多，特别是弟弟成熟懂事了很多。弟弟从小也是被妈妈宠坏了的孩子，任性、自负，但当

我看到妈妈生病后弟弟在医院里帮妈妈洗脚的情形后，我知道他长大了，不再是从前那个令人操心的孩

子了。而我现在也学会了炒菜做饭，就是为了让妈妈来能吃到可口的饭菜。每当这时，妈妈就坐在厨房

里陪着我，还不是给我指点一下。亲爱的妈妈，你把所有的爱都给了子女，现在就让我们来好好孝敬你

吧！

10/19：今天晚上的天气不错，我一早就计划好要和妈妈一起去小区里面散步。正值桂花开发的季节，淡

淡的桂花香在晚风中让人陶醉。妈妈在家无聊的时候学会了打游戏，现在她正在玩七彩连珠，而且玩起

来就像个孩子一样，劝了好几次都不罢手。我只好和舅舅强行拉她出门了。上海的秋天比家里冷很多，

到楼下后我又返回拿件外套给妈妈披上。妈妈的抵抗力比较弱，万一感冒就得不偿失了。一行三人在慢

慢地走着，妈妈在和舅舅拉着家常，我挽着妈妈的手，觉得有时候幸福就是这样具体。妈妈现在的脚也

有些不适，可能是吃易瑞沙的副作用吧。两边的脚拇指都肿了，好像起泡的样子，一碰就非常疼；脚后

跟也开裂了，摸上去非常粗糙。不知道有谁见过这样的副作用么？我一直没有在网上看到相关的资料，

不知道怎么帮妈妈缓解脚部的问题呢。大概走了一公里吧，妈妈觉得很累，回到家后她直接就躺床上去

了。之后胃开始涨，浑身无力。我不知道怎么回事，却也无力解决，都怪我自己一厢情愿地让妈妈去散

步。可能是旅途的劳累还没有缓解过来吧，看来今后还是要多顺着妈妈自己的意愿。还好休息了一段时

间后妈妈就缓过来了，看来还是太累的缘故。

[ 本帖最后由 妈妈长命百岁 于 2008-10-20 14:18 编辑 ]

mjl

脚后跟开裂的话，可以试试热水泡脚，多泡会儿，然后抹点润肤的东西，用医用胶布粘上一块保鲜膜，估计有几天就好了。其实可以用保鲜袋的，但你妈妈的脚拇指肿了，就不合适了。

[ 本帖最后由 mjl 于 2008-10-22 09:51 编辑 ]

妈妈长命百岁

谢谢！我晚上给她用护手酸涂在脚后跟，效果还不错。但是她的大拇指好像是长脓包了，这个比较难办。准备这周末带她医院看看，能不能把脓挤出来！

10/23：昨天带妈妈去胸科医院问诊了，主要是想了解一下妈妈现在的病情及后续的治疗方案。第一个看的是放疗科的王主任，他认为我妈妈现在不适合放疗，理由如下：1、易瑞沙和放疗都有可能引起肺部纤维化，如果两者同时进行，有可能导致严重的副作用。2、从现在的CT片来看，我妈妈的可见病灶仅存于左肺，如果从新分期的话，大概只能算是I期；但从发病初期的CT片来看，不排除其它地方还有未死亡的癌细胞，如果不做PET检查，他无法准确定位和定量。
       然后我们又去看了韩宝惠主任。韩主任问我们当时是如何确诊的。我妈妈当时由于身体比较虚弱，只是通过痰检确诊的。他说从第一张的片子上看，我妈妈当时还有手术的可能！听到这里我心里紧了一下，不会被当地的医院耽误了吧？因为我们是一确诊就马上化疗的。后来他又仔细看了片子，说当时我妈妈有极少量的胸水，只要有一点胸水，医生就有可能放弃手术的。他说我妈妈对易瑞沙非常敏感，肿瘤现在几乎看不见了，而且CEA值也降到了三点多，有些病人吃了一年多也不会有这个效果。听到这里，我和妈妈、舅舅都很开心。根据这个情况，最好的方案就是继续服用易瑞沙，两个月复查一下CT及肿瘤标志物。他也说如果耐药了，就改用力比泰化疗吧。针对妈妈的皮疹、气喘及胃胀，他还给开了一些相关药物。都是一些常用药。我现在很后悔没有问他是如何推迟易瑞莎的耐药时间，他只说他见过很多病人吃药两年多了都还没有耐药。等到妈妈走出去了，我又返回去问韩主任我妈妈的预后如何，他说这个个体差异太大，但坚持治疗+良好的护理是会有生命奇迹出现的！
       总体看来，胸科医院的医生们态度都很好，但就是问诊过程中不断地有插队分子来问这问那的，不知道这些有没有影响他们的判断呢。很多信息我从奇迹网上也了解到了，只是听到医生亲口说出来，心里还是比较踏实的！毕竟这个时候，谁都不敢拿自己亲人的生命开玩笑。考虑到PET检查要一万多，而且检查结果还可能是无法做放疗，此外强烈的副作用也是我们所担心的，所以我们最终决定放弃放疗，继续服用易瑞沙。
       可能去医院来回的路上比较劳累，妈妈的头非常疼，脚也不舒服，回到家里就躺下了，一直到我下班回来。但我知道她心里还是很开心的。这时候的妈妈像个孩子，她一直和我们说只要这病有希望，她都会坚持下去的；但是如果没有希望了，就不要为她浪费钱。亲爱的妈妈，只要你好好地活着，作为子女再辛苦也都值得！现在每天在下班的路上，想着妈妈在家里做好了饭等着我回家，心里就觉得好温暖！工作起来也特别有动力！接下来每天要尽量劝说妈妈开始锻炼，帮助她逐渐恢复肺部功能。不知道有谁试过有效的平喘方法么？

[ 本帖最后由 妈妈长命百岁 于 2008-10-23 14:44 编辑 ]

jessiejiang

呵呵，你就是昨天在我之前问诊韩主任的那个mm吧，我妈妈说你的口齿好伶俐啊，还说你妈妈皮肤好白，也对我说有女儿陪妈妈看病真幸福，恩，我们一起努力~~
我看到你妈妈的皮疹是比较严重，我妈妈也出现过手脚皮肤皲裂，很痛，后来我们用眼膏涂了几天好很多，你可以试试。

妈妈长命百岁

是么？不好意思，当时我正忙着问诊，不知道你是不是问我怎么挂号的那位mm呢？

我对我妈妈的病已经烂熟于胸了，所以说起来比较快，呵呵。

你是指红霉素眼膏吗？我上次买的红药水已经没有效果了，今晚可以试试你推荐的眼膏。

你妈妈现在是什么情况呢？服用易瑞沙多久了？一直都是韩宝惠看的么？希望可以多交流

宁波小T

一个好女儿啊

以马内利

妈妈长命百岁您好，看到奇迹网曾经给予您的帮助和你对奇迹网的认可，我心里非常高兴。奇迹网的影响力也越来越大，已经发生好几次病友在问诊时偶遇的情况了，这次你和jessiejiang也是这样。
您对母亲病情的整理非常非常详尽，很细心，相信如此这般的认真和尽心，在治疗的过程中是能够避免犯错走弯路的，祝福您的母亲。

妈妈长命百岁

谢谢以马的鼓励！有了奇迹网这个平台，相信会有更多的人受益的！我曾经非常自责，由于我刚开始的疏忽没能及时发现母亲的病情。但现在通过奇迹网，对这个病有了一些认识。有时候很多事情是无法改变的，我现在所能做的就是是要好好照顾她并利用所了解到的知识避免犯错走弯路。如果这次妈妈没有来上海问诊，她在老家医生的劝说下很可能已经接受放疗了。因为老家的医生告诉她放疗后可以不吃易瑞沙了！现在妈妈状况稳定，从医院回来后心情也非常好，我有信心陪着妈妈一起努力抗癌，希望真的有奇迹发生！
另外我想根据我妈妈及其病友的经历告诉大家，抗癌应该首选西医，不论是化疗、放疗还是靶向药物，只要选择了适合的方法其疗效都有一定的保障；而在我看来中药作为辅助治疗，其效果也是不可估量的，但绝不应将其作为主要的治疗手段。我身边就有人为此付出了生命的代价！当然以上只是我的个人感受，如有不同意见者请不要介意。