huxx1999朋友请进

sugheart · 发表于 2008-4-3 21:44:57

刚才看到你的贴子,你的亲人的病情和我父亲很相似,很想知道你亲人的近况.我父亲也是肺腺癌骨转移,开始就吃易瑞沙,病情版有我的日记.只是刚还没来得及仔细看你的描述就不见贴子了,希望多交流.

huxx1999 · 发表于 2008-4-3 21:49:15

我的QQ:769864304您好，又仔细读了一遍发在病情版的日记，你的日记是我到奇迹里面最先看到的日记之一，当时看完以后泪流满面，我爸爸的情况是和你们差不多的，我爸爸是07年12月21号确诊的，当时疼的晚上睡不着觉，到医院以后用多瑞吉的贴剂才把痛止住，12月29号住进301医院，12月24号（门诊）肝腹核磁，确定没有肝转移，1月4号脑核磁排除脑转移，1月6号骨扫描，发现多发骨转移（几乎全部的胸椎和腰椎里面都是的了），当即排除手术的可能。我和你的看法一样，认为心理因素非常重要，所以到现在为止，我们隐瞒了所有的病情，告诉他是重症炎性假瘤，没有做化疗，因为穿刺以后免疫组化的结果是Her1(++),Her2(+),提示易瑞沙可能有效，我们1月11号开始吃易瑞沙，在这以前只用过博宁，抑制骨转移，博宁和易瑞沙用了1周一周症状开始明显好转，多瑞吉贴剂停用也不感觉疼痛了，但是除了开始几天有腹泻之外，没有见到其他副作用，腹泻吃过黄连素和易蒙停，很快就好了，皮疹一直没出现，在这个过程中，对骨转移严重的腰椎做过20次放疗，除了人感觉疲惫，没有其他副作用（做放疗告诉他是因为骨质酥松，针对骨质的物理疗法，也偶尔说成是医院为了创收，给治些小毛病），博宁是20天用一次，到现在用了5次了。用易瑞沙期间，没有用别的药，但是尽管肺部和骨转移的疼痛止住，但是CEA的值一直持续上升，主治因此判断易瑞沙不能控制，一度想改做化疗，方案是NP+恩度，但是当时由于赶上春节，并且由于害怕上化疗，病人本人会知道病情，并且我当时想法既然易瑞沙能够稳定住，就先不着急换方案，至少先维持住再说，又坚持了1周，到了使用易瑞沙的第五周，开始出现全身的皮疹，开始是两侧腋下和腹股沟处，后来扩散到全身，使用抗过敏的药之后，全身皮疹基本退去，但是随后出现严重的头部皮疹，现在是眼睛和鼻子里面都长了皮疹，人非常难受，涂过一些药膏，点了一些药水，但都只是略有好转。从2月23号开始服用DCA及各种辅剂，随后CEA值开始下降，由于服用DCA的同时，开始出现严重的头部皮疹，我们现在不能判断是DCA的作用，还是易瑞沙的效果，对了，在这期间从1月7号开始，还有吃一种中药，我们没有药方，是中医给的粉末，比较难吃，但是由于中医是别人推荐，有过晚期病人仅服用他的中药维持的先例，还是坚持在吃。然后是3月21号开始试用处理器，使用处理器第一天出现嗓子疼，和排尿疼，第二天就消失了，处理器用了以后病人没有别的感觉，就是吃饭的胃口不错，但是我们原来吃饭就还可以，用了处理器之后至少没有别的负面的感觉，虽然不像执子之手的爱人那样明显，但是我从第一感觉上还是相信的，决定会继续用下去，把100个小时用完再说。其他还有一些营养疗法，比如亚麻籽油，沙棘籽油，蛋白粉，海参之类的不一而足的了，但是基本的治疗就是以上。病人现在自己感觉还可以，就是胸部还有时觉得闷疼，3月初出院在家里休养到现在，我家住5楼，每天都下楼散步，但是人还是觉得疲倦，我们是注意DCA吃3天停一天，吃DCA期间出现口渴现象，通过喝水能部分缓解，就继续服用了。非常佩服你为你父亲做的一切，不是常人能做到的，我们今后继续交流

[此贴子已经被作者于2008-4-4 8:16:40编辑过]

海中的鱼 · 发表于 2008-4-4 08:45:12

HUXX1999不知你父亲的骨转是溶骨性的吗,另我很想了解下你父亲用的中药,是以什么功效为主的

[此贴子已经被作者于2008-4-4 13:02:41编辑过]

sugheart · 发表于 2008-4-4 23:06:33

谢谢你详细的回复,最近几天因出差再爸爸病情较稳定,所以来这里发言机会很少.看了你的过程确实和我的很相似,坚定信念,我们的理念是正确的,我相信你会做的更好.易瑞沙的快乐时光会有一段时间,所以你还可以充分的考虑后续方案.注意的是可以考虑护肝药,易瑞沙会伤肝,后期很大影响爸爸食欲,现有好转.骨转移还可以试试其他双膦酸盐类药,如择泰,邦罗力等,千万不要松懈,现在我爸爸最大的痛苦就来于此.情况何其相似,倍感亲切和感慨,多交流,祝你和你的亲人好运.

huxx1999 · 发表于 2008-4-8 08:53:20

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用sugheart在2008-4-4 23:06:33的发言： 谢谢你详细的回复,最近几天因出差再爸爸病情较稳定,所以来这里发言机会很少.看了你的过程确实和我的很相似,坚定信念,我们的理念是正确的,我相信你会做的更好.易瑞沙的快乐时光会有一段时间,所以你还可以充分的考虑后续方案.注意的是可以考虑护肝药,易瑞沙会伤肝,后期很大影响爸爸食欲,现有好转.骨转移还可以试试其他双膦酸盐类药,如择泰,邦罗力等,千万不要松懈,现在我爸爸最大的痛苦就来于此.情况何其相似,倍感亲切和感慨,多交流,祝你和你的亲人好运.</div>嗯，这个帖子到这里来了，我找了一圈谢谢你，现在我们没吃什么护肝的要，主要是参考了憨豆先生的帖子，我爸爸吃过一段护肝的药，其实发现护肝药反而对食欲有影响，停了以后反而胃口好转，干脆不吃了，现在每隔2周回去验肝功，验CEA，肝功基本正常，只是注意食补和营养了，吃的清淡一些，素一点，人感觉还可以，准备天气再好一些就出去钓钓鱼，消遣一下，调整一下心情，癌症病人的心理治疗是非常重要的，保持心情愉快胜过吃很多药的。另外海中的鱼，我不知道我爸爸的骨转移是不是溶骨性的，医生没有仔细说，就是说腰椎最严重的地方继续发展会生理性骨折，中药的功效我们真的不知道，是一个现在在美国的中医开的方子，也是我家的亲人在美国，当时有些毛病，西医怎么都治不好，吃这个中医的要治好了，所以给我们极力推荐，我们也是姑且迟迟看

海中的鱼 · 发表于 2008-4-13 09:00:52

HUXX1999你好，看到你爸爸可以去钓鱼，真好！我妈妈最让我担心的目前也是腰椎，不是骨折那么简单而是截瘫不知道你爸爸是否也是在腰椎的关键位置，所以只要我们能看到妈妈的时候不敢离开视线外，怕她有个什么危险动作，（她自己不知道病情,我也是太紧张了），我个人认为吃易瑞沙的这段时间对我们来讲太关键了，（我们已确定不会给妈妈做放化疗）配合什么中药很重要，我在给她吃从北京的一位医生那里开的太一枣，不知道你给你爸爸吃的中药的具体情况可否告知我们，给我的直觉是你们吃的中药起了一定的作用，我的QQ492177053

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