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“在大病袭来的时候，往往连有医学背景的人也会在保守与激进中犹豫，在眼花缭乱的治疗方式中彷徨，把主动权交给命运，或者把医生当作救世主。但是，依然存在像段先生这样的一群人，他们阅读关于癌症的各种参考书、最新文献和资料，梳理出当下以及预后的各种可能性和风险。他们在陡峭的医学前沿攀登，在迷惑的商业陷阱间穿行，在灰色的法律地带游走。
每一个癌症患者，都在用各自的方式为生命做最后的努力。如果这是一场战争，他们将用尽自己一切的知识和计谋，进行公开的宣战，并辅以秘而不宣的手段。
——《三联生活周刊》 ”
这周二，同事问我把是否方便把他的一位朋友加进奇迹网的微信群，说是他在老家的妈妈上周被查出肺癌，对医生说的很多东西一无所知，不知道该如何做下一步的决定，想进群向正在治疗的病友了解下肺癌治疗的相关信息。
说起他的这位朋友，可以说是一位标准的成功人士，在北京打拼多年后事业有成，更是一位医疗互联网行业的前辈，但就像上面《三联生活周刊》的报道所说：“在大病袭来的时候，往往连有医学背景的人也会在保守与激进中犹豫，在眼花缭乱的治疗方式中彷徨。”
所以，作为病友本人或病友家属，当我们上网（通过论坛、微信群、微博等交流平台）谈论肺癌时，我们在谈论什么？是应该更多的讨论医学大数据（深奥的医学知识）？还是应更关注大家的情感诉求（患者和家属本身）？
今天大家就此话题在微信群进行了探讨，《奇迹小报》第一期带你走进讨论现场。
奇迹小报Vol.01
@辣辣：在网上大家在一起寻求的到底是什么，我想每个人都有不一样的需求。作为家属，我们是自发渴望的去了解肺癌相关知识。
大神有大神的能力，小纠结有小纠结的矛盾，无知有他的半懂，无助有他的渴求。各种需求终究不过为了不那么无助，冷冰冰的数字说实在话没有几个人看的懂，也没有几个人能理解。我想得这个病最坏也不过就是死，可是为什么还在一起聊天、扯淡、争吵，不过就是为了在现实的治疗过程中所没有的温度。
这种温度不是什么人都可以给，也不是什么人都一样的需求。我也不知道我想说什么，我想在一起就是缘分，没必要冷冰冰。
@怪鱼：现在的专业人士，不管是科学家、药学家还是临床的医生，其实对我们这种草根的尝试都不是很认可。但是呢，其实很多时候病友和家属又走在了临床的前面，实际上可能未来是一个融合的趋势，如果是能够融合，能够取长补短，应该是一个趋势吧。
临床学或者药理学的顶级大牛，他们谈的是另一个概念，是我们能力之外的。
包括很多肺癌论坛的意见领袖，也做不到用顶级大牛那样的思维去思考，所以专业和非专业的分界还是很明显的。
段哥：我觉得是这样的，首先是每个人站的角度不一样，不管是病友本人还是家属间的讨论，当然就我了解的情况肺癌的交流群体以家属居多。不是家属谁愿意走上这条路，去研究枯燥的医学资料，除非是专业的医生或科研工作者。而作为病友或家属，肯定都希望自己或家属能够得到最快最有效的治疗，所以你的临床实践比研究机构或医院要短的多得多，这个是很重要的原因。
家属的治疗有可能会走在研究报告的前面，因为你是为了先试，再去总结。但是对医学界、科研机构来说，是要有一系列报告支撑以后再开展临床。这当然不一样，其实很多地方确实也没有合理的医学专业的解释，家属把各个报告的片段（出现有效情况以后）融合起来，就形成了自己的一套理论和经验。
我们都是自己经历了才会进这个圈，想想看，你周围有多少人可能会去讨论特罗凯易瑞沙？但为了自己的亲人，用心程度就大不相同了，而且大部分人都在无私奉献，大家都挺不容易，我觉得这个圈的人都很伟大。
半夜三更查字典、看英文资料，对照肺癌指南。你说自己最亲的人生病了，医生不管、医院不收，就这样放弃吗？看到有说新药要出来，恨不得最先得到它的信息，因为你是感同身受的。医院就不一样了，首先它不是自己生病，而且数据出来可能是几年之后了，那我们等不起。站的角度不一样，很多问题你没法去给出答案，但肯定是有它的依据的，以后必须有依据来支撑。
我跟记者也有聊过（注：开头导语中提到的段先生就是段哥），他们看到我们这群人的生活状态、看了每个病友家属的努力都很感动，谁会去冒着风险装药，谁会想去体验这个过程？肺癌本来就是个小众群体，就需要大家去抱团。你身边 100 个人里你能跟几个人聊自己的感受？跟领导、跟同事？听都听不懂。有这样的圈子可以讨论这些问题，挺好的。
夏雪：我觉得医生和科研人员更关注的是药的有效性、生存周期如何延长，而我们更关注的是病人本身的感受。不管是生理还是心理上的。
捷泰：大家上网不是完全来找治疗方案，来听冷冰冰的数据，这个医生已经给了很多了。很多人上网是为了找认同感，找信心，找同病相怜的战友，大数据对于个体有意义吗？
大为：有时候大家也许需要的是群里的温暖。
其实，《三联生活周刊》 08 年对奇迹网的报道（我们都需要奇迹）中也提过相关话题：
“以马内利”也曾试图邀请一些专业的医生加入论坛，做一些在线的咨询，以加强网站的专业性，但并不成功，反而逼出了奇迹网的一个特长——“病友创造价值”。医生可以在治疗的大方向上给予专业的指导，但医生与病人之间极少有感性的交流，很少提供病人护理的知识，一些症状处理和药物使用经验也是医生不可能给的，但病友之间就可以。
总结一下，我们本来都是作为“非专业人士”，更多的是经验探讨，专业的事还是要交给专业的人。
简单来说，这种患患交流的社区，不管是与癌共舞（大家经常提到，也是做的很好的交流论坛，老马哥非常厉害）还是奇迹网，都只是提供交流平台，你可以从病友和家属这里获得在专业医生处得不到的帮助，也可以为他们提供连医生都无法得到的信息。
为了体现我们作为非专业人士即“业余爱好者”的价值，分享和归属感是两个必不可少的情感诉求。这是一个趋势，以患者为中心，从一种医疗工作者持有信息并不让病人知道的文化规范，转变到一种通过分享人人受益的规范。
嗯，本期的小报内容就那么多了，朋友们周末愉快！ | 
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狗仔卡
发表于 2016-10-14 19:33:52
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发表于 2016-10-15 06:38:45
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发表于 2016-10-25 02:14:15
