《奇迹小报Vol.14》家属就应该自己坚强吗？

mythDoraemon

今天群里的“开心果”开始坚持不下去了，因为他的父亲坚持不用靶向药了，选择听医生的化疗，她的母亲甚至责怪她，因为她的原因导致她的父亲耽误了一个月。但是，又有谁知道在一个月前，她的父亲经过六次化疗之后，已经开始了全身转移，化疗根本就是无效的。后来她靠自己的坚持让自己的父亲吃上了特罗凯，体感瞬间从全身无力到了可以下床走路甚至都能开始小跑，这种感觉我相信那一刻她的心是甜的。
        
但是因为今天血液检查的 CEA 升高，医生就判断出了靶向无效。暂且不说这个医生是否因为自己的自大影响了这家人的信心，因为今天的关注点不在这里。但是她的母亲，说出了责怪她的话语，这种重击谁又能承担的住？她也只是一个弱女子，本可选择无助，她却站了出来，保护了自己的家人。我们每个人都有自己之前的生活，完全可以选择盲从医生，也可以相信天命。

但是我们放弃了自己的安逸，利用自己本身就不多的时间与精力来与时间赛跑，最终却换来了家人的不理解。

这样值吗？我们又该做些什么来改变呢？
      
战争后的松懈
        
当我们的至亲罹患此病时，我相信我们每一个人都愿意付出所有的一切去挽救。但是，Ca，不是车祸，不需要太多的抢救，她是一种慢性病，是一场持久战，需要每个人坚强的意志以及长时间的恒心去完成这样几乎一个不可能的任务。而这场战争的敌人可能是“阎王爷”，而筹码却是我们的亲人。所以家里人在起初都会团结在一起，去共同面对。但是这个时候，慢慢的最负责的你可能就从家中脱颖而出了。原因也很简单，其一，你在担心你的母亲或者父亲是否能接受陪伴他一生的老伴有可能要先一步远足。其二，你不放心你的兄弟姐妹是否能像你一样照顾或者学习。


        
但是经过了可能一轮的手术，可能经过了一系列的化疗，可能经过了一段时间的靶向。家里人慢慢开始放松了警惕，他们慢慢觉得也不过就是那么一回事，化疗么，这不就是吊盐水么；手术么，切掉不就好了么；靶向药，也就那些副作用么。。。这时候，你会慢慢的发现营养品慢慢的减少了，你会发现有人开始劝你停药吧甚至不愿意再去出钱买那些他们认为已经不必要的靶向药，甚至他们还会开始跟病人吵架，因为他们已经认为他是个正常人了。 然而，他们确不懂，耐药迟早有一天回到来，他们却不懂，这场战争在打响的那一刻起，时间便是终生。
        
患者的依赖以及怀疑
         
因为我们的责任感，所以在起初患者会首先依赖到你的身上。慢慢的变成了一个小孩子，甚至连最基本的走路都希望你能陪在他的左右，他也许不愿意去思考，不愿意去独自面对，希望能有一把伞为他遮风挡雨。这个心理本身是没有太大问题的，但是当患者甚至把所有的治疗都开始依赖在你的身上的时候便开始了对你的神话的过程，如果这期间有一点你判断错了，或者说跟医生说的不对，他会开始怀疑你是否了解他的病情。并且对你从网上草根处学来的知识认为你被上当了，而且不可能救他。



然而我们在论坛里的每一个人都清楚，甚至包括很多盲试的家庭都明白，这个完全就是在赌概率，既然是赌，强如憨叔，也有赌错的时候。但是病人本身会不理解，认为你耽误了他，认为是你让他变得严重，这个时候，我们到底应该怎么办？
        
与医生的分歧
        
其实无论在大城市还是小城市，不同医院的医生，甚至同一医院的医生都会对治疗有不一样的结论，更何况我们草根的理论跟医生的治疗呢？ 现在大部分的医生仍然会以化疗为主作为主要治疗手段，但是从我们来看，当有基因突变的时候，第一选择肯定是靶向药。这时候问题就出现了：

①家里人会听你的选择吗？

②他们就没有听过靶向药，你又如何能说服他们？

即使靶向药暂时有效，他们可能仍然会说化疗其实也是一样的效果。
   
责任感与之匹配的内疚感
        
其实这样的道路从一开始我们就这样选择了，其实家里人完全不了解，最内疚的首当其冲的其实是做决定的人。因为源于爱，我们排除了万难，做出了决定，当最后效果不好时，我们会自责为什么自己当时选择了这样的方案。如果加之家里其他人给的压力，也许那一刻我们会泪崩，会回头望去，到底值不值得做出这样的选择？


        
我也希望能从中解答到这样的问题，前段时间看了《Remember me》，其中有一句话是米格尔对他的曾曾祖母说的“家人不应该是互相支持的吗？”所以我在想我们是否真的可以开诚布公，也让家中的其他人参与进来？第二，其实也是最重要的一点，我是赞同病人应该知道自己是得了什么病，至少我们做的决定应该经过他的同意的。最后，我认为所有的一切是值得的，即使我们因此受到了诋毁与不理解，因为我想保护的那个人，他曾经也这样保护过我。
        
其实上面都是些最好的情况，在我认识的大部分战友中，看起来大家都是“独生子女”,涉及到了一些很实际的东西，比方说金钱，比方说时间，甚至会影响到家庭。当我们也许面对不成熟的姐姐或者弟弟，遇到了迷信中药或者偏方的父母？如何让他们选择科学治疗又是另一个问题，希望聆听大家的意见，让我们一起手拉手度过这个难关。
        
最后的最后，要说一句，既然我们具有了这样的责任心，也许最后一天会到来，也许我们可能会被埋怨，但是我们心灵坦荡，我做到了无怨无悔。而那些埋怨的人，也许他们只是想把自己的无知与懊恼强加在别人身上罢了而已，当我想通这一点，其实也就释然了。至少这一次，我没有任何遗憾，即使输了，也要站着的。



————

《奇迹小报》

一份奇迹网的路边小报，每周五播报奇迹网动态，整理大家提及较多的话题讨论内容。

木方

一起加油

雨泽

只有家人最懂你！感谢阿龙主动担任本期奇迹小报主编并撰写此文。的确，每一个家庭里都需要一个最终拍板做出决定的人。这个人可能是兄弟姐妹中发展最好的、可能是在家族里很有威信的，也可能是无人帮忙分担的“硬着头皮”上的独生子女。

但当这个勇敢承担责任的人做出一个个决定后出现某种结果时，他人情绪上的迁怒不仅使 TA 感到委屈和痛苦，同时也解决不了任何问题，

而且会很伤心的在内心一次次发问：

当出现问题时，为什么总会找他人的问题，而不反观自己身上的缺陷？


希望家人们都能多一些理解、包容和支持吧！


你家里做决定的人是谁？大家一起来做讨论吧。
最后，再次感谢阿龙的热心付出。

apple666

谢谢雨泽无私奉献！新年即将来临，祝你全家幸福安康！

雨泽

apple666 发表于 2017-12-29 16:51
谢谢雨泽无私奉献！新年即将来临，祝你全家幸福安康！

谢谢apple，不过看我俩这谢的，这期更应该谢谢阿龙啊正在赶火车的路上，一回家莫名兴奋啊，也提前祝apple新年快乐

老木

难得的假期，好好休息下，养精蓄锐！