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PD1 派姆单抗还未使用,父亲9.13号去世。。。

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发表于 2017-10-6 21:04:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北宜昌
探讨问题前建议尽可能全面的传递基本信息,因为治疗是有延续性的,大家不了解前因后果就不敢轻易给出建议。

1、患者性别、年龄:
68 男

2、病理类型、初诊结果(分期及转移情况等):
肺鳞癌晚期

3、是否手术:


4、基因检测结果(如有,可附报告):
pd1表达阳性

5、治疗过程简述:
我父亲2016.10检查怀疑肺癌,穿刺病理分析确认是肺鳞癌中分化。没有告诉他实情。10底开始第一次化疗,化疗后没有明显反应;第二次和第三次化疗后,反应强烈,身体极度虚弱。头发掉了一些,但不明显(这也是他猜测但一直不能十分肯定是癌症的原因)。做完第三次化疗,就开始新年了,年初一感觉还行,还和我们一起抢红包玩,也还喝了点酒(我知道这是错误的,但想想,他那么想喝,还是让他喝点吧。)。到了年初十左右吧,身体又开始不行了,吃饭吃不进去,怕冷,难受。看父亲的样子,我们真不想让他继续化疗了。父亲的老朋友,一个中医院的老院长,说父亲不能继续化疗了,在家里打一些消炎药吧!也就是医生已经觉得父亲没有治疗的意义了,继续化疗只能增加他的痛苦。
二姐这段时间打听到**(我们市)有家私营医院,据说一些肺癌患者打了他们的药之后,有些竟然好了!我当然不相信。当然,这时候真是有病乱求医,二姐和三姐亲自去**医院问了之后,抱着试试的心态给父亲开了4000多块的针剂(医院是正规医院,都是正规的中成药针剂,不是所谓的神药。我这里就不说什么药了,以免有广告嫌疑)在家里打吊瓶(我三姐护士)。打完三天之后,父亲状态真的是非常的好!我们都很惊讶!三姐说加有地塞米松,也就是激素药,有效果,但效果却出乎我们所有人的意料。我跟父亲视频聊天(我在外地),父亲还说,过段时间好了,就去爬泰山!
但,激素毕竟是激素,只要停激素针剂两三天,父亲就没有了精神。我和姐姐们商量,为了让父亲舒服,那就打吧!就这么一直持续打,打了近三个月,激素的效果越来不明显了。2017年4月份,我决定和家里拍一张全家福,我真担心没有机会了。到了5月份,我和母亲,还有姐姐商量说,想告诉父亲详情。我还是希望父亲自己决定自己怎么治疗。父亲知道自己的病情后还是很平静的,他说他也猜了个七八成了,只是没有说出来而已。
在经过商量后,父亲决定来到我所在的城市**(新一线城市)看看这边的医生怎么说。医生看了父亲的病情后说可以参加临床,我这时候才知道PD1抑制剂。接下来就是各种各样的检查,前后折腾了近两个月(中间有很多意外发生,不详细说了),PD1的表达是阳性,条件都满足了,唯一的问题是父亲的身体状况不好。因为有对照组和PD1组,假设父亲被分到对照组,也就是继续使用化疗药,可能身体撑不下来。最后,因为父亲有下腔(上?我忘记了)静脉栓塞的问题,筛选失败。
父亲自己执意要回老家,说不能死在外面。回老家后,我跟父亲说,我们自己购买PD1,搏一搏!但父亲此时的身体已经很差了,行走都在轮椅上。父亲说,别浪费钱了。我对父亲说,这个药很管用,说不定可以治好呢!(其实我心里没底,我只能给父亲以希望!)。8月底,就从澳门的钟红兴购买了一支派姆单抗100mg。但父亲的身体太差,于是就先打着消炎针看看,却一直没有恢复。9月11号的早上,母亲给我打电话说准备一下回家吧,父亲不是很好。我赶紧买了中午的高铁,晚上十点到了医院。来到医院,我坐在父亲床边,对父亲说“爸爸,我回来了”。父亲睁开眼睛,对我笑了一下,轻轻的点点头,说了一个字“好”,接着又闭上了眼睛。9月12号一天我陪在父亲身边,但父亲几乎没有说什么话。只是一个劲的说热(其实我们都没有感觉到热,我觉得是他身体内部燥热,因为父亲的痰都是深红色,大便也是黑色的)。医生问了父亲的痰和大便情况,说,父亲最多不会超过10天了。没想到9月13号凌晨3:45分,父亲就离开了!
说的比较乱,基本上按照时间来的。

6、想和大家探讨的问题:
很后悔的两件事情,第一,就是没有早点告诉父亲实情。第二,参加临床试验筛选耽误了近两个月。



有爱,就有奇迹!
发表于 2017-10-6 21:49:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
病人没有太受罪,平静的去了另一个地方,

点评

是的,没有受很多罪。只是我很后悔,没有让父亲尝试PD1,也许有机会呢?!!  详情 回复 发表于 2017-10-29 21:28
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-10-6 22:53:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主节哀,保重

点评

谢谢!!!愿父亲天堂安好!  详情 回复 发表于 2017-10-29 21:30
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-10-29 21:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
13592481810 发表于 2017-10-6 21:49
病人没有太受罪,平静的去了另一个地方,

是的,没有受很多罪。只是我很后悔,没有让父亲尝试PD1,也许有机会呢?!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-10-29 21:30:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉

谢谢!!!愿父亲天堂安好!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-3-25 11:40:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
早告诉实情,会好些吗
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-4-6 08:22:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

有爱,就有奇迹!
发表于 2018-6-27 18:38:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
下周我爸也要试pd1了 肺腺癌骨转 股骨颈上一个瘤造成病理性骨折 不能下床 两次培美曲塞加顺铂化疗评估无效 肺部肿瘤长大了很多 下周用PD1 但愿有效吧

有爱,就有奇迹!
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