从51到91，真的希望有奇迹

像小草_a

    2019年治疗至今了，现在回想2019年6月底得知爸爸生病我的感觉就像灵魂出窍一样，一切都那么不真实。
    2019年7月开始依托泊苷+顺铂化疗，经历了5次化疗 30次放疗。本应该2020年1月元旦后化疗第6次，当时由于心脏原因没有化疗，之后正好赶上疫情，于2020年4月做脑维护，当时复查空窗算稳定，第二次复查2020年7月28日，肿标结果当天就知道了，肿标升高，等待增强CT结果。这期间还出现了乌龙，增强CT报告显示较前缩小，但是我们找主治大夫大夫看片说复发了（还好当时觉得肿标升高很多，CT缩小不正常，多问了一下主治大夫），心里一直期待、盼望能不复发、能晚一些复发但是事与愿违。那时候正是我怀孕4个月，嗨，不想说了有些经历只有经历过的人能感受。上二线的时候给了免疫+化疗方案，当时免疫应飞凡援助政策没有，泰圣奇援助政策2援助3，就想赌一把是否管用，咬牙上了泰圣奇。在治疗当天，主治说方案变更为免疫+安罗，所以从2020年8月11日开始，二线泰圣奇+安罗，截止到2022年2月17日，已经进行了21次免疫治疗，中间起起伏伏，一点风吹草动都吓得睡不着觉。
    最近肿标有上升的趋势，希望是虚惊一场，希望药物还能压制癌细胞，爸爸说每个人出生都是奔死去的，有的人早有的人晚，爸爸还说我们知道人什么时候生不知道什么时候死，让我们不用太担心他，爸爸没上过什么学，脾气有些急，但是没有做过坏事，老天给了考验，我们勇敢面对，希望让我们久一些再久一些。

雨泽_a

不容易不容易啊！知道家人生病时的心情就不用多说了，而且你还怀着孕，直接再次加深了我“小细胞群体女儿照顾父母比较多”的片面认知（是很片面，不然儿子们该有意见了，因为之前运营51奇迹期间确实结识的好多朋友都是女儿。。），在两个家庭间奔波真的很辛苦了。

看到后面叔叔说的话，真的是感慨颇多，过年期间我还写了条日记（因为我爸不舒服很主动的让我带他去医院，还是他们比较讲究的大年初一）：

“2月1日12:59

父母一代的健康观念真是令人无语，健康意识极其薄弱。平时有什么不舒服让去看看，反应非常激烈说大惊小怪事情真多，有什么事不用你操心;真不舒服并且症状持续时间长的时候，自己又胡思乱想吓得够呛，想要赶紧去看看，还非大医院不去。

这应该是很多80后90后父母的「共性」吧，一代人的观念，真的很难也别妄想去改变。工作中我也接触过很多大病患者，未确诊时“无所谓的，得病了我不怕，死就死了!”;一旦确诊了“我接受不了，我还要看子女成家立业还想抱孙子，我想活下去!”

哎，大年初一吐槽这个，确实是有点烦。”

叔叔嘴上虽那么说，但已经有孩子的我能感受到他想看到孙子孙女，现在你孩子应该在闹你起夜了吧。也要注意照顾好自己哈，祝一切顺利长长久久

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像小草_a

雨泽 发表于 2022-2-17 18:39
不容易不容易啊！知道家人生病时的心情就不用多说了，而且你还怀着孕，直接再次加深了我“小细胞群体女儿照 ...

谢谢雨泽的回复，文笔不成，就想记录一下，啰啰嗦嗦一堆，总之面对该面对的，努力不放弃，奇迹是给99%的幸运儿，也是给1%努力的人的。我做的不多，主要是妈妈一直在照顾，付出很多很多，妈妈性格都改变好多好多。我父母都没上过什么学，农村人，对待疾病确实都是能扛扛，其实我是觉得有点恐医症。有些拍大腿后悔的事是可以避免的，有些是避免不了的，不能纠结过去。加油吧，不管什么情况明天还是会来，又不能倒回去不是嘛。

像小草_a

昨天去签援助药品手续，下个月再输一只又要自费啦，泰圣奇援助政策今年也不知道要不要变更，去年是7月份实施的，假如变的话到7月份也空了好几个月......

黑山老妖_a

我家这次也是用的ep?泰圣奇，3号开始第二次治疗。

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像小草_a

黑山老妖 发表于 2022-3-1 08:43
我家这次也是用的ep?泰圣奇，3号开始第二次治疗。

我们是泰圣奇+安罗