妈妈肺腺癌IV期伴胸膜转移，希望与大家交流

jessie.hsiao

妈妈（50岁）因车祸（2013.7.17）检查出肺部有2公分的阴影，当时是在太仓中医院检查出来的，后来查了肿瘤相关指标CEA SCC CA199等等都是正常的。在太仓中医院住了20天，期间做了2次CT及一次增强CT，都显示阴影没有任何变化，我一度以为只是个顽固的炎症。但以为老医生一直跟我说是肺癌。
因为车祸有伤在身，故等身体稍微好转一点后我们到上海长海医院去做进一步的检查，8月6号到长海医院的，先去看了胸外科的专家，专家当时给出的结论是右下肺结节，我一看想说只是个结节应该事儿不大吧（后来想想我是多么的无知），当天下午去做了PET-CT。第二天我去拿的报告，在路上我一直祈祷希望没事，报告拿到手以后，上面写着右下肺摄取FDG偏高，怀疑肺癌，胸膜转移待排（当时根本不懂转移待排是什么意思，盲目的进行手术了）。当时我就找了门诊时的那位专家，他的建议是立即手术。
    后来我又找了长海医院胸外科别的专家和医生，给我的建议都是立即手术，不管这个东西是好还是坏尽早拿掉是最好的。后来就把这事情和爸爸弟弟商量了一下，家里人同意微创手术。手术之前我做的最坏打算就是这个东西就算是个恶性肿瘤，它也是早期的；
    妈妈在8月9号住进了长海医院为术前做准备，当时病房里也有一个阿姨是因为肺部上的原因来做微创手术，她是星期五的做，我妈妈本安排在下周一（即8月12号），那个阿姨周六上午从重症病房出来安慰我妈说不用害怕就是睡一觉就好了，妈妈听到这话也放心一点了，想着手术把那个东西拿掉了就好。11号晚上我给妈妈洗了澡，弟弟给妈妈吹了头发。旁边的人都羡慕妈妈生了两个懂事的孩子，妈妈也很开心，如果时光能一直停留在那一刻有多好；
    12号早上妈妈是第一台手术，早上我们办理了各种手续之后，将妈妈送进了手术室，手术同意书等是弟弟签的，我们就在医院的一楼等着，有信息会显示在那个大屏幕上。快到了11点还是没有任何消息，我和弟弟一直去手术室外去看看。等11点5分的时候，弟弟说他看见妈妈从手术室出来了，从手术室旁边的大爷口中得知妈妈是第一个出来的，我们当时都非常高兴，想着肯定是个良性肿瘤，割了就出来了；一直没有看到给妈妈做手术的医生。等到12点我和弟弟去医生办公室找到了那个医生问问情况，医生直接说了“情况很不好，一切开发现已经转到了右侧胸膜上了，都满天星了，胸膜转移已经算是远端转移了，这种情况如果不加治疗也就3-6个月的生命了”，医生就取了胸膜上的肿瘤组织，直接缝合了切口，手术就算结束了。顿时觉得世界一片灰暗了，怎么会是这样的？我妈妈一点儿症状也没有，如果不是车祸根本就不会发现，怎么一发现就是晚期了。医院说现在要么化疗要么靶向治疗，但靶向治疗要做EGFR基因检测，如果基因有突变那么就吃靶向药不用化疗。我和弟弟就想吃靶向药，因为之前听说很多化疗副作用很大很大。医生当时说已经通知病理科做基因检测了。事实是他根本就忘记通知病理科了，到后来我去拿病理的时候发现，他竟然说没事的 你再做嘛！这里插个题外话，这个医生真的不负责任，在手术前我还塞了3000块的红包。虽说钱不多但是我家里情况确实不好，当时手术费就交了5w多。手术前他没来巡房一次，术后就一直催着妈妈出院，从来没有和我们讨论过妈妈的病情，PET-CT已经写了胸膜转移待排，我当时问他他说没事的，机器不一定准，只有切开来才会知道，后来我看了一本书上写着胸膜是否转移做MRI是可以知道了，如果当时医生给做这个确定一下，后也不用手术了，免得妈妈遭这道罪了。说句不好听的现在的医生已经不再以求死扶伤为己任了。后来我又陆陆续续挂了很多别的医院的门诊，只有一个人医生跟我讲话超过5分钟的；
    病理拿到了，是右壁胸膜转移性肺腺癌，癌基因（P53)中等水平表达，耐药基因（LRP.TopoII）低至中等水平表达，增殖细胞活性低至中等表达。
   右壁层胸膜肿瘤免疫组化标记结果：
      CAM5.2  (+)              TopoII  （+）      Nap-A    （+）         P53   (++)
         TTF1     （+）        P16(-)                   LPR(++)                      Ki-67（40%）
   术后第二天医生就催着出院，我告诉妈妈是恶性肿瘤但说的是早期，手术拿掉了已经没什么问题了。但妈妈是多敏感的人呐，她看见大舅和我的眼睛泛红她就知道结果不好，但是她没有表现出来。大家就这样心照不宣了；
    我们在术后的第三天就出院，在长海医院旁边租的小房子里住几天。白天妈妈在那里休息，我就带着CT片子和病理去上海别的各大医院，花了208块钱挂上了上海肺科医院的周彩存的号，208块就换了医生的10句话不到，给的建议也是靶向治疗或者化疗。然后给写了化疗方案：卡铂+长春瑞滨，三周一次；我又带着片子到了上海肿瘤医院给了方案都是一样，化疗或者靶向 ；又到了岳阳医院中西医部，也是化疗或靶向；
    到此我的决定，先等基因检测的结果看看是否能进行靶向治疗。因为前面医生的失误以至于我8月25号才拿到基因检测结果，结果很失望。18.19.21号外显子均未突变，，就是妈妈不适合吃靶向药。我又问了医生还有没有别的靶向药，医生说针对了肺癌就是这个。家里人商量了一下，决定对妈妈化疗。化疗还是去的长海医院，这次去的是呼吸科，主治医生是黄怡。同样我们也只能见到她下面的医生 除了门诊时我再也没见过她，8月29号妈妈开始住院。这次化疗方案是培美曲塞+卡铂，30号上的药。9月1号就出院了。化疗后妈妈最严重的反应就是口腔溃疡，身体无力，化疗后第二周开始掉头发。9月6号测白细胞只有2.64*10^9.妈妈在化疗前白细胞还有6.73*10^9；
    9月20号妈妈再次住院进行第二次化疗，方案相同，23号出院。出院的当天妈妈精神很好，我们还一起去逛街了，给妈妈买了个假发，如果头发掉的厉害就戴假发，我选了一个棕色的，妈妈戴了心情很好，我们一路开心的……
     今天是第二次化疗后第4天，妈妈又口腔溃疡了，身体没力气，食欲降低；
     再过半个月要去评估化疗的效果了，真的希望有效，否则我真的不知道该怎么办了.
       在此想跟大家请教一下针对于我妈这种情况就真的没有别的靶向药了吗？
   

静听歌飞

这个手术让病人遭罪了，等于只取了块做检测的样。。。
你妈妈年轻，看样子第一期化疗是有效的，但愿二期继续有效。化疗期间是人身体最虚弱的时候，要注意营养供应和健康防护，论坛有很多这方面的知识可供学习参考。
化疗一般医生会安排4-6期，做完两期会相应的检查评估一次，有效也是幸运的，但不建议把化疗做到耐药。有效的话做完4期后大多都会有个几个月的稳定期，即使基因检测是野生和阴性，也可以靶向药试药，有效的概率也不小的。
祝安好！

jessie.hsiao

静听歌飞 发表于 2013-9-26 11:46
这个手术让病人遭罪了，等于只取了块做检测的样。。。
你妈妈年轻，看样子第一期化疗是有效的，但愿二期继 ...

谢谢静听歌飞，我非常后悔仓促的给妈妈做微创了。。。。。
营养方面：一位中医建议不要吃海里的东西、鸡及鸡蛋等，红色的肉方面也要少一点，现在不知道该怎么安排她的饮食了~