【南无阿弥陀佛】愿与爸爸共修此生、同登极乐

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【南无阿弥陀佛】愿与爸爸共修此生、同登极乐
确诊 纠结还是直面
2012年4月开始，哺乳期的我和两个儿子一同咳嗽、发烧，一个月后才在往来医院奔波中稍缓，期间还接待了日本回来探亲的叔叔婶婶和表妹一行，老爸咳嗽都不给我知道只是偷偷吃药，高峰期我爸妈带着3岁的大儿子、8个月的小儿子，负责他们吃喝拉撒和吊盐水喂药。我果断吃中药断奶，要求自己带儿子。怕交叉感染，3岁的大儿子还是跟着我爸妈。5月底，退休教师例行体检，28日晚上妈妈闲聊说起爸爸这次怎么CEA癌胚抗原537，一定搞错了。我顿时火了！！！大儿子留下，不能让我爸再为我操心了，明天马上到三甲医院重新抽血，再做PET-CT。2012年6月2日、周六，我正带着大儿子公园溜达，手机里传来妈妈郑重其事的声音的：PET-CT正做着，医生已经确认肺癌肾上腺转移，晚期了。建议我们马上去胸科医院。我腿软了……从不舍得打车的老两口赶到医院，告知周六不收病人，联系胸科医院，6月4日周一一早，我们一家就出现在胸科医院的待诊人潮中。没有网约没做功课，就靠个熟人加号总算收进去尽快活检取细胞定性。E-bus做了好多趟、痰检也没有效果，只能联系小开胸活检。6月19日，手术从3点多做到6点，熟人在术中取了两次标本给我，送有关公司做基因检测。当场冰冻细胞鉴定结果：恶性低分化腺癌晚期。

干预：化疗还是放疗
EGFR的结果也来了，18-21四个点位都是野生型。哎，尽快进入常规化疗吧。（没有立即做免疫组化和进一步的基因检测，这是一个遗憾。）
2012年7月-2012年10月 一期四次化疗，用药：【】（待补充）
2012年11月-2013年1月 二期三次化疗，用药：【吉诺滨】（待补充）
2013年2月-2013年5月  三期四次化疗，用药：【众益美松+安先美+顺铂+天晴甘美】（待确认）
（期间：肾转部位增大，局部肾放疗 有好转）
2013年6月-2013年7月  四期两次化疗，用药：【紫杉醇+顺铂】（待补充）
（期间：2013年5月，发现脑转  局部脑放疗 有好转）

惊险：心梗源自何处？
2013年7月，发现爸爸脸色发白。妈妈还争辩说黄鳝骨头汤升白不错，气色挺好。爸爸只说有点喘，走路累。月底准备8月初的化疗时，心电图做出异常，心内科医生也无法确诊，要求做造影，但是预约在一个月后。正在犹豫是否能顺利化疗时，有朋友推荐做个”肌酐酶全套“验血。7月26日，周五晚上，老公开车，我带着爸爸妈妈和小儿子浩浩荡荡来到胸科医院急诊，十五分钟后把老妈留下等报告，我们浩浩荡荡回家了，爸爸洗洗就睡了。10点，妈妈的电话响起，”医生叫你爸快来！他说一定有问题！“当晚，爸爸被确诊心梗，入院输液，准备周一造影或装支架。
7月29日，造影发现冠状动脉已经变得超细，果断装了一枚长支架。妈妈和我立刻觉得爸爸脸色好起来了。从此服用利普妥、泰嘉。太狗血了吧。其实我们预定了全家8月6日-13日往返东北的机票、宾馆。现在只能全部退掉。
2013年8月，养心要紧。【特罗凯】吃了一个月，证实无效。

犹疑：靶向饮鸩止渴？
爸爸同时吃中药，还有安利蛋白粉、柯艾宝（蚕蛹提取蛋白，说是抑制化疗副作用）、玺源堂（蜂胶、说是总黄酮含量高，抑制肿瘤转移）、西藏北草地虫草。其他的他说吃不过来，几遍药、几次保健品，胃都满了。
2013年9月-2013年10月，五期两次化疗，用药：【培美曲塞+卡铂+地塞米松】，需提前一天入院输液。我和妈妈已经申请做免疫组化和进一步的基因检测，期待更多用药，让手里多几张牌。但是看着病友经历的昂贵药费、副作用、耐药、和耐药后的迅猛病情，忐忑中犹疑这是否也算饮鸩止渴，换药时机太难把握。
9月13日-20日，我和老公带爸爸妈妈和大儿子回东北老家过了个中秋节，爸爸和家人吃团圆饭时候说：本不想告诉大家我生病的事，病已经来了，这么多人牵肠挂肚的我也过意不去。现在大家都知道了，也请和我一样泰然自若接纳这个事。十多年没回老家了，我也回来给大家看看，我挺好的！
人生，不是生离、就是死别。爸爸的话平平常常，就像他这个人、他这一辈子，都平平常常，生怕给别人添麻烦似的。10月8号，上海红警这天，爸爸妈妈逼我和老公各自开车早早出门，他们俩转两辆公交车去换地铁到医院验血，用时2个半小时。爸爸衣服都淋湿了，还好妈妈有备用的给他换上。10月10号，爸爸又入院准备化疗了。他病后开始整饬的花园郁郁葱葱，太阳花、丝瓜、绿萝、甜杆儿一片欣欣向荣。下班后我会去替他浇花，爸爸快回家，爸爸快好起来，爸爸我们还过平平常常的日子。共修此生、同登极乐。世间的锦绣前程、荣华富贵，尽是繁华过眼、沧海一粟。女儿只要你好好活着，尽享天年后往生极乐。

坚持：摸索自己的路
2014年3月，有头晕，怀疑水肿，检查后发现脑转复发。替莫唑胺两个疗程（第二加量），基本无效，白细胞降得厉害，首服必呕，加止吐药。
肿标检测。
2014年3月下旬，盲试印易＋xl184 60mg半个月  白细胞血小板都降了，停药。
2014年4月，有头晕，怀疑水肿，检查后发现脑转复发，甘露醇＋地塞米松 市八院挂水，爸爸自己公交来回。（停了靶向，不该啊不该）
肿标检测。发现似乎靶向有效，cea 300到150，糖类也降了一半。
2014年4月下旬，脑精放。
5月免疫治疗（停了靶向，不该啊不该）
5月26日开始       印易1片＋xl184   40mg （白细胞6）
6月10日             白细胞6变为4。吃升白片。又有不好消息肝1.7占位转移瘤、胰腺小结节、肾上腺结节。
6月14日　　　　白细胞回到６　cea270到234，糖类300到200。　
6月17日开始　　印易1片＋xl184   40mg  （cea降幅趋缓，考虑易耐药）
6月30日开始       正特1片（病友转赠特）  评估有效，cea200多降到80，肝部1.7变1.4
8月16日开始       299804   50mg   受凉导致肺炎，持续挂水头孢替安＋头孢左氧
                        （cea80到470，糖类抗原800，肝部多发、腹膜转、胰腺小结节、肾上腺结节考虑特耐药）  
                           肝功125（上限55），赴肝胆医院询介入术，答曰脑部致命，不能对肝部手术
8月21日              冠状动脉复查，又有血管斑块70% 堵塞,再装支架1根。                        
8月23日－9月3日     299804（45mg）+4002（150mg*2）     
                               （9月1日  cea 480＋/糖类抗原800＋）
9月3日－9月7日        阿帕替尼  250mg*2＝500mg （中秋崇明行）
9月7日－9月26日      阿帕替尼  250+375＝625mg  （9月10日  cea 480＋/糖类抗原800＋）
9月27日-10月10日    阿帕替尼  375*2＝750mg （国庆长兴行）
10月10日                  医院检查  腹部彩超显示肝部再次进展，28*17了，脏器功能尚可，依旧心动过缓49/分（cea336/糖类抗原530）

10月11日-10月12日  西地尼布马来酸盐1粒（一次腹泻）
10月13日-11月11日  9291+120（100mg+55mg）
11月12日-11月18日  9291+120（100mg+55mg）、甘露醇＋地米脱水（有头痛现象，找不准方向）
                                 拿到了ROS1(+)        检测结果，满心希望能入克里唑蒂尼实验组。辉瑞以化疗方案超过三个为由pass
11月19日                  克            250mg（吃药后呕吐）
11月20日-12月5日    克250mg＋299804  50mg（还有呕吐）
12月6日待补充         脑部ct结果：                            cea显示：               糖类抗原显示：
                                 克250mg*2


期待继续有效。 下一步方案？ 求支招。
我的想法：一是化疗一次？培美或吉西他滨（但白细胞一直在4.6左右，不敢贸然）
                 二是考虑vegfr有一个＋，西地尼布（类似阿西，更易入脑）可尝试装yl胃溶胶囊，靶点不是egfr，为重上易特做准备
                 三是4002联合易脉冲和9291联合120,中间用280联合120间隔...

妈妈健康

分化很不理想，远程转移，加上没有突变，挺不乐观。爸爸是每个女儿心中的太阳，永远那样明亮永远是最最坚强的依靠。楼主一定要坚持，我妈妈现的时候也是晚期，论病情可能是一样严重，但是我们当然上易特是有效果的。不过不要灰心，一步步慢慢来，期待你们的好消息，加油。

fumama58

谢谢楼上，我们共勉。这是条艰难的路，但总要有人走。
期待检测结果，如果ALK突变，马上备两瓶克。
没房没车不要紧，爸爸你不那么痛苦的话，就多留一天、多看我一眼。