妈妈低分化腺癌4个多月易瑞沙耐药及治疗全记录，并求助

green007@126.co

在这里潜水很久了，今天决定把我们的经历写出来，希望大家在治病中能少走些弯路，同时求助。
妈妈是左胸低分化腺癌，纵膈淋巴结转移，有基因突变。吃易瑞沙四个月左右耐药，胸水增多，胸闷，咳嗽，胸腔积液分割。前天我刚给妈妈换上了特，现在正准备如果特无效，就上2992。不知道各位还有没有更好的建议，非常感谢！现在说一下我妈的详细治疗经历。
1.妈妈自从2012.11.18号感觉胸疼，咳嗽去医院检查，发现胸水，住院，抽水检查发现癌细胞，我家妹妹一听到有癌细胞，惊呆了，于是立马给妈妈转到了当地的肿瘤医院。当时我们都接受不了这个事实，电话里哭的死去活来，不相信这个事情会发生在亲爱的妈妈身上。
2.去了肿瘤医院以后，医生不敢给用药，说不知道是什么肿瘤，做了一堆检查，身上能做的都做了，也还是不敢下结论，最后做了折磨人的气管镜，也还是没得出结论，人折腾了一番，也没给用药，肿瘤指标都做了，高的吓人，确认是癌症无疑。
3.对于妈妈的病症我们都决定瞒着她，怕她受不了这个打击，妈妈身体一直都很弱。
4.由于那边医院迟迟不给用药（也都是三甲医院），我怕耽误妈妈的病情，就做主把她接到了北京，那时候据发现病情一个星期。从网上查了下医科院肿瘤医院是最好的肿瘤医院，就先去了那里，那里的科室划分我搞不明白，打电话咨询了半天，最后挂了胸门。到了后，那位副主任医师一看看妈妈的胸水检查报告上写着“发现恶性细胞”，就大声嚷嚷，“你这不是已经确诊了吗？有恶性细胞，去胸放吧”，就把我们轰出门外。无奈，以前也没怎么去过医院，正好去胸放，心想这医生素质可真不怎么地，我们都想瞒着妈妈的，他这么大喊大叫的，生怕别人不知道。去了胸放，医生说她们那就是放化疗，我说，我妈妈还没确诊是哪里的肿瘤呢，她说那去做个pet-ct吧。拿着医生开的单子出来，心情特别沮丧，心想妈妈身体条件本来就不好，能给她做放化疗吗？再说如果做了，她不就一下子知道了自己的病情了吗？于是决定换家医院去看看。
5.于是就带着妈妈去了301，到了就下午了，没有号了，我急的不行，到处问人，最后有个好心的护士mm告诉我可以去找医生给加个号，我敲了个门不对，几经周折，找到了胸科的，301的医生态度都很好，说病情的时候都先把病人支出去，说我妈的病情比较严重，住院吧。看了我妈原来检查的单子就说从气管镜已经看出来是肺部的肿瘤了，然后就给开个住院单和pet-ct的检查报告。
于是我们就开始了在301一两个月的各种等待，纠结，折腾，心酸，就不细述了。301的病床可真是难等啊。两个周过去了，各种检查结果出来了，确认了是肺癌，胸水也在门诊做了穿刺，回家自己护理。除此之外，没有具体的治疗方案。这个是在内科看的，期间我又到肿瘤科看了，是一位非常好的女主任，看到我妈妈刚发现还没治疗，她就推荐我妈妈参加克唑替尼的实验组，然后就在肿瘤科也做着入组前的一系列检查，做了淋巴结穿刺，病理分析是低分化腺癌，基因检测发现是呈阳性。做这些东西跑来跑去找了很多人，每个细小的方面都是不同的人负责，因为没有住院，也没人管，只能是主任告诉你找谁，你自己去找人，很多时候都找不到。
肿瘤科的结果基本出来了，内科的病床也等到了，通知去住院，然后我们就去住了。去了后和医生谈，说他们的治疗方案就是放化疗和正版靶向药，并且如果住了内科的病房就不能在肿瘤科治疗，也不能入组了。考虑了一下，还是想入克的实验组，就匆匆退了。
这时间再往后，经历的就没有那么好了，到了入组的比较关键的一步了，让我们去肿瘤科日间，找主任下面的一个女医生协助办理，那位女医生态度极其恶劣，经常不理我们，说：我忙着呢，等着吧。经常从早晨等到中午，然后再等到下午，还说：主任的病人干嘛老往我这推。这期间的手续就办理的非常缓慢。而我妈妈第一次胸水穿刺的管子也堵了，主任让这位女医生给处理一下，她也往往等一天才给看一下，有的时候下午给处理一下，有的时候说今天要下班了，明天再来吧。管子连续堵了几次，最后说不能通了，去门诊把管子拔了，再到肿瘤科重新插个管。最后终于到见实验组的负责人了，见到了之后，她说看看我妈妈，说我妈妈体质太弱，万一分到化疗组撑不了怎么办？你们自己想清楚。如果真的想入的话就去再做几个检查，然后等结果出来我们再综合评估一下，如果出来的结果是不能入组的话就没办法。然后我就去找那个医生去给开检查的单子，挂了号她仍然让我等着。从开始发现到这个时候已经将近一个月了，我妈妈也没得到什么治疗，病情越来越严重了。妈妈几乎天天跟着我去医院耗着，她快撑不了了，从心理到身体。她说，这次她做个决定，不入组了，总是不给开检查单子，就算开了单子检查结果还不知道等什么时候才能出来，出来后还不知道能不能入上，就算能入上分到化疗组的话也不行啊，她的身体已经撑不了了。那个时候我已经给她买了易瑞沙，于是她说先吃药吧，不管了。吃易就等于放弃了入组，看着妈妈的身体一天不如一天，这次我也放弃了入组。以前坚持入组是因为我在网上查了一些资料，怕易耐药后不知道该怎么办，先入组是多一个选择。
于是回家就给妈妈吃上了易，是去年的12.19好，过了几天她就感觉好多了，吃易的前几天起了皮疹，这期间一直带着在肿瘤科穿刺引流的管子。吃易十天时间去检查，胸水少了。又过了十天，说水很少了，2.9cm深了，管子里面基本引流不出来了，给拔了。但是一直到那个时候，妈妈都一直感觉身体没完全好，总说左胸很轴，动不舒服，动作大了还疼。吃了几天药也就一直维持在那个水平了。妈妈想要回去了。
6.于是妈妈回家了，2月初，也就是今年过年左右，妈妈说感觉又开始有点疼了，我说你去医院检查一下，做了CT医生什么也没说出来，做了肿瘤标志物检查也基本都正常，问了医生说可能是吃易期间的正常现场，于是就加了止疼药。从4.16号开始妈妈感冒，去医院做了CT发现胸水有8cm左右了，于是决定住院。一开始医院人太多，没住上。从24号开始正式住院，各种化验，抽水。
前天我和妈妈的主治医师通了个电话，他说我妈的左胸已经严重收缩了，已经起不到正常功能了，胸水也被分割了，不好抽了，说不建议我们住院了，如果非得住院的话就只能对症治疗，所谓的对症治疗就是用些治胸闷，咳嗽的药。并且说没有必要再给我妈妈花钱了，建议我不要再买那些靶向药了，以他从医40多年的经验，这些药都不能有啥大作用。我只好顺着他说，并说好话求他帮帮妈妈，让她少些痛苦。
从前天开始给我妈妈挂点滴，挂到第三瓶我妈妈开始发烧，恶心，于是停了。昨天晚上我买的特到了，于是让妈妈换上了特。今天医生接着给我妈挂点滴，又是挂到第三瓶发烧，恶心，人难受的厉害，于是又停了。然后开始挂青霉素消炎退烧。
妈妈现在恶心难受的都吃不下饭了。我该怎么办呢？家里毕竟医疗条件不如北京，我想让我妈妈再过来，可是因为有上次的阴影，怕住不上院，她不愿意再过来了。在现在这个医院的话不知道给打的什么点滴，为什么还会越打越发烧了呢？现在该怎么办呢？
特罗凯才刚吃了两天，是不是还看不出效果来呢，从妈妈的反馈是还没看出来效果。再过几天如果还没效果，我是不是该给她换2992呢?还是说2992更有效，我现在就应该给她换上2992呢？求救啊！我想救救我妈妈，我不想放弃！谢谢大家！

ye1860

易耐药后2992有效的几率比特高，但原料药的话，副作用也较高

阿梁

碰上个好医生不容易，现在肿瘤病人多，住院的床位也越来越紧张。

一、易瑞沙的攻击效果估计只有2个月。

12年12月19日吃易，感觉好多了，皮疹，十天时检查胸水少了，二十天基本引流不出来了。但一直感觉身体没完全好，总说左胸很轴，动不舒服，动作大了还疼。吃了几天药也就一直维持在那个水平了。

2013年2月初，感觉又开始有点疼，CT应该是医生没发现异常，肿瘤标志物检查也基本都正常。

2013年4月16日感冒，去医院做了CT发现胸水有8cm左右了，24号开始正式住院。左胸严重收缩估计是被胸水挤压，胸水也网格化不好抽。


二、克唑替尼实验组测的应该是ALK基因，所对应的靶向药是克里唑替尼。ALK突变一般与EGFR突变不共存，EGFR突变对应的靶向药是易瑞沙、特罗凯、凯美纳。

如果你妈妈是因为ALK阳性所以易瑞沙攻击效果较短的话，虽然特罗凯血浆浓度是易瑞沙3倍以上，但恐怕特罗凯效果也不会特别好。

我个人倾向于先试克唑替尼，正版每个月大概要7万港币，要去澳门买。有些病友自己灌原料，原料的话年初的时候大概8千多一个月，现在可能用的人逐渐增多价格有所下降。试一个月评估效果。


三、2992是EGFR+HER2双靶点，特罗凯没什么效果的话也可以试一试2992。


四、VGFR靶点可以试阿西替尼。


五、最初肿瘤指标高得吓人估计是因为胸水原因，吃易后胸水消了后“肿瘤标志物检查也基本都正常”并不奇怪，现在胸水又起来估计肿瘤指标又高得吓人。方便的话列一下各次检查的肿瘤标志物数值。


六、方便的话列一下PET-CT检查里面SUV值异常有哪些地方，SUV值的大小。还有肿瘤尺寸。

green007@126.co

阿梁 发表于 2013-4-28 13:53
碰上个好医生不容易，现在肿瘤病人多，住院的床位也越来越紧张。

一、易瑞沙的攻击效果估计只有2个月。
...

您好，非常感谢您的回复。
现在手头没有克，也不知道能不能买得到克。另外正版克负担不起啊。原料克不知道哪里有卖的。
去年12.20刚吃易得时候的肿瘤标志物检查结果，CA125：大于1000，CA199:66.47，CEA：5.01。主要是CA125的值大的吓人。今年3.6号的结果CA125:98.35，CA199:10.45，CEA：1.21。CA125仍然超标，能说明什么呢？最近一次检查的结果我没有。

green007@126.co

ye1860 发表于 2013-4-28 13:00
易耐药后2992有效的几率比特高，但原料药的话，副作用也较高

好羡慕你们啊，都已经5岁了。

neilxjn

我父亲刚查出是肺腺癌，骨转移，还没放化疗，不知道您们怎么买到的靶向药物，如仿版版易瑞沙和特罗凯，不相信网购啊。求救

阿梁

green007@126.co 发表于 2013-4-28 23:01
您好，非常感谢您的回复。
现在手头没有克，也不知道能不能买得到克。另外正版克负担不起啊。原料克不知 ...

对这些指标我的个人看法是：http://www.51qiji.com/thread-35948-1-1.html

“1、有些患者CEA很低，但CA125却超标不少。胸腔和腹腔靠横隔肌隔开，腹腔和盆腔相通，这可能是由于胸腔内有游离的癌细胞，混在体液内浸润渗透过横隔肌进入腹腔，快速通过腹腔后沉积到盆腔刺激CA125超标。

这种情况CA125实际上起到了反映肺部的情况，可以通过CA125来跟踪病情发展。”

——我觉得你妈妈属于第一种情况。

去年12.20刚吃易得时候的CA125大的吓人显然是胸水因素影响，今年3.6号CA125仍然超标，说明CA125变化仍能反映肺部肿瘤变化且比较敏感。

原料克你问问“爸爸挺住”看，用着原料克的病友你也可以问问。