小甘

小甘同学

吃了易１３天了，今天我有点沉不住气了，花了４６２５买的７颗特没敢给爸爸换上，说不出为什么的感觉，老病友也在中肯的劝我不要耽误时间赶紧考虑清楚做下步决定，我不是在拖延，更不是没有行动，费劲了周折，买了７颗正版的特，肿瘤医院这边告诉我特不是每个人都能用的，化疗科室的主任和我说小甘，你的孝心我们看到，但是如果你爸爸易无效，上特基本也就意义不大，．．．．．．．．．．．不管怎么样，弄了一天，医院还是完整的给我开了７颗的正版特．药房的一个叔叔什么也不知道，说了句小姑娘，你这个是仙丹么，注目颗就４０００多，我没说什么，站在药房的走廊我思索如果吃特，我不知道能这样端几次的４０００多，那爸爸怎么办，怎么办．．．．．
不是不想上，是确实不甘心，我怕走错，我也怕选择错误，所以这几天爸爸的情况一直有下降的趋势，胃口不好，咳嗽一直没停止，失眠，气紧，胸闷．．．．．．．最重要的是爸爸的情绪很不好，似乎对我给他吃的这个药否定，也对自己的失去了信心，不行，不能这样下去，今天爸爸的脾气异常的暴躁，对妈妈一直吼着，我知道他难受，早上说了一个早上的话骗了爸爸做了胸片，结果出来了．看来易还是见效了，尽管胸片不是很清楚，但是还是可以清晰的看到原发病灶比较前缩小，我动用关系让片子的主任亲自阅片，他中肯的告诉我你爸爸的治疗效果还是有的，原发病灶从胸片上看还是小了，右肺也见好转，但是左肺严重了，积水多了，给出了这样的结论左肺ＣＡ病变较前有所缩小，肺内转移（考虑较前吸收）；纵隔淋巴转移，左下肺阻塞性肺炎，肺不张（考虑较前有所增多），左侧胸腔少量积液（较前有所增多）．这样说来爸爸的易起效了，但是阻塞性肺炎严重了？胸水积多了．那为什么既然有效淋巴小积水还会多，相比较咳嗽应该是减轻才对，为什么爸爸的主观感受到的都是不好的现象，我感叹癌这个病太奇怪，太多的无规律可寻，想了很久，显然易是起效了，但是炎症严重，积水多了，导致爸爸咳嗽一直没有好转，人胸闷，也是正常，也许这个只是自己的猜测，明天打算去趟肿瘤医院找化疗科主任，我很想明白爸爸现在到底是什么个状态，也许他们能给我些建议，同时今天的胸片更坚定了易的继续，不能停药，现在也不能换药．．．．．．．．．．．．．．
跑了好多天，家里只有自己在南宁，妈妈见不得什么世面，妈妈难受除了受爸爸的气，基本连说话都不敢大声，看妈妈这样心疼，难受，但是路还是要走下去，不能放弃，不管发生什么情况我告诉自己不能乱，不能慌，．．．．．．．．老天爷，让爸爸舒服点好么，不要折腾爸爸了．．．．．．．．．．．．

[ 本帖最后由 小甘同学 于 2008-10-12 18:30 编辑 ]

碱性健康人

坚持住，小甘同学！
坚持住，小甘同学的爸爸！

灿烂仆人

据说，有效，且效果不明显的，能坚持更久长！

以马内利

小甘昨晚的留言没来得及仔细看，今晚回去后回复你，希望小甘的爸爸平安！

银杏树

小甘同学,
胸水会让病人难受,气促,你可给父亲用消炎药,同时服云南白药胶囊，会有好的效果的．

之之

小甘
一直期待着奇迹网的改版
现在该版了
该是记下自己的过去走过的时候了
一来对以马默默的支持
二来爸爸得病这么久也算是个老病友了
先暂时把爸爸的情况简单说下
２月２５日爸爸确凿肺癌
经历了又不接受　害怕　恐惧　不去面对　逃避　到慢慢接受　平静　接受　主动去查阅资料　主动去接受事实　平静　客观　到积极主动去争取　这个过程我想也只有亲身经历的家属和病人能理解
确凿后大家惧怕，大家不明白为什么这样的事情会发生在爸爸身上，会发生在我们家身上
我甚至不敢在电脑上点击癌这个字眼眼泪　痛苦　难过　惧怕　也许能形容当时的感觉２月２５日到４月１９日前我们都在做努力　家的的意见因为是晚期ＩＶ期　左下肺鳞癌　纵隔淋巴转移　因为父亲左肩膀舯起来个包　很痛之前靠吃止痛药物维持（当时父亲一直以为风湿，一年的时候就发现骨头酸痛，一直吃了风湿的药止住酸痛）结果出来的时候是姐姐和我第一个知道的，当时我头晕过去了，姐姐脚软了，摊在床边．接着慢慢都知道了．这个过程痛苦，太痛苦了
今天先到这
有心情继续

   还想好好的记录过程，可是爸爸今天状态又不行了，消炎了２天了，昨天一天的状态还好好的，今天早上起床非常不好一夜没睡着，一直咳嗽，心情也跟着沮丧　弟弟返学校　爸爸强打着精神　看弟弟吃早餐的样子笑了
   我知道爸爸装的爸爸就是一辈子这样的人　为孩子打点安排一切　自己什么都去承受　
难受
前天看爸爸情况一点不对劲，易吃了１１天，出现过皮疹　干燥　相应的副作用出现，却没发现有正作用，咳嗽一直加剧
爸爸自己的感觉在吃第６　和７天的时候，睡觉有胸闷　气紧的想象　我慌了，不是说易有效基本都能缓解的么？怎么难道爸爸易是无效的么？

testset

只要尽力，也没有别的办法了

之之

小甘爸爸的病情简单介绍
断断续续的，还是把爸爸的基本病情给大家说说
２月２５日爸爸在广西医科大第一附属医院确诊　姐姐和我是第一时间知道病情的
一、左肺中心型肺癌　低分化　病理是鳞癌　　肿块大小是６．５＊７　大概是这个厘米数，现在找不到那个结果了，反正是很大
展转了很多地方广西能走的都走了无法手术。

二、２月２５日到４月１９日。这个阶段一直是波动和家里的人接受的日子，我想走到现在也是最痛苦的日子，这个阶段没有做治疗，爸爸和家人的意见都是保守治疗，痛苦，异常的痛苦。不知道这段日子是怎么过来了，爸爸这段时间一直在吃很多中药，但是最后是姐姐和同学那拿了副中药方子，是配合着蟾蜍一起吃的。方子是姐姐同学的外公在吃，外公说是也是肺癌但是因为老年痴呆所以保守治疗，一直是吃这个方子和蟾蜍，什么治疗都没做，现在人还在，已经几年了。当时家里实在没什么办法，大家都没弄明白什么是癌症，只知道等死，我刚上研究生，尽管信息收集上有优势，但是当初的自己甚至不敢在电脑的收索里点击癌这个字眼，现在想想，确实不该，所以大家如果是刚发现还是家里有这个情况，我想最大的经验是以最快的速度调整和适应好这个阶段，尽量压缩和缩短这个过程，理智的面对，这个是在为病人争取时间，和癌抢时间。

三、４月１９日到７月３０日，这个３个多月的时间，爸爸在肿瘤医院做了完整的４个周期的化疗，化疗方案的选择，化疗过程的惊心动魄，这期间的　痛苦。喜悦，难过。也许只有经历过的家属都能体会和理解到，因为我在南宁读研的缘故，爸爸的治疗我全程陪护，印象最深的是每天晚上我骑着自行车或者从学校或者从家里去肿瘤医院的路上，我给自己下了作业，不管什么情况，不管多晚，不管学校，家里有什么事情，我都会保持每天至少一次去看爸爸，爸爸的护理一直是妈妈全程陪护，亲戚们来，但是不能每天来，爸爸的吃住，安排就是妈妈了。妈妈辛苦，我在南宁，每天都会见爸爸至少一次，没课的时候我在医院呆一天，想多陪陪爸爸。这个过程有过眼泪，有过担心，有过恐惧，也有过无奈，但是还是过来了。爸爸的方案是ＧＰ加恩度，恩度这个药争议很大，但是总体来说爸爸用的过程还不错，现在看来爸爸的化疗期间，基本的副作用不多，肠胃反映大些，没有脱发，呕吐什么的，生存质量比较高，到现在看来说不清楚是恩度的作用还是ＧＰ化疗药物本身的效果，２个周期的化疗下来，爸爸的肿块小了很多大概小了３分之１，淋巴肿大也由原来的５ＣＭ变２ＣＭ，评价的效果是部分环节，我们继续了第三个周期的化疗，中间加了热疗什么的。在第四个周期的时候爸爸的肿块变大了，显然耐药了。看到结果的瞬间我哭了。为什么，我悄悄的拿了结果，带爸爸出院了，第四个周期的结果出来瞒了爸爸，说现在稳定了。从爸爸的表征看来，没有肿瘤进展的情况，但是癌细胞就是这样，不给你任何放松的机会，出院了，我和姐姐商量，马上上中药，当时肿瘤医院给的建议是放疗或者口服的靶项药易瑞沙。在选择上靶项的时机问题上，确实是个费脑子的事情。因为恩度和期间加了热疗，还有最后一个周期的注射每天一只的香菇多糖的免疫力的针，医生说我们在广西给爸爸做的是豪华治疗，可是每次的选择和不选择，谁都不想留遗憾，每次的医药费用都是我给爸爸交的，家里并不宽裕，一擂擂的钱在我的手里再到医院。当时的感觉是交钱的手都怕了深累了。这期间的费用很大，所有的费用下来接近每个周期２万五，总之大概去了１０万。我们出院了。

三、７月３０日到９月２８日　这段时间真是段快乐的时光，我和爸爸一起。这段时间的治疗我们还是中药治疗，开始还是吃回姐姐的那副中药，爸爸出院的２个多月，身体的总体状况还是可以，但是有个渐进的咳嗽过程，后来咳嗽比较厉害了，听说我们中医院的荣震不错，在爸爸渐进的咳嗽越来越多的时候，我们换了姐姐的药，定期给爸爸看荣震吃他的中药，这段时间大概持续了一个月，他的药对咳嗽还是有个稳定的作用，但是还是没有能止住，因为开的药剂有些毒副作用的蜈蚣什么的，爸爸的胃口越来越差，其他的方面也不好，哦忘记说了，爸爸这段时间一直也在练习郭林气功，是我帮爸爸打听到的老师。每天都去公圆那练习，这段时间真的很开心。９月２０日这段时间我离开了南宁去了上海，去了一周，那段时间广西台风，爸爸在离开的时间里感冒了，走前的时候爸爸好好的，姐姐连夜的短信让我感觉到了不祥的预感，匆忙定了张飞机票，３个小时回到了南宁。爸爸当时是在床上躺着。我生气的盘问妈妈。为什么这样我走的时候爸爸还是好好的。平静下来，我在这几天和姐姐商量给爸爸去做了胸片，爸爸的病情已经进展了，１个多的中药期盼有效果，但是还是没能压的住，爸爸的病灶大了，还伴随着阻塞性肺炎还有胸水。咳嗽一直没停止，并且加重了。胃口下降。没有精神。

四、９月２８日到现在。９月３０日，斟酌和权衡了２天，在决定上易和特的选择上，我和姐姐还是给爸爸上了易。心里有很多的抉择和不敢，在易的第７、８天，我真的动摇了，甚至觉得自己走错了，老病友一直建议上的是特，毕竟爸爸是鳞，目前易对鳞的有效率和耐药快太让人恐惧，在爸爸服用的第８天的易，看到是还是爸爸一天比一天的咳嗽，精神不好，胃口下降，甚至有过胸闷，难道易对爸爸无效，匆忙的去联系了肿瘤医院，在那费周折的拿了７颗正版的特，一直没敢换药，怕太被动了，爸爸现在能选择的方案已经很少了。如果易无效，特也无效，那爸爸该怎么办，我甚至不敢和姐姐去想下步该怎么走。１０月１２日给爸爸拍了胸片，咨询了肿瘤医院，决定继续用下去。爸爸的阻塞性肺炎严重，胸水，易在胸片上看还是起效了。至少肿瘤没变大。我和姐姐现在要做的是一是继续让爸爸吃易已经没有退路了，二是爸爸的并发症状很严重，体质比较差，这个时候消炎还有观察和注意爸爸的胸水问题。一定不能掉以轻心，并发症一不小心甚至可以致命。阻塞性肺炎对爸爸来说是个很大的并发症状。这段时间一直在做爸爸的思想工作，每天给他吃些胎盘。这个阶段最大的感触是一定要给病人鼓励，在病魔来的时候，癌活跃的时候一定鼓励病人，爸爸在吃易的第５天和我说了句话，你这个药是对我没用的，有用怎么还是这样，越来越难受，虽然听着很难受，但是还是得客观面对，有时候病人的心里非常脆弱，这个时候家属不能松懈，我和姐姐和全家人动用了所有的关系都来做爸爸的思想工作，爸爸一直是很坚强的人，实在没胃口也是咽下去的。看着都难受。我和爸爸说，爸爸没事的，我们要有耐心和勇气，舒服的时候我们过来，难受的时候我们也得挺过去，这个只是个小挫折，然后我和姐姐在不停的找缓解咳嗽的药，什么药都试，中药也在试民间的偏方，我们不想爸爸不舒服，夜里看爸爸咳嗽真的是钻心的难受