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关于如何度过令人忐忑和担忧的空窗期,小细胞家人们达成了这些共识

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发表于 2018-7-28 23:28:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
顺利进入空窗期了,很多家人反而越来越慌了,就好像一个刚下战场退到战壕里休整的士兵。敌方就在不远处虎视眈眈,一刻也不能放松,只能眯一会醒一会,总觉得要做点什么,不能“坐以待毙”。

在求医过程中我们接触了各大医院的很多医生,没一个人敢说对小细胞有把握。心里真的没底,他们让我把注意力集中在“这是你的亲人最开心最快乐最轻松的时光”上,不要强求做任何事情。是的,我们也不能欺骗自己,有时候说有信心却恰恰是最心虚的时候。嗯,尽人事知天命即可。

虽然治疗目的都是延长生存期,提高生存质量,但其实这是要分开看的,我们觉得后者更重要些。但是有一个前提:

前期别管长短还是质量,大疗程最好坚持走完。只有治疗有效果才有质量可言,否则谈不上质量。

所以我们想,面对小细胞的正确姿势是不是应该这样:

不要找借口轻言放弃(反正治不好);

也不要过分用力的强加什么(能用的都往上堆)

真正的顺其自然,是竭尽全力后的不强求。如果注定,便一定会发生。心安,便是活着的最美好状态。

另外,关于空窗期要不吃中药,@宇哥 有总结过他家的中医经验:

1、中医控制不住肿瘤。
2、中医可以改善体感,减轻副作用,调节睡眠和胃口,解决出虚汗。
3、不要舍近求远,直接请医院中医科主任来病房会诊,省钱省力疗效好。



以上,一“群”之言,仅供参考,欢迎一起帮忙补充完善。

感谢51奇迹小细胞交流群的内容贡献者:@小心总裁、@无忧无怖、@雪姐、@李子、@芬、@小林 等家人。

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有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-28 23:39:19 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
棒棒哒,胖胖哒
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-29 09:33:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢建言,希望我家老爸也能尽快稳定进入空窗……老爸生病以来,我的思维模式也在改变……想做到不做过多的长期规划,不考虑没发生的事情……
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-29 11:00:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈二化后腿脚麻木严重,呕吐,副作用让她不能走路,真后悔化疗,现在住院专治药物毒性神经炎。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-29 18:26:38 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我们这边主任说小细胞复发率高,复发后不好治,可以考虑PD1维持治疗,防止复发,不知是否可行?有没有用的?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-7-29 19:32:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
怎么加群
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-8-7 17:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
群主,想加群,soupnavy微信号
有爱,就有奇迹!
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