512惊魂（5月12日——5月16日日记）

帆帆20060912 · 发表于 2007-7-19 17:31:26

4月8号，我们完成了第六次化疗，也就是说，规范的治疗已经结束。在5月8号，我联系好了上海胸科医院的中医金长娟。妈妈是2月12日做过CT的。医生叮嘱三个月要复查。既然打算去上海看，我觉得复查一下，也是对医生的一个交代。12号，我们单位要开会，我让哥哥陪母亲去做CT，哥哥本来要等着拿片子，我跟他挤挤眼睛，说我会去拿的。我是怕万一有什么问题，省得妈妈担心，但是，我也仅仅是觉得只是万一而已。下午，送帆帆去兴趣班。我匆匆忙忙去医院。在取片室，我报上妈妈的名字，拿出片子。诊断上蓝色圆珠笔清楚的写着：原部位2厘米阴影，边缘毛糙，肺Ca复发考虑。我拿片子的手在发抖：会不会看错？我拿着2月份的片子往做CT的医生办公室跑。医生态度很好，又重新看了一遍片子，问：“你妈妈是什么类型的？”我答：“小细胞。”他遗憾地摇摇头：“这种类型就是这样的特性，治疗效果好，复发复发也快！我在2月份的片子里什么都找不到了，你看，今天的片子，那个部位又有东西出来，而且还有胸水！”我再也抑止不住泪水，抽抽咽咽走出来，坐在门口的椅子上哭，给陈鉴打电话——这个以前只有一面之交现在几乎成为我的家庭医生的同学。电话里，我断断续续说，他马上说：“你过来，我在医院！”跑到他的科室，他是消化道医生，下午比较空，一个病人都没有。他拿出片子看，说：“你不要哭，这一天迟早要来的，你给你哥哥打个电话吧，不要一个人扛着。”我问：“这样，还有多少日子？”同学很直接：“三个月到六个月。”有病人到他那里看病了，我不能再呆着，我拿着片子走出去，他在后面安慰我什么话，我一点都没听清，连再见都没说一声。坐在车里，我号啕大哭，给哥哥打电话。哥哥说：“你给肿瘤科的医生看了吗？”是啊，我真是急糊涂了，给我看片子的两个医生都不是最专业的，我应该让给我妈妈做治疗的医生去看看。又拿起片子跑进医院，在住院部找到徐医生。他拿找片子看，问我们什么时候结束化疗的？离放疗有多少时间了？说：“好像复发是快了点，有咳嗽吗？有热度吗？”我说都没有。他摇摇头说：如果有这些症状，可以考虑是放射性肺炎，但是这些症状都没有，复发的可能性就很大，而且有胸水，这个才是最麻烦的。如果胸水多起来，人呼吸不过来，歇歇落很快的。”“胸水多怎么办？”我问。“抽掉，人生活质量会很低。”我知道，徐医生的所谓生活质量低的话的意思是我妈妈后面的日子会很痛苦。他在叹气，他也难过，但是没有办法。我礼貌地告别，毕竟别人没有义务为你伤心。我一边走，徐医生的两句话：“人歇歇落会很快”“生活质量会很低”一直在我耳边放大。我已经接受妈妈迟早要离开我的现实，但是，为什么，这一天，会来得这里急？而且，要让妈妈这么痛苦？我给老公打电话，好不容易止住的眼泪又忍不住掉下来。老公说，我马上回来。我到家转了下，妈妈也在盼CT结果。开门，谎话自然而然就流出嘴巴：“片子没有上次的清楚，说放疗后肺部纤维有点增粗，不过没关系，医生我都问过了，星期一我们要去上海，如果不放心，我们让上海的专家再去看看!”我说的很轻松，妈妈也只能相信我的话，但是我知道，她肯定也有点担心的。我跟帆帆说，我想去趟超市，其实我不知道我想买些什么，只是我不敢在家里呆着，怕妈妈问这问那，怕我不争气的眼泪泄密。在超市转，看到米仁，看到红枣，还是下意识地放进购物车里。我真地不甘心。在治疗地同时，我们这么当心地饮食，小心翼翼地调节。我们才刚刚结束正规治疗一个月，就复发，这个病，真地这么可怕？真地是人抗不过命？老公回来了，说，刚才我在谈判，一点心思都没了，还是赶紧回来。<span style="FONT-SIZE: 12pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: "Times New Roman"; mso-hansi-font-family: "Times New Roman"; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;">晚上，老公说，这次上海我开车去，然后调整看病思路，主要看西医，能约到廖美琳最好，然后，中医也照看。

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帆帆20060912 · 发表于 2007-7-19 17:40:08

星期天打电话给上海胸科医院的朋友，她很积极地帮我们联系，但是廖美琳没空。我在网上查到过，小细胞复发很少有办法了，我也只是去问问，其实，哪个医生都可以的，到了再说吧。到了上海已经是中午了，我让妈妈和老公在外边吃饭，我去挂号。吃完饭，时间还早，老公跟妈妈转到医院。在行政楼下，我跟老公说了挂号的经过，老公提出，能不能去看韩宝惠，这个医生是除了廖美琳以外在这个医院最权威的，虽然说年纪不大，但是我在医学杂志上看到过相关报道。我们先去看了金长娟的中医。我太性急，去的时候，人家还在午间休息，我就在门口等，发短信让老公陪着妈妈在荫凉的休息室坐着，说我还在门口等，这样也好，我不用跟妈妈一起进去问诊，很多话我都事先可以问好。金医生来了，每月一次的报到，她已经认识我了，笑嘻嘻地问：“妈妈还好吧？”我摇头：“不好，说是复发了！”她惊讶：“这么快？”但是也没再多问什么，是否是这样的情景她已经见得多了，也就不奇怪了。我跟她说妈妈有胸水，能不能用中药控制下？对于抽胸水，我实在是太害怕了。金医生一边开方子一边跟我说：“中药不是灵丹妙药，我的药最多只能让胸水增长速度慢一点，而不能完全消除。”我拼命点头，我知道，她是个实实在在的医生，不会用虚幻的谎言来夸大中药的效果。告诉我真实，让我知道真相，是我对一个好医生的基本评价。在妈妈来之前，我又画蛇添足地叮嘱了金医生，不要告诉我妈妈真实的病情。妈妈来了，金医生看了脸色，舌头，搭脉。问了些胃口啊，睡眠啊。说挺好，挺好。在我妈妈离开的时候，她轻声说：“妈妈好像气色不太好，如果要化疗，我把药名写在纸上了。我真的很感激，她是中医，其实她也懂西医的。然后，我去找韩宝惠。我跟老公研究的方法仍然是由他陪妈妈。我先去找医生，借口是我也不清楚韩医生在住院部哪层，我先去找，而妈妈走来走去也累的。等我找到医生再电话联系他们。其实，去年在这里住院的时候，我已经把这里哪几个比较好的医生，他们分别在哪里，我都已经搞得清清楚楚。当然我会在跟医生充分沟通后再让妈妈去的。韩宝惠真的不在，问别的医生，说他在做气管镜。那我就等着吧。过了二十分钟，他来了，他一进门，我就硬着头皮挤进他的办公室。或许是我朋友联系的功劳，他很客气。我连忙把所有的片子都给他看，然后把我妈妈六次化疗，27光放疗的过程，疗效向他做了阐述。我发现，在替妈妈问诊的过程中，我已经改掉了以前语言罗嗦的毛病，条理清楚，言简意赅。而且我对于我自己想咨询的问题也事先都已想好，怕忘记，还记在了纸上，因为医院不是为你开的，能找到一个好医生实在也不容易。韩宝惠一张一张地看片。问最后一次化疗什么时候？“4月4号到8号”。他说：“前面治疗效果这么好，一个月就复发了？而且还有胸水，也太倒霉了点吧？你们再去做个胸部

ET检查，就能分辨出是否是复发了，光看片子我不能确定。”他一说，我马上就回过神来，第一，这个检查其实我在网上看到过，是世界上目前诊断肿瘤最精确的仪器。其次，韩医生说他不能确定是复发，把我本来来问诊的方案全部打乱，也就是或许妈妈不是复发呢，这个可是一线生机啊。但是我还是仔细地询问了如果是复发，怎么办？韩医生很直接：“小细胞复发没有好的办法，所有化疗效果收益都在10％以下。”我提出了一些三线的靶向药物，在网上查到过，这个是他的专长。他摇头，说都没用。妈妈来了，我恳求韩医生给妈妈摸淋巴结的时候，不管是否有摸到，都要说好的。真实的情况告诉我好了。他很善解人意。妈妈进来，他摸了下颈部，跟我妈妈说，挺好，没什么问题，吃吃中药好了。我有意拉在后面，只听他悄悄跟我说：“有淋巴结，好像应该是复发了。”我都忘了再该问他些什么，失魂落魄地跟在妈妈的后面走出去。我们让妈妈在廊下休息，老公说要去拿中药，我说去帮忙，其实我是想跟他私下商量下该怎么办。我跟老公说了韩宝惠的看法。老公给我很理性的分析了：如果韩宝惠确诊是复发，我们就不用去做

ET，就直接寻找治疗方法；如果他不确定的，我们还是去做

ET，毕竟后续治疗不管打进去什么药水都是毒药。但是我刚才根本就忘了问他是否确定。我跟老公再回去找他，他已经不在办公室了。怎么办？我想问我的朋友要韩宝惠的电话，是否能通过电话问一下？我已经不考虑她会有什么想法。她告诉了我们韩宝惠的电话，我们打过去问他是否淋巴结就意味着复发？他在电话那端说：‘我刚才卡得比较深，也不是很确定，你们还是去做个

ET吧。老公说：“我决定了，做

ET,做全身扫描，看看其他地方有没有。三条路：如果不是复发，是放疗后遗症，最好，不用任何治疗；如果是肺内复发，我们再去求医问药，积极治疗；如果是全身都有了，我们就不治疗了，让妈妈舒服快乐的日子多一天是一天，不要再去遭治疗的罪了。”一旦定下，我们就得马上联系医院，因为上海胸科医院没有这个设备。老公联系上海的朋友，我联系绍兴的朋友，我知道浙江省有两台机器，陈鉴也说必要时他会帮我联系。老公在上海的朋友很得力，马上帮我联系了第二天华山医院。陈鉴在绍兴也已立马从家里赶往医院帮我去联系，当我打电话过去说这里已经联系好了，不禁有些歉意，没等我道谢和道歉的话出口，陈鉴就说：“联系好就好。早诊断，早治疗是最好的，我们同学，没什么好客套的。”我还能说什么呢。接下来就是找宾馆，吃饭，休息。有老公在，这种事情我不再操心。他在上海浦西最熟悉的也莫过于我们学校。所以我们就下榻在国际交流中心。想带妈妈去看看上海夜景，她说没心思。虽然我们说得轻描淡写，但是敏感的她怎会没感觉？而等待时各种各样的想象，让我心力交瘁。傍晚我们在留学生楼吃晚饭。在学校一年，觉得那里的饭菜最好吃。我让他们先去，说要给帆帆打电话。其实我心里想打的电话好多。不可预料的后来我要有最坏的打算后的各种安排。儿子那里不过是报报平安而已。我要到单位请假。出来时候，我只请了一天假。而现在的局面，我不知道后面我会在上海呆几天。老公说，如果是肺部局部复发，我们就在上海住院。至于我担忧的紧张的床位。他说，总会有办法的。单位的领导都很通情达理，当我把事情叙述清楚，领导说：“你放心在上海吧，这里我们会处理好的。你妈妈的病最重要。”他以前说过一句我一辈子也会感激他的话，去年我为因为妈妈的病而影响工作而去道歉时，他说：“这个世界上有的事情是可逆的，有的事情是不可逆的。这个我还是分得清楚的。”我跟他说了我的打算，如果我妈妈是复发，我不会去上班了，也让单位有个准备。然后我还给我的老师打了电话。我说，我在校园里，但是我不去找他了，我只是想跟他说下，如果我妈妈病复发，我今年不开题了。以后的事情，我也不知道。在我的心里，研究生的文凭与我妈妈的生命，没法比。张老师的回答我已经忘记了。我都怀疑我打电话语言叙述是否有条理。

[此贴子已经被作者于2007-7-19 18:03:59编辑过]

帆帆20060912 · 发表于 2007-7-19 17:46:55

ET检查安排在第二天下午，也就是说，我们在宾馆要长长地等待一个上午。时间会杀人，或许就在这样地等待中。老公说：“我们来上海，不能浪费时间，我再去联系下廖美琳医生。”打电话给我们的朋友，幸运地是，廖美琳第二天早上问诊，她给我们挂了号。后来我才知道，廖美琳那天其实是不坐诊的，只是四面八方赶过来问诊的人太多了，她才开特例加开了一个上午。而且每个上午特需门诊只看10个人。我们挤进去，排在12号。 第二天，老公让妈妈在宾馆等着，跟她说：“我们是12号，最后一个，时间早着呢，在医院连个坐的地方都没有。反正我们有车，到时候再过去也不迟。”我先过去等着。其实去问诊，由于病情瞒着妈妈，我们不得不费尽心计找借口让她不在场。只要等我跟医生交流好以后，让医生再看看她的人就可以了。我跟老公短信联系，我妈妈是不会查手机的。我们跟她说，打电话漫游费太贵。这个理由很符合她节省的心理。当我把所有治疗过程都向廖医生阐述以后，她看了片子，她的判断是这个片子不太清楚，但是复发的可能性很大，她甚至给我开好了化疗方案。在结束问诊的时候，我突然想起昨天韩宝惠的建议，就试探着问她：“廖主任，您看做

ET检查有必要吗？”她大声说：‘能做这个检查当然是最好的，能确切地判断这个阴影到底肿瘤复发还是放疗留下的痕迹，只是这个检查费用太昂贵，我们一般不向患者家属建议。”我也了解现在做医生的苦衷，紧张的医患关系，让很多医生治疗的时候也不敢放开手。当我跟她说明我们的打算的时候，她给我写了张条子，主要内容是要求做检查的医生特别注意肺部疤痕的辨别。从她自信的语气，我感觉在上海各个医院的肿瘤领域，谁都会买她的帐。我悄悄跟她叮嘱我妈妈进来时，她要说一切都好。这个七十多岁的老太太连连点头，知道，知道。求医问药这么久，我发现真正高水平的医生都是很谦和，很替患者考虑的。医生，还是好的多。妈妈进来了，用不标准的普通话跟廖医生重复着我刚才的叙述。她微笑地听着，摸了妈妈各处淋巴。说：“恩，恩，恢复得很好。片子不太清楚，但是问题不大，你女儿说要给你做个全身体检，这是最好的。不做关系也不大。吃点药就可以了。”我妈妈出来很高兴，她是知道廖美琳的名声的，她说没问题，让我妈妈一颗心落了地。我真的很感激她，她给我们留了不少后路，不管我们将怎样继续，都可以继续骗下去。廖医生跟妈妈说：“里面空调冷，你先出去吧。”妈妈很听话出去了。我知道廖美琳是有话跟我交代。她告诉我，妈妈没有淋巴结，是好事。后面检查后，各种结果，她给了我各种方案。旁边等诊的病人问了我妈妈的类型，以及我们发现到现在有多少时间了。我说刚刚八个月。她说：“算长了，我侄女一样的病，六个月就去了。”我知道她想安慰我，但差点把我眼泪又勾出来了。本以为下午就可以做检查，谁知道中午接到华山医院电话说，他们制造检查针剂的机器坏了，今天做不了了，要明天。我们想赶时间，想让我妈妈一早的肚子不白饿（做检查要空腹），赶紧联系另一家医院——上海肿瘤医院。我朋友大面子，说给我们插队，但是他们医院的检查报告不能当天拿出来。这个又让我们时间上周转不过来。最后老公想了下，说：“还是华山医院吧，我们再等一天。”来上海，我们并未带很多现金，但是我带了存折，他带了卡。我们打算取钱出来，

ET全身检查是九千八。可气的是上海的工商银行，我的存折说没有相应的卡不能取现，他的卡上只有几千块钱，不能透支。老公再三重申他是金卡，可以透支三万。但是银行说，可以刷卡消费就是不能取现金。晕，老公安慰我说：“放心，放心，钱不是问题，哪怕让上海的朋友马上送过来也是做得到的。”但是他还是先给华山医院打了电话，问可不可以刷卡，结果医院方说可以。这样，钱的问题就解决了。又是一天的等待，呆在宾馆里看电视，东一搭西一搭地跟妈妈瞎扯。但是，妈妈不太理我，更多时间的是一个人发呆。我知道她也担心。但是我真的不知道该怎样排解她心里的忧虑。晚上睡觉的时候，我跟老公说起来，我一向很依赖我妈妈，高中的时候，学到郁达夫的《故都的秋》，说宁可把自己生命的三分之一折去，去换取故都的秋的时间。而那时，我就想，如果能让我的生命的时间跟妈妈的匀一下，能多好。我跟老公说，我宁可死在妈妈前面。老公拍着我的脑袋说：“你不能这么自私，你还有帆帆呢。”

帆帆20060912 · 发表于 2007-7-19 17:52:15

我们中午就去了华山医院，华山医院

ET中心条件很好。一天做十个检查，碰到四个绍兴人。而来做检查的人都挺鲜活的，由此我们又跟妈妈重申了这不过是例行身体检查，谎话重复多了，让我自己说得也理直气壮。妈妈在做准备工作，打药水，喝水。而这里的医生照例要对病史做一个记录。我一边叙述一般给医生看片子。我想不管怎样，多问问医生总是没错的。而且华山医院也不是什么小医院。接待我的是个小年轻，很认真，负责，每一项都填写得很仔细。我把廖美琳医生写的纸条也交给了他。他看了5月12号拍的CT片，也说，好像很象复发啊。妈妈进去检查了，我和老公在门口等。他突然冒出一句：“但愿以后我走在你前面。”我横了他一眼，把昨天他说我的话还给了他：“我已经经历了一场，你总不至于让我经历第二场吧。”如果在生与死的边缘，真如林觉民在《与妻书》中所言，早走的人是幸福的，而留给生人的是无尽的痛苦。妈妈出来了。我们赶紧让她去吃东西，从早上到下午三点，除了水，她什么都没吃过。但是附近的店在三点都打烊，我们只买了几个面包。妈妈说：面包好，容易消化。我到里面等报告，老公在车上陪妈妈，我们不想让妈妈看到报告。等了一会儿，里面的医生来叫，说肺部还要再看看，我连忙到门口叫妈妈。妈妈进去了。老公说：“查第二遍是好事情，说明他们也不能一下子咬定是复发，而且廖美琳的条子肯定起作用，他们会仔细很多。”妈妈出来后。我忍不住跟进去，在里间，发现坐着十来个医生。我怯生生地问。一个在报告的医生说：“估计是放疗后的痕迹，恢复得不错。我们还在写报告，你先出去吧。”我跑出检查室，跟妈妈说：“没问题，没问题。”眼泪顺着话掉下来。这是我第一次在妈妈面前落泪。妈妈糊涂了：“说没问题，你哭什么，你不要骗我啊。”我连忙笑，说不骗你，不骗你，是真的。你等会儿自己看结果。我妈妈还是认得几个字的。老公在一旁也很疑惑。我们在妈妈面前一直说是没问题的。现在真的是这样的结果，老公一下子也辩不出我是真话还是假话。医生出来了，给了我们碟片，报告书。还说了一句：“去给廖主任看看，我们的诊断是否正确。”但我们打电话到胸科医院，廖美琳医生不在医院了。老公说，不用问了，我们回家吧，什么都不用治疗。回家的路上，太开心，得不得地说个没完，但是又担心医生的最后一句话，说廖美琳没看过，不知道要不要紧，

ET检查是否正确。老公说：“你要相信华山医院的医生，他们这么说，只是给廖美琳面子而已。”跟哥哥汇报结果，哥哥说：“阿萍，你辛苦了。”我给他发短信过去：“不是辛苦，是心苦。这几天比几年都长。”

[此贴子已经被作者于2007-7-19 18:10:38编辑过]

之之 · 发表于 2007-7-20 12:15:45

帆帆妈，你的日记认真读过了，很感到。每一个细节每一份心情都与我如此的相似。我们也是每到一个医院必要关照好那里的医生，真真假假都不重要，但一定要给爸爸希望，让他心里好过些。华山医院的PET中心，让我欢喜让我忧。第一次原本想去那里做脑部伽马刀的，结果通过拍片，医生怀疑说不是肿瘤是感染，这个大胆的判断让我们全家欣喜若狂，父亲老泪纵横。第二次是去做PET,因为在华山医院消炎了一个月，没有好转，无论说是肿瘤还是感染都证据不足。我们也是做了两回PET,第一次老爸很紧张，我就陪进去了，结果他中途小便了两三次。做完后我赶紧跑出去买吃的给爸爸，期间医生又把爸爸叫进去做了一次。当我们回到华山医院的时候，检查结果也快递过来了，说是囊肿可能性大。于是我理直气壮的把结果给爸爸看了，所以他对我们之前和之后的谎话都深信不疑，因为是最权威的检查了。当时他还问我们PET检查是不是很贵，要好几百吧？我说不出心里的滋味，如今我再也不用成天担心父亲的病情，不用每天鞍前马后的问诊奔波。但我的身心却没有一天轻松，好想念和父亲在一起的时光。今天是爸爸的二七。

妮子1976 · 发表于 2007-7-22 20:35:59

  真是不容易，为你妈妈高兴！

以马内利 · 发表于 2007-7-22 23:21:24

帆帆20060912您好，把这几天的日记看完，心绪也被牵动着，真的很高兴看到是虚惊一场，但我觉得最稳妥还是能让廖美琳医生或者韩宝惠医生看一下PET，毕竟他们当初就是因为判断不明才建议做这项检查的，而且一般影像方面的医师只是擅长相关的检查，对于综合病情分析相对于专科医生还是比较弱的。

帆帆20060912 · 发表于 2007-7-23 11:30:14

谢谢以马，在第二次到胸科医院看中医的时候，我把PET报告带去了，给金长娟医生和韩宝惠医生看了。金医生根据里面的具体判断对中药也做了适当的调正。当我向韩宝惠医生咨询时，我的问题：这样的诊断是否能判断我妈妈的预后怎样？他回答得比较圆滑，他说，有两个可能，一个是癌细胞已经彻底杀死，也就是临床治愈；一个是癌细胞处于休眠状态。他要求再继续治疗，主张是打恩度和反应停。建议吃参一，以及打白介素等。由于我说明如果继续治疗，我们会在本地进行，他告知了我恩度的副作用（对心脏副作用大，要吸氧）。但是，在我广泛查阅网上资料和我们论坛病友的交流后，由于我们一直把病情瞒着妈妈。经过综合考虑，我还是放弃了韩医生的建议。我也怕过度治疗伤害我妈妈的身体。另外，韩宝惠医生对中医是不屑的。但是我并不这样认为。我们现在一直是吃金医生的中药，以及坚持食疗。妈妈现在跟正常人没有任何区别，也干家务。我给她灌输心理治疗的思想。我觉得，这种病的治疗，是全方位的，正规西医治疗只是一个方面，更多的事情不是医生做的，是我们做的。我同学说，这种病，三分之一是吓死的，三分之一是医死的，只有另外的三分之一是走在这个病上。他的父亲，肺癌手术，现在已经五年，很健康。自从他父亲的病，他现在也几乎是个医生。

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