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最近手机是越来越卡了，每次打开奇迹网 App 都要半分钟左右才能把消息模块的数据全部加载出来。微信也是一样，置顶的几个交流群随着信息的刷新不断变化着顺序，从奇迹网过来的申请加群的好友验证也一直维持在每天 5~6 个的平均水平。
▊决定搭建微信群
的确，对于以论坛为主要交流形态、发帖回帖为主要沟通动作的奇迹网，家人之间的反馈互动确实很慢，很多问题没法得到快速的响应。尤其是对于很多刚确诊不久、仍处于迷茫恐慌期的家人，这样的等待可以说令他们难以忍受，急需加入某个微信群，进行即时的信息交流。
随着智能手机的普及和微信使用群体的不断扩大，当一个病友或家属想要了解疾病信息时，除了常用的网页搜索外，加入互动交流更方便的微信或 QQ 群，已经成了获取疾病知识更为直接的手段。
但与此同时，很多药贩子、江湖游医也浑水摸鱼潜伏其中，所以相较于可以主动搜索并申请加入的 QQ 群来说，可以设置为邀请制的微信群能更好的把控成员质量，在提供或完善必要的信息后，由群主或群成员邀请熟识的家人加入（群成员邀请需经群主批准），以最大程度的保证群的纯净度。
奇迹网也一直是这么做的，去年 1 月份发布的加微信群申请帖已经产生了上百条入群申请，每一位家人在入群前都会说明自己家现在的情况，我也会去 TA 的奇迹网主页仔细阅读其发表过的主题或回复。
所以目前奇迹网的几个交流群里（主要是按病理分型进行划分），可以说每一位家人我都能记得大概的基本情况，也能为后来新入群的介绍与 TA 情况相似或工作生活在同一个城市、在同一个医院治疗的家人，希望能最大限度的帮助大家实现更有效率的信息交换，互通有无。
这样先不说能不能真正的帮你解决问题，起码能先保证成员们都是真实的病友或家属，不会被别有用心的人误导或带偏，还请知道微信群的存在却无法直接加入的家人们多多谅解。
▊关于奇迹网的群运营
一直不认同以大咖、领袖式的特别中心化的群运营作风，虽然可以靠某几位学习能力很强、知识很渊博的资深人士吸纳更多新成员并形成一定的规模，但每个人都要有正常的工作和生活，一旦这样的明星式人物忙于其他事务，这个微信群也就会忽然沉寂了，而且会让习惯“我问你答”的成员失去了一个信息获取来源，依赖感反而更强，接着去寻找其他可能给自己带来这样帮助的人，自己就逐渐丧失了主动学习的动力，甚至连做决定都不会了。
试想，这是你想要看到的局面吗？
所以奇迹网的几个交流群里没有什么大神，都是代表了一个个与肺癌抗战的家庭的个体在真诚的交流信息，互相分享各自在应对疾病过程中被动总结出的宝贵经验（毕竟很多棘手的情况不是我们想碰到的）。在某些具体的常见问题解决或副作用处理方面，每个家人都有可能是专家。我们谁也无法代替医生，给不了你专业的诊疗建议，但我们会无私的分享自己的真实经历。
见过太多的人懂得一点皮毛之后就拉群指导人，自家的方案复制粘贴到所有人身上，并建立盲目的个人崇拜，部分群成员（知识水平相对较低）很容易变成该群主狂热的追随者。当然，与群主意见不合者，就很容易被赠送飞机票咯。
另外，群公告里会不定期发布奇迹网的工作汇报（如服务对接）、不同分型的知识帖链接，以及群内家人的正版药转让信息（赠药也可以酌情考虑）。
转让信息的发布帮助很多家人成功转出/买到所需物品，但需要转让者提供正规的处方、发票等证明材料，YL、仿版等信息恕不发布，以避免可能的法律风险，及大家都不愿意看到的好心办坏事的扯皮局面。毕竟这个识别成本太高了，我们没法完全保护好家人的利益。 ▊如何加入微信群
看到后我会及时回复，并告诉你我的微信号，添加后邀请你入群的。
我一直坚信，社群的凝聚力与社群规范的严苛程度是正相关的，那些制订了严格的、符合成员期望的、并可以获得有效执行的规范的社群，大多可以拥有强大的社群影响力和旺盛持久的生命力；而那些社群规范松散的，往往会随着时间的流逝而土崩瓦解。
以上，又是废话一大堆，谢谢家人们耐心看完，期待得到你们的理解和支持。
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《奇迹小报》
一份奇迹网的路边小报，每周五播报奇迹网动态，整理大家提及较多的话题讨论内容。
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发表于 2018-5-11 17:29:48
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发表于 2018-5-12 21:40:46
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